එකපාරටම දරුවාගේ අතපය පණ නැති වෙනවද? මේ දුර්ලභ රෝගය (Acute Flaccid Myelitis) ගැන දැනගනිමු

හිතන්නකෝ ඔයාගේ පොඩි දරුවා හොඳට දුවලා පැනලා, සෙල්ලම් කර කර ඉඳලා, එකපාරටම අතක් හරි කකුලක් හරි පණ නැති වුණා වගේ වෙනවා. එහෙමත් නැත්නම් හිටි ගමන් අතපය දුර්වල වෙලා, හරියට හිටවගන්නවත් බැරි වෙනවා. මේ වගේ දෙයක් දැක්කම ඕනෑම අම්මා කෙනෙක්, තාත්තා කෙනෙක් ගොඩක් බය වෙනවා. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේ හදිසියේ ඇතිවෙන, දුර්ලභ නමුත් ඉතාම බරපතල ස්නායු රෝග තත්ත්වයක් ගැන. මේක තමයි Acute Flaccid Myelitis, අපි කෙටියෙන් කියනවා නම් AFM.

ඇත්තටම මොකක්ද මේ Acute Flaccid Myelitis (AFM) කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, AFM කියන්නේ අපේ ස්නායු පද්ධතියට බලපාන බරපතල රෝග තත්ත්වයක්. මේකෙදි වෙන්නේ අපේ කොඳු ඇට පෙළ ඇතුළේ තියෙන සුෂුම්නාවේ (spinal cord) අළු පැහැති කොටසක (grey matter) ප්‍රදාහයක්, ඒ කියන්නේ ඉදිමීමක් වගේ තත්ත්වයක් ඇතිවෙන එකයි.

දැන් ඔයා හිතනවා ඇති මොකක්ද මේ අළු පැහැති කොටස (grey matter) කියලා. හිතන්නකෝ අපේ ශරීරය කියන්නේ හරියට සංකීර්ණ විදුලි පරිපථයක් වගේ කියලා. මොළය සහ සුෂුම්නාව තමයි මේකේ ප්‍රධාන පාලන මැදිරිය. මේ පාලන මැදිරියේ තියෙන අළු පැහැති කොටස තමයි අපේ මාංශ පේශි වල චලනයන් පාලනය කරන සංඥා යවන ප්‍රධානම තැන. ඉතින් AFM වලදී මේ වැදගත්ම තැනට හානි වුණාම, මොළයෙන් එවන සංඥා හරියට මාංශ පේශි වලට යන්නේ නෑ. ඒකේ ප්‍රතිඵලයක් විදිහට තමයි එකපාරටම අතපය දුර්වල වෙන්නේ, පණ නැති වෙන්නේ සහ ප්‍රතිචාර දැක්වීම (reflexes) නැති වෙලා යන්නේ.

මේක ටිකක් අලුත් රෝගයක්. වෛද්‍යවරු මේක වෙනම රෝගයක් විදිහට හඳුනාගත්තේ 2014 අවුරුද්දේදී. ඊට කලින් මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ ආවම, වෛද්‍යවරු හිතුවේ මේක `(transverse myelitis)` වගේ වෙනත් ස්නායු රෝගයක් කියලයි.

AFM සහ Guillain-Barré Syndrome (GBS) අතර තියෙන වෙනස මොකක්ද?

AFM ගැන කතා කරද්දී ගොඩක් දෙනෙක්ට පටලැවෙන තවත් රෝගයක් තමයි `Guillain-Barré Syndrome` (කෙටියෙන් GBS) කියන්නේ. මේ රෝග දෙකේම ප්‍රධාන ලක්ෂණය වෙන්නේ මාංශ පේශි දුර්වල වීම. ඒත් මේ දෙක සම්පූර්ණයෙන්ම වෙනස්. අපි බලමු ඒ වෙනස්කම් මොනවද කියලා.

හිතන්නකෝ අපේ ස්නායු පද්ධතිය කියන්නේ රට පුරා විදුලිය බෙදාහරින ජාලයක් වගේ කියලා.

• AFM වලදී හානි වෙන්නේ: මේ ජාලයේ ප්‍රධාන බලාගාරයට, ඒ කියන්නේ සුෂුම්නාවේ තියෙන අළු පැහැති කොටසට (`grey matter`). බලාගාරයටම හානි වුණාම විදුලිය නිෂ්පාදනය කරලා යවන්න බැරි වෙනවා.
• GBS වලදී හානි වෙන්නේ: බලාගාරයෙන් ගෙවල් වලට විදුලිය ගෙනියන වයර් වලට. මේවට අපි කියනවා පර්යන්ත ස්නායු (`peripheral nerves`) කියලා. වයර් වලට හානි වුණාම බලාගාරයෙන් විදුලිය එව්වත් ගෙවල් වලට හරියට යන්නේ නෑ.

තව සරලව කිව්වොත්, AFM කියන්නේ මධ්‍යම ස්නායු පද්ධතියේ (central nervous system) ප්‍රශ්නයක්. GBS කියන්නේ පර්යන්ත ස්නායු පද්ධතියේ (peripheral nervous system) ප්‍රශ්නයක්.

මේ රෝග ලක්ෂණ පැතිරෙන විදිහෙත් වෙනසක් තියෙනවා.

• GBS වලදී: සාමාන්‍යයෙන් දුර්වලකම පටන් ගන්නේ පාද වලින්. ඊට පස්සේ ටිකෙන් ටික ඇඟ දිගේ උඩට එනවා.
• AFM වලදී: දුර්වලකම ඕනෑම තැනකින් පටන් ගන්න පුළුවන්. සමහරවිට එක අතකින්, නැත්නම් කකුල් දෙකෙන්ම වුණත් පටන් ගන්න පුළුවන්.

අනිත් වැදගත්ම දේ තමයි මේ රෝගය බහුලවම හැදෙන වයස් කාණ්ඩය. AFM රෝගීන්ගෙන් 90%ක්ම අවුරුදු 1ත් 7ත් අතර පොඩි දරුවෝ. හැබැයි කලාතුරකින් වැඩිහිටියන්ටත් හැදෙන්න පුළුවන්. GBS හැබැයි වැඩිපුරම දකින්න ලැබෙන්නේ අවුරුදු 40ට වැඩි වැඩිහිටියන් අතර.

මේ රෝගය කොච්චර සුලභද? වැඩිපුරම හැදෙන්නේ කාටද?

AFM කියන්නේ ඉතාම දුර්ලභ රෝග තත්ත්වයක්. ඇමරිකාව වගේ රටක වුණත්, අවුරුද්දකට මිලියනයකින් එක්කෙනෙක්ටත් වඩා අඩු ගාණකට තමයි මේ රෝගය හැදෙන්නේ කියලා ගණන් බලලා තියෙන්නේ. හැබැයි මෑත කාලයේදී රෝගීන් වාර්තා වීම ටිකක් වැඩිවෙලා තියෙනවා.

අපි කලින් කිව්වා වගේ, මේ රෝගය බහුලවම දකින්න ලැබෙන්නේ කුඩා දරුවන් අතර. විශේෂයෙන්ම අවුරුදු 7ට අඩු දරුවන්ට තමයි වැඩිම අවදානමක් තියෙන්නේ. මේක දරුවන්ට හැදෙන නිසාම, දෙමව්පියන් විදිහට අපි මේ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

AFM වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

මේ රෝගයේ භයානකම දේ තමයි රෝග ලක්ෂණ ඉතාම හදිසියේ ඇතිවෙන එක. පැය කිහිපයක් හෝ දවස් කිහිපයක් ඇතුළත මේ ලක්ෂණ මතු වෙන්න පුළුවන්. දරුවාට මේ වගේ ලක්ෂණයක් තියෙනවා නම්, ඒක සුළුවෙන් තකන්න එපා.

මේකට හේතුව මොකක්ද?

මේක තමයි තාමත් වෛද්‍යවරුන්ට හරියටම හොයාගන්න බැරි වෙලා තියෙන ප්‍රශ්නය. AFM වලට නිශ්චිතම හේතුව මොකක්ද කියලා තාම 100%ක්ම විශ්වාස නෑ.

හැබැයි, ගොඩක් පර්යේෂකයන් සහ වෛද්‍යවරුන් සැක කරන්නේ මේකට වෛරස් වර්ගයක් සම්බන්ධයි කියලයි. විශේෂයෙන්ම පොලියෝ නොවන එන්ටරෝ වයිරස් (`non-polio enteroviruses`) කාණ්ඩයේ වෛරස් මේකට හේතු වෙන්න පුළුවන් කියලා ප්‍රබල සැකයක් තියෙනවා.

ඔයාට මතකද, AFM රෝග ලක්ෂණ එන්න කලින් ගොඩක් දරුවන්ට සාමාන්‍ය සෙම්ප්‍රතිශ්‍යාවක්, උණක්, කැස්සක් වගේ ශ්වසන ආසාදනයක් හැදිලා තියෙනවා. මේකෙන් තමයි වෛරස් සම්බන්ධයක් තියෙනවා කියන සැකය තවත් වැඩි වෙන්නේ. විශේෂයෙන්ම `Enterovirus D68` සහ `Enterovirus A71` කියන වෛරස් වර්ග AFM රෝගීන් ගොඩක් දෙනෙක්ගෙන් හඳුනාගෙන තියෙනවා.

දොස්තර කෙනෙක් මේ රෝගය හරියටම හොයාගන්නේ කොහොමද?

AFM රෝගය හඳුනාගන්න එක ටිකක් අමාරු කාර්යයක්. මොකද මේක දුර්ලභයි වගේම, අපි කලින් කතා කරපු GBS, `transverse myelitis` සහ පොලියෝ වගේ වෙනත් ස්නායු රෝග වලට ගොඩක් සමාන ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරනවා.

ඒ නිසා වෛද්‍යවරයාට මේක AFM මද, නැත්නම් වෙන රෝගයක්ද කියලා තහවුරු කරගන්න පරීක්ෂණ කිහිපයක්ම කරන්න වෙනවා.

• ශාරීරික පරීක්ෂාව සහ ස්නායු පරීක්ෂාව: මුලින්ම දොස්තර මහත්තයා දරුවාව හොඳින් පරීක්ෂා කරලා බලනවා. අතපය වල දුර්වලකම, මාංශ පේශි වල තත්ත්වය, ප්‍රතිචාර (reflexes) කොහොමද කියලා පරීක්ෂා කරනවා.
• MRI ස්කෑන් පරීක්ෂණය: මේක තමයි AFM හඳුනාගන්න තියෙන වැදගත්ම සහ ප්‍රයෝජනවත්ම පරීක්ෂණය. මොළයේ සහ සුෂුම්නාවේ `MRI` ස්කෑන් පරීක්ෂණයක් කරාම, සුෂුම්නාවේ අළු පැහැති කොටසේ (`grey matter`) AFM වලට ආවේණික වෙනස්කම්, ඒ කියන්නේ ප්‍රදාහය වගේ තත්ත්වයන් පැහැදිලිවම බලාගන්න පුළුවන්.
• කොඳු ඇට පෙළෙන් වතුර ගැනීමේ පරීක්ෂණය (Spinal Tap/Lumbar Puncture): මේකෙදි වෙන්නේ කොන්දේ පහළ කොටසට කුඩා ඉදිකටුවක් ඇතුල් කරලා, සුෂුම්නාව වටා තියෙන දියරය (`cerebral spinal fluid - CSF`) ස්වල්පයක් ලබාගන්න එක. මේ දියරය පරීක්ෂා කරලා බැලුවාම ආසාදනයක් හෝ ප්‍රදාහයක් තියෙනවද කියලා හොයාගන්න පුළුවන්.
• ස්නායු සහ මාංශ පේශි ක්‍රියාකාරීත්වය පරීක්ෂා කිරීම: ස්නායු හරහා සංඥා ගමන් කරන වේගය බලන `(nerve conduction studies)` සහ මාංශ පේශි වල විද්‍යුත් ක්‍රියාකාරීත්වය බලන `(electromyography)` වගේ විශේෂ පරීක්ෂණත් කරන්න පුළුවන්.

මේ හැම පරීක්ෂණයකින්ම ලැබෙන තොරතුරු එකතු කරලා තමයි වෛද්‍යවරයා අවසාන නිගමනයකට එන්නේ.

AFM වලට ප්‍රතිකාර තියෙනවද?

අවාසනාවකට, AFM රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන් නිශ්චිත ප්‍රතිකාරයක් තවම හොයාගෙන නෑ. මේක අලුත් රෝගයක් නිසා, වෛද්‍යවරු සහ විද්‍යාඥයින් තාමත් මේකට හොඳම ප්‍රතිකාරය මොකක්ද කියලා පර්යේෂණ කරනවා.

ඒ නිසා ප්‍රතිකාර වල ප්‍රධානම අරමුණ වෙන්නේ රෝග ලක්ෂණ පාලනය කිරීම සහ දරුවාට පුළුවන් උපරිමයෙන් නැවත යථා තත්ත්වයට පත් වෙන්න උදව් කරන එකයි.

• භෞත චිකිත්සාව (Physical Therapy) සහ වෘත්තීය චිකිත්සාව (Occupational Therapy): මේක තමයි ප්‍රතිකාර වල අත්‍යවශ්‍යම කොටස. දුර්වල වෙච්ච අතපය වලට ව්‍යායාම ලබාදීලා, මාංශ පේශි වල ශක්තිය නැවත ගොඩනගන්න සහ දරුවාට තමන්ගේ වැඩ කටයුතු තනියම කරගන්න පුහුණු කරන්න මේ ප්‍රතිකාර ක්‍රම ගොඩක් උදව් වෙනවා.
• වෙනත් ප්‍රතිකාර: සමහර අවස්ථාවලදී, ස්නායු ශල්‍යකර්ම (`peripheral nerve surgery`) වගේ දේවල් වලින් මාංශ පේශි ක්ෂය වීම වළක්වාගෙන යම් සාර්ථකත්වයක් ලබපු අවස්ථා තියෙනවා. හැබැයි මේවා එක් එක් රෝගියාට ගැලපෙනවද කියලා ස්නායු රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් තමයි තීරණය කරන්නේ.

පුළුවන් නම්, මේ රෝගය ගැන අත්දැකීම් තියෙන ස්නායු රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් (`neurologist`) යටතේ ප්‍රතිකාර ගන්න එක තමයි හොඳම දේ.

රෝගයේ ඉදිරි තත්ත්වය සහ ඇතිවිය හැකි සංකූලතා මොනවද?

AFM කියන්නේ අලුත් රෝගයක් නිසා, මේක හැදුනම දිගු කාලීනව මොනවා වෙයිද කියලා හරියටම කියන්න තාම පර්යේෂකයන්ට බෑ. හැබැයි දන්න දේවල් අනුව, ප්‍රතිඵල එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට ගොඩක් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.

• සෙමින් සුවය ලැබීම: ගොඩක් දරුවන්ට නොකඩවා භෞත චිකිත්සාව වගේ ප්‍රතිකාර කරද්දී, කාලයක් යනකොට යම්තාක් දුරකට සුවයක් ලබනවා. මාංශ පේශි වල ශක්තිය ටිකෙන් ටික වැඩිවෙනවා.
• සම්පූර්ණ සුවය: සම්පූර්ණයෙන්ම සුවය ලබන්නේ AFM රෝගීන්ගෙන් 10%කටත් වඩා අඩු ප්‍රමාණයක්. ගොඩක් දෙනෙක්ට යම්කිසි මට්ටමක දුර්වලකමක් දිගටම ඉතුරු වෙන්න පුළුවන්.

ඇතිවිය හැකි බරපතල සංකූලතා

• හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව (Respiratory Failure): අපි කලින් කතා කරපු භයානකම සංකූලතාවය මේකයි. හුස්ම ගැනීමට උදව් වෙන මාංශ පේශි දුර්වල වුණොත්, රෝගියාට තනියම හුස්ම ගන්න බැරිවෙනවා. ඒ වෙලාවට කෘත්‍රිම ශ්වසන යන්ත්‍ර (`ventilator`) වලට සම්බන්ධ කරන්න සිද්ධ වෙනවා. AFM රෝගීන්ගෙන් තුනෙන් එකකට විතර මේ තත්ත්වය ඇතිවෙනවා.
• වෙනත් ස්නායු සංකූලතා: ශරීර උෂ්ණත්වය සහ රුධිර පීඩනය අසාමාන්‍ය ලෙස වෙනස් වීම, හෘද ස්පන්දනය අක්‍රමවත් වීම වගේ ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන් බරපතල සංකූලතාත් ඇතිවෙන්න ඉඩ තියෙනවා.

මේකෙන් බේරිලා ඉන්න ක්‍රමයක් තියෙනවද?

AFM වලට නිශ්චිත හේතුවක් දන්නේ නැති නිසා, මේක වළක්වාගන්න නිශ්චිත ක්‍රමයකුත් නෑ. හැබැයි, මේකට ප්‍රධානම සැකය තියෙන්නේ වෛරස් ආසාදන වලට නිසා, පොදුවේ වෛරස් වලින් බේරිලා ඉන්න අපි අනුගමනය කරන සෞඛ්‍ය පුරුදු පිළිපදින එක ගොඩක් වැදගත්.

• නිතරම සබන් දාලා අත් හෝදන්න. විශේෂයෙන්ම කෑම කන්න කලින්, වැසිකිළි ගිහින් ආවට පස්සේ, ලෙඩෙක්ට සාත්තු කරාට පස්සේ හොඳට අත් හෝදන්න දරුවන්ටත් පුරුදු කරන්න.
• නොසෝදා අත් වලින් මුහුණ, ඇස්, නාසය සහ කට ඇල්ලීමෙන් වළකින්න.
• ලෙඩ වෙලා ඉන්න අයගෙන් ඈත් වෙලා ඉන්න.
• දරුවාට නියමිත වයසට ලබාදිය යුතු සියලුම එන්නත් (vaccinations) හරියටම ලබාදෙන්න.
• නිතරම අල්ලන තැන් (දොර අගුල්, මේස) විෂබීජනාශක යොදා පිරිසිදු කරන්න.

මේ සරල සෞඛ්‍ය පුරුදු වලින් AFM විතරක් නෙවෙයි, තවත් බොහෝමයක් බෝවෙන රෝග වලින් අපේ දරුවන්ව ආරක්ෂා කරගන්න පුළුවන්.

Acute Flaccid Myelitis, AFM, දරුවන්ගේ අතපය පණ නැතිවීම, ස්නායු රෝග, වෛරස් ආසාදන, සුෂුම්නාව, හදිසි ප්‍රතිකාර