আপোনাৰ শিশুটিৰ মগজুৰ এটা ফাল বেছি ডাঙৰ নেকি? হেমিমেগালেনচেফেলিৰ বিষয়ে জানো আহক!

আপুনি কেতিয়াবা আপোনাৰ সৰু ল’ৰাটোৰ মূৰৰ আকৃতিৰ বিষয়ে চিন্তা কৰিছেনে, বা তেওঁৰ সঘনাই ফিট হোৱাৰ কথা চিন্তা কৰিছেনে? কেতিয়াবা, এইবোৰৰ আঁৰত অতি বিৰল চিকিৎসাজনিত অৱস্থাও থাকিব পাৰে। হেমিমেগালেনচেফেলি এনে এটা অৱস্থা। যদিও নামটো অলপ জটিল যেন লাগিব পাৰে, তথাপিও ইয়াৰ বিষয়ে সহজভাৱে কওঁ।

হেমিমেগালেনচেফেলি কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে শিশুৰ মগজুৰ এটা ফাল (মস্তিষ্কৰ গোলাৰ্ধ) আনটো ফালতকৈ অস্বাভাৱিকভাৱে ডাঙৰ হ’লে হেমিমেগালেনচেফেলি হ’ল। আমাৰ মগজুটোক এটা বাওঁফাল আৰু এটা সোঁফাল দুটা অৰ্ধেকীয়া এটা ডাঙৰ টিউমাৰ বুলি ভাবিব। এই অৱস্থাত মাত্ৰ এটা ফালহে ডাঙৰ হ’বলগীয়াতকৈ ডাঙৰ হয়। কেতিয়াবা এই বৃদ্ধি মগজুৰ সেই ফালৰ এটা সৰু অংশত সীমাবদ্ধ থাকিব পাৰে , বা গোটেই ফালটো ডাঙৰ হ’ব পাৰে।

এনেদৰে যেতিয়া মগজুৰ এটা ফাল ডাঙৰ হয় তেতিয়া মগজুৰ ভিতৰত আন পৰিৱৰ্তন ঘটিব পাৰে। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• নিউৰন হৈছে আমাৰ মগজুৰ এক প্ৰকাৰৰ কোষ। ইহঁত সঠিকভাৱে সংগঠিত নহ’বও পাৰে (cytoarchitecture) বা মগজুৰ ওপৰৰ স্তৰটো সঠিকভাৱে গঠন নহ’বও পাৰে (cortical dysplasia)।
• কৰ্পাছ কেল'ছাম নোহোৱা বা ক্ষতিগ্ৰস্ত: এইটো মগজুৰ দুয়োফাল সংযোগ কৰা দলঙৰ দৰে । যদি ই নোহোৱা বা ক্ষতিগ্ৰস্ত হয় তেন্তে সমস্যাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে।
• আক্ৰান্ত ফালৰ মগজুৰ তৰল পদাৰ্থৰে ভৰা গহ্বৰ (নিলয়) বৃদ্ধি হোৱা।

যিহেতু মগজুৰ কিছু অংশ এনেদৰে সঠিকভাৱে বিকশিত নহয়, সেয়েহে সঘনাই আক্ৰমণ হ’ব পাৰে। আমি ইয়াক মৃগীৰোগ বুলিও কওঁ ৷ প্ৰায়ে, এই আক্ৰমণসমূহ সাধাৰণ আক্ৰমণ প্ৰতিৰোধী ঔষধৰ দ্বাৰা নিয়ন্ত্ৰণ কৰাটো কঠিন হয়। ঔষধেৰে আক্ৰমণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব নোৱাৰিলে বহু শিশুৰ মগজুৰ অস্ত্ৰোপচাৰ (মৃগীৰোগ অস্ত্ৰোপচাৰ) কৰিবলগীয়া হয়।

হেমিমেগালেনচেফেলিৰ মূল প্ৰকাৰ আছেনে?

হয়, এই অৱস্থাৰ মূল প্ৰকাৰ কেইবাটাও আছে:

• Isolated hemimegalencephaly: ইয়াৰ দ্বাৰা শিশুৰ মগজুৰ আটাইতকৈ বাহিৰৰ স্তৰ (cerebral cortex)হে আক্ৰান্ত হয়। ছাল বা আন অংগ জড়িত নহয়।
• Syndromic hemimegalencephaly: ইয়াৰ প্ৰভাৱ কেৱল মগজুতে নহয়, শিশুৰ ছাল আৰু আন কিছুমান অংগকো আক্ৰান্ত কৰে। অৱশ্যেজন্মৰ মাহৰ পিছত বছৰ বা বছৰ পিছতো ছালৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। লগতে শিশুৰ শৰীৰৰ এটা ফাল আনটো ফালতকৈ ডাঙৰ হ’ব পাৰে (হেমিহাইপাৰট্ৰফি)।
• টোটেল হেমিমেগালেনচেফেলি: ইয়াত শিশুৰ চেৰিবেলাম আৰু কেতিয়াবা আনকি মগজুৰ ঠাৰিও বৃদ্ধি পায়। এইটো পৃথক বা চিণ্ড্ৰমিক হ’ব পাৰে।

এই অৱস্থাৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

আপুনি লক্ষ্য কৰিব পৰা প্ৰথম লক্ষণটো হ'ল আপোনাৰ শিশুটিৰ ``শিশুৰ স্পাম বা আক্ৰমণ '' হোৱা। এইবোৰ সাধাৰণতে ফ’কেল চেইজাৰ। অৰ্থাৎ শিশুটিৰ শৰীৰৰ এটা ফালহে লৰচৰ কৰিব পাৰে।

দেখা পোৱা আন লক্ষণসমূহ হ’ল-

• মূৰটো ডাঙৰ হোৱা (Macrocephaly)।
• মূৰৰ আকৃতি অসমান।
• খোজ কঢ়া আৰু দৌৰা আদি গতিবিধিৰ লগত অসুবিধা।
• শৰীৰৰ এফালে অজ্ঞানতা আৰু দুৰ্বলতা।
• বিকাশৰ পলম: ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল তেওঁলোকৰ বয়সৰ লগত খাপ খোৱাকৈ কথা কোৱা, খেলা-ধূলা আৰু শিক্ষণত দেৰি হোৱা।
• দৃষ্টিশক্তিৰ অক্ষমতা: উদাহৰণস্বৰূপে, দুয়োটা চকুৰে চালে দৃশ্যমান পৰিসৰৰ আধা অংশ হেৰাই যায় (হেমিয়ানোপিয়া)।

কিহৰ ফলত হেমিমেগালেনচেফেলি হয়?

দৰাচলতে বিজ্ঞানীসকলে এতিয়াও সঠিকভাৱে নাজানে যে এই অৱস্থাৰ কাৰণ কি। কিছুমানে ইয়াক জিনীয় বুলি বিশ্বাস কৰে, অৰ্থাৎ ই শিশুৰ ডি এন এৰ পৰিৱৰ্তনৰ ফলত হয় ৷ কিন্তু বংশগত নহয়। অৰ্থাৎ আপোনাৰ অৱস্থাটো আছে আৰু ই আপোনাৰ সন্তানলৈ প্ৰেৰণ কৰা বস্তু নহয়।

সম্ভৱতঃ গৰ্ভাৱস্থাৰ তৃতীয় সপ্তাহৰ আশে-পাশে মগজুৰ বিকাশৰ বাবে গুৰুত্বপূৰ্ণ জিনসমূহৰ এটাৰ এৰাব নোৱাৰা বা স্বতঃস্ফূৰ্ত পৰিৱৰ্তন ঘটে। মনত ৰাখিব, গৰ্ভাৱস্থাত আপুনি কৰা কোনো কামৰ বাবেই এই অৱস্থা হোৱা নাই। এইটো তোমাৰ বা পিতৃৰ দোষ নহয়।

এই অৱস্থাটোক প্ৰভাৱিত কৰা বিপদজনক কাৰকসমূহ কি কি?

হেমিমেগালেনচেফেলি অন্যান্য জিনীয় অৱস্থাৰ সৈতে সংগতি ৰাখি হ’ব পাৰে। অৰ্থাৎ তলত দিয়া অৱস্থাৰ শিশুৰ হেমিমেগালেনচেফেলি হোৱাৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি পায়:

• `এপিডাৰ্মাল নেভাছ চিনড্ৰম`
• `ক্লিপেল-ট্ৰেনাউনে চিনড্ৰম`
• `মেককিউন-অলব্ৰাইট চিনড্ৰম`
• ``নিউৰ'ফাইব্ৰ'মেট'ছিছ টাইপ ১ (NF1)''
• `ক্লভছ চিনড্ৰম`
• `প্ৰটিয়াছ চিনড্ৰম`
• `ইটোৰ হাইপ'মেলান'ছিছ`

হেমিমেগালেনচেফেলি কেনেকৈ ধৰা পৰে?

এনে হয় নে নহয় সেই বিষয়ে নিশ্চিতভাৱে জানিবলৈ আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকে প্ৰথমে আপোনাৰ শিশুটিক পৰীক্ষা কৰি আপোনাৰ শিশুৰ স্বাস্থ্যৰ ইতিহাসৰ বিষয়ে সুধিব। তাৰ পিছত, তেওঁলোকে তলত দিয়া পৰীক্ষাসমূহ কৰিব পাৰে:

• মগজুৰ এম আৰ আই স্কেন।
• ই ই জি (ইলেক্ট্ৰ’এনচেফেলোগ্ৰাম) পৰীক্ষা। ইয়াৰ দ্বাৰা মগজুৰ বৈদ্যুতিক কাৰ্যকলাপ জুখিব পাৰি।

আজিৰ উন্নত প্ৰযুক্তিৰ সহায়ত কেতিয়াবা শিশুটি গৰ্ভত থকাৰ সময়তে এই অৱস্থা নিৰ্ণয় কৰা সম্ভৱ হয় ``গৰ্ভাৱস্থাৰ সময়ত।`` এইটো শিশুৰ মগজুৰ বিশেষ এম আৰ আই স্কেন ``ভ্ৰুণ এম আৰ আই`` কৰি কৰা হয়।

ইয়াৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

হেমিমেগালেনচেফেলিৰ চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্য হ’ল আক্ৰমণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা। এই আক্ৰমণবোৰ কেতিয়াবা অতি কম বয়সৰ পৰাই আৰম্ভ হ’ব পাৰে আৰু ঔষধ (ঔষধ প্ৰতিৰোধী) দ্বাৰা নিয়ন্ত্ৰণ কৰাটো প্ৰায়ে কঠিন।

এই অৱস্থাত বিভিন্ন ধৰণৰ ফিটৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে। মন কৰিবলগীয়া যে শৈশৱত হোৱা ফিট, বিশেষকৈ শিশুকালৰ পৰা আৰম্ভ হ’লে শিশুৰ বিকাশত যথেষ্ট প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। অনিয়ন্ত্ৰিত ফিটে শিশুৰ বৃদ্ধি আৰু বিকাশৰ গুৰুতৰ ক্ষতি কৰাৰ লগতে বিকাশশীল মগজুৰ ক্ষতি কৰিব পাৰে। সেয়ে শীঘ্ৰে ফিট বন্ধ কৰি দিব লাগে।

আক্ৰমণৰ চিকিৎসা আৰম্ভ হয় আক্ৰমণ প্ৰতিৰোধী ঔষধৰ পৰা। কিছুমান শিশুৱে এই ঔষধৰ দ্বাৰা গোটেই জীৱন আক্ৰমণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰে। কিন্তু বহুতৰে ঔষধ প্ৰতিৰোধী মৃগীৰোগ হয়। তাৰ পিছত হেমিস্ফিয়াৰকটমী নামৰ অস্ত্ৰোপচাৰ কৰা হয়। ইয়াৰ বাবে শিশুৰ মগজুৰ আক্ৰান্ত অংশ (cerebral cortex) আঁতৰাই পেলোৱা বা মগজুৰ সিটো ফালৰ পৰা পৃথক কৰা।

এই অস্ত্ৰোপচাৰ কৰিলে কেতিয়াবা ইয়াক "কাৰ্য্যকৰী হেমিস্ফিয়াৰকটমী" বুলিও কোৱা হয়। এই অস্ত্ৰোপচাৰত অস্ত্ৰোপচাৰ কৰ্মীয়ে শিশুৰ মগজুৰ এটা ফাল আনটো ফালৰ লগত সংযোগ কৰা কলা আৰু স্নায়ুবোৰ কাটি পৃথক কৰি লয় যদিও মগজুৰ অস্বাভাৱিকভাৱে বৃদ্ধি পোৱা ফালটো মূৰৰ খুলিৰ ভিতৰত এৰি দিব পাৰে। "এনাটমিক বা সম্পূৰ্ণ হেমিস্ফিয়াৰকটমী"ত মগজুৰ এটা ফাল আনটো ফালৰ পৰা পৃথক হৈ অস্বাভাৱিক ফালটো সম্পূৰ্ণৰূপে আঁতৰাই পেলোৱা হয়। এই অস্ত্ৰোপচাৰ মৃগীৰোগ অস্ত্ৰোপচাৰৰ বিশেষ প্ৰশিক্ষণ থকা স্নায়ুচাৰ্জনে কৰিব লাগে।

মগজুৰ আধা অংশ আঁতৰোৱাৰ অপাৰেচন (Hemispherectomy) কঠিন নেকি?

আচলতে হেমিস্ফিয়াৰকটমী মগজুৰ অস্ত্ৰোপচাৰ অতি কঠিন। হেমিমেগালেনচেফেলি অৱস্থাৰ বাবে এই অস্ত্ৰোপচাৰ কৰাটো আৰু অধিক কঠিন হোৱাৰ কেইবাটাও কাৰণ আছে।

প্ৰথম কথাটো হ’ল ৰক্তবাহী নলীবোৰ প্ৰায়ে অস্বাভাৱিকভাৱে অৱস্থিত। গতিকে অস্ত্ৰোপচাৰৰ সময়ত বিচাৰি পোৱা আৰু কাটিবলৈ টান হয়। ইয়াৰ ফলত কেতিয়াবা অত্যধিক ৰক্তক্ষৰণ হ’ব পাৰে।

ইয়াৰ উপৰিও শিশুৰ সমগ্ৰ মগজুৰ আকৃতি অস্বাভাৱিক হোৱাৰ বাবে মগজুৰ ব্যক্তিগত অংশ চিনাক্ত কৰিবলৈ এজন অস্ত্ৰোপচাৰ বিশেষজ্ঞই ব্যৱহাৰ কৰা লেণ্ডমাৰ্কবোৰ প্ৰায়ে দেখা নাযায়। লগতে এই অস্ত্ৰোপচাৰৰ সময়ত কেঁচুৱা আৰু সৰু ল’ৰা-ছোৱালীয়ে যথেষ্ট পৰিমাণৰ তেজ হেৰুৱাব পাৰে। ইয়াৰ ওপৰত অতি সাৱধানে নিৰীক্ষণ কৰিব লাগিব আৰু প্ৰয়োজন অনুসৰি তেজ সলনি কৰিব লাগিব।

এই অস্ত্ৰোপচাৰত আপোনাৰ সন্তানৰ চিকিৎসা কৰা চিকিৎসা দলটো এটা দক্ষ আৰু অভিজ্ঞ দল। আপোনাৰ শিশুৰ বাবে এই অস্ত্ৰোপচাৰ এনে এখন চিকিৎসালয়ত কৰাটো অধিক নিৰাপদ যিয়ে নিয়মিতভাৱে হেমিমেগালেনচেফেলি ৰোগী শিশুৰ বাবে হেমিস্ফিয়াৰকটমী কৰে আৰু এই পদ্ধতিৰ বিস্তৃত অভিজ্ঞতা আছে।

এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ পূৰ্বাভাস কি?

আপোনাৰ শিশুৰ অৱস্থা কেনেকুৱা হ’ব সেয়া বহুলাংশে নিৰ্ভৰ কৰে ফিটটো কিমান ভালদৰে নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰি আৰু মগজুৰ অস্বাভাৱিক বিকাশ এফালে বা দুয়োফালে হয় নে নহয় তাৰ ওপৰত।

হেমিমেগালেনচেফেলি হৈছে এক বৰ্ণালীৰ অৱস্থা যিয়ে প্ৰতিটো শিশুক বেলেগ বেলেগ ধৰণে প্ৰভাৱিত কৰে। অৰ্থাৎ শিশুৰ পৰা শিশুলৈ ফলাফল বহু পৰিমাণে ভিন্ন হ’ব পাৰে।

• বহু শিশুৰ বৌদ্ধিক অক্ষমতা কিছু পৰিমাণে থাকিব পাৰে ৷
• কিছুমান শিশুৰ ফিট ভালদৰে নিয়ন্ত্ৰিত হয়, আনকি বুদ্ধিমত্তাও প্ৰায় স্বাভাৱিক হ’ব পাৰে।
• কিন্তু আন কিছুমান শিশুৰ বাবে খোজ কঢ়া, কথা কোৱা, বৌদ্ধিক বিকাশৰ দৰে কথাবোৰ গুৰুতৰভাৱে প্ৰভাৱিত হ’ব পাৰে।

হেমিমেগালেনচেফেলি ৰোগীৰ প্ৰায় সকলো শিশুৱে শৰীৰৰ এটা ফালে দুৰ্বলতা (হেমিপেৰেছিছ) দেখা দিয়ে। এয়া এক প্ৰকাৰৰ মস্তিষ্কৰ পক্ষাঘাত। কিছুমান শিশুৰ মৃদু দুৰ্বলতা হ’ব পাৰে, আন কিছুমানৰ তীব্ৰ দুৰ্বলতা হ’ব পাৰে। কিছুমান শিশুৰ সমনাম হেমিয়ান’প্চিয়া নামৰ অৱস্থা হ’ব পাৰে, য’ত তেওঁলোকৰ দৃষ্টিশক্তিৰ আধা অংশ হেৰাই যায়। বহুত ল’ৰা-ছোৱালীয়ে খোজ কাঢ়ি কথা ক’ব পাৰে, কিন্তু সকলো ল’ৰা-ছোৱালীয়ে নোৱাৰে। কিছুমান শিশুক বিশেষ খাদ্য সামগ্ৰীৰ প্ৰয়োজন হয়, আন কিছুমানে স্বাভাৱিকভাৱে খাদ্য গ্ৰহণ কৰিব পাৰে।

শেহতীয়াকৈ কৰা এক অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে অস্ত্ৰোপচাৰৰ পিছত:

• ৬৮% শিশুৰ ফিট সম্পূৰ্ণৰূপে বন্ধ হৈ গৈছে।
• ৪৩% শিশুৰ বুদ্ধিমত্তা গড় বা মৃদুভাৱে ক্ষতিগ্ৰস্ত আছিল।
• বয়স অনুযায়ী ২৬% শিশুৱে কথা ক’বলৈ সক্ষম হৈছে।
• ২১% শিশুৱে পৰ্যাপ্ত স্তৰত পঢ়িবলৈ সক্ষম হৈছে।

হেমিমেগালেনচেফেলি প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

যিহেতু বিজ্ঞানীসকলে এতিয়াও সঠিকভাৱে নাজানে যে এই অৱস্থাৰ কাৰণ কি, গতিকে ইয়াক প্ৰতিৰোধ কৰাৰ কোনো উপায় নাই।

এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ যত্ন কেনেকৈ লয়?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ Hemimegalencephaly অৱস্থা হয়, তেন্তে তেওঁ/তাই...এটা বৃহৎ চিকিৎসা দলৰ প্ৰয়োজন। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলৰ সৈতে মিলি আপুনি আপোনাৰ শিশুৰ প্ৰয়োজনীয়তা পূৰণ কৰা পৰিকল্পনা প্ৰস্তুত কৰিব পাৰে। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলত অন্তৰ্ভুক্ত হ’ব পাৰে:

• শিশু চিকিৎসক
• স্নায়ু বিশেষজ্ঞ
• স্নায়ুচাৰ্জন
• উন্নয়নমূলক বিশেষজ্ঞ
• স্পিচ থেৰাপিষ্ট, অকুপেচনেল থেৰাপিষ্ট, আৰু ফিজিকেল থেৰাপিষ্ট
• অন্যান্য স্বাস্থ্যসেৱা প্ৰদানকাৰী।

শিশুৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ হেমিমেগালেনচেফেলি ধৰা পৰে, তেন্তে আপুনি চিকিৎসকক এই প্ৰশ্নসমূহ সুধিব পাৰে:

• মোৰ সন্তানৰ কেনেধৰণৰ হেমিমেগালেনচেফেলি হৈছে?
• মোৰ সন্তানৰ আন কোনো চিকিৎসাজনিত অৱস্থা আছেনে?
• ইয়াৰ উত্তম চিকিৎসা কি?
• মোৰ সন্তানৰ দৃষ্টিভংগী কি?
• তেওঁৰ লক্ষণ কম কৰিবলৈ আমি কি কৰিব পাৰো?

মা আৰু দেউতা, অলপ সাহস কৰক! (ঘৰলৈ লৈ যোৱা বাৰ্তা)

আমি জানো যে আপোনাৰ শিশুটিক আক্ৰমণ হোৱা দেখি, বা তেওঁলোকৰ হেমিমেগালেনচেফেলিৰ দৰে অৱস্থা আছে বুলি জানিব পৰাটো এটা বৃহৎ শ্বক আৰু হৃদয়বিদাৰক অভিজ্ঞতা হ’ব পাৰে। কিন্তু মনত ৰাখিব, আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। আপোনাৰ সন্তানৰ চিকিৎসা কৰা চিকিৎসা দলটো প্ৰতিটো খোজতে আপোনাৰ লগত থাকে।

যদি আপুনি এই পৰিস্থিতিৰ সৈতে মোকাবিলা কৰিবলৈ সংগ্ৰাম কৰি আছে, তেন্তে হেমিমেগালেনচেফেলি ৰোগী শিশুৰ পৰিয়ালক সহায় কৰা সহায়ক গোটৰ বিষয়ে আপোনাৰ চিকিৎসকক সুধিব। এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ পিতৃ-মাতৃৰ সৈতে কথা পাতিলে আপোনাৰ ভয় কমোৱাত সহায়ক হ’ব পাৰে আৰু আপোনাৰ সন্তানৰ অৱস্থাৰ সৈতে একমত হ’ব পাৰে। আপোনাৰ সন্তানে এই অৱস্থাৰ সৈতে জীয়াই থাকিবলৈ শিকিলে তেওঁলোক আপোনাৰ বাবে এক বৃহৎ শক্তিৰ উৎস হ’ব পাৰে।

` হেমিমেগালেনচেফেলি, মগজুৰ অস্বাভাৱিক বিকাশ, শিশুৰ মৃগীৰোগ, মগজুৰ অস্ত্ৰোপচাৰ, বিকাশত পলম হোৱা, জিনীয় অৱস্থা, স্নায়ুজনিত ৰোগ