የልጅዎ አጭር ቁመት ያሳስበዋል? ስለ ፕሴውዶአኮንድሮፕላሲያ እንማር!

አንዳንድ ጊዜ 'ልጄ ከሌሎች ልጆች ትንሽ አጭር ነው አይደል?' ብለህ ታስብ ይሆናል ወይስ ዶክተሩ የልጅህን የእድገት ገበታ ተመልክቶ 'የልጅህ ቁመት ትንሽ ከእይታ ውጪ ነው' የሚል ነገር ተናገረ? እንደዚህ ባሉ ጊዜያት መንስኤው ዛሬ ስለምንነጋገርበት ፕሴውዶአኮንድሮፕላሲያ የሚባል በሽታ ሊሆን ይችላል። ምንም እንኳን ይህ ትልቅ ቃል ቢመስልም፣ በቀላሉ ስለሱ እንነጋገር።

በቀላል አነጋገር፣ `(Pseudoachondroplasia)` ምንድን ነው?

ፕሴውዶአኮንድሮፕላሲያ በቀላሉ የአጥንታችንን እድገት የሚጎዳ ብርቅዬ የጄኔቲክ በሽታ ነው። ይህ አንዳንድ ሰዎች አጭር እንዲሆኑ ወይም እኛ እንደምናውቀው 'አጭር' እንዲሆኑ የሚያደርጋቸው ነው። አንዳንድ ጊዜ በዘር ሊተላለፍ ይችላል፣ ወይም በዘፈቀደ ሊከሰት ይችላል።

ዋናው ነገር `(ፕሴውዶአኮንድሮፕላሲያ)` ያለበት ሰው እግሮች ከወትሮው ያነሰ ቢሆኑም የፊት ገጽታቸው፣ የጭንቅላቱ መጠን እና የማሰብ ችሎታቸው የተለመደ ነው። ይህ ማለት ይህ የማሰብ ችሎታውን አይጎዳውም ማለት ነው። ስለዚህ ስለሱ አትጨነቁ።

ለዚህ ሌሎች ስሞች አሉ፣ እና ዶክተሮች እነዚህን ስሞች ሲጠቀሙ ሰምተው ይሆናል፡

• `(PSACH)`
• `(ፕሴውዶአኮንድሮፕላስቲክ ዲስፕላሲያ)`
• `(የፕሴውዶአኮንድሮፕላስቲክ ስፖንዲሎኢፒፊዚል ዲስፕላሲያ ሲንድሮም)`

እነዚህ ሁሉ ለተመሳሳይ ሁኔታ ስሞች ናቸው።

በዚህ ሁኔታ ምን ያህል ቁመት ይኖረዋል?

አብዛኛውን ጊዜ፣ `(ፕሴውዶአኮንድሮፕላሲያ)` ያለበት ልጅ ሲወለድ አጭር አይደለም። ጤናማ ሆኖ ይወለዳል። ሆኖም ፣ ከሌሎች ልጆች ጋር ሲነጻጸር ቁመቱ በትንሹ መቀነስ የሚጀምረው በሁለት ዓመት ዕድሜ አካባቢ ነው። ይህ ማለት የልጁ ቁመት በዶክተሮች በሚጠቀሙባቸው የእድገት ገበታዎች ላይ ከሌሎች ልጆች ይልቅ አጭር እንደሆነ መመዝገብ ይጀምራል ማለት ነው።

በመጨረሻም፣ ይህ ችግር ያለበት ሰው ሁሉ ማለት ይቻላል ከአማካይ ያነሰ ይሆናል። አንድ ወንድ 3 ጫማ ከ11 ኢንች (1.19 ሜትር) ቁመት ሊኖረው ይችላል፣ አንዲት ሴት ደግሞ 1.14 ሜትር ቁመት ሊኖራት ይችላል።

በ`(Pseudoachondroplasia)` እና `(Achondroplasia)` መካከል ያለው ልዩነት ምንድን ነው?

«(አቾንድሮፕላሲያ)» የሚባል በሽታም ሰምተው ይሆናል። ይህ አጭር ቁመት የሚያስከትል ሌላ የጄኔቲክ በሽታ ነው። ቀደም ባሉት ጊዜያት `(ፕሴውዶአቾንድሮፕላሲያ)` እና `(አቾንድሮፕላሲያ)` ተመሳሳይ ሁኔታ እንደሆኑ ይቆጠሩ ነበር። ሆኖም፣ የቅርብ ጊዜ ጥናቶች እንደሚያሳዩት ሁለቱም አጭር ቁመት ቢያስከትሉም፣ ሁለት የተለያዩ ሁኔታዎች ናቸው።

አኮንድሮፕላሲያ የሚከሰተው በተለየ ጂን ውስጥ በሚውቴሽን ምክንያት ነው። አኮንድሮፕላሲያ ያለባቸው ሰዎችም ልዩ የፊት ገጽታዎች አሏቸው። ሆኖም ግን፣ ዛሬ ስለምንናገረው ፕሴውዶአኮንድሮፕላሲያ ሁኔታ፣ እንደዚህ አይነት ልዩ የፊት ገጽታዎች አይከሰቱም።

ይህ ሁኔታ ምን ያህል የተለመደ ነው?

ፕሴውዶአኮንድሮፕላሲያ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት በሽታ ነው። እንደ ሳይንቲስቶች ገለጻ፣ይህ ሁኔታ የሚከሰተው ከ30,000 ሕፃናት ውስጥ በአንዱ ወይም ከ100,000 ሕፃናት ውስጥ በአንዱ ላይ ነው። ስለዚህ ይህ የተለመደ ነገር አይደለም።

ይህ `(Pseudoachondroplasia)` ለምን ይከሰታል? መንስኤዎቹ ምንድን ናቸው?

ለዚህ ዋነኛው ምክንያት በሰውነታችን ውስጥ ባለ ጂን ላይ የሚደረግ ለውጥ ነው። በትክክል ለመናገር፣ ይህ ሁኔታ የሚከሰተው በጂን ውስጥ በሚውቴሽን ምክንያት ነው `(COMP)` (በአጭሩ ``Cartilage Oligomeric Matrix Protein``)።

አሁን ይህ `(COMP)` ጂን ምንድን ነው፣ ይህ `(chondrocytes)` ምንድን ነው ብለህ ታስብ ይሆናል። በቀላሉ በዚህ መንገድ አስብበት፦

አጥንት በሰውነታችን ውስጥ ከመፈጠሩ በፊት፣ በእነዚህ ቦታዎች ላይ ካርቱጅ የሚባል ነገር አለ። እንደ ጎማ ያለ ትንሽ ተለዋዋጭ ቲሹ ነው። ይህንን ካርቱጅ የሚሠሩት ሴሎች `(chondrocytes)` ይባላሉ። `(COMP)` የተሰኘው ጂን እነዚህ `(chondrocytes)` ሴሎች በአግባቡ እንዲሰሩ እና ጤናማ እንዲሆኑ በጣም አስፈላጊ ነው። ልክ ቤት ለመገንባት ጥሩ ጡቦች እንደሚያስፈልጉዎት ሁሉ፣ እነዚህ `(chondrocytes)` ሴሎች አጥንቶች በትክክል እንዲፈጠሩ ጤናማ መሆን አለባቸው።

በተለምዶ፣ አንድ ሕፃን በማህፀን ውስጥ ሲያድግ፣ ይህ የ cartilage ቀስ በቀስ ወደ አጥንት ይለወጣል። ሆኖም ግን፣ በተለይም መገጣጠሚያዎችን ለመጠበቅ እና የአጥንትን ጫፎች ለመሸፈን አንዳንድ የ cartilage በሰውነታችን ውስጥ ይቀራል።

ስለዚህ፣ በተጠቀሰው የ`(COMP)` ጂን ለውጥ ምክንያት `(Pseudoachondroplasia)` ባለበት ሰው ውስጥ፣ ያልተለመዱ ፕሮቲኖች በእነዚህ `(chondrocytes)` ሴሎች ውስጥ ይከማቻሉ። ከዚያም እነዚህ ሴሎች በፍጥነት ይሞታሉ። ይህ በሚሆንበት ጊዜ በመገጣጠሚያዎች ውስጥ ችግሮች ይፈጠራሉ፣ እና አጥንቶቹ በትክክል አያድጉም። ለዚህም ነው የቁመት መቀነስ እና ሌሎች ከአጥንት ጋር የተያያዙ ችግሮች የሚከሰቱት።

ይህ `(COMP)` የጂን ሚውቴሽን አንዳንድ ጊዜ ከወላጆች ወደ ልጆች ሊተላለፍ ይችላል። ይህ ማለት እናትየውም ሆነ አባትየው በሽታው ካለባቸው፣ እያንዳንዱ ልጆቻቸው የመውረስ ዕድላቸው 50% ያህል ነው ማለት ነው። ሌላው ልዩ ነገር ከእናትየው ወይም ከአባቱ አንዱ ብቻ በሽታው ቢኖርበትም፣ ልጁ አሁንም ሊያዝዘው ይችላል።

ነገር ግን አብዛኛውን ጊዜ እነዚህ የጄኔቲክ ሚውቴሽን በዘፈቀደ ይከሰታል፣ ማለትም፣ ያለምንም የቤተሰብ ታሪክ (ድንገተኛ ሚውቴሽን) ይከሰታሉ።

«(Pseudoachondroplasia)» ብለው ሊለዩዎት የሚችሉ ምልክቶች ምንድናቸው?

በአብዛኛዎቹ አጋጣሚዎች የ'(ፕሴውዶአኮንድሮፕላሲያ)' ምልክቶች ሲወለዱ አይታዩም። ቀደም ሲል እንደተጠቀሰው የፊት ገጽታዎች፣ የጭንቅላት መጠን እና የማሰብ ችሎታ ሁሉም የተለመዱ ናቸው። ሆኖም ግን ፣ የአጥንት እክሎች ከ9 ወር እስከ 3 ዓመት ባለው ጊዜ ውስጥ መታየት ይጀምራሉ። ከዚያም እነዚህ ምልክቶች በልጅነት ጊዜ የበለጠ ግልጽ ይሆናሉ።

ከጊዜ በኋላ እንደዚህ አይነት ምልክቶችን ሊያስተውሉ ይችላሉ፡

• በእግሮች ቅርፅ ላይ የሚደረጉ ለውጦች፡- አንዳንድ ልጆች እግሮችን የሚያጎነብሱ ወይም ጉልበታቸውን የሚያንኳኩ ሊሆኑ ይችላሉ። አንዳንድ ጊዜ አንድ እግር በአንድ አቅጣጫ ሌላኛው ደግሞ በሌላ መንገድ ሊሆን ይችላል (በነፋስ የሚሸፈን የአካል ጉድለት)።
• የአከርካሪ አጥንት መዞር፡- የአከርካሪ አጥንት ወደ አንድ ጎን የሚጠጋበት ወይም ወደፊት የሚጠጋበት ሁኔታ (ኪፎሲስ) ሊከሰት ይችላል። እነዚህም የጀርባ ህመም እና የመተንፈስ ችግር ሊያስከትሉ ይችላሉ።
• የመገጣጠሚያ ልቅነት እና ግትርነት፡- ብዙ መገጣጠሚያዎች (ለምሳሌ ጣቶች፣ የእጅ አንጓዎች) ከተለመደው በላይ ልቅ ሊሆኑ ይችላሉ (የመገጣጠሚያ ልቅነት)። ሆኖም ግን፣ ክርኖች እና ዳሌዎች አንዳንድ ጊዜ ትንሽ ጠጣር ሊሆኑ ይችላሉ።
• የመገጣጠሚያ ህመም፡- ይህ ከጊዜ በኋላ ወደ ኦስቲኦኮሮርስሲስ ሊለወጥ ይችላል። ይህ ማለት የመገጣጠሚያ ህመም በተለይም እድሜዎ እየገፋ ሲሄድ ሊጨምር ይችላል ማለት ነው።
• የአንገት አለመረጋጋት፡- የኦዶንቶይድ ሃይፖፕላሲያ፣ የአከርካሪው የላይኛው ክፍል በቂ እድገት የማያሳይበት ሁኔታ፣ የአንገት አለመረጋጋትን ሊያስከትል ይችላል። ይህ በአንገት ላይ ያሉትን ነርቮች ሊጎዳ ስለሚችል ሊጨነቅ የሚገባው ነገር ነው።
• የእጅና የጣቶች እጥረት፡- እጆችና ጣቶች ከወትሮው ያነሱ ሊሆኑ ይችላሉ።
• አጭርነት ፡ ይህ በጣም አስፈላጊው እና ግልጽ የሆነው ባህሪ ነው።
• የቆዳ እጥፋት፡- በአንዳንድ ቦታዎች ተጨማሪ የቆዳ እጥፋት ሊያዩ ይችላሉ።
• በእግር የመራመድ ዘይቤ ላይ የሚደረጉ ለውጦች፡- በዳሌ አጥንቶች ላይ የሚከሰቱ ያልተለመዱ ችግሮች እንደ ዳክዬ ባሉ የእግር ጉዞዎች ላይ የእግር ጉዞ ሊያስከትሉ ይችላሉ።

እነዚህ ምልክቶች ለሁሉም ሰው በተመሳሳይ መንገድ አይመጡም። አንዳንድ ሰዎች አንዳንድ ምልክቶች ብቻ ሊኖራቸው ይችላል፣ ሌሎች ደግሞ የበለጠ ምልክቶች ሊኖራቸው ይችላል። ከሰው ወደ ሰው ይለያያል።

ዶክተሮች ይህንን በሽታ (Pseudoachondroplasia) እንዴት ይመረምራሉ?

አንድ ዶክተር ፕሴውዶአኮንድሮፕላሲያን በዋነኝነት ህፃኑን በመመርመር እና የአጥንት እና የመገጣጠሚያዎች ሁኔታን ለማየት ኤክስሬይ በመውሰድ መመርመር ይችላል። ኤክስሬይ የአጥንትን ቅርፅ እና እድገት እንዲሁም በአጥንቶቹ ጫፍ ላይ የሚደረጉ ማናቸውንም ልዩ ለውጦችን በግልጽ ማየት ይችላል።

በተጨማሪም፣ ይህንን ሁኔታ የሚያመጣው የጂን ሚውቴሽን (በCOMP ጂን ውስጥ) መኖሩን ለማረጋገጥ የጄኔቲክ ምርመራ ሊደረግ ይችላል። ይህ ብዙውን ጊዜ የደም ናሙና መውሰድን ያካትታል።

በቤተሰብ ውስጥ ያለ አንድ ሰው `(Pseudoachondroplasia)` ካለበት፣ ማለትም፣ ይህንን ሁኔታ የመያዝ ከፍተኛ አደጋ ባለበት ቤተሰብ ውስጥ ከሆኑ፣ በፅንስ ደረጃ ወቅት የጄኔቲክ ምርመራ ሊደረግ ይችላል። ማለትም፣ ህፃኑ ገና በማህፀን ውስጥ እያለ። ይህ የሚደረገው `(Chorionic Villus Sampling)` ወይም `(Amniocentesis) ` የሚባሉ የምርመራ ዘዴዎችን በመጠቀም ነው። እነዚህ ምርመራዎች የሚከናወኑት አስፈላጊ ከሆነ ብቻ ሲሆን በልዩ ባለሙያ ሐኪሞች ምክር መሰረት ነው።

ለ'(Pseudoachondroplasia)' በሽታ ሕክምናዎች ምንድን ናቸው?

የፕዩዝኦአኮንድሮፕላሲያ ሕክምና የሚወሰነው በበሽታው ክብደት እና በአጠቃላይ ጤናዎ ላይ ነው። አንዳንድ ጊዜ ምንም የተለየ ሕክምና አያስፈልግም፤ ችግሮች መከሰታቸውን ለማረጋገጥ በየጊዜው የሚደረግ ክትትል ብቻ ነው። ሆኖም ግን፣ አንዳንድ ሰዎች ሕክምና ያስፈልጋቸዋል። ሕክምናው የሚከተሉትን ሊያካትት ይችላል፡

• የህመም ማስታገሻዎች፡- እንደ “ህመም ማስታገሻዎች” ያሉ የህመም ማስታገሻዎች የመገጣጠሚያ ህመምን ለመቀነስ ሊሰጡ ይችላሉ።
• የአከርካሪ አጥንት ኩርባዎች እርማት;የአከርካሪ አጥንት ኩርባ ካለ (ስኮሊዎሲስ፣ ኪፎሲስ)፣ ልዩ ድጋፎች (ማሰሪያዎች) ሊሰጣቸው ይችላል፣ ወይም በቀዶ ጥገና ሊስተካከሉ ይችላሉ።
• ምክር፡- የአጭር ጊዜ እድገት የሚያስከትለውን የስነልቦናዊ ተፅእኖ ለመቋቋም የምክር አገልግሎት መፈለግ በጣም አስፈላጊ ነው። ይህ ለልጁም ሆነ ለወላጆቹ አስፈላጊ ነው።
• የጄኔቲክ ምክር፡- ይህ ሁኔታ ሌሎች የቤተሰብ አባላትንም ሊጎዳ ስለሚችል፣ ለእነሱ የጄኔቲክ ምክር መፈለግ ጥሩ ሀሳብ ነው። ይህ ለወደፊቱ የቤተሰብ እቅድ ለማውጣት ይረዳል።
• የአካል ሕክምና እና የሙያ ሕክምና ፡ የአካል ሕክምና እና የሙያ ሕክምና ጥንካሬዎን ለማሻሻል፣ የመገጣጠሚያ ተለዋዋጭነትን ለመጠበቅ እና የዕለት ተዕለት ተግባራትን በቀላሉ ለማከናወን ይረዱዎታል።
• ለአጥንትና ለመገጣጠሚያ ችግሮች ቀዶ ጥገና፡- እንደ ዳሌ መተካት እና የጉልበት ኦስቲኦቶሚ ያሉ ሌሎች ከመገጣጠሚያ ጋር የተያያዙ ቀዶ ጥገናዎች አስፈላጊ ሊሆኑ ይችላሉ። እነዚህ ቀዶ ጥገናዎች ህመምን ሊቀንሱ እና የመገጣጠሚያ ተግባርን ሊያሻሽሉ ይችላሉ።
• የአከርካሪ እና የአንገት ማረጋጊያ ቀዶ ጥገና፡- በአንገትና በአከርካሪ ላይ አለመረጋጋት ካለ፣ ሁለት ወይም ከዚያ በላይ የሆኑ የአከርካሪ አጥንቶችን አንድ ላይ በማዋሃድ ለማረጋጋት የቀዶ ጥገና ውህደት ሊደረግ ይችላል።

ሁሉም ሰው እነዚህን ሕክምናዎች በተመሳሳይ መንገድ አያስፈልገውም። የሕክምና ቡድንዎ ለእርስዎ የሚስማማውን የሕክምና ዕቅድ ይወስናል።

«(Pseudoachondroplasia)» ላለበት ሰው የወደፊቱ ጊዜ ምን ይሆናል?

ይህ ለብዙዎች የሚያጽናና ሀሳብ ነው። የ"(Pseudoachondroplasia)" ሁኔታ የአእምሮ እድገትዎን ወይም የዕድሜ ልክዎን አይጎዳውም። "(Pseudoachondroplasia)" ያለባቸው ሰዎች ብዙውን ጊዜ ንቁ እና ውጤታማ ሕይወት ይመራሉ። ብዙዎች የራሳቸው የቤተሰብ ሕይወትም አላቸው። ስለዚህ ምንም የሚያስጨንቅ ነገር የለም። ዋናው ነገር ሊከሰቱ የሚችሉ ችግሮችን ቀደም ብሎ ማወቅ እና በአግባቡ ማከም ነው።

ይህንን ሁኔታ ለመከላከል የሚያስችል መንገድ አለ?

ፕሴውዶአኮንድሮፕላሲያ የሚከሰተው በጄኔቲክ ሚውቴሽን ስለሆነ፣ ሙሉ በሙሉ ለመከላከል ምንም መንገድ የለም።

ይህ ሁኔታ ካለብዎት፣ እርጉዝ ከሆኑ፣ ልጅዎ ይህንን ጂን የመውረስ እድሉ 50% ያህል ነው። ቀደም ሲል እንደተጠቀሰው፣ የቅድመ ወሊድ የጄኔቲክ ምርመራ ይህንን የጂን ሚውቴሽን ለይቶ ማወቅ ይችላል። ሐኪምዎ የቅርብ የቤተሰብ አባላት የጄኔቲክ ምክር እንዲያገኙ ሊመክርዎት ይችላል።

«Pseudoachondroplasia» ባለበት ጊዜ እራስዎን እና ልጅዎን እንዴት በጥሩ ሁኔታ ይንከባከባሉ?

እርስዎ ወይም ልጅዎ ፕሴውዶአኮንድሮፕላሲያ ካለብዎት፣ የሚከተሉትን በማድረግ እራስዎን በደንብ መንከባከብ ይችላሉ፡

• የታቀዱ የሕክምና ምርመራዎች;ዶክተርዎ የሚያቀርባቸውን ሁሉንም የክትትል ምርመራዎች ይከታተሉ። ይህም ጤናዎን እንዲከታተሉ እና ማንኛውንም ችግሮች በፍጥነት እንዲለዩ ይረዳዎታል።
• ለመገጣጠሚያዎች ጎጂ የሆኑ እንቅስቃሴዎችን ያስወግዱ ፡ ህመም የሚያስከትሉ እና በተቻለ መጠን በመገጣጠሚያዎች ላይ አላስፈላጊ ጭንቀት የሚፈጥሩ እንቅስቃሴዎችን ያስወግዱ። ለምሳሌ፣ ከመጠን በላይ ዝላይን የሚያካትቱ ንክኪ ስፖርቶች እና ስፖርቶች ተስማሚ አይደሉም።
• አንገትዎን ይንከባከቡ፡- አንገትዎን ከመጠን በላይ ከማጠፍ ይቆጠቡ፣ ምክንያቱም ይህ የአከርካሪ ችግሮችን ሊያባብስ ይችላል። በተለይ `(ኦዶንቶይድ ሃይፖፕላሲያ)` ካለብዎት በዚህ ጉዳይ ላይ ጥንቃቄ ማድረግ አለብዎት።
• ለጋራ ተስማሚ የሆኑ ልምምዶች፡- በአጥንትዎና በመገጣጠሚያዎችዎ ላይ ጫና የሚፈጥሩ ልምምዶች ላይ ያተኩሩ። እንደ መራመድና መዋኘት ያሉ ነገሮች በጣም ጥሩ ናቸው። እነዚህም መገጣጠሚያዎችዎን ያጠናክራሉ እንዲሁም ህመምን ይቀንሳሉ።

እነዚህን ነገሮች መንከባከብ ህይወትን በጣም ቀላል ያደርገዋል።

«(Pseudoachondroplasia)» ያለበት ልጅ ይህንን ሁኔታ በተሳካ ሁኔታ እንዲቋቋም እንዴት መርዳት ይችላሉ?

አንዳንድ ልጆች እንደ አጭር ቁመት ባሉ የሚታዩ ለውጦች ምክንያት ሊያፍሩ እና ሊያፍሩ ይችላሉ። ይህ ደግሞ ማህበራዊ ግንኙነታቸውን ሊጎዳ ይችላል። ልጅዎ ይህንን ሁኔታ እንዲቋቋም ለመርዳት ማድረግ የሚችሏቸው አንዳንድ ነገሮች እነሆ፡

• የአእምሮ ጤና አማካሪን ይመልከቱ ፡ ልጅዎ ስሜቱን እንዲረዳ እና እንዲያስተዳድር የሚረዳ የአእምሮ ጤና አማካሪን ማነጋገር ያስቡበት።
• ከልጅዎ ጋር በግልጽ ይነጋገሩ፡- ከልጅዎ ጋር ስለሁኔታው በቀላሉ በሚረዱት ቋንቋ በግልጽ ይነጋገሩ። ለጥያቄዎቻቸው በትዕግስት ይመልሱ። "ከሌሎች ትንሽ የተለየህ ነህ፣ ግን በጣም ዋጋ ያለህ ነህ" የሚሉ ነገሮችን ይናገሩ።
• ልጁ ብዙ ጊዜ በዙሪያው ላሉ ሰዎች ያሳውቁ፡- ልጁ ብዙውን ጊዜ በዙሪያው ላሉ ሰዎች ለምሳሌ እንደ የትምህርት ቤት መምህራን፣ ጓደኞች እና ዘመዶች ስለዚህ ሁኔታ ማሳወቅ ጥሩ ሀሳብ ነው። ከዚያም ሊረዱ እና ሊረዱ ይችላሉ።
• የድጋፍ ቡድኖችን ይቀላቀሉ፡- በተመሳሳይ ሁኔታ ውስጥ ካሉ ሌሎች ቤተሰቦች ጋር መገናኘት የሚችሉባቸው የድጋፍ ቡድኖች ወይም ብሔራዊ የድጋፍ ድርጅቶች ካሉ፣ ከእነሱ ጋር መቀላቀል ትልቅ የጥንካሬ ምንጭ ሊሆን ይችላል። ከሌሎች ተሞክሮዎች ብዙ የሚማሩት ነገር አለ።
• በትምህርት ቤት የሚደረግ ድጋፍ፡- ልጁ ጥሩ ትምህርት እንዲማር እና በትምህርት ቤት ውስጥ ከሌሎች ጋር ያለምንም ጉልበተኝነት አብሮ እንዲሠራ ከመምህራን የጋራ እቅድ ያግኙ። ምናልባት ለልጁ ቀላል እንዲሆን የክፍል ወንበር እና ጠረጴዛ ያሉ ነገሮችን ማመቻቸት ይችላሉ።
• ለጥያቄዎች መልስ መስጠትን ተለማመዱ፡- አንድ ሰው ሲጠይቅዎት ጥያቄዎችን እንዴት መመለስ እንዳለበት ከልጅዎ ጋር ይነጋገሩ። ለምሳሌ፣ “አጥንቶቼ ማደግ ያቆሙበት ሁኔታ ውስጥ ነው የተወለድኩት” እንደሚሉት ያሉ ቀላል እና አጭር ነገሮችን መናገር ይችላሉ።

ልጅዎ ከዚህ ሁኔታ ጋር በደስታ ለመኖር የሚኖረው ትልቁ ጥንካሬ ፍቅርዎ፣ ድጋፍዎ እና ግንዛቤዎ መሆኑን ያስታውሱ።ችሎታቸውን ያደንቁ እና ያበረታቷቸው።

ስለዚህ፣ ከዚህ ታሪክ ወደ ቤት ልንወስዳቸው የሚገቡ በጣም አስፈላጊ ነገሮች ምንድናቸው? (የቤት ውስጥ መልእክት)

እሺ፣ አሁን ስለ `(Pseudoachondroplasia)` ብዙ ተነጋግረናል፣ አይደል? ማስታወስ ያለብዎት አንዳንድ ቀላል ነገሮች እነሆ፡

• ፕሴውዶአኮንድሮፕላሲያ የአጥንት እድገትን የሚጎዳ የጄኔቲክ በሽታ ሲሆን ይህም አጭር ቁመት ያስከትላል።
• ይህ የማሰብ ችሎታን ወይም የዕድሜ ልክን አይጎዳውም።
• እንደ አጭር እጅና እግር፣ የመገጣጠሚያ ህመም እና የአከርካሪ አጥንት መዞር ያሉ ምልክቶች ሊታዩ ይችላሉ።
• ይህ በሕክምና ምርመራዎች፣ በኤክስሬይ እና በጄኔቲክ ምርመራዎች ሊረጋገጥ ይችላል።
• ሕክምናዎች አሉ። ውስብስቦቹን እንደ የህመም ማስታገሻዎች፣ የፊዚዮቴራፒ እና አስፈላጊ ከሆነም በቀዶ ጥገና ማስተዳደር ይቻላል።
• ምንም እንኳን ይህ ሁኔታ መከላከል ባይቻልም፣ ቀደም ብሎ ማወቅ እና ተገቢው አስተዳደር ጤናማ እና ንቁ ሕይወት እንዲኖርዎት ሊረዳዎት ይችላል።
• አንድ ልጅ እንዲህ አይነት ችግር ካለበት፣ በጣም አስፈላጊው ነገር ፍቅር፣ ድጋፍ እና ግንዛቤ መስጠት ነው። በኅብረተሰቡ ውስጥ በጥሩ ሁኔታ እንዲሠራ የሚያስፈልጋቸውን ጥንካሬ ይስጣቸው።

ስለዚህ ጉዳይ ተጨማሪ ጥያቄዎች ካሉዎት፣ የቤተሰብ ዶክተርዎን ወይም የአጥንት ስፔሻሊስትዎን ለማነጋገር አያመንቱ። እነሱ የበለጠ ሊረዱዎት ይችላሉ።

ፕሴውዶአኮንድሮፕላሲያ ፣ አጭር ቁመት፣ ድንክነት፣ የአጥንት እድገት፣ የጄኔቲክ በሽታዎች፣ የኮምፕ ጂን፣ የመገጣጠሚያ ህመም