Skip to main content

আপোনাৰ মগজুৰ ‘বগা পদাৰ্থ’ক প্ৰভাৱিত কৰা কোনো বিৰল ৰোগ আছেনে? লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ কথা কওঁ!

আপোনাৰ মগজুৰ ‘বগা পদাৰ্থ’ক প্ৰভাৱিত কৰা কোনো বিৰল ৰোগ আছেনে? লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ কথা কওঁ!

'লিউকোডিষ্ট্ৰফি' শব্দটো কেতিয়াবা শুনিছেনে? অলপ আচহুৱা আৰু উচ্চাৰণ কৰাটো কঠিন যেন লাগিব পাৰে, নহয়নে? কিন্তু এইটো এটা বিৰল ৰোগৰ কাহিনী যিয়ে আমাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰ বিশেষকৈ মগজু আৰু মেৰুদণ্ডক প্ৰভাৱিত কৰে যদিও ইয়াৰ প্ৰতি আমাৰ সকলোৰে বাবে সচেতন হোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। কেতিয়াবা আমাৰ ওচৰৰ কোনোবা এজন সৰু ল’ৰা-ছোৱালীৰ এই অৱস্থা হ’লে আমি অতিশয় চিন্তিত হৈ পৰো। গতিকে, আজিয়েই এই বিষয়ে সহজভাৱে কওঁ, আপুনি বুজিব পৰাকৈ।

এই লিউকোডিষ্ট্ৰফি কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে লিউকোডিষ্ট্ৰফি হৈছে বিৰল স্নায়ুজনিত বিকাৰৰ এটা গোট। আমাৰ মগজু আৰু মেৰুদণ্ডৰ স্নায়ুবোৰ (যিবোৰ বৈদ্যুতিক তাঁৰৰ দৰে) মাইলিন নামৰ এটা সুৰক্ষামূলক, অৱৰোধক আৱৰণেৰে আগুৰি থাকে। এই মাইলিনে স্নায়ুৰ বাৰ্তাসমূহ মসৃণ আৰু দ্ৰুতভাৱে যাত্ৰা কৰাত সহায় কৰে। এই মাইলিন স্তৰটোক চিকিৎসকে বগা পদাৰ্থ বুলিও কয়।

বৈদ্যুতিক তাঁৰৰ চাৰিওফালে থকা প্লাষ্টিকৰ আৱৰণৰ দৰে ভাবিব। যদি সেই আৱৰণখন নষ্ট হয়, তেন্তে বিদ্যুৎ সঠিকভাৱে বৈ নাযায়, আনকি ইয়াৰ ফলত ‘শ্বৰ্ট’ও হ’ব পাৰে। একেদৰে যেতিয়া মাইলিন নামৰ এই সুৰক্ষামূলক আৱৰণখন ক্ষতিগ্ৰস্ত হয়, বা যেতিয়া ই সঠিকভাৱে গঠন নহয়, তেতিয়া আমাৰ স্নায়ুকোষবোৰে ইটোৱে সিটোৰ লগত সঠিকভাৱে যোগাযোগ কৰিব নোৱাৰে। বাৰ্তাবোৰ সঠিকভাৱে পাৰ হৈ নাযায়। লিউকোডিষ্ট্ৰফিত যি হয় সেয়া হ’ল এই মাইলিন অহৰহ ক্ষতিগ্ৰস্ত হৈ থাকে। ইয়াৰ ফলত স্নায়ুতন্ত্ৰৰ কাৰ্য্যক্ষমতা ক্ৰমান্বয়ে হেৰুৱাই পেলায়। মগজু আৰু শৰীৰৰ বাকী অংশৰ মাজত যোগাযোগ বিচ্ছিন্ন হৈ পৰে।

এই অৱস্থা কিমান সাধাৰণ?

আচলতে লিউকোডিষ্ট্ৰফি বৰ এটা সাধাৰণ অৱস্থা নহয়। সকলো ধৰণৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফি অতি বিৰল। উদাহৰণস্বৰূপে, আমেৰিকা আৰু কানাডাত সকলো ধৰণৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফি একেলগে মিলি প্ৰতি ৬,০০০ৰ ভিতৰত এজনৰ পৰা ১ লাখ জীৱিত জন্মৰ ভিতৰত এজনৰ ভিতৰত প্ৰভাৱ পেলায়। এছিয়াৰ দেশসমূহত ইয়াৰ প্ৰাদুৰ্ভাৱৰ সংখ্যা ১ লাখ জীৱিত জন্মৰ ভিতৰত তিনিটাৰ দৰে কম বুলি জানিব পৰা গৈছে।

লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

এইটোৱেই আটাইতকৈ জটিল। কাৰণ লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ লক্ষণসমূহ বহু পৰিমাণে ভিন্ন হ’ব পাৰে। ৰোগৰ প্ৰকাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি লক্ষণসমূহো ভিন্ন হয়। কিন্তু বেছিভাগ ধৰণৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফিতে স্নায়ুতন্ত্ৰৰ কাৰ্য্যকলাপ ক্ৰমান্বয়ে হ্ৰাস পায় । ইয়াৰ ফলত বিভিন্ন ধৰণৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। সকলোৰে লক্ষণৰ সকলোবোৰ নাথাকিব।

সাধাৰণতে এই অৱস্থাসমূহে এনেধৰণৰ বিষয়ত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে:

  • খোজ কঢ়াৰ সময়ত ভাৰসাম্য ৰক্ষা: সঠিকভাৱে খোজ কাঢ়িব নোৱাৰা, সঘনাই পৰি যোৱা।
  • শক্তি: আপোনাৰ অংগ-প্ৰত্যংগ অজ্ঞান হৈ পৰা যেন অনুভৱ কৰা, বস্তু তুলিবলৈ বা ধৰিবলৈ অসুবিধা হোৱা।
  • জ্ঞানশক্তি: শিক্ষণ, মনত ৰখা আৰু মনোনিৱেশ কৰাত অসুবিধা।
  • খোৱা আৰু গিলিবলৈ: খাদ্য গিলিবলৈ অসুবিধা, সঘনাই শ্বাসৰুদ্ধ হোৱা।
  • শ্ৰৱণ ক্ষমতা: শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱা।
  • গতি আৰু সমন্বয়: অংগসমূহ সঠিকভাৱে নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব নোৱাৰা, কামবোৰ শৃংখলাবদ্ধভাৱে সম্পন্ন কৰাত অসুবিধা।
  • বাক্য: বাক্যৰ ম্লানতা, শব্দ সঠিকভাৱে ক’ব নোৱাৰা বা ক্ৰমান্বয়ে ক’ব পৰা ক্ষমতা হেৰুৱাই পেলোৱা।
  • দৃষ্টিশক্তিঃ দৃষ্টিশক্তি দুৰ্বল হোৱা, কেতিয়াবা দৃষ্টিশক্তি সম্পূৰ্ণৰূপে হেৰুৱাই পেলোৱা।

ভাবি চাওকচোন, যদি আপুনি সৰু শিশু হয় তেন্তে আপোনাৰ সন্তানৰ বিকাশ আন শিশুতকৈ লেহেমীয়া হ’ব পাৰে। নতুন নতুন কথা শিকিবলৈ, খেলা-ধূলা কৰিবলৈ আৰু কথা পাতিবলৈ লেহেমীয়া হ’ব পাৰে। এই সকলোবোৰ ঘটে কাৰণ মাইলিনৰ ক্ষতি হয়, আৰু মগজুৰ পৰা শৰীৰলৈ বাৰ্তাবোৰ সঠিকভাৱে যাত্ৰা নকৰে।

কেইবাটাও মূল প্ৰকাৰৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফি

গৱেষকসকলে এতিয়া ৫০টাতকৈও অধিক প্ৰকাৰৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফি চিনাক্ত কৰিছে। আৰু তেওঁলোকে এতিয়াও নতুন ধৰণৰ আৱিষ্কাৰ কৰি আছে। লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ প্ৰতিটো প্ৰকাৰ বেলেগ বেলেগ জিনীয় মিউটেচনৰ ফলত হয়। অৰ্থাৎ আমাৰ শৰীৰৰ জিনৰ পৰিৱৰ্তন। লগতে প্ৰতিটো প্ৰকাৰৰ লক্ষণ বেলেগ বেলেগ। লক্ষণ আৰম্ভ হোৱাৰ বয়সো প্ৰকাৰ অনুসৰি বেলেগ বেলেগ হয়।

কিছুমান উদাহৰণ চাওঁ আহক। যিহেতু এই সকলোবোৰ প্ৰকাৰৰ বৰ্ণনা কৰিবলৈ বহুত সময় লাগিব, গতিকে আমি মূল কেইটামানৰ কথাহে ক’ম।

  • এড্ৰিন’লিউকোডিষ্ট্ৰফি (ALD): ইয়াৰ ফলত মগজু আৰু মেৰুদণ্ডৰ বগা পদাৰ্থৰ লগতে আমাৰ হৰম’ন নিয়ন্ত্ৰণ কৰা এড্ৰিনেল গ্ৰন্থিও প্ৰভাৱিত হয়। সাধাৰণতে শৈশৱ বা প্ৰাপ্তবয়স্কৰ আৰম্ভণিতে লক্ষণ আৰম্ভ হয়। আপুনি শিক্ষণত অসুবিধা, দৃষ্টি বা শ্ৰৱণ ক্ষমতাৰ পৰিৱৰ্তন, খোজ কঢ়াত অসুবিধা, ভাগৰ, ওজন কমা আদি কথা লক্ষ্য কৰিব পাৰে।
  • প্ৰাপ্তবয়স্কৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা অটোজ’মেল-ডমিনেণ্ট লিউকোডিষ্ট্ৰফি (ADLD): সাধাৰণতে ৪০ বা ৫০ বছৰীয়া লোকৰ ক্ষেত্ৰত এই ৰোগ দেখা দিয়ে। শক্তি, গতি, জ্ঞানশক্তিৰ সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰে। ৰক্তচাপ আৰু হৃদস্পন্দন আদিও ইয়াৰ প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে ৷
  • আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগ: ইয়াৰ ফলত শিশুৰ বিকাশত পলম হয়, আক্ৰমণ হয়, খোজ কঢ়াত অসুবিধা হয়। সাধাৰণতে নৱজাতক বা সৰু ল’ৰা-ছোৱালীৰ এই ৰোগ হয়। কিন্তু কিছুমান প্ৰকাৰৰ আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগ আছে যাৰ ফলত প্ৰাপ্তবয়স্কৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে।
  • কানাভান ৰোগ:এনে ক্ষেত্ৰত শিশুৰ বৃদ্ধিতো পলম হয়, শৰীৰ দুৰ্বল হৈ পৰে, খাদ্য গিলিবলৈ কঠিন হৈ পৰে, আক্ৰমণ হয়, শিশু অনবৰতে অস্থিৰ হৈ থাকে, দৃষ্টিশক্তিৰ পৰিৱৰ্তন হ’ব পাৰে। সাধাৰণতে শিশু অৱস্থাত এই লক্ষণ দেখা দিয়ে। কিন্তু কেনিন ৰোগৰ কিছুমান প্ৰকাৰ আছে যিবোৰৰ লক্ষণ পিছত দেখা যায়।
  • ক্ৰাবে ৰোগ: গ্ল'ব'ইড চেল লিউকোডিষ্ট্ৰফি বুলিও কোৱা হয়। প্ৰায়ে শিশুকালৰ পৰাই লক্ষণসমূহ আৰম্ভ হয়। ইয়াৰ ভিতৰত দুৰ্বলতা, স্তনপান কৰাত অসুবিধা হোৱা, অস্থিৰতা, বৃদ্ধিৰ মন্থৰতা, নিউৰ’পেথী ( চৰম অংশত অজ্ঞানতা আৰু টিংটিং শব্দ), আৰু আক্ৰমণ আদি। কেতিয়াবা জীৱনৰ পিছৰ কালছোৱাত লক্ষণ দেখা দিব পাৰে।
  • মেটাক্ৰ’মেটিক লিউকোডিষ্ট্ৰফি: কেঁচুৱা, সৰু ল’ৰা-ছোৱালী বা আনকি প্ৰাপ্তবয়স্কৰ ক্ষেত্ৰতো এই ৰোগ হ’ব পাৰে। ইয়াৰ ফলত চিন্তা-চৰ্চাৰ দক্ষতা, আচৰণ, দৃষ্টিশক্তি বা শ্ৰৱণ ক্ষমতাৰ পৰিৱৰ্তন, আক্ৰমণ, নিউৰ’পেথী, ডিমেনচিয়া (সম্পূৰ্ণ স্মৃতিশক্তি হেৰুৱা), আৰু অন্ধতা আদি হ’ব পাৰে।

চেৰেব্ৰ'টেণ্ডিনাছ ক্জেনথ'মেট'ছিছ (CTX) , চেণ্ট্ৰেল নাৰ্ভাছ চিষ্টেম হাইপ'মাইলিনেচন (CACH) (যাক ভেনিছিং হোৱাইট মেটাৰ (VWM) ৰোগ বুলিও কোৱা হয়), পেলিজিয়াছ-মাৰ্জবাচাৰ ৰোগ (PMD) (যিটোৱে প্ৰধানকৈ ল'ৰাক আক্ৰান্ত কৰে), আৰু ৰেফছাম ৰোগৰ সৈতে শিশুকালৰ এটাক্সিয়া।

লিউকোডিষ্ট্ৰফি কিয় হয়?

ইয়াৰ মূল কাৰণ হৈছে জিনীয় মিউটেচন। অৰ্থাৎ আমাৰ শৰীৰৰ ডি এন এৰ পৰিৱৰ্তন। এই পৰিৱৰ্তনসমূহ মাইলিন নামৰ এই সুৰক্ষামূলক আৱৰণ গঠনৰ নিৰ্দেশনা দিয়া জিনসমূহত ঘটে, বা ই কেনেকৈ সঠিকভাৱে কাম কৰে। এই সুৰক্ষামূলক আৱৰণ অবিহনে স্নায়ুকোষবোৰে সঠিকভাৱে কাম কৰিব নোৱাৰে।

এই জিনীয় মিউটেচন কেতিয়াবা পিতৃ-মাতৃৰ পৰা সন্তানলৈ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে। অৰ্থাৎ প্ৰজন্মৰ পিছত প্ৰজন্ম ধৰি সেইবোৰ বিয়পি পৰিব পাৰে। কিন্তু কেতিয়াবা এই মিউটেচনবোৰো যাদৃচ্ছিকভাৱে হ’ব পাৰে, কাৰণ কোষবোৰ বৃদ্ধি আৰু বিভাজন হয়।

গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল কিছুমান মানুহৰ জিন মিউটেচন হ’ব পাৰে যাৰ ফলত লিউকোডিষ্ট্ৰফি হ’ব পাৰে কিন্তু এই ৰোগ হ’ব নোৱাৰে। আমি তেওঁলোকক বাহক বুলি কওঁ। কিন্তু এই বাহকসকলে এই মিউটেচন নিজৰ সন্তানলৈ প্ৰেৰণ কৰিব পাৰে। যদি আপুনি লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ কাৰণ হোৱা জিন মিউটেচনৰ বাহক, তেন্তে আপুনি জিনীয় পৰামৰ্শৰ কথা চিন্তা কৰিব পাৰে। এজন জেনেটিক পৰামৰ্শদাতাই আপোনাৰ পৰিয়ালৰ ইতিহাস চাব আৰু আপোনাৰ সন্তানলৈ মিউটেচন সংক্ৰমিত হোৱাৰ সম্ভাৱনা নিৰ্ণয় কৰাত সহায় কৰিব।

ইয়াক প্ৰভাৱিত কৰা কোনো বিপদজনক কাৰক আছেনে?

আচলতে লিউকোডিষ্ট্ৰফি প্ৰতিৰোধ কৰিব পৰা কোনো নিৰ্দিষ্ট বিপদজনক কাৰক নাই। কাৰণ ই জিনীয়। কিন্তু কিছুমান জনগোষ্ঠীৰ কিছু প্ৰকাৰৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফি ৰোগ হোৱাৰ সম্ভাৱনা অলপ বেছি হোৱা দেখা গৈছে। বেছিভাগ প্ৰকাৰৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফিয়ে দুয়োটা লিংগকে সমানে প্ৰভাৱিত কৰে। কিন্তু কিছুমান প্ৰকাৰ, যেনে পেলিজিয়াছ-মাৰ্জবাচাৰ ৰোগ (PMD) প্ৰধানকৈ ল’ৰাক আক্ৰান্ত কৰে।

লিউকোডিষ্ট্ৰফি কেনেকৈ ধৰা পৰে?

আপোনাৰ চিকিৎসকে প্ৰথমে আপোনাৰ লক্ষণসমূহৰ বিষয়ে সুধিব আৰু আপোনাৰ ব্যক্তিগত আৰু পাৰিবাৰিক স্বাস্থ্যৰ ইতিহাসৰ বিষয়ে সুধিব। তাৰ পিছত তেওঁলোকে শাৰীৰিক পৰীক্ষা আৰু স্নায়ু পৰীক্ষা কৰিব।

আপুনি আৰু কেইটামান পৰীক্ষাও কৰিব পাৰে:

  • নৱজাতকৰ পৰীক্ষা পৰীক্ষাঃ কিছুমান দেশত এই পৰীক্ষাৰ সহায়ত কিছুমান বিশেষ ধৰণৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফী চিনাক্ত কৰা হয়।
  • তেজ আৰু লালা পৰীক্ষা ( genetic testing ): এইবোৰে আপোনাৰ DNA ত জেনেটিক মিউটেচন ধৰা পেলাব পাৰে।
  • ইমেজিং পৰীক্ষা: যেনে , মগজু আৰু মেৰুদণ্ডৰ বগা পদাৰ্থৰ অৱস্থা চাবলৈ এম আৰ আই স্কেন কৰিব পাৰি।

এই সকলোবোৰ পৰীক্ষাৰ পিছতো লিউকোডিষ্ট্ৰফি নিৰ্ণয় কৰাটো কেতিয়াবা কঠিন হ’ব পাৰে কাৰণ লক্ষণসমূহ ইমানেই ভিন্ন। কেতিয়াবা, বহুতো লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ অৱস্থা নিৰ্ণয় নোহোৱাকৈয়ে থাকে।

লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ চিকিৎসা কি কি?

এইটোৱেই হৈছে আমি সকলোৱে জানিবলগীয়া আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা। লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ কোনো নিৰাময় এতিয়াও হোৱা নাই। কিন্তু তাৰ অৰ্থ এইটো নহয় যে আমি কৰিব পৰা একো নাই। লক্ষণবোৰ নিয়ন্ত্ৰণ কৰি জীৱনটো অলপ সহজ কৰি তুলিবলৈ, স্নায়ুতন্ত্ৰৰ কিছু কাম সংৰক্ষণ কৰিবলৈ আমি বহুতো কাম কৰিব পাৰো।

এই চিকিৎসাসমূহৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

  • আক্ৰমণ, পেশীৰ টান, আৰু গতিবিধিৰ সমস্যাৰ বাবে ঔষধ
  • খাদ্য আৰু গিলিবলৈ অসুবিধাৰ বাবে নিউট্ৰিচনেল থেৰাপী বা ফিডিং টিউবৰ ব্যৱহাৰ।
  • এড্ৰিনেল গ্ৰন্থিৰ কাৰ্য্যক্ষমতাৰ সমস্যাৰ বাবে হৰম’ন থেৰাপী
  • খোজ কঢ়া, ভাৰসাম্য ৰক্ষা কৰা, কোৱাৰ দৰে দক্ষতা বৃদ্ধিৰ বাবে শাৰীৰিক চিকিৎসা, অকুপেচনেল থেৰাপী, আৰু স্পিচ থেৰাপী

কিছুমান প্ৰকাৰৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফীৰ বাবে জিন থেৰাপী হৈছে এক নতুন চিকিৎসা বিকল্প। ইয়াৰ লগত কোষত জিনীয় পদাৰ্থ সুমুৱাই কিছুমান প্ৰটিন উৎপাদনৰ ধৰণ সলনি কৰাটো জড়িত হৈ থাকে।

ষ্টেম চেল ট্ৰান্সপ্লাণ্ট বা হাড়ৰ মজ্জা ট্ৰান্সপ্লাণ্টে কিছুমান প্ৰকাৰৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ লক্ষণ উন্নত কৰিব পাৰে। কিন্তু এই চিকিৎসা অতি সীমিত সংখ্যক ক্ষেত্ৰতহে ফলপ্ৰসূ হয়। যদি চেৰিব্ৰ’টেণ্ডিনাছ ক্জেনথ’মেট’ছিছ (CTX) আগতীয়াকৈ ধৰা পৰে তেন্তে ইয়াৰ চিকিৎসাৰ বাবে চেন’ডিঅক্সিক’লিক এচিড (CDCA) নামৰ চিকিৎসা ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰি।

ইয়াৰ উপৰিও কিছুমান ধৰণৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ চিকিৎসা বিচাৰি বৰ্তমান কেইবাটাও ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল চলি আছে। গতিকে, যদি আপোনাৰ বা আপোনাৰ সন্তানৰ এই অৱস্থা আছে, তেন্তে আপুনি আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতিব পাৰে যে এই নতুন চিকিৎসা বিকল্পটো আপোনাৰ বাবে উপযুক্ত নেকি।

লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ আয়ুস কিমান?

এইটো এটা কষ্টকৰ আৰু স্পৰ্শকাতৰ বিষয়। লিউকোডিষ্ট্ৰফি হৈছে এক প্ৰগতিশীল ৰোগ যিয়ে সময়ৰ লগে লগে স্নায়ুতন্ত্ৰত সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰে। লিউকোডিষ্ট্ৰফি ৰোগত আক্ৰান্ত বহু শিশুৱে প্ৰাপ্তবয়স্ক হোৱাৰ আগতেই মৃত্যুমুখত পৰে। অৱশ্যে কিছুমান মানুহে প্ৰাপ্তবয়স্ক বয়সলৈকে জীয়াই থাকে। যদিও এই ৰোগবোৰ প্ৰায়ে মাৰাত্মক হয়, তথাপিও নতুন চিকিৎসা আৰু ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলে এই ৰোগত আক্ৰান্তসকলৰ বাবে কিছু আশাৰ সঞ্চাৰ কৰিছে।

আমি মনত ৰখা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাবোৰ (Take-Home Message)

লিউকোডিষ্ট্ৰফি হৈছে স্নায়ুতন্ত্ৰৰ এক বিৰল, বংশগত ৰোগ। ই মগজু আৰু মেৰুদণ্ডৰ স্নায়ুবোৰক আগুৰি থকা মাইলিন নামৰ সুৰক্ষামূলক আৱৰণখনৰ ক্ষতি কৰে। মাইলিন অবিহনে স্নায়ুবোৰে সঠিকভাৱে যোগাযোগ কৰিব নোৱাৰে, যাৰ ফলত বিভিন্ন ধৰণৰ লক্ষণ দেখা দিয়ে।

যদিও এতিয়ালৈকে ইয়াৰ কোনো নিৰাময় হোৱা নাই, তথাপিও ইয়াৰ লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰি জীৱনটো সহজ কৰি তুলিবলৈ ঔষধ আৰু বিভিন্ন চিকিৎসা পদ্ধতি আছে। এই অৱস্থাসমূহৰ চিকিৎসাৰ ক্ষেত্ৰত নতুন গৱেষণাৰ সফল ফলাফল পোৱা গৈছে। মনত ৰাখিব, আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দল সদায় আপোনাৰ লগত থাকে, আপোনাৰ শিশুৰ বাবে সৰ্বোত্তম যত্ন প্ৰদান কৰে। আতংকিত নহৈ, সোনকালে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লোৱা আৰু সঠিক তথ্য জনাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।


` লিউকোডিষ্ট্ৰফি, মাইলিন, বগা পদাৰ্থ, স্নায়ুজনিত ৰোগ, জিনীয় মিউটেচন, শিশুৰ ৰোগ, স্নায়ুতন্ত্ৰ

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।

আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক

অনুগ্ৰহ কৰি গণনা কৰক: 3 + 4 =
আপোনাৰ মগজুৰ ‘বগা পদাৰ্থ’ক প্ৰভাৱিত কৰা কোনো বিৰল ৰোগ আছেনে? লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ কথা কওঁ!

আপোনাৰ মগজুৰ ‘বগা পদাৰ্থ’ক প্ৰভাৱিত কৰা কোনো বিৰল ৰোগ আছেনে? লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ কথা কওঁ!

'লিউকোডিষ্ট্ৰফি' শব্দটো কেতিয়াবা শুনিছেনে? অলপ আচহুৱা আৰু উচ্চাৰণ কৰাটো কঠিন যেন লাগিব পাৰে, নহয়নে? কিন্তু এইটো এটা বিৰল ৰোগৰ কাহিনী যিয়ে আমাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰ বিশেষকৈ মগজু আৰু মেৰুদণ্ডক প্ৰভাৱিত কৰে যদিও ইয়াৰ প্ৰতি আমাৰ সকলোৰে বাবে সচেতন হোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। কেতিয়াবা আমাৰ ওচৰৰ কোনোবা এজন সৰু ল’ৰা-ছোৱালীৰ এই অৱস্থা হ’লে আমি অতিশয় চিন্তিত হৈ পৰো। গতিকে, আজিয়েই এই বিষয়ে সহজভাৱে কওঁ, আপুনি বুজিব পৰাকৈ।

এই লিউকোডিষ্ট্ৰফি কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে লিউকোডিষ্ট্ৰফি হৈছে বিৰল স্নায়ুজনিত বিকাৰৰ এটা গোট। আমাৰ মগজু আৰু মেৰুদণ্ডৰ স্নায়ুবোৰ (যিবোৰ বৈদ্যুতিক তাঁৰৰ দৰে) মাইলিন নামৰ এটা সুৰক্ষামূলক, অৱৰোধক আৱৰণেৰে আগুৰি থাকে। এই মাইলিনে স্নায়ুৰ বাৰ্তাসমূহ মসৃণ আৰু দ্ৰুতভাৱে যাত্ৰা কৰাত সহায় কৰে। এই মাইলিন স্তৰটোক চিকিৎসকে বগা পদাৰ্থ বুলিও কয়।

বৈদ্যুতিক তাঁৰৰ চাৰিওফালে থকা প্লাষ্টিকৰ আৱৰণৰ দৰে ভাবিব। যদি সেই আৱৰণখন নষ্ট হয়, তেন্তে বিদ্যুৎ সঠিকভাৱে বৈ নাযায়, আনকি ইয়াৰ ফলত ‘শ্বৰ্ট’ও হ’ব পাৰে। একেদৰে যেতিয়া মাইলিন নামৰ এই সুৰক্ষামূলক আৱৰণখন ক্ষতিগ্ৰস্ত হয়, বা যেতিয়া ই সঠিকভাৱে গঠন নহয়, তেতিয়া আমাৰ স্নায়ুকোষবোৰে ইটোৱে সিটোৰ লগত সঠিকভাৱে যোগাযোগ কৰিব নোৱাৰে। বাৰ্তাবোৰ সঠিকভাৱে পাৰ হৈ নাযায়। লিউকোডিষ্ট্ৰফিত যি হয় সেয়া হ’ল এই মাইলিন অহৰহ ক্ষতিগ্ৰস্ত হৈ থাকে। ইয়াৰ ফলত স্নায়ুতন্ত্ৰৰ কাৰ্য্যক্ষমতা ক্ৰমান্বয়ে হেৰুৱাই পেলায়। মগজু আৰু শৰীৰৰ বাকী অংশৰ মাজত যোগাযোগ বিচ্ছিন্ন হৈ পৰে।

এই অৱস্থা কিমান সাধাৰণ?

আচলতে লিউকোডিষ্ট্ৰফি বৰ এটা সাধাৰণ অৱস্থা নহয়। সকলো ধৰণৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফি অতি বিৰল। উদাহৰণস্বৰূপে, আমেৰিকা আৰু কানাডাত সকলো ধৰণৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফি একেলগে মিলি প্ৰতি ৬,০০০ৰ ভিতৰত এজনৰ পৰা ১ লাখ জীৱিত জন্মৰ ভিতৰত এজনৰ ভিতৰত প্ৰভাৱ পেলায়। এছিয়াৰ দেশসমূহত ইয়াৰ প্ৰাদুৰ্ভাৱৰ সংখ্যা ১ লাখ জীৱিত জন্মৰ ভিতৰত তিনিটাৰ দৰে কম বুলি জানিব পৰা গৈছে।

লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

এইটোৱেই আটাইতকৈ জটিল। কাৰণ লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ লক্ষণসমূহ বহু পৰিমাণে ভিন্ন হ’ব পাৰে। ৰোগৰ প্ৰকাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি লক্ষণসমূহো ভিন্ন হয়। কিন্তু বেছিভাগ ধৰণৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফিতে স্নায়ুতন্ত্ৰৰ কাৰ্য্যকলাপ ক্ৰমান্বয়ে হ্ৰাস পায় । ইয়াৰ ফলত বিভিন্ন ধৰণৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। সকলোৰে লক্ষণৰ সকলোবোৰ নাথাকিব।

সাধাৰণতে এই অৱস্থাসমূহে এনেধৰণৰ বিষয়ত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে:

  • খোজ কঢ়াৰ সময়ত ভাৰসাম্য ৰক্ষা: সঠিকভাৱে খোজ কাঢ়িব নোৱাৰা, সঘনাই পৰি যোৱা।
  • শক্তি: আপোনাৰ অংগ-প্ৰত্যংগ অজ্ঞান হৈ পৰা যেন অনুভৱ কৰা, বস্তু তুলিবলৈ বা ধৰিবলৈ অসুবিধা হোৱা।
  • জ্ঞানশক্তি: শিক্ষণ, মনত ৰখা আৰু মনোনিৱেশ কৰাত অসুবিধা।
  • খোৱা আৰু গিলিবলৈ: খাদ্য গিলিবলৈ অসুবিধা, সঘনাই শ্বাসৰুদ্ধ হোৱা।
  • শ্ৰৱণ ক্ষমতা: শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱা।
  • গতি আৰু সমন্বয়: অংগসমূহ সঠিকভাৱে নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব নোৱাৰা, কামবোৰ শৃংখলাবদ্ধভাৱে সম্পন্ন কৰাত অসুবিধা।
  • বাক্য: বাক্যৰ ম্লানতা, শব্দ সঠিকভাৱে ক’ব নোৱাৰা বা ক্ৰমান্বয়ে ক’ব পৰা ক্ষমতা হেৰুৱাই পেলোৱা।
  • দৃষ্টিশক্তিঃ দৃষ্টিশক্তি দুৰ্বল হোৱা, কেতিয়াবা দৃষ্টিশক্তি সম্পূৰ্ণৰূপে হেৰুৱাই পেলোৱা।

ভাবি চাওকচোন, যদি আপুনি সৰু শিশু হয় তেন্তে আপোনাৰ সন্তানৰ বিকাশ আন শিশুতকৈ লেহেমীয়া হ’ব পাৰে। নতুন নতুন কথা শিকিবলৈ, খেলা-ধূলা কৰিবলৈ আৰু কথা পাতিবলৈ লেহেমীয়া হ’ব পাৰে। এই সকলোবোৰ ঘটে কাৰণ মাইলিনৰ ক্ষতি হয়, আৰু মগজুৰ পৰা শৰীৰলৈ বাৰ্তাবোৰ সঠিকভাৱে যাত্ৰা নকৰে।

কেইবাটাও মূল প্ৰকাৰৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফি

গৱেষকসকলে এতিয়া ৫০টাতকৈও অধিক প্ৰকাৰৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফি চিনাক্ত কৰিছে। আৰু তেওঁলোকে এতিয়াও নতুন ধৰণৰ আৱিষ্কাৰ কৰি আছে। লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ প্ৰতিটো প্ৰকাৰ বেলেগ বেলেগ জিনীয় মিউটেচনৰ ফলত হয়। অৰ্থাৎ আমাৰ শৰীৰৰ জিনৰ পৰিৱৰ্তন। লগতে প্ৰতিটো প্ৰকাৰৰ লক্ষণ বেলেগ বেলেগ। লক্ষণ আৰম্ভ হোৱাৰ বয়সো প্ৰকাৰ অনুসৰি বেলেগ বেলেগ হয়।

কিছুমান উদাহৰণ চাওঁ আহক। যিহেতু এই সকলোবোৰ প্ৰকাৰৰ বৰ্ণনা কৰিবলৈ বহুত সময় লাগিব, গতিকে আমি মূল কেইটামানৰ কথাহে ক’ম।

  • এড্ৰিন’লিউকোডিষ্ট্ৰফি (ALD): ইয়াৰ ফলত মগজু আৰু মেৰুদণ্ডৰ বগা পদাৰ্থৰ লগতে আমাৰ হৰম’ন নিয়ন্ত্ৰণ কৰা এড্ৰিনেল গ্ৰন্থিও প্ৰভাৱিত হয়। সাধাৰণতে শৈশৱ বা প্ৰাপ্তবয়স্কৰ আৰম্ভণিতে লক্ষণ আৰম্ভ হয়। আপুনি শিক্ষণত অসুবিধা, দৃষ্টি বা শ্ৰৱণ ক্ষমতাৰ পৰিৱৰ্তন, খোজ কঢ়াত অসুবিধা, ভাগৰ, ওজন কমা আদি কথা লক্ষ্য কৰিব পাৰে।
  • প্ৰাপ্তবয়স্কৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা অটোজ’মেল-ডমিনেণ্ট লিউকোডিষ্ট্ৰফি (ADLD): সাধাৰণতে ৪০ বা ৫০ বছৰীয়া লোকৰ ক্ষেত্ৰত এই ৰোগ দেখা দিয়ে। শক্তি, গতি, জ্ঞানশক্তিৰ সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰে। ৰক্তচাপ আৰু হৃদস্পন্দন আদিও ইয়াৰ প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে ৷
  • আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগ: ইয়াৰ ফলত শিশুৰ বিকাশত পলম হয়, আক্ৰমণ হয়, খোজ কঢ়াত অসুবিধা হয়। সাধাৰণতে নৱজাতক বা সৰু ল’ৰা-ছোৱালীৰ এই ৰোগ হয়। কিন্তু কিছুমান প্ৰকাৰৰ আলেকজেণ্ডাৰ ৰোগ আছে যাৰ ফলত প্ৰাপ্তবয়স্কৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে।
  • কানাভান ৰোগ:এনে ক্ষেত্ৰত শিশুৰ বৃদ্ধিতো পলম হয়, শৰীৰ দুৰ্বল হৈ পৰে, খাদ্য গিলিবলৈ কঠিন হৈ পৰে, আক্ৰমণ হয়, শিশু অনবৰতে অস্থিৰ হৈ থাকে, দৃষ্টিশক্তিৰ পৰিৱৰ্তন হ’ব পাৰে। সাধাৰণতে শিশু অৱস্থাত এই লক্ষণ দেখা দিয়ে। কিন্তু কেনিন ৰোগৰ কিছুমান প্ৰকাৰ আছে যিবোৰৰ লক্ষণ পিছত দেখা যায়।
  • ক্ৰাবে ৰোগ: গ্ল'ব'ইড চেল লিউকোডিষ্ট্ৰফি বুলিও কোৱা হয়। প্ৰায়ে শিশুকালৰ পৰাই লক্ষণসমূহ আৰম্ভ হয়। ইয়াৰ ভিতৰত দুৰ্বলতা, স্তনপান কৰাত অসুবিধা হোৱা, অস্থিৰতা, বৃদ্ধিৰ মন্থৰতা, নিউৰ’পেথী ( চৰম অংশত অজ্ঞানতা আৰু টিংটিং শব্দ), আৰু আক্ৰমণ আদি। কেতিয়াবা জীৱনৰ পিছৰ কালছোৱাত লক্ষণ দেখা দিব পাৰে।
  • মেটাক্ৰ’মেটিক লিউকোডিষ্ট্ৰফি: কেঁচুৱা, সৰু ল’ৰা-ছোৱালী বা আনকি প্ৰাপ্তবয়স্কৰ ক্ষেত্ৰতো এই ৰোগ হ’ব পাৰে। ইয়াৰ ফলত চিন্তা-চৰ্চাৰ দক্ষতা, আচৰণ, দৃষ্টিশক্তি বা শ্ৰৱণ ক্ষমতাৰ পৰিৱৰ্তন, আক্ৰমণ, নিউৰ’পেথী, ডিমেনচিয়া (সম্পূৰ্ণ স্মৃতিশক্তি হেৰুৱা), আৰু অন্ধতা আদি হ’ব পাৰে।

চেৰেব্ৰ'টেণ্ডিনাছ ক্জেনথ'মেট'ছিছ (CTX) , চেণ্ট্ৰেল নাৰ্ভাছ চিষ্টেম হাইপ'মাইলিনেচন (CACH) (যাক ভেনিছিং হোৱাইট মেটাৰ (VWM) ৰোগ বুলিও কোৱা হয়), পেলিজিয়াছ-মাৰ্জবাচাৰ ৰোগ (PMD) (যিটোৱে প্ৰধানকৈ ল'ৰাক আক্ৰান্ত কৰে), আৰু ৰেফছাম ৰোগৰ সৈতে শিশুকালৰ এটাক্সিয়া।

লিউকোডিষ্ট্ৰফি কিয় হয়?

ইয়াৰ মূল কাৰণ হৈছে জিনীয় মিউটেচন। অৰ্থাৎ আমাৰ শৰীৰৰ ডি এন এৰ পৰিৱৰ্তন। এই পৰিৱৰ্তনসমূহ মাইলিন নামৰ এই সুৰক্ষামূলক আৱৰণ গঠনৰ নিৰ্দেশনা দিয়া জিনসমূহত ঘটে, বা ই কেনেকৈ সঠিকভাৱে কাম কৰে। এই সুৰক্ষামূলক আৱৰণ অবিহনে স্নায়ুকোষবোৰে সঠিকভাৱে কাম কৰিব নোৱাৰে।

এই জিনীয় মিউটেচন কেতিয়াবা পিতৃ-মাতৃৰ পৰা সন্তানলৈ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে। অৰ্থাৎ প্ৰজন্মৰ পিছত প্ৰজন্ম ধৰি সেইবোৰ বিয়পি পৰিব পাৰে। কিন্তু কেতিয়াবা এই মিউটেচনবোৰো যাদৃচ্ছিকভাৱে হ’ব পাৰে, কাৰণ কোষবোৰ বৃদ্ধি আৰু বিভাজন হয়।

গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল কিছুমান মানুহৰ জিন মিউটেচন হ’ব পাৰে যাৰ ফলত লিউকোডিষ্ট্ৰফি হ’ব পাৰে কিন্তু এই ৰোগ হ’ব নোৱাৰে। আমি তেওঁলোকক বাহক বুলি কওঁ। কিন্তু এই বাহকসকলে এই মিউটেচন নিজৰ সন্তানলৈ প্ৰেৰণ কৰিব পাৰে। যদি আপুনি লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ কাৰণ হোৱা জিন মিউটেচনৰ বাহক, তেন্তে আপুনি জিনীয় পৰামৰ্শৰ কথা চিন্তা কৰিব পাৰে। এজন জেনেটিক পৰামৰ্শদাতাই আপোনাৰ পৰিয়ালৰ ইতিহাস চাব আৰু আপোনাৰ সন্তানলৈ মিউটেচন সংক্ৰমিত হোৱাৰ সম্ভাৱনা নিৰ্ণয় কৰাত সহায় কৰিব।

ইয়াক প্ৰভাৱিত কৰা কোনো বিপদজনক কাৰক আছেনে?

আচলতে লিউকোডিষ্ট্ৰফি প্ৰতিৰোধ কৰিব পৰা কোনো নিৰ্দিষ্ট বিপদজনক কাৰক নাই। কাৰণ ই জিনীয়। কিন্তু কিছুমান জনগোষ্ঠীৰ কিছু প্ৰকাৰৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফি ৰোগ হোৱাৰ সম্ভাৱনা অলপ বেছি হোৱা দেখা গৈছে। বেছিভাগ প্ৰকাৰৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফিয়ে দুয়োটা লিংগকে সমানে প্ৰভাৱিত কৰে। কিন্তু কিছুমান প্ৰকাৰ, যেনে পেলিজিয়াছ-মাৰ্জবাচাৰ ৰোগ (PMD) প্ৰধানকৈ ল’ৰাক আক্ৰান্ত কৰে।

লিউকোডিষ্ট্ৰফি কেনেকৈ ধৰা পৰে?

আপোনাৰ চিকিৎসকে প্ৰথমে আপোনাৰ লক্ষণসমূহৰ বিষয়ে সুধিব আৰু আপোনাৰ ব্যক্তিগত আৰু পাৰিবাৰিক স্বাস্থ্যৰ ইতিহাসৰ বিষয়ে সুধিব। তাৰ পিছত তেওঁলোকে শাৰীৰিক পৰীক্ষা আৰু স্নায়ু পৰীক্ষা কৰিব।

আপুনি আৰু কেইটামান পৰীক্ষাও কৰিব পাৰে:

  • নৱজাতকৰ পৰীক্ষা পৰীক্ষাঃ কিছুমান দেশত এই পৰীক্ষাৰ সহায়ত কিছুমান বিশেষ ধৰণৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফী চিনাক্ত কৰা হয়।
  • তেজ আৰু লালা পৰীক্ষা ( genetic testing ): এইবোৰে আপোনাৰ DNA ত জেনেটিক মিউটেচন ধৰা পেলাব পাৰে।
  • ইমেজিং পৰীক্ষা: যেনে , মগজু আৰু মেৰুদণ্ডৰ বগা পদাৰ্থৰ অৱস্থা চাবলৈ এম আৰ আই স্কেন কৰিব পাৰি।

এই সকলোবোৰ পৰীক্ষাৰ পিছতো লিউকোডিষ্ট্ৰফি নিৰ্ণয় কৰাটো কেতিয়াবা কঠিন হ’ব পাৰে কাৰণ লক্ষণসমূহ ইমানেই ভিন্ন। কেতিয়াবা, বহুতো লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ অৱস্থা নিৰ্ণয় নোহোৱাকৈয়ে থাকে।

লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ চিকিৎসা কি কি?

এইটোৱেই হৈছে আমি সকলোৱে জানিবলগীয়া আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা। লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ কোনো নিৰাময় এতিয়াও হোৱা নাই। কিন্তু তাৰ অৰ্থ এইটো নহয় যে আমি কৰিব পৰা একো নাই। লক্ষণবোৰ নিয়ন্ত্ৰণ কৰি জীৱনটো অলপ সহজ কৰি তুলিবলৈ, স্নায়ুতন্ত্ৰৰ কিছু কাম সংৰক্ষণ কৰিবলৈ আমি বহুতো কাম কৰিব পাৰো।

এই চিকিৎসাসমূহৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

  • আক্ৰমণ, পেশীৰ টান, আৰু গতিবিধিৰ সমস্যাৰ বাবে ঔষধ
  • খাদ্য আৰু গিলিবলৈ অসুবিধাৰ বাবে নিউট্ৰিচনেল থেৰাপী বা ফিডিং টিউবৰ ব্যৱহাৰ।
  • এড্ৰিনেল গ্ৰন্থিৰ কাৰ্য্যক্ষমতাৰ সমস্যাৰ বাবে হৰম’ন থেৰাপী
  • খোজ কঢ়া, ভাৰসাম্য ৰক্ষা কৰা, কোৱাৰ দৰে দক্ষতা বৃদ্ধিৰ বাবে শাৰীৰিক চিকিৎসা, অকুপেচনেল থেৰাপী, আৰু স্পিচ থেৰাপী

কিছুমান প্ৰকাৰৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফীৰ বাবে জিন থেৰাপী হৈছে এক নতুন চিকিৎসা বিকল্প। ইয়াৰ লগত কোষত জিনীয় পদাৰ্থ সুমুৱাই কিছুমান প্ৰটিন উৎপাদনৰ ধৰণ সলনি কৰাটো জড়িত হৈ থাকে।

ষ্টেম চেল ট্ৰান্সপ্লাণ্ট বা হাড়ৰ মজ্জা ট্ৰান্সপ্লাণ্টে কিছুমান প্ৰকাৰৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ লক্ষণ উন্নত কৰিব পাৰে। কিন্তু এই চিকিৎসা অতি সীমিত সংখ্যক ক্ষেত্ৰতহে ফলপ্ৰসূ হয়। যদি চেৰিব্ৰ’টেণ্ডিনাছ ক্জেনথ’মেট’ছিছ (CTX) আগতীয়াকৈ ধৰা পৰে তেন্তে ইয়াৰ চিকিৎসাৰ বাবে চেন’ডিঅক্সিক’লিক এচিড (CDCA) নামৰ চিকিৎসা ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰি।

ইয়াৰ উপৰিও কিছুমান ধৰণৰ লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ চিকিৎসা বিচাৰি বৰ্তমান কেইবাটাও ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল চলি আছে। গতিকে, যদি আপোনাৰ বা আপোনাৰ সন্তানৰ এই অৱস্থা আছে, তেন্তে আপুনি আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতিব পাৰে যে এই নতুন চিকিৎসা বিকল্পটো আপোনাৰ বাবে উপযুক্ত নেকি।

লিউকোডিষ্ট্ৰফিৰ আয়ুস কিমান?

এইটো এটা কষ্টকৰ আৰু স্পৰ্শকাতৰ বিষয়। লিউকোডিষ্ট্ৰফি হৈছে এক প্ৰগতিশীল ৰোগ যিয়ে সময়ৰ লগে লগে স্নায়ুতন্ত্ৰত সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰে। লিউকোডিষ্ট্ৰফি ৰোগত আক্ৰান্ত বহু শিশুৱে প্ৰাপ্তবয়স্ক হোৱাৰ আগতেই মৃত্যুমুখত পৰে। অৱশ্যে কিছুমান মানুহে প্ৰাপ্তবয়স্ক বয়সলৈকে জীয়াই থাকে। যদিও এই ৰোগবোৰ প্ৰায়ে মাৰাত্মক হয়, তথাপিও নতুন চিকিৎসা আৰু ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলে এই ৰোগত আক্ৰান্তসকলৰ বাবে কিছু আশাৰ সঞ্চাৰ কৰিছে।

আমি মনত ৰখা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাবোৰ (Take-Home Message)

লিউকোডিষ্ট্ৰফি হৈছে স্নায়ুতন্ত্ৰৰ এক বিৰল, বংশগত ৰোগ। ই মগজু আৰু মেৰুদণ্ডৰ স্নায়ুবোৰক আগুৰি থকা মাইলিন নামৰ সুৰক্ষামূলক আৱৰণখনৰ ক্ষতি কৰে। মাইলিন অবিহনে স্নায়ুবোৰে সঠিকভাৱে যোগাযোগ কৰিব নোৱাৰে, যাৰ ফলত বিভিন্ন ধৰণৰ লক্ষণ দেখা দিয়ে।

যদিও এতিয়ালৈকে ইয়াৰ কোনো নিৰাময় হোৱা নাই, তথাপিও ইয়াৰ লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰি জীৱনটো সহজ কৰি তুলিবলৈ ঔষধ আৰু বিভিন্ন চিকিৎসা পদ্ধতি আছে। এই অৱস্থাসমূহৰ চিকিৎসাৰ ক্ষেত্ৰত নতুন গৱেষণাৰ সফল ফলাফল পোৱা গৈছে। মনত ৰাখিব, আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দল সদায় আপোনাৰ লগত থাকে, আপোনাৰ শিশুৰ বাবে সৰ্বোত্তম যত্ন প্ৰদান কৰে। আতংকিত নহৈ, সোনকালে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লোৱা আৰু সঠিক তথ্য জনাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।


` লিউকোডিষ্ট্ৰফি, মাইলিন, বগা পদাৰ্থ, স্নায়ুজনিত ৰোগ, জিনীয় মিউটেচন, শিশুৰ ৰোগ, স্নায়ুতন্ত্ৰ

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।

আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক

অনুগ্ৰহ কৰি গণনা কৰক: 3 + 4 =