So woate tebea bi a wɔfrɛ no hemophilia ho asɛm pɛn ? Eyi yɛ tebea a ɛntaa nsi nanso emu yɛ den yiye. Sɛ yɛbɛka no tiawa a, ɛyɛ tebea a mogya no ntumi nkɔ yɛn nipadua mu yiye. Eyi kyerɛ sɛ ɛtɔ mmere bi a opira ketewaa bi mpo, ɔhwe ase, anaa nea wɔatwa no betumi ama mogya atɔ no kɛse. Ɛtɔ mmere bi a, mogya a ɛba ara kwa betumi aba a ntease biara nnim.
Dɛn ankasa ne hemophilia?
Fa no sɛ sɛ mogya tu yɛn a, yɛn nipadua no wɔ adwumayɛfo kuw ketewaa bi a wɔreyɛ adwuma de asiw ano. Yɛfrɛ saa adwumayɛfo yi ‘nneɛma’. Eyinom yɛ protein ahorow soronko ankasa. Saa nneɛma yi bom ma mogya tu na ɛma mogya no gyae.
Hemophilia ahorow atitiriw abien na ɛwɔ hɔ:
- Hemophilia A: Saa nkurɔfo yi nni protein a wɔfrɛ no factor VIII , a ehia na ama mogya atɔ no a ɛdɔɔso.
- Hemophilia B : Saa nkurɔfo yi nni protein bi a wɔfrɛ no factor IX .
Mpɛn pii no, wo duruyɛfo a ɔde ade a enni dɛm no ma wo no fa ntini mu na ɛsa eyi. Wɔfrɛ ayaresa a wɔde siw mogyatɔw ano “prophylaxis,” na wɔfrɛ ayaresa bere a mogya tu no “on-demand.”
Nanso, ɔhaw ketewaa bi wɔ ha...
Wɔ ayarefo binom mu no, nipadua no fi ase yɛ adwuma tia saa nneɛma yi a yɛde ma denam vaccination so. Te sɛ nea esusuw sɛ wɔyɛ ɔtamfo na ɛtow hyɛ wɔn so. Yɛfrɛ eyi sɛ “nneɛma a esiw kwan” a wɔhyehyɛ . Sɛ eyi ba a, tumi a ɛwɔ factor therapy a yɛde ma no mu no so tew. Enti, ‘nneɛma a esiw kwan’ ahorow yi a wɔde bɛsa nkurɔfo yare no yɛ nea ɛyɛ den kakra.
Dɛn na ɛba wɔ aduru foforo a wɔfrɛ no Alhemo yi ho?
Alhemo na ɔkyerɛwee(concizumab-mtci) yɛ aduru foforo a wɔapene so sɛ ɛbɛtew mogya a ɛtɔ so anaasɛ ɛbɛsiw ano, titiriw wɔ ayarefo a wɔwɔ hemophilia A anaa hemophilia B a wɔwɔ ‘aduru a esiw ano’ a yɛadi kan aka ho asɛm no mu.
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, yɛn nipadua fi awosu mu wɔ protein bi a ɛmma mogya ntumi nkɔ. Wɔfrɛ no TFPI (Tissue Factor Pathway Inhibitor) . Fa no sɛ ‘kar polisini’ a ɔwɔ yɛn nipadua mu; ɛhwɛ sɛnea mogya tu no so. Nea Alhemo yɛ ne sɛ ɔde ne ho hyɛ saa ‘polisifo’ a wɔfrɛ no TFPI yi adwuma mu kakra. Afei, nipadua no ma ade foforo a ɛboa ma mogya tu (factor Xa) yɛ kɛse, na tumi a ɛma mogya tu no tu mpɔn. Eyi ma asiane a ɛwɔ hɔ sɛ mogya bɛtɔ no so tew kɛse.
Ɔkwan bɛn so na wɔde Alhemo bedi dwuma?
Alhemo yɛ aduru a wɔde twitwiw nipadua no ase da biara da . Ɛba wɔ kyerɛwdua a wɔadi kan ahyɛ mu ma mu, enti ɛnyɛ den yiye sɛ wode bedi dwuma. Sɛ wo duruyɛfo si gyinae sɛ wubetumi ama wo ho saa aduru yi wɔ fie a, wɔbɛkyerɛ wo sɛnea wobɛyɛ no pɛpɛɛpɛ.
- Dose: Wɔde dose a ɛkɔ soro kakra (loading dose) ma da a edi kan a wɔde sa yare no. Ɛno akyi no, ɛsɛ sɛ wonom dodow a wɔakyerɛw ama wo sɛ wobɛhwɛ so no da biara da. Wogyina wo mu duru so na ɛkyerɛ dodow a wode bɛma, enti sɛ wo mu duru sesa a, ɛsɛ sɛ woka kyerɛ wo duruyɛfo.
- Nhwehwɛmu: Adapɛn anan akyi a woafi ayaresa ase no, wɔbɛyɛ wo mogya mu nhwehwɛmu de ahwɛ sɛ nnuru dodow a ɛwɔ wo nipadua mu no teɛ anaa. Ebia wo duruyɛfo begyina nea ebefi mu aba so ayɛ nsakrae wɔ dodow a wode ma no mu.
- Mmeae a wɔde vaccination ma: Wɔde vaccine no ma wɔ yafunu (nsateakwaa 2 twa awotwaa no ho hyia) anaa asen mu. Mfa nnuru nhyɛ mu wɔ beae koro da biara, na mmom sesa baabi. Mfa nnuru nhyɛ mmeae a ɛyɛ yaw, akuru, ɛyɛ kɔkɔɔ, akisikuru, anaasɛ akuru wɔ hɔ .
Nea ɛho hia sen biara ne sɛ, nnyae saa aduru yi nom a wo ne wo duruyɛfo nkasa. Nea ɛbɛyɛ na mogya antɔ no, ɛho hia paa sɛ wobɛnom aduru no wɔ bere a ɛfata mu da biara.
| Sɛ wɔ adapɛn 4 a edi kan no mu a | Frɛ wo duruyɛfo ntɛm ara na hwehwɛ afotu. |
| Sɛ wopa dose bi akyi bere a woafi maintenance dose no ase a | Fa no bere a woakae ara pɛ. Fa no bere a wotaa fa no da a edi hɔ no. |
| Sɛ wopa mpaebɔ abien kosi asia (2-6) a | Sɛ wokae ara pɛ a, di aduan mprenu prɛko pɛ. Efi ade kyee no, di aduan biako sɛnea wotaa yɛ no. |
| Sɛ mpaebɔ ason (7) anaa nea ɛboro saa ayera a | Frɛ wo duruyɛfo ntɛm ara. Ɛho behia sɛ wosan fa ‘loading dose’ foforo. |
Dɛn ne nneɛma bɔne a efi mu ba? Ɔkwan bɛn so na wobedi wɔn ho dwuma?
Te sɛ aduru biara no, Alhemo betumi anya nkɛntɛnso bɔne.
Nneɛma bɔne a ɛtaa ba
Esiane sɛ eyi yɛ aduru a wɔde bɔ nkurɔfo ho ban nti, nneɛma nketenkete betumi aba wɔ baabi a wɔde nnuru no gu no . Nhwɛsoɔ:
- Akuru, kɔkɔɔ, ɛyaw, anaa mogya a ɛtɔ kakra wɔ baabi a wɔde aduru no guu no.
- Nea ɛbɛyɛ na woaboa wɔ eyi mu no, wubetumi de afiri a wɔde mia nneɛma a ɛyɛ nwini ahyɛ baabi a ɛhɔ yɛ nwini.
- Eyi nso betumi atew denam baabi a wɔde aduru no bɛsesa da biara da no so.
- Nnom nnuru a wɔde kum ɛyaw anaa nnuru foforo biara a wonkɔ wo duruyɛfo nkyɛn.
Nneɛma bɔne a anibere wom – hwɛ yiye titiriw wɔ eyi ho!
Nanso, ade biako wɔ hɔ a anibere wom yiye a ɛsɛ sɛ yɛhwɛ yiye: asiane a ɛntaa nsi koraa wɔ hɔ sɛ mogya a ɛbɛtɔ (thrombosis) bɛba mogya ntini no mu .
Saa nsa, nan, ahurututu, koma a mogya ayɛ no ma yiAnaasɛ ebetumi ayɛ wɔ ntini mu wɔ mmeae te sɛ amemene no. Sɛ woresiesie wo ho ama oprehyɛn biara a, ɛsɛ sɛ woka ho asɛm nso kyerɛ wo duruyɛfo.
Sɛ wuhu sɛnkyerɛnne ahorow a edidi so yi mu biara a, hwehwɛ aduruyɛfo afotu ntɛm ara a ɛnntwentwɛn wo nan ase:
- Koma a ɛbɔ denneennen
- Koko mu yaw anaasɛ ɛyɛ den
- Ɔhome a ɛyɛ den
- Ɔkasa a ɛyɛ den, nsakrae a ɛba wɔ anisoadehu mu
- Ɛyaw anaasɛ ɛho ahonhon wɔ nan mu
Sɛ wuhu saa sɛnkyerɛnne ahorow yi bi a, kɔ wo duruyɛfo nkyɛn ntɛm ara, anaa kɔ ayaresabea dan a ɛbɛn wo a wɔhwɛ ntɛmpɛ so (ETU). Eyi ho hia paa.
Wobɛyɛ dɛn anya aduru titiriw bi te sɛ eyi?
Alhemo nyɛ aduru a wubetumi atɔ wɔ nnurutɔnbea a wɔyɛ no daa. Eyinom yɛ ‘aduru titiriw’ bi. Ade titiriw bi wɔ hɔ a wɔfa so nya eyinom.
Sɛ wo duruyɛfo kyerɛw aduru no wie a, nnurutɔnbea titiriw bi bɛkɔ akɔto wo nkyɛn. Wɔn na wɔbɛma wo sɛnea wobɛma wɔde nnuru no akɔ wo fie no ho nsɛm a ɛkɔ akyiri. Ebia ɛho behia nso sɛ wudi kan nya tumi krataa fi wo insurance adwumakuw no hɔ. Ebia adwumakuw a ɛyɛ nnuru no ananmusifo nso betumi aboa wɔ saa adeyɛ yi mu. Wo duruyɛfo bɛkyerɛ wo kwan wɔ eyinom nyinaa mu.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Hemophilia yɛ mogya a ɛtwetwe no a enni hɔ.
- Alhemo yɛ aduru a wɔde twitwiw mogya a ɛba da biara da de siw mogya a ɛba no ano, titiriw wɔ ayarefo a wɔanya ‘nneɛma a esiw’ factor therapy ano no mu.
- Nnyae saa aduru yi nom da a wunnyaa wo duruyɛfo afotu. Fa dodow a wɔakyerɛw ama wo no bere nyinaa.
- Hu asiane kɛse a ɛwɔ mogya a ɛbɛtɔ mu no yiye. Sɛ wohu sɛnkyerɛnne te sɛ wo koko mu yaw anaasɛ ɛyɛ den sɛ wobɛhome a, kɔ oduruyɛfo anaa ETU nkyɛn ntɛm ara.
- Esiane sɛ eyi yɛ aduru titiriw nti, wo ne wo duruyɛfo nkasa mfa ɔkwan a wobɛfa so anya bi ho na hwɛ hu sɛ wobɛte ase yiye.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho