, ? , , , ? ' ' (Myasthenia Gravis) . , . , .
Wat presies is Myasthenia Gravis?
Eenvoudig gestel, dit is 'n toestand waar jou eie liggaam se immuunstelsel jou eie spiere aanval. Ons noem dit 'n outo-immuun toestand.
'n Spier ontvang 'n sein van ons brein by die punt waar 'n senuwee en 'n spiersel ontmoet. Hierdie kontakpunt word die neuromuskulêre aansluiting genoem. Hier stuur 'n neurotransmitter genaamd asetielcholien die sein na die spier en sê: "Goed, doen dit nou."
Baie mense met myasthenia gravis ontwikkel egter teenliggaampies wat die reseptore aanval wat hierdie asetielcholiensein ontvang. Hierdie teenliggaampies word anti- asetielcholienreseptor (AChR) teenliggaampies genoem . As gevolg van hierdie teenliggaampies ontvang die spiere nie die sein van die brein behoorlik nie. Die gevolg is spierswakheid.
| Algemene simptome van myasthenia gravis | |
|---|---|
| Hangende ooglede | Onbeheerde hangende ooglede van een of albei oë. |
| Gesigveranderinge | Veranderinge in voorkoms wanneer jy glimlag of praat as gevolg van swakheid van die spiere in die gesig, mond of kakebeen. |
| Swakheid in ledemate | Verlies aan krag in die arms, bene en vingers. Moeilikheid om gewigte op te tel en te loop. |
| Moeilikheid om te sluk | Moeilikheid om kos of drank te sluk, gereelde verstikking. |
| Moeilikheid om te praat | Stemveranderinge en sleep van woorde wanneer gepraat word. |
Die belangrike ding is dat nie elke pasiënt al hierdie simptome sal ervaar nie. Simptome kan wissel na gelang van die erns van die siekte.
Hoe werk Ultomiris (Ravulizumab)?
Daar is nog geen geneesmiddel vir myasthenia gravis nie. Maar daar is baie effektiewe behandelings wat kan help om simptome te beheer en 'n normale lewe te lei. Ultomiris is een so 'n nuwe behandeling.
Ultomiris is 'n spesiale teenliggaam wat 'n proteïen in ons immuunstelsel genaamd C5 blokkeer. Hierdie C5-proteïen is wat help om spiere te beskadig. Dus, wanneer Ultomiris dit stop, hou jou immuunstelsel op om spierselle te vernietig. Dit beteken dat hierdie middel werk deur direk na die wortel van die siekte te gaan.
Hoe word hierdie behandeling gegee?
Hierdie medisyne word as 'n IV-infusie aan jou gegee, soortgelyk aan soutoplossing. Dit word deur 'n dokter of opgeleide gesondheidswerker in 'n hospitaal of kliniek aan jou gegee.
Gewoonlik sal jy 'n aanvanklike dosis kry, gevolg deur nog 'n dosis twee weke later. Daarna sal jy elke agt weke met hierdie behandeling moet voortgaan. Jou dokter sal egter besluit hoe lank jy dit moet neem en watter dosis (gewoonlik gebaseer op jou liggaamsgewig) jy dit moet neem .
Dit is baie belangrik om jou medisyne betyds in te neem. As jy 'n dosis mis, skakel jou dokter vooraf .
Hoe weet jy of die medisyne werk?
Jy sal begin voel hoe jou spiere geleidelik sterker word. Jy sal jou daaglikse aktiwiteite met gemak kan doen. In kliniese studies is daar binne so min as 'n week 'n mate van verbetering in simptome gesien.
As jy egter geen verskil voel nie, of as jou simptome lyk asof dit vererger, maak seker dat jy met jou dokter praat . Hy of sy kanVerander die dosis, gee 'n bykomende medikasie, of skakel oor na 'n ander behandeling.
Wat is die moontlike newe-effekte?
Soos enige medisyne, kan dit geringe newe-effekte veroorsaak. Die mees algemene newe-effekte is:
- Opgeblaasdheid (diarree)
- Neus- of keelinfeksies
- Seer keel
- Algemene verkouesimptome
Om jou maagpyn te beheer, eet ligte kosse soos rys, piesangs en brood. Drink baie water. Verminder jou inname van kafeïenhoudende drankies soos koffie. As hierdie maatreëls nie help nie, of as simptome soos 'n seer keel of loopneus voortduur, praat met jou dokter . Hy of sy sal die beste behandeling vir jou bepaal.
Wat is die spesiale dinge om te weet? (REMS-program)
Dit is baie belangrik!
Ultomiris is 'n medisyne wat gegee word onder 'n spesiale risikobestuursprogram (Risiko-evaluering en -versagtingsstrategie - REMS). Dit is omdat daar 'n baie klein maar ernstige risiko is om 'n bakteriële infeksie genaamd meningokokkale te ontwikkel , veral meningitis, wat die brein en rugmurg aantas.
Om hierdie rede sal jou dokter jou 'n spesiale pasiëntveiligheidskaart gee.
- Dit stel die simptome van hierdie infeksies duidelik (bv. skielike koors, hoofpyn, stywe nek, naarheid, braking en sensitiwiteit vir lig).
- Daar word ook gesê dat indien sulke simptome voorkom, 'n mens onmiddellik na die Noodbehandelingseenheid (ETU) moet gaan.
- Dit is noodsaaklik om hierdie kaart te alle tye by u te hou – beide tydens behandeling en vir tot 8 maande nadat die behandeling gestaak is.
Daarbenewens sal u dokter, voordat u met behandeling begin, vra of u teen meningokokkale siekte ingeënt is. Indien nie, sal hulle u aanraai om die entstof ten minste twee weke voor die aanvang van behandeling te kry.
Probleme met ander medikasie
Dit is baie belangrik om jou dokter te vertel as jy enige ander behandelings gebruik, veral:
- Behandeling wat plasma uit die bloed verwyder (plasma-uitruiling of plasmaferese)
- Intraveneuse immunoglobulien (IVIg) behandeling
- Neonatale Fc-reseptor (FcRn) blokkerende middels vir myasthenia gravis
Dinge soos hierdie kan die doeltreffendheid van Ultomiris verminder. Vertel dus jou dokter van al die medikasie wat jy neem, selfs vitamiene.
Boodskap vir die Huis Toe
- Ultomiris (Ravulizumab) is 'n moderne, suksesvolle behandeling vir pasiënte met myasthenia gravis (met AChR-teenliggaampies).
- Dit verhoed dat die liggaam se immuunstelsel sy eie spiere aanval.
- Dit is 'n behandeling wat elke agt weke intraveneus gegee word (na die aanvanklike dosisse).
- Omdat daar 'n risiko van meningokokkale infeksie is wanneer hierdie medisyne geneem word, is dit verpligtend om ingeënt te word en jou pasiëntveiligheidskaart by jou te hou.
- Praat openlik met jou dokter oor enige newe-effekte, verergering van simptome of die gebruik van ander medikasie. Goeie kommunikasie tussen jou en jou dokter is noodsaaklik vir die sukses van jou behandeling.
💬 Kommentaar (0)
Nog geen kommentaar geplaas nie. Wees die eerste om jou kommentaar hier by te voeg.
Voeg jou kommentaar by