আপুনি হিমোফিলিয়া বিৰ বিষয়ে জানেনে? ভাঙি দিওঁ!

আপুনি কেতিয়াবা লক্ষ্য কৰিছেনে যে কিছুমান মানুহৰ সৰু ঘাঁৰ পৰাও তেজ ওলাই থাকে? নে আপুনি লক্ষ্য কৰিছেনে যে অকাৰণতে আপোনাৰ শৰীৰৰ কিছু অংশ নীলা হৈ পৰে আৰু তেজৰ ৰেখা থাকে? এইবোৰৰ এটা কাৰণ হ’ব পাৰে আজি আমি ক’বলগীয়া অৱস্থাটো যাৰ নাম হিমোফিলিয়া বি।চিন্তা নকৰিব, আমি এই বিষয়ে সহজভাৱে ক’ম যিটো আপুনি বুজিব পাৰে।

হিমোফিলিয়া বি কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে হিমোফিলিয়া বি হৈছে বংশগতভাৱে পোৱা ৰক্তক্ষৰণৰ বিকাৰ। আমাৰ তেজ জমা হোৱাত সহায় কৰা জিনত মিউটেচন হ’লে ইয়াৰ সৃষ্টি হয়। হিমোফিলিয়া বি ৰোগীৰ তেজ জমা হোৱাত সহায় কৰা এটা মূল প্ৰটিন ফ্যাক্টৰ IX (ফেক্টৰ ৯, F9, FIX বুলিও জনা যায়)ৰ মাত্ৰা কম। চিকিৎসা নকৰিলে এই অৱস্থা জীৱন সংকটজনক হ’ব পাৰে। ভাল খবৰটো হ’ল চিকিৎসকে ইয়াৰ চিকিৎসা কৰি আছে ফ্যাক্টৰ ৯ ৰিপ্লেচমেণ্টেৰে। জিন থেৰাপীৰ দৰে নতুন চিকিৎসাৰ ওপৰতো অনুসন্ধান চলি আছে।

এই অৱস্থাই আপোনাৰ শৰীৰত কেনে প্ৰভাৱ পেলায়?

আন প্ৰকাৰৰ হিমোফিলিয়াৰ দৰে হিমোফিলিয়া বি ৰোগীয়েও আঘাত, অস্ত্ৰোপচাৰ বা দাঁত উলিওৱাৰ সময়ত স্বাভাৱিকতকৈ অধিক আৰু অধিক সময়ৰ বাবে তেজ ওলায়। এই অৱস্থাই বেছিকৈ পুৰুষক আক্ৰান্ত কৰে যদিও মহিলাৰ ক্ষেত্ৰতো এই অৱস্থা হ’ব পাৰে।

চিকিৎসকে হিমোফিলিয়াক মৃদু, মধ্যমীয়া আৰু গুৰুতৰ বুলি শ্ৰেণীভুক্ত কৰে। গুৰুতৰ হিমোফিলিয়া বি থকা লোকৰ গাঁঠিত তেজ ওলাব পাৰে। এইটো অতি বিষাদজনক, আৰু সময়ৰ লগে লগে ইয়াৰ ফলত বাতবিষৰ দৰে অৱস্থাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে। কিছুমান লোকৰ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হয় ক্ষতিগ্ৰস্ত গাঁঠিবোৰ আঁতৰাই সলনি কৰিবলৈ। ইয়াৰ উপৰিও মগজুলৈ তেজ ওলাই যাব পাৰে, যিটো জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই আনিব পাৰে।

হিমোফিলিয়া বি কিমান সাধাৰণ?

আমেৰিকাৰ পৰিসংখ্যা অনুসৰি এক লাখ পুৰুষৰ ভিতৰত প্ৰায় ৪ জনৰ হিমোফিলিয়া বি হয়।মহিলাৰো এই ৰোগ হয়, কিন্তু কিমানজন সঠিকভাৱে কোৱাটো কঠিন। কাৰণ তেওঁলোকৰ গধুৰ পিৰিয়ডৰ দৰে লক্ষণ থাকিলেও বহুতে ইয়াক হিমোফিলিয়াৰ সৈতে সম্পৰ্কিত বুলি নাভাবে।

হিমোফিলিয়া এ আৰু বিৰ মাজত কি পাৰ্থক্য আছে জানেনে?

হিমোফিলিয়া এ আৰু বি দুয়োটা বংশগত ৰক্তক্ষৰণৰ বিকাৰ। যদিও লক্ষণবোৰ বহুত মিল আছে, তথাপিও ইয়াৰ কাৰণ হোৱা জিনীয় মিউটেচন বেলেগ বেলেগ। অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে হিমোফিলিয়া বি ৰ লক্ষণসমূহ হিমোফিলিয়া এতকৈ অলপ কম গুৰুতৰ হ’ব পাৰে।অৰ্থাৎ হিমোফিলিয়া বিও এটা গুৰুতৰ অৱস্থা, কিন্তু ইয়াৰ ৰোগীসকলৰ অত্যধিক ৰক্তক্ষৰণৰ সমস্যা কম হ’ব পাৰে। ইয়াত আন কিছুমান পাৰ্থক্য উল্লেখ কৰা হৈছে:

• অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে হিমোফিলিয়া বি ৰোগীৰ গাঁঠিত ৰক্তক্ষৰণ কম হয় (হেমাথ্ৰ’ছ) আৰু গাঁঠিৰ ক্ষতি কম হয়।
• হিমোফিলিয়া বি ৰোগীৰ স্বতঃস্ফূৰ্ত ৰক্তক্ষৰণ বিৰল।
• কেতিয়াবা হিম’ফিলিয়াৰ চিকিৎসাৰ সময়ত শৰীৰত এনে এন্টিব’ডি বিকশিত হয় যিয়ে চিকিৎসাত বাধা দিয়ে। কিন্তু হিমোফিলিয়া বি ৰোগীৰ এই সমস্যাৰ সম্ভাৱনা কম।

ইয়াক পূৰ্বতে কিয় ‘খ্ৰীষ্টমাছ ডিজিজ’ বুলি কোৱা হৈছিল?

এইটো এটা অতি আমোদজনক কাহিনী। ১০০ বছৰতকৈও অধিক সময় ধৰি চিকিৎসকে ভাবিছিল যে হিম’ফিলিয়া এটাহে আছে। কিন্তু ১৯৫২ চনত এজন গৱেষকে হিম’ফিলিয়া ৰোগীৰ সাতজন লোকৰ (এজনৰ নাম ‘খ্ৰীষ্টমাছ’) তেজৰ প্লাজমা ব্যৱহাৰ কৰি আন হিম’ফিলিয়া ৰোগীৰ চিকিৎসা কৰিছিল। আচৰিত কথাটো হ’ল চিকিৎসাই কাম কৰিলে! তেতিয়াই গৱেষকসকলে উপলব্ধি কৰিলে যে মিষ্টাৰ ক্ৰীছমাছৰ হিমোফিলিয়া বেলেগ ধৰণৰ, অৰ্থাৎ ই বেলেগ জিন মিউটেচনৰ ফলত হয়। গতিকে তেওঁলোকে এই দ্বিতীয় প্ৰকাৰৰ হিমোফিলিয়াক ‘খ্ৰীষ্টমাছ ফেক্টৰ’ বা ‘খ্ৰীষ্টমাছ ডিজিজ’ বুলি অভিহিত কৰিছিল। পিছলৈ ইয়াক হিমোফিলিয়া বি বুলি কোৱা হৈছিল।

কিহৰ ফলত হিমোফিলিয়া বি হয়?

আগতে কোৱাৰ দৰে হিমোফিলিয়া বি হৈছে জিনীয় ৰক্তক্ষৰণৰ বিকাৰ। যদি আপুনি হিমোফিলিয়া বি ৰোগত আক্ৰান্ত হয়, তেন্তে ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল আপুনি উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিছে এটা অস্বাভাৱিক জিন যিয়ে কাৰক ৯ৰ পৰিমাণত প্ৰভাৱ পেলায়।সাধাৰণতে , F9 নামৰ এটা জিন থাকে, যিয়ে আপোনাক কয় যে কাৰক ৯ কেনেকৈ বনাব লাগে মাতৃসকল এই ৰোগৰ বাহক।

ইয়াত কেনেকৈ হয়:

• আমি সকলোৱে মাৰ পৰা দুটা এক্স ক্ৰম’জম, দেউতাৰ পৰা এটা এক্স ক্ৰম’জম আৰু এটা ৱাই ক্ৰম’জম পাওঁ।
• যদি কোনো মহিলাৰ এক্স ক্ৰম’জমৰ এটাত অস্বাভাৱিক F9 জিন থাকে তেন্তে তেওঁ হিম’ফিলিয়া বিৰ বাহক হ’ব, কিন্তু তেওঁৰ লক্ষণ দেখা নাযায়। কাৰণ তাইৰ আনটো এক্স ক্ৰম’জমত এটা স্বাভাৱিক F9 জিন আছে।
• এই মহিলাগৰাকীয়ে অস্বাভাৱিক F9 জিন থকা X ক্ৰম’জমটো পুত্ৰলৈ প্ৰেৰণ কৰিব পাৰে। যিহেতু পুত্ৰৰ মাত্ৰ এটা এক্স ক্ৰম’জম থাকে, গতিকে তেওঁলোকৰ হিমোফিলিয়া বি হ’ব।

কেতিয়াবা মাকৰ পৰা পুত্ৰলৈ স্বতঃস্ফূৰ্ত মিউটেচন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে নহয়।ইনভল্যুচন নামৰ প্ৰক্ৰিয়া এটাৰ দ্বাৰাও হিমোফিলিয়া বি হ’ব পাৰে। এনে হয় যেতিয়া এটা কণী আৰু শুক্ৰাণু একত্ৰিত হৈ এটা ভ্ৰূণ গঠন কৰে, যিটো তাৰ পিছত বিভাজিত হৈ নতুন কোষ উৎপন্ন কৰিবলৈ আৰম্ভ কৰে। এই নতুন কোষবোৰে মূল কোষত থকা জিনবোৰৰ কপি কঢ়িয়াই লৈ ফুৰে। গতিকে, কেতিয়াবা এই জিনবোৰ কপি কৰিলে ভুল বা মিউটেচন হ’ব পাৰে। যদি F9 জিন কপি কৰাৰ সময়ত কোনো ভুল হয় তেন্তে আপোনাৰ সন্তানৰ হিমোফিলিয়া বি হ’ব পাৰে বা হিমোফিলিয়া বি বাহক হ’ব পাৰে।(বুৰঞ্জীবিদ আৰু চিকিৎসা গৱেষকসকলৰ মতে ইংলেণ্ডৰ ৰাণী ভিক্টোৰিয়াৰ ক্ষেত্ৰত এনেকুৱা হৈছিল। যদিও তেওঁৰ পৰিয়ালৰ কোনো লোকৰ হিম’ফিলিয়া নাছিল, তথাপিও তেওঁৰ হিম’ফিলিয়া আছিল। তেওঁ নিজৰ সন্তানলৈ এই ৰোগ সংক্ৰমিত কৰিছিল। যেতিয়া সেই ল’ৰা-ছোৱালীবোৰে স্পেইন আৰু ৰাছিয়াৰ ৰাজকীয় পৰিয়ালত বিয়া কৰাইছিল, তেতিয়া তেওঁলোকৰ সন্তানেও এই ৰোগত আক্ৰান্ত হৈছিল। পিছত ইয়াক হিমোফিলিয়া বি বুলি চিনাক্ত কৰা হয়।)

হিমোফিলিয়া বিৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

আমি ইতিমধ্যে উল্লেখ কৰিছো যে হিমোফিলিয়া বিৰ লক্ষণসমূহক মৃদু, মধ্যমীয়া আৰু গুৰুতৰ হিচাপে শ্ৰেণীভুক্ত কৰা হয়। চিকিৎসকে তেজত থকা কাৰক ৯ৰ মাত্ৰাৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি এইবোৰ শ্ৰেণীবিভাজন কৰে।

মৃদু হিমোফিলিয়া বি

৬%ৰ পৰা ৪৯%ৰ ভিতৰত ফ্যাক্টৰ ৯ৰ মাত্ৰা থকা লোকৰ হিমোফিলিয়া বি মৃদু হয়।লক্ষণসমূহ মৃদু। কেতিয়াবা মৃদু হিমোফিলিয়া বি ৰোগীক প্ৰাপ্তবয়স্ক হিচাপে ধৰা পৰে, যেতিয়া তেওঁলোকে অস্ত্ৰোপচাৰৰ বাবে প্ৰস্তুতি চলায়, যেতিয়া তেওঁলোকৰ সন্তান জন্ম হ’বলৈ ওলায়, যেতিয়া তেওঁলোকৰ ডাঙৰ আঘাতৰ পিছত বা মহিলাৰ ক্ষেত্ৰত, যেতিয়া তেওঁলোকৰ ঋতুস্ৰাৱৰ সময়ত গধুৰ ৰক্তক্ষৰণৰ চিকিৎসা কৰা হয়।

মধ্যমীয়া হিমোফিলিয়া বি

১%ৰ পৰা ৫%ৰ ভিতৰত ফ্যাক্টৰ ৯ৰ মাত্ৰা থকা লোকৰ হিমোফিলিয়া বি মৃদু হয়।লক্ষণসমূহো মৃদু। এই অৱস্থাত থকা শিশুৱে সাধাৰণতে ১৮ মাহ বয়সৰ ওচৰত লক্ষণ দেখাবলৈ আৰম্ভ কৰে।

এই শিশুসকলৰ লক্ষণসমূহ হ’ব পাৰে যেনে-

• ঘাঁ: ইহঁতে অতি সহজে ঘাঁ আৰু ঘাঁ হয়।
• অস্বাভাৱিক ৰক্তক্ষৰণ: যদি আপুনি অস্ত্ৰোপচাৰ কৰে, তেজ ওলোৱা ঘা হয়, বা দাঁত উলিওৱা হয়, তেন্তে আপুনি স্বাভাৱিকতকৈ বেছি আৰু বেছি সময় তেজ ওলাব পাৰে।
• স্বতঃস্ফূৰ্তভাৱে ৰক্তক্ষৰণ: খুব কমেইহে কোনো কাৰণ নোহোৱাকৈ ৰক্তক্ষৰণ আৰম্ভ হ’ব পাৰে।

গুৰুতৰ হিমোফিলিয়া বি

১%তকৈ কম ফ্যাক্টৰ ৯ থকা লোকৰ হিমোফিলিয়া বি গুৰুতৰ হয়।লক্ষণসমূহ গুৰুতৰ। কিছুমান শিশুৰ জন্মৰ সময়ত, জন্মৰ কিছু সময়ৰ পিছত বা চুন্নতৰ পিছত তেজ ওলাবলৈ আৰম্ভ কৰিব পাৰে। আন শিশুৰ জন্মৰ কেইমাহমান পিছতহে লক্ষণ দেখা নাযায়। সাধাৰণ লক্ষণসমূহ হ’ল-

• ৰক্তক্ষৰণ: সৰু কেঁচুৱা আৰু শিশুৰ মুখৰ পৰা তেজ ওলাব পাৰে যদিহে খেলনাৰ দৰে সৰু কিবা এটা মুখত সোমাই যায়।
• মূৰত ফুলি উঠা গোটা: সৰু কেঁচুৱা এটাই যদি ক’ৰবাত মূৰত খুন্দা মাৰে তেন্তে হাঁহৰ কণীৰ দৰে গোট খাব পাৰে।
• সঘনাই কান্দোন, অস্থিৰতা, বা খোজ কাঢ়িবলৈ বা খোজ কাঢ়িবলৈ অস্বীকাৰ কৰা:শিশুৰ শৰীৰৰ ভিতৰৰ কোনো পেশী বা গাঁঠিত ৰক্তক্ষৰণ হ’লে এইবোৰ হ’ব পাৰে। ঠায়ে ঠায়ে নীলা আৰু ফুলি উঠা দেখাব পাৰে। এই অংশবোৰ স্পৰ্শ কৰিলে গৰম অনুভৱ হ’ব পাৰে, আৰু শিশুটিৰ বিষ হ’ব পাৰে।
• হেমাট’মা: ছালৰ তলত জমা হোৱা তেজ জমা হোৱা হেমাট’মা বোলে। বেজী দিয়াৰ পিছতো শিশুৰ হেমাট’মা হ’ব পাৰে।
• উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধাঃ কেতিয়াবা, শিশুৰ জিভাখন ৰক্তক্ষৰণৰ বাবে ফুলি উঠি বায়ুপথ বন্ধ হৈ যাব পাৰে।

চিকিৎসকে এই কথা কেনেকৈ চিনি পায়?

চিকিৎসকে শাৰীৰিক পৰীক্ষা কৰি, গাঁঠিৰ ঘাঁ আৰু ফুলা আদি লক্ষণ বিচাৰি, পৰিয়ালৰ কোনোবাই হিমোফিলিয়া বা আন তেজৰ বিকাৰ আছে নেকি বুলি সুধিলে হিমোফিলিয়া বি নিৰ্ণয় কৰে।

ইয়াৰ উপৰিও তলত দিয়া পৰীক্ষাসমূহো কৰা হয়।

• Complete Blood Count (CBC): ইয়াৰ দ্বাৰা তেজৰ কোষৰ প্ৰকাৰ আৰু ইয়াৰ সংখ্যা পৰীক্ষা কৰা হয়।
• প্ৰ’থ্ৰম্বন টাইম (PT) পৰীক্ষা: ইয়াৰ দ্বাৰা আপোনাৰ তেজ কিমান সোনকালে জমা হয় পৰীক্ষা কৰা হয়।
• সক্ৰিয় আংশিক থ্ৰম্ব’প্লাষ্টিন সময় পৰীক্ষা: এইটোও এটা পৰীক্ষা যিয়ে তেজ জমা হ’বলৈ কিমান সময় লাগে জুখিব পাৰে।
• Fibrinogen test: তেজ জমা হোৱাত সহায় কৰা ফাইব্ৰিনোজেন নামৰ প্ৰটিনৰ পৰিমাণ জুখিব পৰা পৰীক্ষা।
• ক্লটিং ফেক্টৰ টেষ্ট: ইয়াৰ দ্বাৰা হিমোফিলিয়াৰ সঠিক প্ৰকাৰ আৰু ৰোগৰ ভয়াৱহতা নিৰ্ণয় কৰাত সহায় কৰে।

ইয়াৰ চিকিৎসা কি কি?

চিকিৎসকে প্ৰায়ে হিমোফিলিয়া বিৰ চিকিৎসা ফ্যাক্টৰ ৰিপ্লেচমেণ্ট থেৰাপীৰ দ্বাৰা কৰে। ইয়াৰ বাবে এটা শিৰাত ঘনীভূত কাৰক ৯ বেজী দিয়াটো জড়িত হৈ থাকে। এই ঘনীভূত কাৰক ৯ এ হেৰাই যোৱা কাৰকটোৰ ঠাইত কাম কৰে, যিয়ে অত্যধিক ৰক্তক্ষৰণ ৰোধ কৰাত সহায় কৰে বা ৰক্তক্ষৰণ হ’লে নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰে।

সাধাৰণতে মৃদুৰ পৰা মধ্যমীয়া হিমোফিলিয়া বি থকা লোকসকলক এই চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন তেতিয়াহে যেতিয়া তেওঁলোকে অস্ত্ৰোপচাৰৰ দৰে কিবা এটা কৰিবলগীয়া হয়। কিন্তু গুৰুতৰ হিমোফিলিয়া বি ৰোগীক নিয়মীয়াকৈ ফেক্টৰ ৰিপ্লেচমেণ্ট থেৰাপীৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

চিকিৎসাৰ সময়ত কিবা জটিলতা হ’ব পাৰে নেকি?

এই চিকিৎসা গ্ৰহণ কৰা লোকৰ ক্ষেত্ৰত কিছু জটিলতা আহিব পাৰে। মূল কেইটা হ ’ ল ইনহিবিটাৰ আৰু ভাইৰাছৰ সংক্ৰমণৰ বিকাশ ৷

প্ৰতিৰোধক

যেতিয়া শৰীৰে ফ্যাক্টৰ ৰিপ্লেচমেণ্টক নিজৰ স্বাভাৱিক তেজৰ অংশ হিচাপে গ্ৰহণ কৰা বন্ধ কৰি দিয়ে তেতিয়া ইনহিবিটাৰৰ সৃষ্টি হয়। এই ইনহিবিটাৰবোৰে ফ্যাক্টৰ ৰিপ্লেচমেণ্ট থেৰাপী সঠিকভাৱে কাম কৰাত বাধা দিয়ে। ইয়াৰ ফলত ৰক্তক্ষৰণ বন্ধ বা হ্ৰাস কৰাটো অতি কঠিন হৈ পৰে। গুৰুতৰ ৰক্তক্ষৰণৰ বিকাৰগ্ৰস্ত লোক যিসকলে অধিক মাত্ৰাৰ ফ্যাক্টৰ থেৰাপী গ্ৰহণ কৰি আছে তেওঁলোকৰ এই জটিলতা হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি। চিকিৎসকে ইয়াৰ চিকিৎসা আন পদাৰ্থ ব্যৱহাৰ কৰি কৰে যিয়ে ফ্যাক্টৰ ৯ বাইপাছ নকৰাকৈয়ে তেজ জমা হোৱাটো সম্পূৰ্ণ কৰিব পাৰে।

ভাইৰাছৰ সংক্ৰমণ

খুব কমেইহে হেপাটাইটিছ চিৰ দৰে ভাইৰাছৰ সংক্ৰমণ হ’ব পাৰে যেতিয়া ফ্যাক্টৰ বিকল্প ব্যৱহাৰ কৰা হয়, যিটো দান কৰা তেজৰ পৰা তৈয়াৰ কৰা হয়। কিন্তু বৰ্তমানৰ পৰীক্ষা পদ্ধতিৰ ক্ষেত্ৰত এই আশংকা বহু কম।

এনে হোৱাৰ আশংকা হ্ৰাস কৰিব পৰা যাবনে?

যিহেতু হিমোফিলিয়া বি বংশগতভাৱে পোৱা ৰোগ, গতিকে ইয়াক বিকশিত হোৱা বা সন্তানলৈ সংক্ৰমিত হোৱাত বাধা দিব নোৱাৰি। ইয়াক উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা জিনীয় প্ৰক্ৰিয়াৰ বিষয়ে অলপ বেছিকৈ জানো আহক:

• যদি আপুনি এগৰাকী মহিলা আৰু আপোনাৰ এক্স ক্ৰম’জমৰ এটাত অস্বাভাৱিক F9 জিন থাকে (অৰ্থাৎ আপুনি এজন বাহক), তেন্তে আপোনাৰ পুৰুষ সন্তানৰ হিমোফিলিয়া বি হোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০%, আৰু আপোনাৰ মহিলা সন্তানৰ বাহক হোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০%।
• এই জিন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা আপোনাৰ ছোৱালীবোৰে পুত্ৰক হিমোফিলিয়া বি প্ৰেৰণ কৰিব পাৰে। তেওঁলোকৰ ছোৱালীবোৰ বাহক হ’ব পাৰে।
• হিমোফিলিয়া বি ৰোগী আপোনাৰ পুত্ৰই এই ক্ৰম’জমটো নিজৰ ছোৱালীক দিব পাৰে।
• যদি আপুনি এজন পুৰুষ আৰু আপোনাৰ হিমোফিলিয়া বি আছে তেন্তে আপোনাৰ পুত্ৰসকলৰ এই ৰোগ নহ’ব। কিন্তু আপোনাৰ সকলো ছোৱালীয়েই অস্বাভাৱিক F9 জিন থকা ক্ৰম’জমৰ বাহক হ’ব।

এই পৰিস্থিতিত জেনেটিক কাউন্সেলিং অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ। যদি আপোনাৰ বা আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই হিমোফিলিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত হয় তেন্তে সন্তান জন্ম দিয়াৰ আগতে জেনেটিক কাউন্সেলাৰৰ সৈতে সাক্ষাৎ কৰাটো ভাল।

যদি মই গৰ্ভৱতী, তেন্তে মোৰ কেঁচুৱাটোৰ এই অৱস্থা আছে নে নাই আগতীয়াকৈ জানিব পাৰিমনে?

হয়, পাৰে। চিকিৎসকে আপোনাৰ নাভিৰ পৰা তেজৰ নমুনা লৈ ক্লটিং ফেক্টৰৰ পৰীক্ষা কৰিব পাৰে। তেনেকৈয়ে আপুনি আৰু তেওঁলোকে আগতীয়াকৈ জানিব পাৰিব যে আপোনাৰ সন্তান জন্ম হ’লে কি আশা কৰিব পাৰি আৰু তেজ ওলোৱাৰ পৰা জটিলতা ৰোধ কৰিবলৈ কি কৰিব লাগে।

যদি মোৰ হিমোফিলিয়া বি আছে তেন্তে মই কি আশা কৰিব লাগে?

হিম’ফিলিয়া বি এবিধ দীৰ্ঘদিনীয়া ৰোগ। চিকিৎসকে ইয়াক সম্পূৰ্ণৰূপে নিৰাময় কৰিব নোৱাৰে। কিন্তু এনে কিছুমান চিকিৎসা আছে যিয়ে গাঁঠিৰ তীব্ৰ বিষ আৰু অন্যান্য চিকিৎসাজনিত সমস্যা ৰোধ বা হ্ৰাস কৰিব পাৰে। হিমোফিলিয়া বি ৰোগত আক্ৰান্ত বেছিভাগ লোকেই চিকিৎসাৰ দ্বাৰা সুস্বাস্থ্য বজাই ৰাখিব পাৰে।

গুৰুতৰ হিমোফিলিয়া বি ৰোগীয়ে ৰক্তক্ষৰণৰ সমস্যাৰ চিকিৎসাৰ বাবে নিয়মীয়াকৈ ফ্যাক্টৰ ৰিপ্লেচমেণ্ট বেজী (ইনফিউজন বা বেজী) ল’ব লাগে। চিকিৎসাৰ বাবে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব পাৰে, পৰিয়ালৰ কোনো সদস্য বা যত্ন লোৱা ব্যক্তিয়ে বেজী দিব পাৰে বা নিজেই বেজী দিব পাৰে। কিন্তু গুৰুতৰ হিম’ফিলিয়া বি ৰোগীক অত্যধিক ৰক্তক্ষৰণ ৰোধ কৰিবলৈ নিয়মীয়া চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হয়।

তেওঁলোকৰ সামগ্ৰিক স্বাস্থ্য আৰু আয়ুসত প্ৰভাৱ পেলোৱা অন্যান্য চিকিৎসাজনিত অৱস্থাও হ’ব পাৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, হিমোফিলিয়া বি ৰোগত আক্ৰান্ত বহু লোকৰ আঁঠু বা নিতম্বৰ গুৰুতৰ সমস্যা হয়, যাৰ বাবে ক্ষতিগ্ৰস্ত গাঁঠিবোৰ আঁতৰাই নতুন গাঁঠিৰে সলনি কৰিবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হয়। যদি আপুনি হিমোফিলিয়া বি ৰোগত আক্ৰান্ত তেন্তে চিকিৎসকক সুধিব যে কি আশা কৰিব পাৰি। তেওঁ আপোনাক সৰ্বোত্তম তথ্য দিবলৈ সৰ্বোত্তম ব্যক্তি কাৰণ তেওঁ আপোনাৰ অৱস্থা আৰু আপোনাৰ সামগ্ৰিক স্বাস্থ্যৰ বিষয়ে জানে।

মোৰ সন্তানৰ এই অৱস্থা হ’লে মই কি জনা উচিত?

যদি আপোনাৰ শিশুৰ মৃদু বা মধ্যমীয়া হিমোফিলিয়া বি আছে, তেন্তে আপোনাৰ শিশুৰ অস্ত্ৰোপচাৰ বা দাঁত উলিওৱা হ’লে অত্যধিক ৰক্তক্ষৰণ ৰোধ কৰিব পৰাকৈ চিকিৎসকক এই অৱস্থাৰ বিষয়ে জনোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। ইয়াত আৰু কিছু পৰামৰ্শ আগবঢ়োৱা হ'ল। আপোনাৰ চিকিৎসকে আন পৰামৰ্শ দিব পাৰে:

• যেতিয়া আপোনাৰ সন্তান অতি সৰু হয় তেতিয়া তেওঁলোকৰ হাই চেয়াৰ আৰু গাড়ীৰ চিটত সঠিক ছেফটি বেল্ট আছে নে নাই পৰীক্ষা কৰক।
• অলপ বয়সীয়াল হৈ আন ল’ৰা-ছোৱালীৰ লগত খেলা-ধূলা কৰিলে তেওঁলোকৰ যত্ন লোৱা আৰু স্কুলৰ শিক্ষকসকলে ভুলবশতঃ শিশুটি আঘাতপ্ৰাপ্ত হৈ তেজ ওলাবলৈ আৰম্ভ কৰিলে কি কৰিব লাগে সেই কথা জানিব লাগে।
• আপোনাৰ শিশুৱে কিছুমান বিশেষ কামৰ পৰা আঁতৰি থাকিব লাগিব, যেনে আনৰ সৈতে কঠিন সংস্পৰ্শ বা পতনৰ সম্ভাৱনা থকা খেল।

যদি মোৰ সন্তানৰ গুৰুতৰ হিমোফিলিয়া বি হয় তেন্তে কি হ’ব?

গুৰুতৰ হিমোফিলিয়া বি থকা শিশুসকলক গোটেই জীৱন চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হ’ব – ৰক্তক্ষৰণ প্ৰতিৰোধ বা হ্ৰাস কৰিবলৈ, বা লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰিবলৈ। আপুনি সন্মুখীন হ'ব পৰা কিছুমান প্ৰত্যাহ্বান, আৰু কিছুমান পৰামৰ্শ যিয়ে সহায় কৰিব পাৰে:

• হিমোফিলিয়া বি ৰোগীয়ে যেতিয়া খোজ কাঢ়িবলৈ শিকি থাকে, তেতিয়া তেওঁলোকে খুন্দা মাৰিলে বা পৰিলে তেজ ওলাবলৈ আৰম্ভ কৰিব পাৰে। সকলো পতন ৰোধ কৰাটো সম্ভৱ নহয় যদিও ঘৰৰ আচবাবৰ চোকা চুকত সুৰক্ষামূলক আৱৰণ লগোৱাটো ভাল।
• আপোনাৰ শিশুটি ডাঙৰ হৈ দৌৰিবলৈ আৰু জপিয়াবলৈ আৰম্ভ কৰাৰ লগে লগে হেলমেট আৰু আঁঠুৰ পেডৰ দৰে সুৰক্ষা সামগ্ৰীৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক। আচলতে সকলো শিশুৱে বাইক চলাওঁতে হেলমেট পিন্ধিব লাগে। তেজ ওলোৱাৰ কাৰণ হ’ব পৰা সংঘৰ্ষৰ পৰা হাত সাৰিবলৈ আপোনাৰ শিশুটিক অতিৰিক্ত সুৰক্ষাৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।
• ৰক্তক্ষৰণ বন্ধ কৰিবলৈ আপোনাৰ শিশুৱে নিয়মীয়াকৈ চিকিৎসা সেৱা ল’ব লাগিব। বন্ধু-বান্ধৱীৰ সৈতে সময় কটাব নোৱাৰাৰ বাবে আৰু চিকিৎসাৰ বাবে যাবলগীয়া হ’লে স্কুলৰ কাম-কাজ বাদ দিয়াৰ বাবে তেওঁ খং আৰু হতাশ অনুভৱ কৰিব পাৰে।
• হিমোফিলিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৱে জানে যে তেওঁৰ শিক্ষক আৰু আনসকলে তেওঁৰ অৱস্থাৰ বিষয়ে জানে। স্কুলৰ শিক্ষক আৰু আন লোকে তেওঁক সহায় কৰিবলৈ চেষ্টা কৰিলেও তেওঁৰ লগত বেলেগ ব্যৱহাৰ কৰিলে তেওঁ অস্বস্তি অনুভৱ কৰিব পাৰে।
• ডাঙৰ ল’ৰা-ছোৱালী আৰু যুৱক-যুৱতীসকলক তেওঁলোকৰ অনুভৱৰ সৈতে মোকাবিলা কৰিবলৈ আৰু আনৰ প্ৰতিক্ৰিয়াৰ সৈতে মোকাবিলা কৰিবলৈ সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ অৱস্থাও একেধৰণৰ, তেন্তে যুৱক-যুৱতীসকলৰ বাবে কাৰ্যসূচী বা সহায়ক গোটৰ বিষয়ে আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক।

মোৰ হিমোফিলিয়া বি আছে, মই নিজৰ যত্ন কেনেকৈ লওঁ?

হিমোফিলিয়া বিৰ সৈতে জীয়াই থকাৰ অৰ্থ হ’ল আপোনাৰ সামগ্ৰিক স্বাস্থ্য সুৰক্ষিত কৰাৰ বাবে অতিৰিক্ত পদক্ষেপ লোৱা, একে সময়তে আপোনাৰ চিকিৎসাৰ যত্ন লোৱা। ইয়াত কিছুমান পৰামৰ্শ দিয়া হ'ল:

• সংক্ৰমণৰ পৰা নিজকে ৰক্ষা কৰক: আপোনাৰ বাবে কোনবোৰ টিকাকৰণ উপযুক্ত সেই বিষয়ে চিকিৎসকক সুধিব।
• সুস্থ ওজন বজাই ৰাখক: যদি আপুনি আভ্যন্তৰীণ ৰক্তক্ষৰণ আৰু গাঁঠিৰ ক্ষতিৰ বাবে ইফালে সিফালে যোৱাত অসুবিধা পায়, তেন্তে আপোনাৰ ওজন নিয়ন্ত্ৰণ কৰিলে সহায় হ’ব পাৰে।
• ব্যায়ামৰ ৰুটিনত সোমাই যাওক: ব্যায়াম কৰাৰ সময়ত আঘাত পোৱাৰ ভয় হ’ব পাৰে। সক্ৰিয় হৈ থকাৰ সময়ত ৰক্তক্ষৰণৰ সম্ভাৱনা কম কৰাৰ উপায়ৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক।
• আপোনাৰ মানসিক চাপ পৰিচালনা কৰক: হিমোফিলিয়া বি আজীৱন ৰোগ। পৰিয়াল আৰু কৰ্মৰ দায়িত্বৰ সৈতে ইয়াক ভাৰসাম্য ৰক্ষা কৰিবলৈ অতিৰিক্ত কষ্টৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।
• কিছুমান বিষনাশক ঔষধ পৰিহাৰ কৰক: যদি আপুনি হিমোফিলিয়া বি ৰোগত আক্ৰান্ত তেন্তে এছপিৰিন বা আইবুপ্ৰফেন গ্ৰহণ কৰিব নালাগে। এই বিষনাশক ঔষধে তেজ জমা হোৱাত বাধা দিয়ে।

নিৰ্ধাৰিত চিকিৎসাৰ বাবে আৰু যিকোনো সময়তে আন কোনো লক্ষণ দেখা দিলে, যেনে অস্বাভাৱিক ৰক্তক্ষৰণ বা গাঁঠিৰ তীব্ৰ বিষ হ’লে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে।

কেতিয়া জৰুৰী চিকিৎসাৰ বাবে যাব লাগে?

যদি আপোনাৰ মূৰত আঘাত পাইছে , তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসকৰ কাষ চাপিব লাগে। এই লক্ষণসমূহে আপোনাৰ মগজুত ৰক্তক্ষৰণ হোৱা (intracranial hemorrhage) হোৱাৰ ইংগিত দিব পাৰে:

• মূৰৰ বিষ।
• দুৰ্বলতা।
• বমি আৰু বমি হোৱা।
• অজ্ঞানতা বা পক্ষাঘাত।

যদি আপুনি যিকোনো ধৰণৰ ঘাঁৰ পৰা তেজ ওলোৱা বন্ধ কৰিব নোৱাৰে, বা অকাৰণতে তেজ ওলাবলৈ আৰম্ভ কৰে তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক বা জৰুৰীকালীন কক্ষলৈ যাওক।

শেষত মনত ৰখা কথাবোৰ (Take-Home Message)

বিৰল ৰোগৰ আন এক বিৰল ৰূপ হ’ল হিম’ফিলিয়া বি। হিমোফিলিয়া এৰ দৰেই হিমোফিলিয়া বিও বংশগত ৰক্তক্ষৰণৰ বিকাৰ। যদিও গৱেষণাৰ পৰা দেখা গৈছে যে হিমোফিলিয়া বি ৰোগীৰ হিমোফিলিয়া এ ৰোগীতকৈ কম গুৰুতৰ লক্ষণ হ’ব পাৰে, হিমোফিলিয়া বি এতিয়াও এনে এক অৱস্থা যিয়ে চিকিৎসা, জীৱনশৈলী আৰু মানসিক প্ৰত্যাহ্বানৰ সৃষ্টি কৰে।

যিসকল মহিলাই এই অৱস্থাৰ বাহক, তেওঁলোকৰ সন্তানে এই অৱস্থা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব বুলি চিন্তা কৰিব পাৰে। হিমোফিলিয়া বি ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ পিতৃ-মাতৃয়ে নিজৰ সন্তানক আকস্মিক আঘাতৰ পৰা ৰক্ষা কৰাৰ চিন্তা কৰিব পাৰে। পিছলৈ তেওঁলোকে হয়তো তেওঁলোকৰ বৃদ্ধি পোৱা সন্তানক হিমোফিলিয়া বি ৰোগত আক্ৰান্ত হৈ জীয়াই থাকিবলৈ শিকিবলৈ সহায় কৰিব লাগিব।গুৰুতৰ হিমোফিলিয়া বি ৰোগীক অত্যধিক ৰক্তক্ষৰণ ৰোধ কৰিবলৈ আজীৱন চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

কিন্তু আশা আছে! গৱেষকসকলে নতুন চিকিৎসা, যেনে জিন ৰিপ্লেচমেণ্ট আৰু জিন থেৰাপীৰ অনুসন্ধান চলাই আছে। এইবোৰে গুৰুতৰ হিমোফিলিয়া বিৰ চিকিৎসাৰ ক্ষেত্ৰত ডাঙৰ পাৰ্থক্য আনিব পাৰে। যদি আপোনাৰ বা আপোনাৰ সন্তানৰ এই অৱস্থা আছে, তেন্তে আপোনাৰ বাবে উপযুক্ত হ’ব পৰা ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলৰ বিষয়ে আপোনাৰ চিকিৎসকক সুধিব। মনত ৰাখিব, সঠিক চিকিৎসা পৰামৰ্শ আৰু চিকিৎসাৰ দ্বাৰা আপুনি হিমোফিলিয়া বি ৰোগত আক্ৰান্ত হৈ সফল, সুস্থ জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।

` হিমোফিলিয়া বি, ৰক্তক্ষৰণ, জিনীয় ৰোগ, তেজ জমা হোৱা, কাৰক নৱম, বংশগত ৰোগ, খ্ৰীষ্টমাছৰ ৰোগ