এঞ্জেলমেন চিণ্ড্ৰম: আপোনাৰ শিশুৰ হাঁহিৰ আঁৰৰ কাহিনী

তোমাৰ কণমানিটোৱে সদায় হাঁহি হাঁহি সুখী হৈ থাকে নেকি? নিজৰ সুখ দেখুৱাবলৈ কেতিয়াবা হাত চাপৰি বজায় নেকি? দেখিলে হয়তো বৰ ভাল লাগে। কিন্তু, আপুনি জানেনে যে কেতিয়াবা এনে সুখী মুখৰ আঁৰত কোনো বিৰল জিনীয় অৱস্থা থাকিব পাৰে যিয়ে তেওঁৰ বিকাশ, বাক্য আৰু খোজ কঢ়াত প্ৰভাৱ পেলায়? আজি আমি এনে এটা অৱস্থাৰ কথা ক’ম, এঞ্জেলমেন চিণ্ড্ৰম।

এঞ্জেলমেন চিণ্ড্ৰম কি?

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে এঞ্জেলমেন চিণ্ড্ৰম হৈছে এক অতি বিৰল জিনীয় অৱস্থা । ই আপোনাৰ শিশুৰ বিকাশ, বাক্য আৰু খোজ কঢ়াত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। কিছুমান শিশুৰ আক্ৰমণ হ’ব পাৰে।

কিন্তু ইয়াৰ বিশেষ কথাটো হ'ল এই অৱস্থাত থকা শিশুসকলক প্ৰায়ে অতি সুখী আৰু হাঁহিমুখীয়া বুলি দেখা যায় ৷ তেওঁলোকে বহুত হাঁহিছে, জোৰেৰে হাঁহে, আৰু কেতিয়াবা উত্তেজিত হ'লে ``হাত ফ্লেপিং মোচন`` কৰে। এইটো দেখি আপুনিও সুখী অনুভৱ কৰে, আৰু আপুনিও ভাবিব পাৰে, ‘অ’, মোৰ সন্তানৰ এই সুখটো অসুস্থতাৰ লক্ষণ হ’ব পাৰেনে?’ অলপ আচহুৱা অনুভৱ হয় নহয়নে?

এই অৱস্থা জীৱন সংকটজনক নহয়, অৰ্থাৎ ইয়াৰ দ্বাৰা আপোনাৰ শিশুৰ আয়ুসত বিশেষ প্ৰভাৱ নপৰে। অৱশ্যে নতুন অভিভাৱকৰ বাবে ই অলপ চিন্তনীয় হ’ব পাৰে। আপোনাৰ শিশুটি ডাঙৰ হোৱাৰ লগে লগে তেওঁলোকে খোজ কঢ়া, কথা কোৱা আৰু বিকাশৰ ক্ষেত্ৰত প্ৰত্যাহ্বানৰ সন্মুখীন হ’ব পাৰে। অৱশ্যে ভাল চিকিৎসা আছে যিয়ে আপোনাক এই লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰি স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

এঞ্জেলমেন চিণ্ড্ৰম কিমান বিৰল?

এইটো অতি বিৰল অৱস্থা। মোটামুটিভাৱে ক'বলৈ গ'লে ই প্ৰায় ১২,০০০ৰ পৰা ২০,০০০ শিশুৰ ভিতৰত এজনক আক্ৰান্ত কৰে।

আমাৰ কেঁচুৱাটোৰ এই অৱস্থা আছে নে নাই আমি কেনেকৈ জানিম? (লক্ষণ)

Angelman Syndrome ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ লক্ষণসমূহ ব্যক্তিভেদে বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে। বয়সৰ লগে লগে এই লক্ষণসমূহো সলনি হ’ব পাৰে। দেখা পোৱা মূল লক্ষণসমূহ চাওঁ আহক।

শৈশৱত দেখা পোৱা লক্ষণ

আপুনি হয়তো আপোনাৰ সন্তান সৰুতে কিছুমান কথা লক্ষ্য কৰিছিল। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• বিকাশৰ পলম: আন শিশুৰ দৰে কামবোৰ কৰিব নোৱাৰিবও পাৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, প্ৰায় এবছৰ বয়সৰ ভিতৰত প্ৰথম কথা নকোৱা।
• স্তনপান কৰাত অসুবিধা: শিশুৱে স্তনত লেচিং কৰিবলৈ অসুবিধা পাব পাৰে।
• সদায় সুখী আৰু হাঁহিমুখীয়া: এইটোৱেই প্ৰথম কথা বেছিভাগ মানুহেই লক্ষ্য কৰে। সদায় হাঁহি থকা, উত্তেজিত হ’লে হাত চাপৰি বজোৱা।
• টোপনিৰ বিকাৰ: টোপনিৰ ধৰণৰ সমস্যা হ’ব পাৰে।

অলপ বয়সীয়াল হ’লে দেখা পোৱা লক্ষণ

শিশুটিৰ বয়স অলপ ডাঙৰ হোৱাৰ লগে লগে, প্ৰায় দুবছৰ বা তিনিবছৰ হোৱাৰ লগে লগে আন লক্ষণসমূহ দেখা দিব পাৰে:

• বৌদ্ধিক অক্ষমতা: শিক্ষণ ক্ষমতাত কিছু পলম হোৱা দেখা যাব পাৰে।
• কথা কোৱাৰ অসুবিধা: কিছুমান শিশুৱে মাত্ৰ কেইটামান শব্দহে ক’ব পাৰে, আন কিছুমানেআপুনি হয়তো এটা শব্দও ক’ব নোৱাৰিব (অকথ্য)।
• খোজ কঢ়াৰ সমস্যা: আপুনি এটা অস্বস্তিকৰ, বহল ভিত্তিৰ খোজ কঢ়াৰ সৈতে খোজ কাঢ়িব পাৰে, সঠিক ভাৰসাম্য অবিহনে । ইয়াক কেতিয়াবা এটেক্সিয়া (ভাৰসাম্য বা সমন্বয়ৰ সমস্যা) বুলিও কোৱা হয়।
• আক্ৰমণঃ দুবছৰৰ পৰা তিনিবছৰৰ ভিতৰত আক্ৰমণ আৰম্ভ হ’ব পাৰে।
• পেশীৰ পৰিৱৰ্তন: হাত-ভৰিৰ পেশীৰ টোন বৃদ্ধি হ’ব পাৰে, বা ট্ৰাংকত পেশীৰ টোন কমি যাব পাৰে।
• স্কোলিঅ’ছিছ: মেৰুদণ্ডৰ বক্ৰতা দেখা যায়।
• পাচনতন্ত্ৰৰ সমস্যা: কোষ্ঠকাঠিন্য বা গেষ্ট্ৰ’ইছ’ফেজিয়াল ৰিফ্লাক্স ডিছঅৰ্ডাৰ (GERD) হ’ব পাৰে।
• চকুৰ সমস্যা: নিষ্টাগমাছ , ষ্ট্ৰেবিজমাছ , আৰু ফটোফ'বিয়াৰ দৰে বস্তু।
• ছালৰ ৰং সলনি হোৱা (হাইপ’পিগমেণ্টেচন): কিছুমান ঠাইত ছালৰ ৰং কমি যাব পাৰে।

মুখৰ ৰূপৰ বিশেষ বৈশিষ্ট্য

এই শিশুসকলৰ মুখৰ ৰূপতো কিছুমান বিশেষ বৈশিষ্ট্য আছে যদিও এইবোৰ সকলোৰে বাবে একে নহয়।

• চুটি আৰু বহল মূৰৰ খুলি (brachycephaly)
• স্বাভাৱিকতকৈ ডাঙৰ জিভা (macroglossia)
• স্বাভাৱিকতকৈ সৰু মূৰ (মাইক্ৰ'চেফেলি)
• তলৰ চোলাৰ উত্থান (mandibular prognathia)
• বহল মুখ
• বহলকৈ ব্যৱধানত থকা দাঁত

বয়স বঢ়াৰ লগে লগে এই লক্ষণবোৰ অধিক স্পষ্ট হৈ পৰে।

কিয় এনেকুৱা হৈছে? কাৰণবোৰ কি কি?

ঠিক আছে, এতিয়া চাওঁ আহক এঞ্জেলমেন চিণ্ড্ৰমৰ কাৰণ কি। এইটো এটা জিনীয় অৱস্থা ৷ আমাৰ শৰীৰৰ UBE3A নামৰ জিনৰ পৰিৱৰ্তনৰ ফলত ইয়াৰ সৃষ্টি হয়।

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে এই `UBE3A` জিনে আমাক ইউবিকুইটিন প্ৰটিন লাইগেজ E3A নামৰ এনজাইম এটা উৎপন্ন কৰিবলৈ নিৰ্দেশ দিয়ে, যিয়ে আমাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰৰ কাৰ্য্যকলাপত সহায় কৰে। যদি এই জিনটো ক্ষতিগ্ৰস্ত বা নোহোৱা হয় তেন্তে এঞ্জেলমেন চিণ্ড্ৰমৰ লক্ষণ দেখা দিয়ে।

সাধাৰণতে আমি প্ৰতিটো জিনৰ দুটা কপি পাওঁ – এটা মাৰ পৰা, এটা দেউতাৰ পৰা। আমাৰ শৰীৰৰ বেছিভাগ কলাত এই `UBE3A` জিনৰ দুয়োটা কপি সক্ৰিয় হয়। কিন্তু মগজুৰ কিছুমান নিৰ্দিষ্ট অংশত কেৱল আমাৰ মাৰ পৰা পোৱা কপিহে সক্ৰিয় হৈ থাকে।গতিকে, যদি কেনেবাকৈ আপুনি আপোনাৰ মাকৰ পৰা পোৱা এই `UBE3A` জিনটোৰ কপিটো ক্ষতিগ্ৰস্ত হয়, বা যদি ই হেৰাই যায়, তেন্তে মগজুৰ সেই অংশবোৰে এই জিনৰ এটা কাৰ্যক্ষম কপি হেৰুৱাই পেলায়। তেতিয়াই স্নায়ুতন্ত্ৰৰ কাৰ্য্যক্ষমতা প্ৰভাৱিত হয় আৰু এই লক্ষণসমূহ দেখা দিয়ে।

বেছিভাগ সময়তে এইটো পৰিয়ালত চলি থকা কথা নহয় ৷ ইয়াৰ কাৰণ হয় এটা যাদৃচ্ছিক জিনীয় পৰিৱৰ্তন। কিছুমান ক্ষেত্ৰত `UBE3A` জিনৰ উপৰিও আন এটা এতিয়াও চিনাক্ত নোহোৱা জিনীয় পৰিৱৰ্তনৰ ফলত হ'ব পাৰে।

চিকিৎসকে এইটো সঠিকভাৱে কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰে?

সাধাৰণতে জন্মৰ সময়ত এঞ্জেলমেন চিণ্ড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ স্পষ্ট নহয়। চিকিৎসকে সাধাৰণতে এবছৰৰ পৰা চাৰি বছৰ বয়সৰ ভিতৰত এই অৱস্থাটো নিৰ্ণয় কৰে ৷ কিন্তু গৰ্ভাৱস্থাত এই অৱস্থাটো ধৰা পেলাব পৰা সময়ো আহে।

গৰ্ভাৱস্থাত কেতিয়াবা ননইনভেছিভ প্ৰিনেটেল স্ক্ৰীনিং (NIPS) নামৰ পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা এই কথা আগতীয়াকৈ ধৰা পেলাব পাৰি। এন আই পি এছ পৰীক্ষাত মাতৃৰ তেজত শিশুটিৰ ডি এন এৰ টুকুৰা বিচাৰি উলিওৱা হয় আৰু শিশুটিৰ জিনীয় অৱস্থাৰ সৃষ্টি হোৱাৰ আশংকা মূল্যায়ন কৰা হয়।

শিশুৱে বয়সৰ লগত খাপ খোৱা বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটি পূৰণ কৰিব নোৱাৰিলে চিকিৎসকে এই অৱস্থাৰ সন্দেহ কৰে। যেনে, তেওঁলোকৰ প্ৰথম কথাবোৰ সময়মতে কোৱা নাই বা খোজ কাঢ়িবলৈ আৰম্ভ নকৰা। তদুপৰি চিকিৎসকে শিশুটিৰ অন্যান্য লক্ষণসমূহৰ প্ৰতিও গুৰুত্ব দিব।

ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰিবলৈ , জিনীয় পৰীক্ষাৰ প্ৰয়োজন। এই পৰীক্ষাসমূহৰ দ্বাৰা UBE3A জিনৰ পৰিৱৰ্তন চিনাক্ত কৰিব পৰা যায়। কেতিয়াবা, একেধৰণৰ লক্ষণৰ সৃষ্টি কৰা আন অৱস্থাসমূহ নুই কৰিবলৈ অতিৰিক্ত পৰীক্ষাৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

ভুল নিদান হ’ব পাৰেনে?

হয়, কেতিয়াবা ভুল নিদান হ’ব পাৰে, কাৰণ Angelman syndrome ৰ লক্ষণসমূহ আন অৱস্থাৰ লক্ষণৰ সৈতে বহুত মিল আছে। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• অটিজিম স্পেকট্ৰম ডিছঅৰ্ডাৰ
• মস্তিষ্কৰ পক্ষাঘাত
• ক্রিষ্টিয়ানছন চিনড্ৰম
• মোৱাট-উইলছন চিনড্ৰম `(মোৱাট-উইলছন চিনড্ৰম)`
• ফেলান-মেকডাৰমিড চিনড্ৰম `(ফেলান-মেকডাৰমিড চিনড্ৰম)`
• পিট-হপকিন্স চিনড্ৰম
• প্ৰাডাৰ-উইলি চিনড্ৰম

গতিকে সঠিক নিদানৰ বাবে জিনীয় পৰীক্ষা আৰু অন্যান্য পৰীক্ষা অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ ৷

ইয়াৰ চিকিৎসা কি কি?

এঞ্জেলমেন চিণ্ড্ৰমৰ কোনো নিৰাময় নাই । অৱশ্যে বহুতো চিকিৎসা পদ্ধতি আছে যিয়ে আপোনাৰ শিশুৰ লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। শিশুৰ পৰা শিশুলৈ এই চিকিৎসা পদ্ধতি বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে, কিয়নো সকলোৰে লক্ষণ একে নহয়।

ইয়াত কিছুমান চিকিৎসাৰ বিকল্প দিয়া হ’ল:

• আক্ৰমণ প্ৰতিৰোধী ঔষধ: আক্ৰমণ হোৱা শিশুক এই ঔষধৰ প্ৰয়োজন।
• বাক্য আৰু যোগাযোগ চিকিৎসা: কথা কোৱাত সহায় কৰা, সাংকেতিক ভাষা শিকিবলৈ সহায় কৰা, বিশেষ যোগাযোগৰ যন্ত্ৰ ব্যৱহাৰ কৰাত অভ্যস্ত হোৱাৰ দৰে কথা।
• আগতীয়া হস্তক্ষেপ আৰু শৈক্ষিক সম্পদ: শিশুসকলক বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটিত উপনীত হোৱা আৰু শৈক্ষিক লক্ষ্যত উপনীত হোৱাত সহায় কৰা কাৰ্যসূচী।
• শাৰীৰিক চিকিৎসা: ভাৰসাম্য, সমন্বয়, আৰু খোজ কঢ়াৰ অসুবিধা দূৰ কৰাত সহায় কৰে।
• অকুপেচনেল থেৰাপী: শিশুক স্বতন্ত্ৰভাৱে কাম কৰাত আৰু দৈনন্দিন কাম-কাজ সম্পন্ন কৰাত সহায় কৰে।
• সহায়ক ডিভাইচসমূহ: আপুনি আপোনাৰ পিঠি, গোৰোহা আৰু ভৰিৰ বাবে ব্ৰেচ ব্যৱহাৰ কৰিব লাগিব।
• বিশেষ স্তনপান পদ্ধতিঃ স্তনপান কৰাত অসুবিধা পোৱা শিশুৰ বাবে বিশেষ চূপৰ দৰে বস্তু।
• ভাল টোপনিৰ অভ্যাস স্থাপন কৰা: নিৰ্দিষ্ট সময়ত শুই উঠাৰ অভ্যাস গঢ়ি তোলা।
• পাচনতন্ত্ৰত সহায়ক হোৱা ঔষধঃ শৰীৰৰ মাজেৰে খাদ্য সঠিকভাৱে চলাচল কৰাত সহায় কৰা ঔষধ।

আপোনাৰ শিশুৰ বাবে কোনবোৰ চিকিৎসা পদ্ধতি আটাইতকৈ উপযুক্ত সেইটো নিৰ্ণয় কৰিব আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকে।

এঞ্জেলমেন চিণ্ড্ৰম ৰোগী শিশুৰ যত্ন কেনেকৈ ল’ব?

এঞ্জেলমেন চিনড্ৰম থকা শিশুৰ যত্ন লওঁতে চিকিৎসকৰ নিৰ্দেশনা মানি চলাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

• নিৰ্দেশ অনুসৰি ঔষধ দিয়া।
• পৰামৰ্শ অনুসৰি উন্নয়নমূলক মূল্যায়ন চলোৱা।
• শাৰীৰিক চিকিৎসা, বৃত্তিগত চিকিৎসা, আৰু বাক চিকিৎসাত অংশগ্ৰহণ কৰা।
• নিৰ্ধাৰিত দিনত ডাক্তৰৰ ওচৰলৈ যোৱা।

এই শিশুসকলক গোটেই জীৱন দৈনন্দিন কাম-কাজত সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলে আপোনাক সকলো কামতে সহায় কৰিব, আপোনাৰ প্ৰশ্নৰ উত্তৰ দিব, আৰু সহায়ক হ’ব পৰা সহায়ক গোটৰ বিষয়ে ক’ব।

কিমান বজাত চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ এঞ্জেলমেন চিনড্ৰম আছে, তেন্তে চিকিৎসা আৰু চিকিৎসা পদ্ধতিসমূহে সঠিকভাৱে কাম কৰি আছে নে নাই সেয়া নিশ্চিত কৰিবলৈ আপুনি নিয়মিতভাৱে আপোনাৰ চিকিৎসা দলটোক চাব লাগে।

• যদি আপুনি কোনো নতুন লক্ষণ লক্ষ্য কৰে বা যদি আপুনি অনুভৱ কৰে যে কোনো বৰ্তমানৰ লক্ষণ বেছি বেয়া হৈ গৈ আছে, তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসকক জনাওক।
• যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ প্ৰথমবাৰৰ বাবে আক্ৰমণ হয় , তেন্তে তৎক্ষণাত জৰুৰীকালীন কক্ষলৈ লৈ যাব লাগে।

চিকিৎসকক কি কি গুৰুত্বপূৰ্ণ প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

আপুনি এবাৰ গম পালে যে আপোনাৰ সন্তানৰ এঞ্জেলমেন চিনড্ৰম আছে, তেন্তে আপুনি চিকিৎসকক সুধিব পৰা কিছুমান প্ৰশ্ন আগবঢ়োৱা হ’ল:

• মোৰ সন্তানৰ লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণৰ বাবে কি কি চিকিৎসা উত্তম?
• মোৰ সন্তানক ভালদৰে যোগাযোগ কৰাত মই কেনেকৈ সহায় কৰিব পাৰো ?
• যদি মই আন এটা সন্তান জন্ম দিয়াৰ পৰিকল্পনা কৰিছো তেন্তে মই জেনেটিক টেষ্ট বা জেনেটিক কাউন্সেলিঙৰ কথা চিন্তা কৰিম।আপুনি কৰিব বিচাৰে নেকি?
• ভৱিষ্যতে মোৰ সন্তানক যি সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ’ব, তাৰ বাবে মই কেনেকৈ সৰ্বোত্তম পৰিকল্পনা কৰিব পাৰো?
• আপুনি এটা সমৰ্থন গোটৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰিবনে?

ইয়াক প্ৰতিৰোধ কৰিব পৰা যাবনে?

এঞ্জেলমেন চিনড্ৰম প্ৰতিৰোধ কৰিব নোৱাৰি কাৰণ ভ্ৰুণৰ পৰ্যায়ত হোৱা যাদৃচ্ছিক জিনীয় পৰিৱৰ্তনৰ ফলত ইয়াৰ সৃষ্টি হয়। প্ৰায়ে কোনো কাৰণ নোহোৱাকৈয়ে ই ঘটে।

অতি কমেইহে কিছুমান লোকে এই অৱস্থা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে। যদি আপুনি সন্তান জন্ম দিয়াৰ পৰিকল্পনা কৰিছে তেন্তে জিনীয় অৱস্থা বা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পৰা জিনীয় পৰিৱৰ্তনৰ ফলত হ’ব পৰা অৱস্থাৰ সন্তান জন্ম হোৱাৰ আশংকা বুজিবলৈ জিনীয় পৰামৰ্শৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পতাটো ভাল।

এই ল’ৰা-ছোৱালীবোৰৰ আয়ুস সম্পৰ্কে আপোনাৰ কি ক’ব?

এঞ্জেলমেন চিণ্ড্ৰম ৰোগী বেছিভাগৰে আয়ুস স্বাভাৱিক ৷ অৰ্থাৎ এই অৱস্থা নথকা কোনোবাতকৈ আগতে মৃত্যু নহয়। কিন্তু লক্ষণসমূহৰ ভয়াৱহতা ব্যক্তিভেদে বেলেগ বেলেগ হয়। গুৰুতৰ আক্ৰমণৰ ফলত হোৱা জটিলতা বা পতনৰ ফলত হোৱা গুৰুতৰ আঘাত কেতিয়াবা জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই আনিব পাৰে। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলে এইবোৰ পৰিঘটনা ৰোধ কৰিবলৈ আৰু আপোনাৰ শিশুটিক সুৰক্ষিত কৰি ৰাখিবলৈ চিকিৎসাৰ ব্যৱস্থা কৰিব।

গতিকে, ভৱিষ্যত কেনেকুৱা হ’ব?

আপোনাৰ সন্তানৰ ভৱিষ্যতৰ কথা কওঁতে চিকিৎসকে বহু কাৰকৰ প্ৰতি লক্ষ্য ৰাখে। শিশুটিৰ ডাঙৰ হোৱাৰ লগে লগে খোজ কঢ়া, কথা কোৱা আৰু বিকাশৰ ক্ষেত্ৰত কিছু পলম হোৱাৰ আশা কৰিব পাৰে। কিন্তু আপোনাৰ সন্তানে তেওঁলোকৰ বয়সৰ আন শিশুৰ সৈতে কাৰ্য্যকলাপত অংশগ্ৰহণ কৰিব পাৰিব, খেলিব পাৰিব আৰু শিকিব পাৰিব ।

এই অৱস্থাত থকা কিছুমান প্ৰাপ্তবয়স্কই নিজাববীয়াকৈ জীয়াই থাকিব পাৰে, আনহাতে আন কিছুমানক বয়স বৃদ্ধিৰ লগে লগে সহায়ক যত্নৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। গতিকে, আগন্তুক বছৰবোৰত কি আশা কৰিব পাৰি সেই বিষয়ে জানিবলৈ আপোনাৰ সন্তানৰ ডাক্তৰটোৱেই উত্তম ব্যক্তি।

আপোনাৰ সন্তানৰ অহৰহ হাঁহি আৰু সুখী মুখখন যে আচলতে এটা অন্তৰ্নিহিত জিনীয় অৱস্থাৰ লক্ষণ বুলি জানিলে আপ্লুত আৰু আপ্লুত হ’ব পাৰে। কিন্তু এঞ্জেলমেন চিণ্ড্ৰম ধৰা পৰাৰ পিছতো আপোনাৰ শিশুটিয়ে হাঁহি আৰু সুখী হৈ থাকিব পাৰে । আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল আপোনাৰ শিশুটিক নিয়মিতভাৱে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ লৈ যোৱাটো যাতে তেওঁলোকৰ প্ৰয়োজন অনুসৰি আগবাঢ়িছে নেকি সেয়া নিশ্চিত কৰিব পাৰি। আপোনাৰ সন্তানৰ চিকিৎসা দল আপোনাৰ প্ৰতিটো খোজতে আপোনাৰ লগত থাকিব। এই অৱস্থাৰ বিষয়ে অধিক জানিবলৈ আৰু ভৱিষ্যতৰ বিষয়ে জানিবলৈ প্ৰশ্ন কৰিবলৈ কুণ্ঠাবোধ নকৰিব।

শেষত মনত ৰখা কথাবোৰ

এঞ্জেলমেন চিণ্ড্ৰম এটা বিৰল জিনীয় অৱস্থা যদিও ই জীৱন সংকটজনক নহয়। যদি আপোনাৰ শিশুটিক সকলো সময়তে সুখী আৰু হাঁহি থকা যেন লাগে, কিন্তু বিকাশত পলম হয়, কথা কোৱাত অসুবিধা হয়, বা খোজ কঢ়াৰ সমস্যা হয়, তেন্তে এই বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পতাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

• আগতীয়াকৈ ধৰা পেলোৱা আৰু প্ৰয়োজনীয় চিকিৎসা আৰম্ভ কৰাটোৱে শিশুৰ জীৱনৰ মান উন্নত কৰাত বহুখিনি সহায় কৰে।
• শিশুটিলৈস্পিচ থেৰাপী, ফিজিকেল থেৰাপী, আৰু অকুপেচনেল থেৰাপীৰ দৰে কথাবোৰে বহুত সহায় কৰিব পাৰে।
• তুমি অকলশৰীয়া নহয়। সহায়ক গোট আৰু চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ আপোনাৰ বাবে এই যাত্ৰাত এক বৃহৎ শক্তি হ’ব।
• আপোনাৰ সন্তানৰ সুখ আৰু হাঁহি আপোনাৰ আটাইতকৈ ডাঙৰ আৰাম। সেই সুখ ৰক্ষা কৰক আৰু আপোনাৰ সন্তানক শ্ৰেষ্ঠখিনি দিবলৈ চেষ্টা কৰক। ইতিবাচক মনোভাৱ থকাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

` এঞ্জেলমেন চিণ্ড্ৰম, জিনীয় ৰোগ, শিশুৰ বিকাশ, বিকাশত বিলম্ব, বাক চিকিৎসা, আক্ৰমণ, UBE3A জিন, সুখী মুখ