So woate tebea bi a ɛwɔ w’abusua mu, titiriw abofra kumaa, a ntini a ɛwɔ akyi berɛmo mu no brɛ nkakrankakra ho asɛm? Wɔ aduruyɛ mu no, yɛfrɛ eyi Spinal Muscular Atrophy (SMA) . Wɔ Sinhala kasa mu no, ɛyɛ ntini a ɛbata akyi berɛmo no ho a asɛe. Eyi yɛ awosu mu yare a efi awo ntoatoaso so kɔ awo ntoatoaso so. Eyi nti na ɛnyɛ nnwuma a yɛtaa yɛ da biara da nko na ntini mu mmerɛwyɛ yi betumi aka, te sɛ yɛn ti a yɛbɛma akɔ soro tẽẽ, a yɛbɛtra ase a yɛmmoa yɛn, nantew, yɛmene aduan, na mmom ahome nso. Enti, wɔfrɛ aduru foforo a wɔnom a wɔde ma sɛ SMA yare yi ayaresa Evrysdi (risdiplam) . Ɛnnɛ, yɛbɛka saa aduru yi ho asɛm, sɛnea wɔde di dwuma, mfaso a ɛwɔ so, ne nea efi mu ba a ɛsɛ sɛ wuhu ho asɛm.
SMA yare ne nea ɛsono emu biara ho nnianim asɛm tiawa
Ansa na yɛbɛka Evrysdi aduru no ho asɛm no, momma yɛnte SMA ho ase kakra. Wɔakyekyɛ yare no mu ayɛ no ahorow atitiriw pii a egyina mfe a yare no ho sɛnkyerɛnne fi ase da adi so.
- SMA a efi ase wɔ nkokoaa mu (Type 1): Eyi ne ɔkwan a emu yɛ den sen biara. Mpɛn pii no, sɛnkyerɛnne ahorow no da adi wɔ nkokoaabere mu, ansa na wadi asram 6.
- SMA a efi ase akyiri yi (Type 2 ne 3): Wɔ saa su yi mu no, sɛnkyerɛnne ahorow no fi ase da adi wɔ mmofraase anaa mmerantebere ne mmabaabere mu.
- SMA a efi ase wɔ mpanyimfo mu (Type 4): Wɔ eyi mu no, yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow no da adi bere a obi anyin akyi nkutoo.
Wɔde aduru Evrysdi di dwuma de sa saa ahorow yi nyinaa. Wɔde ma nnipa a wɔahu sɛ wɔwɔ SMA denam awosu mu nhwehwɛmu so nanso wonnya nnyaa sɛnkyerɛnne (pre-symptomatic) nso.
Sɛnea wɔde Evrysdi aduru di dwuma?
Eyi yɛ ɔfã a ɛho hia yiye, efisɛ aduru no a wɔde di dwuma yiye no ka nea efi mu ba no tẽẽ .
Wo nsa bɛka saa aduru yi afi nnurutɔnbea titiriw bi hɔ, wɔ nsu mu. Sɛ wo nsa ka toa bi a biribi a ɛte sɛ powder wom da bi a, nfrafra mu na nnom. Sɛ eyi ba a, kɔ baabi a wɔmaa wo aduru no anaa wo duruyɛfo no nkyɛn ntɛm ara.
Sɛnea wɔyɛ aduru no
Wo duruyɛfo bɛkyerɛ wo dodow a ɛsɛ sɛ wonom ne sɛnea wobɛsusuw na woasiesie no pɛpɛɛpɛ. Ɛsɛ sɛ aduru toa no de kyɛw, toa mu adapter, ne syringe ahorow pii a wotumi de di dwuma bio ba. Sɛ saa nneɛma yi bi ayera anaasɛ abubu a, wo ne wo duruyɛfo nkasa ansa na woanom aduru no.
- Ɛho hia sɛ wonom aduru no bere koro mu da biara .
- Bere a eye sen biara a wobɛnom aduru no ne bere a woadidi awie no . Sɛ ɛyɛ akokoaa a, .Fa ma bere a woama nufu awie no .
- Mfa saa aduru yi nfrafra nufusu a wɔayam anaa nufusu foforo biara te sɛ nantwi nufusu da.
- Sɛ wonom aduru no wie a, nom nsu bi na ama woahwɛ ahu sɛ woamene koraa.
- Wɔnam afiri a wɔde ma wɔn aduan so ma nnipa binom saa aduru yi. Sɛ ɛba saa a, ebia ebehia sɛ wode nsu hohoro afiri no mu bere a wode aduru no ama awie no.
Nea ɛho hia sen biara: Fa syringe titiriw a wɔde maa wo no susuw dodow a wode bedi dwuma no. Sɛ ayera anaasɛ abubu a, bisa wo duruyɛfo ansa na woanya foforo. Wobetumi ahohoro syringe a wɔde adi dwuma no, asiesie, na wɔde adi dwuma da a edi hɔ no.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ wususuw ho bere a worenom nnuru no
Sɛ wotwe nnuru dodow no kɔ syringe no mu wie a, ɛsɛ sɛ wonom no wɔ simma 5 ntam . Sɛ wuntumi nnom wɔ saa bere no mu a, tow dodow no gu na siesie dodow foforo.
Afei nso, mma aduru yi nkɔ wo honam ani anaa w’ani so. Sɛ ɛkɔ wo honam ani a, fa samina ne nsu hohoro ho yiye. Sɛ ɛkɔ w’ani a, fa nsu pa hohoro w’ani yiye. Mfa nnuru nkotoku abien nfrafra dodow biako esiane biribiara nti.
Ɔkwan bɛn so na wɔsɔɔ sɛnea aduru yi dii yiye hwɛe?
Ansa na aduru biara bɛba gua so no, wɔyɛ ayaresabea nhwehwɛmu pii de hu sɛnea etu mpɔn na ahobammɔ wom. Wɔayɛ Evrysdi aduru no nso nhwehwɛmu a ɛte saa pii. Momma yɛnhwɛ no tiawa.
| Sɔhwɛ su | Wɔn a wɔde wɔn ho hyɛɛ sɔhwɛ no mu | Nea efii mu bae titiriw a wohui |
|---|---|---|
| SMA a efi ase wɔ nkokoaa mu | Nkokoaa 58, a wɔadi bɛyɛ asram 6, a wɔwɔ Type 1 SMA. | Bere a wɔnom aduru no asram 12 akyi no, bɛyɛ nkyem abiɛsa mu biako tumi traa ase sikani 5 a wɔmmoa wɔn. Asram 24 akyi no, bɛyɛ 60% tumi traa ase saa. |
| SMA a efi ase akyiri yi | Mmofra ne mpanyimfo 180 a wɔadi mfe 2-25 a wɔwɔ type 2 anaa 3 SMA. (Wɔmaa ebinom Evrysdi, ebinom nso wɔmaa wɔn placebo.) | Motor dwumadi nyaa nkɔso wɔ wɔn a wɔnom Evrysdi no mu, bere a ɛso tewee wɔ wɔn a wɔnom placebo no mu. |
| Wɔn a wonnya nkyerɛɛ yare no ho sɛnkyerɛnne (Pre-symptomatic) . | Nkokoaa 26 a wonnii adapɛn 6 a wɔnam awosu mu nhwehwɛmu so huu sɛ wɔwɔ SMA, nanso na wonni sɛnkyerɛnne biara. | Wɔ asram 12 awiei no, 96% tumi traa ase sikani 5 a wɔmmoa wɔn. 81% tumi traa ase sikani 30. |
Kae sɛ eyinom yɛ nhwehwɛmu a wɔayɛ. Ebia nea ebefi mu aba a wo anaa wo ba no benya no bɛyɛ soronko. Ɛsono sɛnea obiara nipadua te.
Dɛn ne Evrysdi ho nsunsuanso bɔne?
Sɛnea ɛte wɔ aduru biara ho no, Evrysdi betumi de nsunsuanso nketenkete bi aba. Nea ɛtaa ba ne:
- Huraeɛ
- Ayamtuo
- Wora a ɛyɛ mmerɛw anaasɛ ɛyɛ wo yaw
Eyinom ne nneɛma bɔne a ɛtaa ba, nanso nneɛma afoforo a ebetumi afi mu aba nso wɔ hɔ.
Sɛ nneɛma bɔne bi ba a, dɛn na ɛsɛ sɛ woyɛ?
Wɔ nsɛm te sɛ atiridiinini mu no, wubetumi ne wo duruyɛfo akasa na woanya paracetamol dodow a ɛfata.
Sɛ wo yafunu mu ayɛ mmerɛw a, nea ɛho hia sen biara ne sɛ wubesiw nsu a ɛho ayɛ fĩ ano.
- Ma wɔn nsu pii ma wɔnnom.
- Sɛ ɛyɛ akokoaa a, taa ma nufu.
- Ɛyɛ papa yiye sɛ wobɛma mmofra nkumaa anonne te sɛ Jeevani (noral rehydrating solution) .
- Nom nsu pii.
Ade a ɛho hia sen biara ne sɛ wobɛbɔ wo duruyɛfo amanneɛ ntɛm ara wɔ sɛnkyerɛnne biara a ɛhaw wo anaa ɛte sɛ nea ɛyɛ soronko ho. Mma nnyɛ wo ho aduru kɛkɛ.
So Evrysdi yɛ nea asiane biara nni ho wɔ nyinsɛn ne nufu mu?
Eyi yɛ asɛm a ɛho hia paa.
- Sɛ woanyinsɛn, woreyɛ nhyehyɛe sɛ wubenyinsɛn, anaasɛ worenom nufu a, hwɛ hu sɛ wobɛka akyerɛ wo duruyɛfo ansa na woafi Evrysdi ase.
- Mprempren adwene ne sɛ ebia Evrysdi aduru no bepira akokoaa a ɔwɔ awotwaa mu no.
- Enti, ansa na wubefi saa aduru yi ase no, ɛsɛ sɛ woyɛ nyinsɛn mu nhwehwɛmu de hwɛ sɛ wunnyinsɛn.
- Ɛsɛ sɛ wode awo ano aduru a etu mpɔn kɛse di dwuma bere a worenom aduru no ne anyɛ yiye koraa no ɔsram biako bere a woagyae aduru no akyi .
Fa ahofadi ne wo duruyɛfo susuw nsɛmmisa anaa dadwen biara a wowɔ wɔ eyi ho no ho.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Spinal Muscular Atrophy (SMA) yɛ awosu mu yare a ɛma ntini mu yɛ mmerɛw. Evrysdi yɛ aduru a wɔde nsu a wɔnom ma saa tebea yi.
- Ɛsɛ sɛ wonom aduru no sɛnea wo duruyɛfo ka kyerɛ wo no pɛpɛɛpɛ, bere koro no ara mu da biara, sɛ ɛbɛyɛ yiye a, bere a woadidi awie no.
- Mfa aduru no nfra nufusu mu nneɛma mu. Nom nsu bi bere a woanom aduru no awie no.
- Nneɛma bɔne te sɛ atiridiinini, yafunu mu yaw, ne honam ani akisikuru betumi aba. Ka sɛnkyerɛnne biara a ɛhaw adwene kyerɛ wo duruyɛfo.
- Sɛ woanyinsɛn, worebɔ mmɔden sɛ wubenyinsɛn, anaasɛ worema nufu a, hwɛ hu sɛ wo ne wo duruyɛfo bɛbɔ saa aduru yi a wobɛnom ho nkɔmmɔ.
- Wo ne wo duruyɛfo nkasa pefee wɔ nsɛmmisa anaa nsɛm biara a ɛhaw wo ho. Ɛno ne beae a eye sen biara a wubetumi anya nsɛm a ɛyɛ nokware.
💬 Comments (0)
Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho