আপোনাৰ সন্তানৰ এই লক্ষণসমূহ দেখা যায় নেকি? কানাভান ৰোগৰ কথা কওঁ আহক

আপোনাৰ কণমানিটোৰ বিকাশৰ প্ৰতি আপোনাৰ কিবা সন্দেহ বা আশংকা আছেনে? কেতিয়াবা আমাৰ কেঁচুৱাবোৰে আন কেঁচুৱাতকৈ অলপ বেলেগ আচৰণ কৰিলে, বা সিহঁতৰ বিকাশত পলম হ’লে আমি বেলেগ বেলেগ কথাৰ ওপৰত চিন্তা কৰোঁ। এনে সময়ত সচেতন হোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। আজি আমি এনে এটা বিৰল, কিন্তু গুৰুতৰ জেনেটিক ৰোগৰ কথা ক’বলৈ ওলাইছো। ইয়াক কেনাভান ডিজিজ বোলা হয়।

কানাভান ৰোগ কি? সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে...

কানাভান ৰোগ এটা অতি বিৰল জিনীয় ৰোগ ৷ ই আমাৰ মগজুত প্ৰত্যক্ষভাৱে প্ৰভাৱ পেলায় ৷ সঠিকভাৱে ক’বলৈ গ’লে ই এক স্নায়ুৰ অৱক্ষয়ী অৱস্থা। অৰ্থাৎ সময়ৰ লগে লগে মগজুৰ অস্বাভাৱিকতা ক্ৰমান্বয়ে বাঢ়ি গৈ অধিক গুৰুতৰ হৈ পৰে। ভাবি চাওকচোন, আমাৰ মগজুৱে সঠিকভাৱে কাম কৰিবলৈ কিছুমান গুৰুত্বপূৰ্ণ ৰাসায়নিক পদাৰ্থৰ প্ৰয়োজন হয় নহয়নে? বাৰু, এই ৰোগ হ’লে মগজুত এটা অত্যাৱশ্যকীয় ৰাসায়নিক পদাৰ্থৰ অভাৱ হয়। ফলত মগজু ক্ৰমান্বয়ে স্পঞ্জৰ দৰে , কাগজৰ টুকুৰাৰ দৰে হৈ পৰে। তেতিয়া মগজুৱে নিজৰ কাম সঠিকভাৱে কৰিব নোৱাৰে।

কানাভান ৰোগ ``লিউকোডিষ্ট্ৰফি'' নামৰ ৰোগৰ এটা গোটৰ অন্তৰ্গত।`` এইবোৰো অতি বিৰল, জিনীয় ৰোগ। ইহঁতে আমাৰ মগজু, মেৰুদণ্ড (অৰ্থাৎ মেৰুদণ্ডৰ ভিতৰৰ স্নায়ুতন্ত্ৰ), আৰু অন্যান্য স্নায়ুত প্ৰভাৱ পেলায়। দুখৰ কথাটো হ’ল, সময়ৰ লগে লগে এই লক্ষণবোৰ বেছি বেয়া হৈ পৰে।

কেনাভান ৰোগৰ মূল প্ৰকাৰসমূহ কি কি?

এই কানাভান ৰোগ আমি প্ৰধানকৈ দুটা প্ৰকাৰত দেখিবলৈ পাওঁ। অৰ্থাৎ ৰোগ আৰম্ভ হোৱাৰ সময় আৰু ইয়াৰ ভয়াৱহতা অনুসৰি ইয়াক শ্ৰেণীভুক্ত কৰা হয়।

১/ শিশুৰ কানাভান ৰোগ:

এইটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ প্ৰকাৰ , আৰু ই আটাইতকৈ গুৰুতৰও ৷ কানাভান ৰোগত আক্ৰান্ত বেছিভাগ শিশুৰে এই ধৰণৰ ৰোগ হয়। দুখৰ বিষয় যে এই অৱস্থাত জন্ম লোৱা শিশুৰ প্ৰায়ে শৈশৱ বা ডেকা বয়সত মৃত্যু হয়।

২/ কিশোৰ কানাভান ৰোগ:

পূৰ্বৰ প্ৰকাৰতকৈ এই প্ৰকাৰ কম সাধাৰণ আৰু কম গুৰুতৰ । লক্ষণবোৰ ইমান গুৰুতৰ নহয়। আটাইতকৈ ভাল কথাটো হ’ল এই ধৰণৰ মানুহৰ আয়ুস কম হোৱা যেন নালাগে।

কানাভান ৰোগত আক্ৰান্ত হোৱাৰ আশংকা কাৰ বেছি?

আচলতে কানাভান ৰোগে যিকোনো ব্যক্তিক আক্ৰান্ত কৰিব পাৰে ৷ ই এক জিনীয় অৱস্থা। অৱশ্যে কিছুমান বিশেষ জনগোষ্ঠীত ই বেছিকৈ দেখা যায়। বিশেষকৈ পূব পোলেণ্ড, লিথুৱেনিয়া, পশ্চিম ৰাছিয়াৰ দৰে অঞ্চলৰ পৰা অহা আচকেনাজী ইহুদীসকলৰ ক্ষেত্ৰত ইয়াৰ প্ৰাদুৰ্ভাৱ বেছি। তাৰ ভিতৰত জন্ম হোৱা ৬৪০০ৰ পৰা ১৩৫০০ শিশুৰ ভিতৰত এটা শিশু এই ৰোগত আক্ৰান্ত হয় বুলি অনুমান কৰা হৈছে।

কিন্তু মনত ৰখা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল যিহেতু এইটো এটা জিনীয় ৰোগ, পিতৃ-মাতৃ দুয়োজনেই যদি ৰোগ সৃষ্টিকাৰী জিনটো কঢ়িয়াই লৈ ফুৰে, তেন্তে যিকোনো জাতি, যিকোনো দেশৰ সন্তানৰ এই ৰোগ হ’ব পাৰে।

কানাভান ৰোগ কিয় হয়? কাৰণ কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে কানাভান ৰোগ হৈছে বংশগত ৰোগ ৷ অৰ্থাৎ পিতৃ-মাতৃৰ পৰা সন্তানলৈ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়।

ইয়াৰ মূল কাৰণ হৈছে আমাৰ এটা জিনৰ মিউটেচন। এই জিনে এছপাৰ্টোএচিলেজ (ASPA) নামৰ এটা এনজাইম উৎপন্ন কৰে। এই ASPA এনজাইমটোক আমাৰ মগজুৰ বিশেষ কৰ্মী হিচাপে ভাবিব। ইয়াৰ কাম হৈছে N-acetyl-aspartate (NAA) নামৰ ৰাসায়নিক পদাৰ্থ এটা ভাঙি পেলোৱা। এই ৰাসায়নিক পদাৰ্থ মগজুত পোৱা যায়।

এতিয়া কেনাভান ৰোগত আক্ৰান্ত ব্যক্তিৰ শৰীৰত এই `ASPA` এনজাইমটো পৰ্যাপ্ত পৰিমাণে উৎপাদন নহয় । তেতিয়া কি হয়? সেই ৰাসায়নিক `NAA` মগজুৰ কলাত জমা হ'বলৈ আৰম্ভ কৰে। কাৰখানাৰ আৱৰ্জনা যেন লাগে। যেতিয়া `NAA` এনেদৰে জমা হয় তেতিয়া ই `মাইলিন` নামৰ চৰ্বিযুক্ত স্তৰটোক ক্ষতি কৰে যিটো আমাৰ মগজু আৰু মেৰুদণ্ডৰ স্নায়ুৰ চাৰিওফালে সুৰক্ষামূলক আৱৰণৰ দৰে। এই মাইলিন বৈদ্যুতিক তাঁৰৰ চাৰিওফালে থকা প্লাষ্টিকৰ আৱৰণৰ দৰে, ই স্নায়ুৰ বাৰ্তা সঠিকভাৱে যাত্ৰা কৰাত সহায় কৰে, আৰু ই স্নায়ুক পুষ্টি প্ৰদান কৰে।

গতিকে, যেতিয়া এই মাইলিন ক্ষতিগ্ৰস্ত হয়, সময়ৰ লগে লগে মগজুটো স্পঞ্জৰ দৰে হৈ পৰে আৰু তৰলীকৃত হয় । অৰ্থাৎ মগজুৰ ভিতৰত বহুত সৰু সৰু ঠাই থাকে যিবোৰ তৰল পদাৰ্থৰে ভৰি থাকে। আৰু মগজুৱে স্নায়ুৰ বাৰ্তা সঠিকভাৱে প্ৰেৰণ বা গ্ৰহণ কৰিব নোৱাৰে। এইটো কেনেকৈ হয় বুজিছানে?

কেনাভান ৰোগৰ লক্ষণসমূহ কি কি? কেনেকৈ ধৰা পৰে?

শিশুৰ কানাভান ৰোগ সাধাৰণতে ৩ৰ পৰা ৬ মাহৰ ভিতৰত লক্ষণ দেখাবলৈ আৰম্ভ কৰে। এই লক্ষণবোৰ হঠাতে নহয়, লাহে লাহে দেখা দিয়ে। অভিভাৱক হিচাপে আপোনালোকে এই বিষয়ে সচেতন হোৱা উচিত।

মূল দৃশ্যমান বৈশিষ্ট্যসমূহ হ'ল:

• পেশীৰ অস্বাভাৱিকতা: ইয়াৰ অৰ্থ হ'ল কেতিয়াবা শিশুৰ শৰীৰটো অতি ঢিলা বা অস্বাভাৱিকভাৱে টান হ'ব পাৰে । বিশেষকৈ পেশীৰ শক্তি কমি যায়। কেতিয়াবা, আপুনি তুলিলে শিশুৱে "ফটা কাপোৰৰ টুকুৰাৰ দৰে" অনুভৱ কৰিব পাৰে।
• অস্বাভাৱিকভাৱে ডাঙৰ মূৰ (macrocephaly): শিশুৰ মূৰটো বয়সৰ বাবে অস্বাভাৱিকভাৱে ডাঙৰ হৈ পৰে । লগতে কেঁচুৱাটোৱে মূৰটো সঠিকভাৱে নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ অসুবিধা পায়। ডিঙিটো ভালদৰে ধৰি ৰাখিব নোৱাৰা হৈ পৰে।
• বিকাশৰ পলম: বহু অভিভাৱকে লক্ষ্য কৰা এইটোৱেই প্ৰথম লক্ষণ। আন কেঁচুৱাই কৰা কাম যেনে গুলীয়াই থকা, উঠি বহি থকা, হাঁহি হাঁহি খোজ কঢ়া, কথা পতা আদি কাম কৰিব নোৱাৰিবও পাৰে।এই কেঁচুৱাবোৰে কামবোৰ বহুত দেৰিকৈ কৰিব পাৰে, বা কিছুমান কাম একেবাৰেই নকৰিবও পাৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, আন কেঁচুৱাই ৬-৭ মাহত উঠি বহিবলৈ চেষ্টা কৰিলেও এই কেঁচুৱাবোৰে কৰিব নোৱাৰিবও পাৰে।
• খাদ্য খোৱা আৰু গিলিবলৈ অসুবিধাঃ শিশুৱে গাখীৰ খোৱা আৰু খাদ্য গিলিবলৈ অসুবিধা পাব পাৰে। তেওঁৰ এনে অনুভৱ হ’ব পাৰে যে তেওঁৰ অনবৰতে শ্বাসৰুদ্ধ হৈ আছে।
• চলন-ফুৰণ দক্ষতাৰ অভাৱ: শৰীৰৰ গতিবিধি নিয়ন্ত্ৰণ কৰাৰ ক্ষমতা কমি যায়। বিশেষকৈ অংগ-প্ৰত্যংগ সঠিকভাৱে নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব নোৱাৰা। ইয়াক কেতিয়াবা "ফ্লপিনেছ" বুলিও কোৱা হয়, অৰ্থাৎ শৰীৰত লংপেন্ট অনুভৱ হয়।
• নিৰৱ, সঁহাৰি নিদিয়া আচৰণ: কেঁচুৱাটো অতি নিস্তব্ধ। খেলনা এটা দিলেও তাৰ প্ৰতি আগ্ৰহ নাই। তেওঁ কোনো আৱেগ বা আগ্ৰহ প্ৰকাশ নকৰে ৷ তেওঁ কম হাঁহি মাৰে, কম কান্দে বা আন কোনো ধৰণে একেই থাকে।

এই লক্ষণ থকা বহু শিশু সোনকালে বেয়া হয় ৷ ১০ বছৰ বয়সত জীৱন সংকটজনক সমস্যাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে। ইয়াৰ উপৰিও এই অৱস্থাৰ লগত আন জটিলতাও হ’ব পাৰে।

• শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুওৱা
• বৌদ্ধিক অক্ষমতা
• পেশীৰ স্পাম
• গিলিবলৈ অসুবিধা বাঢ়ে
• দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱাই পেলোৱা

কিন্তু কম বয়সতে দেখা দিয়া কিশোৰ কানাভান ৰোগত আক্ৰান্তসকলৰ ইমান গুৰুতৰ লক্ষণ দেখা নাযায়। ইয়াৰ উপৰিও ইহঁতৰ বিকাশত সামান্য পলম হ’ব পাৰে। তেওঁলোকৰ কথা ক’বলৈ অসুবিধা হ’ব পাৰে, বা স্কুলৰ কামত আন ল’ৰা-ছোৱালী অলপ পিছ পৰি থাকিব পাৰে। অৱশ্যে লক্ষণবোৰ ইমান গুৰুতৰ নহয়।

আপুনি কেনেকৈ নিশ্চিতভাৱে জানিব যে আপোনাৰ Canavan Disease আছে নেকি?

যদি আপোনাৰ শিশুৰ লক্ষণৰ ভিত্তিত আপোনাৰ চিকিৎসকে Canavan ৰোগৰ সন্দেহ কৰে, তেন্তে তেওঁলোকে ইয়াক নিশ্চিত কৰিবলৈ কেইবাটাও পৰীক্ষা চলাব পাৰে।

• তেজ বা প্ৰস্ৰাৱৰ পৰীক্ষা: এই পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা পূৰ্বে উল্লেখ কৰা ৰাসায়নিক `NAA` (N-acetyl-aspartate) বা `ASPA` (aspartoacylase) এনজাইমৰ মাত্ৰা জুখিব পাৰি। ৰোগৰ কাৰণ হোৱা জেনেটিক মিউটেচন আছে নে নাই সেইটোও ধৰা পেলাব পাৰে।
• ছালৰ কোষ পৰীক্ষা (সংস্কৃতিকৃত ফাইব্ৰ’ব্লাষ্ট): কেতিয়াবা, শিশুৰ ছালৰ পৰা লোৱা বিশেষ ধৰণৰ কোষ (যাক কালচাৰড ফাইব্ৰ’ব্লাষ্ট বুলি কোৱা হয়) পৰীক্ষাগাৰত বৃদ্ধি কৰি ASPA এনজাইমৰ অভাৱ পৰীক্ষা কৰা হয়।

আচৰিত কথাটো হ'ল যে শিশু জন্ম হোৱাৰ আগতেই কানাভান ৰোগৰ উপস্থিতি ধৰা পেলোৱা সম্ভৱ।

• এম্নিঅ’চেণ্টেছিছ: ইয়াৰ বাবে গৰ্ভাৱস্থাত শিশুটিক আগুৰি থকা তৰল পদাৰ্থৰ (এম্নিঅ’টিক ফ্লুইড) সৰু নমুনা এটা লৈ এনএএৰ মাত্ৰা পৰীক্ষা কৰা হয়। এই পৰীক্ষা সাধাৰণতে আপোনাৰ দ্বাৰা কৰা হয়।গৰ্ভাৱস্থাৰ ১৫ৰ পৰা ২০ সপ্তাহৰ ভিতৰত।
• ক’ৰিয়ানিক ভিলাছ চেম্পলিং (CVS): এই পৰীক্ষা এনে অভিভাৱকসকলৰ বাবে উপলব্ধ যিসকলৰ কানাভান ৰোগ হোৱাৰ আশংকা বেছি বা যিসকলে জানে যে তেওঁলোকৰ পৰিয়ালৰ কোনোবা এজনৰ জিন মিউটেচন হৈছে। এই পৰীক্ষাত শিশুৰ প্লেচেণ্টাৰ পৰা কলাৰ নমুনা লৈ জিন মিউটেচনৰ পৰীক্ষা কৰা হয়। সাধাৰণতে গৰ্ভাৱস্থাৰ ১০ৰ পৰা ১২ সপ্তাহৰ ভিতৰত এই কাম কৰা হয়।

অধিক জানিবলৈ এই পৰীক্ষাসমূহৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতিব পাৰে।

Canavan Disease ৰ কোনো চিকিৎসা আছেনে?

আচলতে কানাভান ৰোগৰ কোনো নিৰাময় এতিয়াও হোৱা নাই ৷ এইটোৱেই আটাইতকৈ দুখৰ কথা। গতিকে বৰ্তমানৰ চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্য হৈছে লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰি শিশুটিক যিমান পাৰি সিমান দিন আৰামত ৰখা।

বৰ্তমানৰ চিকিৎসাৰ বিকল্পসমূহৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

• ফিডিং টিউব: শিশুৱে খাদ্য গিলিবলৈ অসুবিধা পালে প্ৰয়োজনীয় পুষ্টি আৰু তৰল পদাৰ্থ যোগান ধৰিবলৈ এই নলী ব্যৱহাৰ কৰা হয়। ইয়াৰ ফলত শিশুৱে প্ৰয়োজনীয় শক্তি লাভ কৰে।
• এন্টিকনভালচেণ্ট: কিছুমান শিশুৰ আক্ৰমণ হ’ব পাৰে। এনে ক্ষেত্ৰত চিকিৎসকে ইয়াক নিয়ন্ত্ৰণৰ বাবে ঔষধ প্ৰেছক্ৰিপচন কৰে।
• শাৰীৰিক চিকিৎসা: ইয়াৰ দ্বাৰা শিশুৰ ভংগীমা শুধৰোৱা, পেশী শক্তিশালী কৰা, আৰু যোগাযোগৰ দক্ষতা বিকাশ কৰা হয়।

লগতে জিনীয় পৰীক্ষা আৰু জিনীয় পৰামৰ্শ সমগ্ৰ পৰিয়ালটোৰ বাবে অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ। ইয়াৰ জৰিয়তে ভৱিষ্যতে যদি আন এটা সন্তানৰ জন্ম হয়, তেন্তে সেই শিশুটিৰো এই ৰোগ হোৱাৰ আশংকা বুজাটো সম্ভৱ হ’ব।

কেনাভান ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ ভৱিষ্যত কি হ’ব?

কানাভান ৰোগত আক্ৰান্ত কোনোবা এজনৰ ভৱিষ্যতৰ কথা আহিলে ৰোগৰ ধৰণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। অৰ্থাৎ শিশু প্ৰকাৰেই হওক বা কিশোৰ প্ৰকাৰেই হওক।

• শিশুকালীন কানাভান ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৱে সাধাৰণতে প্ৰায় ১০ বছৰ বয়সলৈকে জীয়াই থাকে। কিছুমান শিশুৱে কিশোৰ বয়সলৈকে বা বিশৰ দশকৰ আৰম্ভণিলৈকে জীয়াই থাকিব পাৰে।
• কিন্তু মৃদু, যৌৱনকালীন কানাভান ৰোগত আক্ৰান্তসকলৰ আয়ুস সাধাৰণতে স্বাভাৱিক।

ভাল খবৰটো হ’ল বিজ্ঞানীসকলে কানাভান ৰোগ সৃষ্টি কৰা জিনটো চিনাক্ত কৰিছে। তদুপৰি এই ৰোগৰ চিকিৎসা বিচাৰিবলৈ বহু গৱেষণা চলি আছে। ইয়াৰে কিছুমানৰ ভিতৰত আছে:

• জিন থেৰাপী: ইয়াৰ দ্বাৰা ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিনটো শুধৰোৱাৰ চেষ্টা কৰা হয়।
• কৃত্ৰিম ASPA এনজাইম: এই এনজাইম তেজত বেজী দিব পৰাকৈ ডিজাইন কৰা হৈছে।
• ষ্টেম চেল থেৰাপী:এয়াও এক নতুন আশা।

এই গৱেষণা সফল হ’লে ভৱিষ্যতে কেন্সাৰ ৰোগীয়ে উন্নত জীৱন যাপনৰ সুযোগ পাব।

কানাভান ৰোগ প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

আচলতে কানাভান ৰোগ প্ৰতিৰোধ কৰিব নোৱাৰি কাৰণ ই এক জিনীয় অৱস্থা। কিন্তু পৰিয়ালসমূহে ডি এন এ পৰীক্ষা কৰি এই ৰোগ সৃষ্টি কৰা জিন মিউটেচন কঢ়িয়াই লৈ ফুৰে নেকি সেইটো জানিব পাৰে। গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল পিতৃ-মাতৃ দুয়োজনে জিন মিউটেচন কঢ়িয়াই লৈ ফুৰিলেহে তেওঁলোকৰ সন্তানৰ এই ৰোগ হ’ব।

গতিকে, এনে পৰীক্ষা লোৱাটোৱে তেওঁলোকক সন্তান জন্ম দিয়াৰ আগতে জ্ঞাত সিদ্ধান্ত লোৱাত সহায় কৰে।

এইবোৰ কথা ডাক্তৰক সুধিব।

যেতিয়া আপুনি গম পায় যে আপোনাৰ সন্তানৰ কেনাভান ৰোগ হৈছে, তেতিয়া আপোনাৰ মনত বহু প্ৰশ্ন উত্থাপন হোৱাটো স্বাভাৱিক। চিকিৎসকক এনেধৰণৰ কথা সুধিব লাগে:

• "ডাক্তৰ, মোৰ সন্তানৰ অক্ষমতা কেনেকুৱা হ'ব? মই কেতিয়া আশা কৰিব লাগে?"
• "ডাক্তৰ, মোৰ কেঁচুৱাটোৰ আয়ুসৰ বিষয়ে কি ক'ব পাৰিবা?" (যদিও এই প্ৰশ্নটো সুধিবলৈ কঠিন, তথাপিও কিছু ধাৰণা লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ হ’ব পাৰে।)
• "মোৰ কেঁচুৱাটোক অধিক আৰামদায়ক আৰু নিৰাপদ কৰিবলৈ মই কি কৰিব পাৰো?"
• "মোৰ সন্তানে কেনেধৰণৰ বিশেষজ্ঞক চাব লাগে? কিমান সঘনাই চাব লাগে?"
• "আমাৰ পৰিয়ালৰ বাকীসকলে জেনেটিক টেষ্টিং কৰাটো ভাল ধাৰণা নেকি?"

এই প্ৰশ্নবোৰৰ উপৰিও যিমানেই সৰু নহওক কিয় আপোনাৰ যিকোনো বস্তু ডাক্তৰক সুধিবলৈ কুণ্ঠাবোধ নকৰিব।

আপোনাৰ সন্তানৰ কেনাভান ৰোগ হ’লে অভিভাৱক হিচাপে আপুনি কেনেকৈ মোকাবিলা কৰে?

এনে কঠিন পৰিস্থিতিৰ সন্মুখীন হ’লে মনত ৰখাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ যে আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। তাৰ মাজতে কেইটামান কথাই সহায় কৰিব পাৰে।

• কাউন্সেলিং / টক থেৰাপী: আপোনাৰ অনুভৱ, যেনে দুখ আৰু ভয়ৰ বিষয়ে কথা পাতিব পৰা ব্যক্তিৰ লগত কথা পাতিলে বহুত সকাহ হ’ব পাৰে।
• সহায়ক গোটসমূহ: আপোনাৰ দৰে একেবোৰ কথাৰ মাজেৰে পাৰ হোৱা আন অভিভাৱকৰ সৈতে কথা পাতিলে শক্তিৰ এক বৃহৎ উৎস হ’ব পাৰে। ই আপোনাক এনে অনুভৱ কৰে যে "এইটো কেৱল আমিয়েই নহয়।"
• ৰোগী আৰু গৱেষণাক সহায় কৰা সংস্থাসমূহত যোগদান কৰক: এই সংস্থাসমূহে আপোনাক তথ্য, পথ প্ৰদৰ্শন, আৰু আনৰ সৈতে সংযোগ স্থাপনৰ সুযোগ প্ৰদান কৰে।

মনত ৰাখিব আপোনাৰ মানসিক স্বাস্থ্যও অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ। আপুনি শক্তিশালী হ’লেহে আপোনাৰ সন্তানৰ ভালদৰে যত্ন ল’ব পাৰিব।

শেষত মনত ৰখা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাবোৰ (Take-Home Message)

কেনাভান ৰোগ হৈছে মগজুৰ বগা পদাৰ্থক প্ৰভাৱিত কৰা এক বিৰল, গুৰুতৰ জিনীয় বিকাৰ। এই কথা শুনি আপ্লুত হোৱাটো স্বাভাৱিক। কিন্তু তুমি অকলশৰীয়া নহয়।. আপোনাৰ শিশুৰ প্ৰয়োজনীয় যত্ন আৰু চিকিৎসাৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক। লগতে সুধিব যে আপোনাৰ পৰিয়ালৰ বাবে ডি এন এ পৰীক্ষা উপযুক্ত নেকি?

যদিও এই ৰোগ প্ৰায়ে গুৰুতৰ আৰু জীৱন সংকটজনক হয়, তথাপিও বিজ্ঞানীসকলে নতুন চিকিৎসাৰ ওপৰত গৱেষণা অব্যাহত ৰখাটো আশাৰ সৰু আভাস। আশা হেৰুৱাব নালাগে। আমি আপোনাক আৰু আপোনাৰ সন্তানক প্ৰয়োজনীয় শক্তি কামনা কৰিলোঁ।

` কেনাভান ৰোগ, জেনেটিক ৰোগ, মগজুৰ ৰোগ, শৈশৱৰ ৰোগ, স্নায়ুজনিত ৰোগ, বিকাশৰ বিলম্ব, এ এছ পি এ, এন এ এ, মাইলিন, জেনেটিক টেষ্টিং