So wo ba kumaa no yare bere nyinaa? Ebetumi ayɛ SCID (Severe Combined Immunodeficiency)! Momma yɛnka ho asɛm!

So wo ba kumaa no yare bere nyinaa? So yare biako mu yɛ den ansa na foforo atɔ? Ɛtɔ mmere bi a eyi yɛ ade a ɛfata, nanso ebetumi afi tebea bi a ɛntaa nsi koraa nanso emu yɛ den yiye nso mu aba. Ɛno ne nea SCID (Severe Combined Immunodeficiency) yɛ. Momma yɛnka eyi ho asɛm nkɔ akyiri kakra nnɛ, ɛnte saa? Mma ɛnhaw wo, ɛho hia paa sɛ wuhu eyi.

Dɛn ne SCID (Severe Combined Immunodeficiency)? Momma yɛnte ase tiawa.

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, SCID yɛ awosu mu yare a ɛntaa nsi koraa, a ɛntaa nsi a ɛka nnipa kakraa bi pɛ. Ɛma yɛn nipadua mu tumi a ɛko tia nyarewa , a ɛko tia nyarewa no ntumi nyɛ adwuma yiye. Ebetumi ayɛ tebea a emu yɛ den yiye.

Yɛfrɛ eyi ‘nkwaboaa a ɛko tia nyarewa titiriw’. Nhoma binom nso frɛ no ‘mfomso a wɔde awo obi a ɛma nipadua no tumi ko tia nyarewa’. Ɛne sɛ, ɛyɛ biribi a ɛwɔ hɔ fi awoda no na wobetumi de akɔma awo ntoatoaso ahorow. Awosu mu nsakrae ahorow betumi de SCID tebea yi aba.

Fa no sɛ, wɔ ɔman te sɛ Amerika mpo mu no, sɛ wɔwo mmofra bɛyɛ 58,000 afe biara a, wɔn mu bɛyɛ biako pɛ na obenya tebea a wɔfrɛ no SCID (Severe Combined Immunodeficiency) yi. Wubetumi asusuw sɛnea ɛno ho yɛ na no ho.

Dɛn na ɛkɔ so wɔ akokoaa a ɔwɔ SCID mu?

Sɛ yɛbɛte eyi ase a, ɛsɛ sɛ yedi kan hwɛ sɛnea yɛn nipadua mu tumi a ɛko tia nyarewa, asraafo a wɔko tia nyarewa no yɛ adwuma.

Fa no sɛ, sɛ akokoaa bi wɔ ne maame awotwaa mu a, nkwammoaa dɔm a wɔko tia nyarewa fi ase hyehyɛ ne nipadua mu. Asraafo yi adwumayɛbea ti ne nnompe mu ntini . Nkwammoaa soronko bi wɔ hɔ, na yɛfrɛ no ‘ stem cells ’ . Saa ntini mu nkwammoaa yi tumi yɛ mogya mu nkwammoaa atitiriw abiɛsa no nyinaa:

• Mogya mu nkwammoaa kɔkɔɔ : Eyinom na ɛde mframa pa kɔ nipadua no mu nyinaa.
• Mogya mu nkwammoaa fitaa : Eyinom ne asraafo a wɔwɔ yɛn nipadua mu a wɔbɔ yɛn ho ban fi nyarewa ho.
• Platelets : Eyinom boa ma mogya tu.

Mprempren, wɔ mogya mu nkwammoaa fitaa yi mu no, kuw titiriw bi wɔ hɔ a wɔfrɛ no ‘lymphocytes’ . Eyinom na wɔko tia nyarewa tẽẽ. Saa lymphocytes yi ahorow atitiriw abien na ɛwɔ hɔ: T-nkwaboaa ne B-nkwaboaa. Nkwammoaa abien yi nyinaa ho hia yiye wɔ nyarewa a wɔko tia mu.

• T-nkwaboaa hu ‘ntuafo’ a wɔde nyarewa ba – nneɛma te sɛ mmoawa ne mmoawa – a wɔhyɛn nipadua no mu, tow hyɛ wɔn so, na wɔsɛe wɔn.
• B-nkwaboaa yɛ ‘nkwaboaa a ɛko tia nyarewa’ . Saa nnuru a ɛko tia nyarewa yi te sɛ nkae. Sɛ woyare pɛ a, wokae na sɛ ɛsan ba a, wobɛyɛ krado sɛ wobɛko atia.

Asɛmfua ‘Combined’ a ɛwɔ edin SCID (Severe Combined Immunodeficiency) mu no kyerɛ sɛ saa yare yi ka T-cells ne B-cells nyinaa . Ɛno nti na wɔfrɛ no sintɔ a ‘wɔaka abom’ no.

Abofra a ɔwɔ SCID no wɔ saa lymphocytes yi kakraa bi pɛ, anaasɛ nkwammoaa a wɔwɔ no ntumi nyɛ adwuma yiye. Enti, esiane sɛ nipadua no mu tumi a ɛko tia nyarewa no ntumi nyɛ adwuma yiye nti, ɛyɛ den yiye, ɛtɔ mmere bi a ɛrentumi nyɛ yiye sɛ wɔbɛko atia mmoawa—mmoawa, mmoawa, ne fungi.

Dɛn na ɛde SCID ba?

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ahorow nso wɔ hɔ.

Ɔkwan a ɛtaa ba no fi ɔhaw bi a ɛwɔ awosu mu abɔde bi a ɛwɔ X chromosome no so . Mpɛn pii no, eyi ka mmarimaa nkutoo. Esiane sɛ mmeawa wɔ X chromosome abien nti, sɛ biako wɔ ɔhaw mpo a, wɔn nipadua mu ahoɔden a ɛko tia nyarewa no da so ara tumi yɛ adwuma esiane X chromosome foforo a ɛwɔ apɔwmuden no nti. Nanso mmarimaa wɔ X chromosome biako pɛ. Enti sɛ saa awosu mu abɔde no yɛ mmerɛw a, yare no bɛba. Mmabaa betumi ayɛ ‘wɔn a wɔsoa ’ yare no nkutoo. Eyi kyerɛ sɛ, sɛ wonni yare no mpo a, wɔn mma betumi de awosu mu abɔde no akɔma wɔn.

SCID foforo bi wɔ hɔ, a efi enzyme bi a ɛho hia na ama lymphocytes anyin no a enni hɔ na ɛde ba. Sɛ eyi da nkyɛn a, awosu mu nneɛma afoforo ahorow nso betumi de SCID aba.

Dɛn ne SCID ho sɛnkyerɛnne ahorow? Ɔkwan bɛn so na wohu sɛ ɛwɔ hɔ?

Ɛwom sɛ ebia ɛbɛyɛ te sɛ nea nkokoaa a wɔwɔ SCID no wɔ apɔwmuden bere a wɔawo wɔn de , nanso bere kɔ so no, ɔhaw ahorow betumi afi ase aba. Nsɛnkyerɛnne ahorow bi a ɛsɛ sɛ wohwɛ yiye wɔ ho ni:

• Nkɔso a wontumi nyɛ, mu duru a wɔnyɛ daa .
• Atiridiinini a enni sabea .
• Ɔhome mu nyarewa a ɛtaa ba, ɛtɔ mmere bi a emu yɛ den . Eyi kyerɛ sɛ ne koko mu yɛ den bere nyinaa na ɔfe.
• Fungal yare a ɛma anom ne menewa mu nsensanee fitaa (oral thrush) .Reba. Yɛsan frɛ eyi 'Ullogam'.
• Nea ɛka ho no, ɔyare mmoawa, mmoawa, anaa fungal yare afoforo a ɛyɛ den sɛ wɔbɛsa na ebetumi ayɛ den no taa tumi ba. Nhwɛsoɔ:
• Aso mu yare (acute otitis media) .
• Sinus mu yare (sinusitis) .
• Honam ani akisikuru
• Amemene mu atiridii, meningitis
• Ahurututu mu yare

Wo de susuw sɛnea ɛbɛyɛ den ama awofo sɛ akokoaa ketewaa bi kɔ so yare saa, na sɛ yare biako mu yɛ den ansa na foforo aba a. Enti, sɛ sɛnkyerɛnne ahorow yi mu biako anaa nea ɛboro saa kɔ so a, akyinnye biara nni ho sɛ ɛsɛ sɛ wokɔ oduruyɛfo nkyɛn ntɛm ara sɛnea wubetumi.

Ɔkwan bɛn so na wohu SCID (Severe Combined Immunodeficiency)?

Nea eye ne sɛ, mprempren wɔyɛ mogya mu nhwehwɛmu a ɛnyɛ den, a wɔfrɛ no ‘abofra a wɔawo wɔn foforo nhwehwɛmu’ , de hwɛ sɛ nyarewa bi wɔ nkokoaa mu bere a wɔawo wɔn ara pɛ . Sɛ nhwɛso no, wobetumi afa eyi so ahu ‘sickle cell yare’ ne ‘cystic fibrosis’. Wɔreyɛ sɔhwɛ ahorow a ɛte saa ara wɔ Sri Lanka nso. Asɛmpa no ne sɛ mprempren wobetumi ahu SCID (Severe Combined Immunodeficiency) nso denam mmofra a wɔawo wɔn foforo nhwehwɛmu yi so wɔ aman bi mu.

Saa kwan yi so , sɛ wohu yare no ntɛm a, wobetumi afi ayaresa ase ntɛm. Afei nea efi mu ba no ye sen saa koraa.

Sɛ akokoaa a wɔawo no foforo nhwehwɛmu kyerɛ sɛ wɔwɔ SCID a, wɔtaa de akokoaa no kɔ oduruyɛfo a ɔhwɛ nipadua no mu tumi a ɛko tia nyarewa so. Saa oduruyɛfo no bɛhyɛ sɛ wɔnyɛ mogya mu nhwehwɛmu foforo, na ebia wɔnyɛ awosu mu nhwehwɛmu .

Sɛ obi wɔ abusua no mu wɔ SCID, anaasɛ abusua abakɔsɛm bi wɔ hɔ a ɛkyerɛ sɛ nipadua no tumi ko tia nyarewa a, awofo betumi anya awosu mu afotu . Wobetumi nso ama wɔayɛ mogya mu nhwehwɛmu bere a wɔawo akokoaa no ara pɛ . Dodow a wohu yare no ntɛm no, dodow no ara na wobetumi afi ayaresa ase ntɛm na nea ebefi mu aba no ye.

Ɛtɔ mmere bi a, sɛ wonim awosu mu nkwaadɔm mu nsakrae a ɛde SCID ba abusua bi mu a, wobetumi asɔ akokoaa no ahwɛ sɛ ebia yare no wɔ n’awo mu anaa . Nanso, wɔ nkokoaa a wonni abusua abakɔsɛm biara anaasɛ wɔanhwehwɛ wɔn mu denam mmofra a wɔawo wɔn foforo nhwehwɛmu so no, ebetumi adi akyiri asram 6 ansa na wɔahu yare no. Ebedu saa bere no, aka akyi dodo.

Dɛn ne ayaresa ahorow a wɔde sa SCID?

SCID yɛ mmofra ayaresa a egye ntɛmpɛ. Eyi kyerɛ sɛ, sɛ wɔansa saa nkokoaa yi ntɛm a, ɛda adi sɛ wobewuwu ansa na wɔadi wɔn awoda a edi kan mpo. Enti, ayaresa a wɔde ma ntɛm ho hia yiye.

Ayaresa a wɔtaa de di dwuma ne ‘stem cell transplant’. WeiWɔsan frɛ no ‘nnompe mu ntini a wɔde si ananmu’, na eyi hwehwɛ sɛ wɔde ntini mu nkwammoaa a efi obi a ɔwɔ apɔwmuden hɔ ma akokoaa a ɔyare. Anidaso ne sɛ saa nkwammoaa foforo yi bɛsan akyekye akokoaa no nipadua mu ahoɔden a ɛko tia nyarewa no.

• Wobetumi ayɛ ntini mu nkwammoaa a wɔde si ananmu a edi mu sen biara sɛ wogye nkwammoaa no fi onua bi a ne awosu mu nkwaadɔm hyia hɔ a.
• Ɛtɔ da bi a, awofo no nkwammoaa nso betumi ayɛ nea ɛne ne ho hyia.
• Sɛ obiara nni abusua no mu a ɔne no yɛ pɛ a, nnuruyɛfo betumi de ntini mu nkwammoaa a efi obi a ɔne no nni abusuabɔ mu nso adi dwuma.

Ebia nkokoaa binom a wɔwɔ SCID nso behia nnuru a wɔde sa wɔn yare ansa na wɔde wɔn akɔ nipadua foforo mu.

Nea ɛho hia sen biara ne sɛ wɔyɛ saa ntini mu nkwammoaa a wɔde si ananmu yi wɔ akokoaa no nkwa nna mu asram kakraa a edi kan no mu, ansa na wanya ɔyare mmoawa biara. Ɛno ne bere a nea efi mu ba no di yiye kɛse.

Awosu mu nkwaadɔm a wɔde sa yare nso ada nea ɛhyɛ bɔ adi wɔ nnuruyɛ mu sɔhwɛ ahorow a wɔayɛ wɔ SCID ahorow pii ho no mu. Nanso, wonnya mfaa nni dwuma kɛse wɔ aman pii mu wɔ wiase nyinaa. Nhwehwɛmu a wɔyɛ wɔ awosu mu ayaresa a wɔde sa SCID ho no da so ara kɔ so.

Sɛ wɔresa abofra a ɔwɔ SCID yare a, mpɛn pii no, nnuruyɛfo kuw bi a nnuruyɛfo atitiriw pii na wɔwom wɔ hɔ. Nhwɛsoɔ:

• Mmofra nipadua mu ahoɔden a ɛko tia nyarewa ho ɔbenfo
• Oduruyɛfo a ɔhwɛ nnompe mu ntini a wɔde si ananmu
• Mmofra nyarewa a wɔde yare mmoawa ba ho ɔbenfo

Nkokoaa a wɔwɔ SCID no wɔ asiane kɛse mu sɛ wobenya nyarewa a ɛde wɔn nkwa to asiane mu. Enti, nnuruyɛfo fi ase de nnuru a ɛbɛboa ma wɔasiw ɔyare mmoawa ano. Sɛ nhwɛso no, nnuru a ekum ɔyare mmoawa, nnuru a ekum ɔyare mmoawa, nnuru a ekum fungal , ne nnuru a ekum ɔyare mmoawa/immunoglobulin . Nkokoaa binom, a egyina wɔn awosu mu nsakrae so no, ebia ebehia mpo sɛ wɔde enzyme bɛhyɛ wɔn mu .

Nneɛma pii a ɛsɛ sɛ wuhu fa SCID ho

Nnuru ne ayaresa akyi no, ahwɛyiye afoforo wɔ hɔ a ɛsɛ sɛ woyɛ na amma woannya ɔyare mmoawa. Ma saa nneɛma yi ntra w’adwenem bere a worehwɛ abofra a ɔwɔ SCID no:

• Nea ɛbɛyɛ na ɔyare mmoawa no antrɛw no, ehia sɛ ɔtew ne ho fi afoforo ho. Eyi kyerɛ sɛ wɔbɛma no dan a ɛyɛ soronko na wahwɛ ahu sɛ nneɛma a ɔde ne nsa ka no ho tew.
• Ɛnyɛ papa sɛ wɔde ‘vaccine a ɛte ase’ biara bɛma. Eyi te saa efisɛ ebetumi ayɛ asiane sɛ wɔde akokoaa a ɔwɔ SCID, mmoawa a ayɛ mmerɛw mpo bɛma no sɛ aduru a wɔde bɔ no ho ban. Eyi ho nhwɛso ne:Rotavirus vaccine, akokɔsrade/varicella vaccine, akisikuru-mumps-rubella (MMR) vaccine, polio vaccine a wɔnom, BCG vaccine, ne atiridiinini a ɛte ase.
• Adeɛ a ɛho hia paa ne sɛ ɛnsɛ sɛ obiara a ɔte fie baako mu ne akokoaa no nya saa nnuru a wɔde bɔ no nkwa mu yi, ɛfiri sɛ ɛtumi de yareɛ no kɔ akokoaa no mu.
• Sɛ ɛho hia sɛ wɔde mogya ma a, ɛsɛ sɛ wɔde mogya a wɔayɛ ho adwuma titiriw. Wɔyɛ eyi de siw ɔhaw ahorow a ebetumi afi mogya a wɔde ma mu aba no ano.
• Ebia ɛho behia sɛ wugyae nufu a woma no kakra kosi sɛ wɔbɛsɔ wo nufusu mu nhwehwɛmu ahwɛ sɛ ebia mmoawa a ebetumi de ɔyare mmoawa aba wo mu anaa. Di wo duruyɛfo akwankyerɛ akyi yiye.

Mobɛyɛ dɛn atumi aboa sɛ awofo?

Bere a wɔreyɛ wo ba no nhwehwɛmu sɛ ebia ɔwɔ SCID, ne bere a wɔreyɛ ayaresa no, nneɛma pii wɔ hɔ a wo sɛ ɔwofo no betumi ayɛ de atew asiane a ɛwɔ hɔ sɛ obenya ɔyare no so. Wɔn mu bi ni:

• To nsrahwɛfo dodow a wɔbɛba fie hɔ no ano hye. Ɛyɛ papa sɛ wobɛma nnipa kakraa bi aba abɛhwɛ akokoaa no.
• Kwati sɛ wode wo ba bɛkɔ mmeae a nnipa pii wɔ hɔ , te sɛ aguadidan akɛse ne afahyɛ ahorow.
• Mfa wo ba mmɛn obiara a ɔwɔ atiridiinini , atiridiinini, anaa ɔfe. Sɛ obi a ɔte saa wɔ fie a, ma no ntwe ne ho mfi wo ba no ho.
• Ansa na wode wo nsa bɛka akokoaa no, hwɛ hu sɛ obiara a ɔbɛhwɛ akokoaa no hohoro ne nsa yiye. Fa samina ne nsuo a ɛreworo so hohoro wo nsa anyɛ yie koraa no sikɔne 20.

Momma yensusuw daakye ho.

Ebia ɛho behia sɛ wɔyɛ akokoaa a ɔwɔ SCID no ayaresa pii na ɔtaa tra ayaresabea. Eyi betumi ayɛ adwennwen kɛse ama abusua biara. Nanso kae sɛ ɛnyɛ wo nko ara.

Aduruyɛ kuw no wɔ hɔ sɛ wɔbɛboa wo ne wo ba no ansa na wɔayɛ ayaresa, bere a wɔresa no yare, ne bere a wɔasa yare no akyi. Wubetumi nso anya mmoa ne nkuranhyɛ afi mmoa akuw, asetra mu nsɛm ho adwumayɛfo, abusuafo, ne nnamfo hɔ. Ebia ahyehyɛde ahorow bi wɔ Sri Lanka a wɔboa mmofra a wɔwɔ saa tebea yi, enti hwɛ wɔn mu.

Sɛ wopɛ sɛ wunya nsɛm pii ne mmoa wɔ intanɛt so a, wubetumi akɔ amanaman ntam wɛbsaet ahorow te sɛ eyinom (eyinom wɔ Borɔfo kasa mu):

• Nkwammoaa a ɛko tia nyarewa Fapem
• SCID, Abɔfo ma Nkwa

Nneɛma a ɛho hia sen biara a wubetumi de akɔ fie afi asɛm yi mu

Okay, enti, sɛnea yɛaka ho asɛm no, eyinom ne nneɛma a ɛho hia sen biara a ɛsɛ sɛ wokae:

• SCID (Severe Combined Immunodeficiency) yɛ awosu mu yare a ɛntaa nsi koraa nanso ɛyɛ hu a ɛma akokoaa nipadua no mu tumi a ɛko tia nyarewa no ntumi nyɛ adwuma yiye.
• Sɛ wowɔ sɛnkyerɛnne ahorow te sɛ ɔyare mmoawa a emu yɛ den a wotaa nya, wo mu duru a wuntumi nkɔ soro, anaasɛ akisikuru a ɛkɔ so daa , hwehwɛ aduruyɛfo afotu ntɛm ara.
• Ɛtɔ mmere bi a, mmofra a wɔawo wɔn foforo nhwehwɛmu tumi hu SCID ntɛm.
• Sɛ wohu yare no ntɛm na wɔsa yare a, ɛho hia yiye. Ayaresa titiriw ne stem cell transplant / nnompe mu ntini a wɔde si ananmu.
• Ɛho hia yiye sɛ wɔbɔ akokoaa a ɔwɔ SCID ho ban fi nyarewa ho, na ɛsɛ sɛ wɔyɛ ahwɛyiye titiriw.
• Ɛnyɛ wo nko ara. Nya mmoa fi nnuruyɛfo, abusua, ne mmoa akuw hɔ.

Mewɔ anidaso sɛ saa nsɛm yi bɛboa wo. Wopɛ sɛ wo ba no ho tɔ no ntɛm!

` SCID, Nkwammoaa a ɛko tia nyarewa a wɔaka abom a emu yɛ den, nipadua mu ahoɔden a ɛko tia nyarewa a ɛnyɛ den, Mmofra, Awosu mu nyarewa, Nnompe mu ntini a wɔde si ananmu, Nkokoaa a wɔawo no foforo nhwehwɛmu