Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wo ba ketewa no betwitwa ne ho nketenkete na wabɔ bere a ɔredi agoru no. Nanso, so egye bere tenten sen sɛnea ɛtaa ba ansa na atwa ketewaa bi anaa hwene mu mogya atɔ no agyae? So wo nipadua no bɛbɔ ntɛmntɛm? Sɛ́ ɔwofo no, ntease wom sɛ ebia wobɛhaw na woahaw wɔ biribi a ɛte sɛɛ ho. Enti ɛnnɛ, momma yɛnka tebea bi a ebetumi de eyi aba ho asɛm, nanso sɛ wodi ho dwuma yiye a , ebetumi ama wo ba no atra ase sɛnea ɛsɛ. Ɛno ne hemophilia B.
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, dɛn ne hemophilia B?
Okay, momma yɛmfa no saa kwan yi so. Sɛ yenya kuru wɔ yɛn nipadua mu baabi a, mogya no gyae kakra esiane protein soronko bi a ɛwɔ yɛn mogya mu nti. Yɛfrɛ eyinom ‘ nneɛma a ɛma mogya tu ’ anaasɛ nneɛma a ɛma mogya tu . Fa eyinom sɛ adwumayɛfo kuw bi a wɔba besiesie kuru bi ntɛmntɛm. Saa adwumayɛfo yi bom yɛ ‘clot’ a ɛma mogya no gyae.
Nneɛma ahorow 13 na ɛma mogya tu wɔ yɛn mogya mu. Abofra a ɔwɔ hemophilia B no nni factor IX a ɛyɛ nneɛma a ɛma mogya tu yi mu nea ɛto so akron no kɛse. Sɛ saa ade a ɛho hia a ɛma mogya tu no nni hɔ a, mogya a ɛtwetwe a egyae mogya bere a opira bi wɔ hɔ no ntumi nyɛ yiye. Ɛno nti na mogya a ɛtɔ no kyɛ sen sɛnea ɛte daa no.
Wɔtaa hu saa tebea yi wɔ mmofraase. Nnipa a wɔwɔ hemophilia no mu kakraa bi pɛ na wɔwɔ type B. Ɛtaa ba mmarimaa nso so sen mmeawa.
Dɛn na ɛde tebea yi ba?
Mpɛn pii no, abofra no nya eyi fi ɛna no hɔ. Ebia ɛna no yɛ obi a ɔwɔ awosu mu nkwaadɔm a asɛe a ɛde yare yi ba. Nanso, ɛtɔ mmere bi a, sɛ obiara nni abusua no mu a ɔwɔ tebea no mpo a, abofra no betumi anya saa yare yi esiane nsakrae a ɛba kwa (awosu mu nkwaadɔm mu nsakrae) a ɛba awosu mu abɔde mu bere a ɛna no wɔ awotwaa mu no nti.
Yɛyɛ dɛn hu saa sɛnkyerɛnne ahorow yi?
Nsɛnkyerɛnne atitiriw abien ne mogya a ɛbɛtɔ bere tenten sen sɛnea ɛte daa na ɛnyɛ den sɛ ɛbɛpirapira . Hwɛ saa nsɛnkyerɛnne yi wɔ wo ba no mu.
| Nsɛnkyerɛnne a ɛkyerɛ | Nsɛm pii |
|---|---|
| Mogya a ɛtaa tu fi hwene mu | Sɛ mogya taa tu wo hwene mu a ntease pɔtee biara nni ho a. |
| Mogya a ɛtɔ dodo fi kuru ketewaa bi mu | Sɛ akisikuru ketewaa bi mpo ma mogya pii tu a. |
| Mogya a ɛretu wɔ ano no mu | Sɛ ɛse bi kɔ so mogya tu bere a wɔaka anaa wɔayi afi mu akyi a. |
| Mogya a ɛsan ba bio | Sɛ kuru bi fi ase mogya tu bio bere a agyae mogya no a. |
| Mogya a ɛwɔ nsu anaa nsu mu | Eyi nso yɛ ade a ɛsɛ sɛ wohwɛ yiye. |
| Akuru akɛse | Sɛ wunya akuru akɛse a ɛyɛ bruu wɔ wo nipadua so ntɛmntɛm a. |
Ɛtɔ da bi a, saa mogya a ɛretu yi ntumi nhu wɔ nipadua no ani. Ebetumi nso aba ntini anaa nkwaa bi te sɛ kotodwe anaa nsateaa mu. Sɛ eyi ba a, beae no bɛhohoro, ayɛ yaw, na sɛ woka a, ɛbɛyɛ hyew .
Sɛ wobɔ wo ti a, ɛsɛ sɛ wohwɛ yiye paa!
Wɔ saa tebea yi mu no, sɛ obi bɛbɔ ne ti ketewaa bi mpo a, ebetumi ayɛ asiane kɛse. Ebetumi ama mogya atu amemene no mu. Sɛ wo ba bɔ ne ti wɔ baabiara a, hwehwɛ sɛnkyerɛnne ahorow a edidi so yi mu biara. Sɛ wɔyɛ saa a, fa wɔn kɔ ayaresabea a ɛbɛn wo no Emergency Department (ETU) ntɛm ara.
| Nsɛnkyerɛnne a ɛkyerɛ sɛ mogya atɔ amemene mu ntɛm ara | |
|---|---|
| – Tiyɛ a emu yɛ den | – Ɔfe a wɔfe |
| – Kɔn mu yaw ne nea ɛyɛ den | – Dae a ɛyɛ den dodo |
| – Nhumu a ɛyera mpofirim | – Ɛyɛ den sɛ wobɛnantew |
Ɔkwan bɛn so na oduruyɛfo tumi hu yare yi pɛpɛɛpɛ?
Mpɛn pii no ɛyɛ den kakra sɛ wubehu eyi wɔ akokoaa asram 6 a edi kan no mu efisɛ nkokoaa nhwe ase anaasɛ wonpirapira saa bere no mu. Nanso ebia wubefi ase ahu ɔhaw ahorow yi bere a wo ba no fi ase wee ne ho nantew no.
Sɛ wode wo ba no kɔ oduruyɛfo nkyɛn a, obebisa wo nneɛma te sɛ:
- "Ɛyɛɛ dɛn na saa akuru ne apirakuru yi bae?"
- "Bere tenten ahe na egyee ansa na mogya no gyaee?"
- "So abofra no renom nnuru bi?"
- "So akwahosan ho haw afoforo bi wɔ hɔ?"
- "So obi wɔ abusua no mu wɔ ɔhaw ahorow te sɛ eyi a ɛfa mogya a ɛtɔ anaasɛ mogya a ɛtɔ gu nipadua no mu ho?"
Afei, sɛnea ɛbɛyɛ a oduruyɛfo no bɛkyerɛ sɛ wɔahu yare no, ɔbɛhyɛ sɛ wɔnyɛ abofra no mogya mu nhwehwɛmu mpɛn pii. Eyinom hwɛ bere tenten a egye ansa na mogya no atɔ ne nneɛma a ɛma mogya no tu a enni mu titiriw.
| Mogya mu nhwehwɛmu | Ɛte dɛn? |
|---|---|
| Mogya Dodow a Edi Mu (CBC) . | Ɛde nsɛm a ɛho hia ma wɔ nkwammoaa ahorow ne dodow a ɛwɔ mogya no mu ho. |
| PT ne aPTT nhwehwɛmu (Prothrombin Bere & Thromboplastin Bere a Wɔayɛ no Fa bi) . | Eyinom abien nyinaa susuw bere a egye ansa na mogya atɔ. |
| Factor VIII ne Factor IX sɔhwɛ ahorow | Wosusuw nneɛma a ɛma mogya tu yi dodow a ɛwɔ mogya no mu no pɛpɛɛpɛ. |
Dɛn ne ayaresa ahorow no?
Saa tebea yi ano aduru biara nni hɔ , nanso sɛ wodi wo ba no ho dwuma yiye a, obetumi atra ase a ɛyɛ nnam na anigye wom.
Ayaresa titiriw ne Replacement Therapy . Sɛ yɛbɛka no tiawa a, wɔde ade a abofra no nni, kyerɛ sɛ, ade a nipadua no ntumi nyɛ, a wɔfrɛ no Factor IX , no ma sɛ aduru a wɔde hyɛ ntini bi mu. Ebia wonya Factor IX a wɔde ma no fi nnipa mogya mu, anaasɛ ebetumi ayɛ nea wɔasan afrafra.
- Sɛ tebea no mu yɛ den a: Nea ɛbɛyɛ na mogya antɔ no, ɛho behia sɛ abofra no nya saa ayaresa yi daa.
- Sɛ tebea no mu nyɛ den dodo a: Sɛ mogya fi ase tu a, ebia ayaresa nkutoo na ehia na ama wɔagyae.
Wobetumi de saa ayaresa yi ama wɔ ayaresabea. Ɛtɔ da bi a, ɔyarehwɛfo betumi aba wo fie, anaasɛ wobetumi atete awofo ma wɔde ama wɔn ba wɔ fie.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ yɛhwɛ yiye wɔ ho bere a yɛrehwɛ abofra no
- Mmoa a edi kan: Sɛ wotwitwa anaa wotwitwa ketewaa bi pɛ a, tew baabi a ɛwɔ no, kura mu denneennen, na fa aduru a wɔde kyekyere wo ho gu so. Nanso, sɛ obi pira kɛse a, akyinnye biara nni ho sɛ ɛsɛ sɛ wohwehwɛ aduruyɛfo afotu .
- Apɔw-mu-teɛteɛ ne mu duru: Apɔw-mu-teɛteɛ a ɛhyɛ ntini mu den ho hia efisɛ ntini a ɛyɛ den no brɛ mogya a efi opira mu ba no ase. Afei nso, mu duru a ɛfata a wobɛkɔ so akura mu no ho hia efisɛ mu duru a ɛboro so de nhyɛso ba nkwaa so kɛse na ebetumi ama mogyatɔw ho haw ahorow ayɛ kɛse.
- Nnuruyɛfo afoforo a wobɛbɔ wɔn amanneɛ: Ka wo ba no tebea ho asɛm kyerɛ akwahosan ho adwumayɛfo nyinaa, a abofra no sẽ ho oduruyɛfo ka ho, efisɛ ebia ebehia sɛ wɔma wɔn nnuru titiriw bi a ɛbɛboa ma mogya atɔ ansa na wɔayɛ biribi te sɛ sẽ a wobeyi afi mu.
- Mfa nnuru mma a wunni aduruyɛfo afotu: Nnuru bi a wɔde kum ɛyaw te sɛ ibuprofen betumi ama mogya a ɛbɛtɔ no ayɛ kɛse . Enti, mma wo ba no aduru biara a wɔtɔn wɔ aduruyɛdan mu a wunni kan nkɔ wo duruyɛfo nkyɛn.
- Ahobammɔ: Yɛ nea wubetumi biara bɔ wo ba ho ban fi akwanhyia ho. Hyɛ kotodwe a wɔde hyɛ, nsateaa, ne dade kyɛw bere a woredi agoru no. Hwɛ yiye wɔ anoano a ano yɛ nnam wɔ apon ne nkongua so wɔ fie.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Hemophilia B yɛ awosu mu tebea a efi Factor IX , ade a ɛma mogya no mu yɛ den a enni nipadua no mu ba.
- Sɛ wo ba no wɔ sɛnkyerɛnne ahorow te sɛ mogya a ɛtɔ kyɛ sen sɛnea ɛte daa anaasɛ ɛyɛ mmerɛw sɛ ɔbɛpira a, hwehwɛ aduruyɛfo afotu ntɛm ara.
- Sɛ wo ba bɔ wɔn ti a, ɛyɛ ntɛmpɛ . Sɛ wɔwɔ sɛnkyerɛnne te sɛ tiyɛ ne ɔfe a, fa wɔn kɔ ayaresabea hɔ Emergency Treatment Unit (ETU) ntɛm ara.
- Bere nyinaa kɔ wo duruyɛfo nkyɛn ansa na wode aduru ne nnuru biara a wɔde kum ɛyaw ama wo.
- Sɛ wo ba no sa yare yiye, ɔhwɛ so yiye, na odi ahobammɔ ho nhyehyɛe ahorow akyi a, obetumi atra ase a ɛyɛ nnam koraa na ɛyɛ nea ɛfata. Nsuro, na mmom hwɛ yiye.
Hemophilia B, mogya a ɛtwetwe, factor ix, mmofra nyarewa, awosu mu nyarewa, mogya a ɛtɔ dodo
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho