আপোনাৰ বা আপোনাৰ সন্তানৰ MPS I আছে নেকি? আহক জানো আহক লাৰোনিডেজ ভেকচিনৰ বিষয়ে!

কেতিয়াবা আমাৰ এনেকুৱা ৰোগ হয় যিবোৰ আমি কল্পনাও কৰিব নোৱাৰো নহয়নে? তেনে এটা অৱস্থা হ’ল Mucopolysaccharidosis I, যাক আমি চমুকৈ MPS I বুলি কওঁ। এইটো এটা যথেষ্ট বিৰল অৱস্থা। যদি আপোনাৰ বা আপোনাৰ সন্তানৰ এই অৱস্থা আছে তেন্তে মই বুজি পাওঁ যে ই কিমান কঠিন আৰু মানসিক চাপৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। কিন্তু চিন্তা নকৰিব, এনে কিছুমান চিকিৎসা আছে যিয়ে এই লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। আজি আমি এনে এটা গুৰুত্বপূৰ্ণ ঔষধৰ কথা ক’ম, সেয়া হ’ল লাৰ’নিডেজ নামৰ ভেকচিন। চাওঁ আহক ই কি কৰে আৰু ইয়াৰ ব্যৱহাৰ কেনেকৈ হয়।

Laronidase কেনেধৰণৰ ঔষধ?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে লেৰ’নিডেজ হৈছে এনে এবিধ ঔষধ যিয়ে আমাৰ শৰীৰত নোহোৱা বা অভাৱ হোৱা এটা বিশেষ এনজাইম পুনৰুদ্ধাৰ কৰে। কল্পনা কৰকচোন, এই এনজাইমবোৰে আমাৰ শৰীৰৰ সকলো বস্তুৱেই সঠিকভাৱে কাম কৰাত সহায় কৰে। সৰু সৰু শ্ৰমিকৰ দৰে। এতিয়া এম পি এছ আই ৰোগীৰ শৰীৰত এটা নিৰ্দিষ্ট এনজাইম নোহোৱা হয় বা সঠিকভাৱে কাম নকৰা। সেই অভাৱ পূৰণৰ বাবে এই ঔষধ দিয়া হয়। ইয়াৰ ফলত ৰোগৰ কিছুমান লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণত সহায়ক হয়। কিন্তু এটা কথা মনত ৰখাটো হ’ল যে এই ৰোগ সম্পূৰ্ণৰূপে নিৰাময় কৰা ঔষধ নহয়। কিন্তু লক্ষণ কমাই জীৱনটো অলপ সহজ কৰি তুলি বহুত সহায় কৰে।

আপুনি কেতিয়াবা এই ঔষধ Aldurazyme ব্ৰেণ্ড নামেৰে দেখা পাব পাৰে। এই ঔষধ আন কামতো ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰি। যদি আপোনাৰ ইয়াৰ বিষয়ে কিবা প্ৰশ্ন আছে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসক বা ফাৰ্মাচিষ্টক সুধিব ৷

এই ঔষধ আৰম্ভ কৰাৰ আগতে আপুনি আপোনাৰ চিকিৎসা দলটোক কি কি কথা ক’ব লাগিব?

এই লেৰ’নিডেজ চিকিৎসা আৰম্ভ কৰাৰ আগতে আপুনি নিশ্চিতভাৱে আপোনাৰ চিকিৎসা দল অৰ্থাৎ চিকিৎসক আৰু নাৰ্ছক এইবোৰৰ বিষয়ে ক’ব লাগে। কাৰণ আপোনাক সঠিকভাৱে সহায় কৰিবলৈ তেওঁলোকৰ বাবে এইবোৰ কথা জনাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

• এই ঔষধ, আন কোনো ঔষধ, খাদ্য, ৰং, বা সংৰক্ষক দ্ৰব্যৰ প্ৰতি আপোনাৰ কেতিয়াবা এলাৰ্জি হৈছে নেকি আমাক জনাওক।
• যদি আপুনি গৰ্ভৱতী বা গৰ্ভৱতী হোৱাৰ আশা কৰিছে তেন্তে তেওঁলোকক কওক।
• যদি আপুনি এগৰাকী স্তনপান কৰা মাতৃ তেন্তে সেই কথাও উল্লেখ কৰা উচিত।

যদি আপুনি এইবোৰ কথা লুকুৱাই নোলোৱাকৈ কয়, তেন্তে তেওঁলোকে আপোনাৰ লগত আপোনাৰ লগত খাপ খোৱাকৈ ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰিব। শুদ্ধ?

এই ঔষধ কেনেকৈ পায়?

লেৰ’নিডেজ এটা শিৰাত ইনফিউজন হিচাপে দিয়া হয়। এইটো কোনো ঔষধ নহয় যিটো আপুনি নিজাববীয়াকৈ ঘৰতে খাব পাৰে।ইয়াক চিকিৎসালয় বা ক্লিনিকৰ এজন প্ৰশিক্ষিত চিকিৎসা পেছাদাৰীয়ে দিয়ে। তাৰমানে ডাক্তৰ বা নাৰ্চে আপোনাক দিব। গতিকে ভয় কৰিবলগীয়া একো নাই, তেওঁলোক ভাল।

এই ঔষধ সৰু ল’ৰা-ছোৱালীক দিব পাৰিনে?

হয়, এই ঔষধ কিছুমান নিৰ্বাচিত ক্ষেত্ৰত ৬ মাহ বয়সৰ শিশুক দিব পাৰি। অৱশ্যে সৰু ল’ৰা-ছোৱালীক দিওঁতে কিছুমান কথাত সাৱধান হ’ব লাগে। গতিকে যদি আপুনি এই ঔষধটো আপোনাৰ শিশুক দি আছে তেন্তে শিশু চিকিৎসকৰ সৈতে ভালদৰে আলোচনা কৰি সকলো সবিশেষ জানিব পৰাটোৱেই উত্তম।

বেছিকৈ ঔষধ খালে কি হয়?

যিহেতু এই ঔষধ চিকিৎসকৰ তত্বাৱধানত দিয়া হয়, গতিকে অতিমাত্ৰা সেৱনৰ সম্ভাৱনা অতি কম। কিন্তু যি বিৰল ক্ষেত্ৰত আপুনি ভাৱে যে আপুনি ঔষধৰ অধিক পৰিমাণে সেৱন কৰিছে, বা যদি আপুনি কিবা অস্বাভাৱিক অনুভৱ কৰে, তেন্তে আপুনি তৎক্ষণাত বিষ নিয়ন্ত্ৰণ কেন্দ্ৰ বা জৰুৰীকালীন কক্ষলৈ ফোন কৰিব লাগে। অৱশ্যে পুনৰ কওঁ, এইটো হোৱাৰ সম্ভাৱনা কম, কাৰণ এইটো চিকিৎসকৰ তত্বাৱধানত দিয়া হয়।

গুৰুত্বপূৰ্ণ: এই ঔষধ কেৱল আপোনাৰ বাবেহে। কেতিয়াও আনৰ লগত শ্বেয়াৰ নকৰিব।

ঔষধৰ মাত্ৰা হেৰুৱালে কি কৰিব?

এই ঔষধ সময়মতে সেৱন কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। যদি আপুনি নিৰ্ধাৰিত দিন বা সময়ত চিকিৎসালয় বা ক্লিনিকলৈ যাব নোৱাৰে, বা যদি আপুনি কোনো মাত্ৰা হেৰুৱাই পেলায়, তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসক বা স্বাস্থ্যসেৱাৰ পেছাদাৰীক ফোন কৰক। ইয়াৰ পিছত কি কৰিব লাগে ক’ব।

এই ঔষধে আন ঔষধৰ লগত ক্ৰিয়া কৰিব পাৰেনে? (পাৰস্পৰিক ক্ৰিয়া)

সাধাৰণতে এই ঔষধ Laronidase য়ে অন্য ঔষধৰ সৈতে ডাঙৰ ক্ৰিয়া-প্ৰতিক্ৰিয়া কৰিব বুলি আশা কৰা নহয়। অৰ্থাৎ আন ঔষধৰ লগত ইয়াৰ প্ৰতিক্ৰিয়া কম।

অৱশ্যে ইয়াৰ অৰ্থ এইটো নহয় যে কোনো সমস্যা নহ’ব। গতিকে আপুনি গ্ৰহণ কৰা সকলো ঔষধৰ বিষয়ে চিকিৎসকক জনালে ভাল, কেৱল ডাক্তৰে প্ৰেছক্ৰিপচন কৰা ঔষধেই নহয়, ফাৰ্মাচীৰ পৰা কিনা ঔষধ (নন-প্ৰেছক্ৰিপচন ঔষধ), পৰম্পৰাগত ঔষধ (বনৌষধি), ভিটামিন (ডায়েটাৰী চাপ্লিমেণ্ট )। লগতে যদি আপুনি ধূমপান কৰে, মদ্যপান কৰে বা আন ঔষধ ব্যৱহাৰ কৰে তেন্তে চিকিৎসকক জনাওক। কিছুমান বস্তুৱে আপোনাৰ ঔষধৰ লগত কোনো ধৰণে ক্ৰিয়া কৰিব পাৰে। এই তালিকাত প্ৰতিটো সম্ভাৱ্য পাৰস্পৰিক ক্ৰিয়াৰ বৰ্ণনা কৰা হোৱা নাই।

এই ঔষধ সেৱন কৰাৰ সময়ত কি কি বিষয়ত বিশেষ সাৱধান হ’ব লাগে?

যেতিয়া আপোনাক এই ঔষধ Laronidase দিয়া হ’ব তেতিয়া আপোনাৰ অৱস্থা আপোনাৰ চিকিৎসকে অতি নিবিড়ভাৱে নিৰীক্ষণ কৰিব।অৰ্থাৎ তেওঁলোকে সদায় আপোনাৰ বাবে চকু ৰাখিছে।

নিয়মিতভাৱে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যোৱাটোও গুৰুত্বপূৰ্ণ যে আপোনাৰ লক্ষণসমূহ ভাল হৈছে নে বেয়া হৈছে। যদি আপোনাৰ লক্ষণসমূহৰ উন্নতি হোৱা নাই বা বেয়া হোৱা যেন লাগে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসক বা স্বাস্থ্যসেৱা পেছাদাৰীক নিশ্চয়কৈ জনাওক।

"আৰু এটা কথা, এম পি এছ আই আৰু ইয়াৰ চিকিৎসাৰ বিষয়ে ভালদৰে বুজিবলৈ হ'লে ৰোগীৰ তথ্য সংগ্ৰহ কৰা এটা বিশেষ পঞ্জীয়ন আছে। ইয়াত আপোনাৰ নাম অন্তৰ্ভুক্ত কৰাৰ বিষয়ে আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক। এই ৰোগৰ ওপৰত ভৱিষ্যতৰ গৱেষণাৰ বাবেও ই এক বৃহৎ সহায়ক হ'ব।"

হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষেত্ৰত এই ঔষধৰ সম্ভাৱ্য পাৰ্শ্বক্ৰিয়া?

যিকোনো ঔষধৰ দৰে এই Laronidase ভেকচিনেও কিছুমান লোকৰ ওপৰত পাৰ্শ্ব-প্ৰতিক্ৰিয়া কৰিব পাৰে। কিন্তু সকলোৱে নাপায়। কিছুমান পাৰ্শ্বক্ৰিয়া দেখা পালে লগে লগে চিকিৎসকক জনাব লাগে। আন কিছুমানো সাধাৰণতে বৰ বিপদজনক নহয়। চাওঁকচোন সেইবোৰ কি।

পাৰ্শ্বক্ৰিয়া যিবোৰ আপুনি তৎক্ষণাত চিকিতসকক জনাব লাগে:

"যদি আপুনি এই লক্ষণসমূহৰ কোনো এটা অনুভৱ কৰে, তেন্তে আপুনি আপোনাৰ চিকিৎসক বা স্বাস্থ্যসেৱা পেছাদাৰীক যিমান সোনকালে পাৰে ক'ব লাগে:"

• এলাৰ্জিৰ প্ৰতিক্ৰিয়া : ইয়াৰ ভিতৰত ছালৰ ফোহা, খজুৱতি বা মৌচাক, মুখ, ওঁঠ বা জিভা ফুলা আদি।
• শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ সমস্যা ৷
• দৃষ্টিশক্তিৰ পৰিৱৰ্তন ৷
• বুকুৰ বিষ ৷
• কাহ ।
• জ্বৰ ।
• ভৰি বা হাত ফুলা ৷
• মুখখন ৰঙা পৰা বা ৰঙা পৰা ৷
• নিম্ন ৰক্তচাপ ৷
• হাত বা ভৰিৰ বিষ, টিংটিং, অজ্ঞানতা ৷
• বেজী দিয়া ঠাইত ৰঙা পৰা, বিষ বা ফুলা ।
• চকু বা ছাল হালধীয়া হোৱা - ইয়াৰ ফলত যকৃতৰ সমস্যা হ’ব পাৰে।

যিবোৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া সাধাৰণতে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শৰ প্ৰয়োজন নহয়, কিন্তু যদি থাকে তেন্তে চিকিৎসকক জনাব লাগে:

"এইবোৰ কেতিয়াবা ভেকচিন লোৱাৰ পিছত হ'ব পাৰে। বেছিভাগ সময়তে, এইবোৰ গুৰুতৰ নহয়, কিন্তু যদি এইবোৰ টিকি থাকে, বা যদি ই আপোনাক আমনি কৰে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকক কোৱাটো ভাল ৷"

• বেজী দিয়া ঠাইত সামান্য জ্বলা বা ঘা হোৱা ৷

এই তালিকাখন সকলো সম্ভাৱ্য পাৰ্শ্বক্ৰিয়া নহয়। যদি আপুনি আন কিবা লক্ষ্য কৰে যিটো সঠিক যেন নালাগে, তেন্তে চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতক। আপুনি এই পাৰ্শ্বক্ৰিয়াসমূহৰ বিষয়ে FDA (Food and Drug Administration)ক 1-800-FDA-1088 নম্বৰত জনাব পাৰে।

এই ঔষধ ক'ত ৰাখে?

এইটো বৰ গুৰুত্বপূৰ্ণ বিষয় নহয়, কাৰণ এই ঔষধ ঘৰলৈ লৈ যাব পৰা বস্তু নহয়। কেৱল চিকিৎসালয় বা ক্লিনিকতহে দিয়া হয়। গতিকে ঔষধটো সুৰক্ষিত ৰখাৰ চিন্তা কৰিব নালাগে, চিকিৎসা কৰ্মীয়ে সেইটোৰ যত্ন ল’ব।

শেষত আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা

ঠিক আছে, গতিকে আশাকৰোঁ আমি কোৱা লাৰ’নিডেজ ভেকচিনটোৰ বিষয়ে এতিয়া আপোনালোকে ভালদৰে বুজি পাইছে। মনত ৰাখিব, এইটো এটা ঔষধ যিটো বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকৰ তত্বাৱধানত দিয়া হয় যাতে এম পি এছ আই নামৰ বিৰল অৱস্থাৰ লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰে।

"যদি আপুনি বা আপোনাৰ সন্তানে এই চিকিৎসা গ্ৰহণ কৰি আছে তেন্তে ডাক্তৰৰ নিৰ্দেশনা ঠিক তেওঁ কোৱাৰ দৰেই পালন কৰক। যদি আপোনাৰ কিবা প্ৰশ্ন বা সন্দেহ আছে তেন্তে সেইবোৰ নিজৰ মাজতে নাৰাখিব। তেওঁলোক আপোনাক সহায় কৰিবলৈ আছে। যদিও এই ঔষধে ৰোগটো সম্পূৰ্ণৰূপে নিৰাময় নকৰে, তথাপিও ই জীৱনটো অলপ সহজ কৰি তুলিব আৰু লক্ষণসমূহৰ বিৰুদ্ধে যুঁজিবলৈ শক্তি প্ৰদান কৰিব। কেতিয়াও আশা নাৰাখিব! "

এই প্ৰচাৰ পত্ৰিকাখন কেৱল সাৰাংশ। ইয়াত সকলো তথ্য নাথাকিবও পাৰে। এই ঔষধৰ বিষয়ে যদি আপোনাৰ আৰু কিবা প্ৰশ্ন আছে, তেন্তে অনুগ্ৰহ কৰি আপোনাৰ চিকিৎসক, ফাৰ্মাচিষ্ট, বা স্বাস্থ্যসেৱা প্ৰদানকাৰীৰ সৈতে কথা পাতক।

` লাৰ’নিডেজ, এম পি এছ I, ম্যুকোপলিচেকাৰাইড’ছিছ I, এনজাইম থেৰাপী, এলডুৰাজাইম, বিৰল ৰোগ