আপোনাৰ সন্তানৰ মগজুৰ বিকাশৰ কোনো বিৰল সমস্যা আছেনে? (মিলাৰ-ডাইকাৰ চিণ্ড্ৰম)

আজি আমি অভিভাৱকৰ বাবে অতি বিৰল আৰু স্পৰ্শকাতৰ বিষয় এটাৰ ওপৰত আলোচনা কৰিবলৈ ওলাইছো। এই অৱস্থাক মিলাৰ-ডাইকাৰ চিণ্ড্ৰম বুলি কোৱা হয়। এইটো এটা জিনীয় অৱস্থা যিয়ে আপোনাৰ শিশুৰ মগজুৰ বিকাশত প্ৰভাৱ পেলায়। এই নামটো আপুনি হয়তো আগতে শুনা নাই, কিন্তু এই অৱস্থাবোৰৰ প্ৰতি সচেতন হোৱাটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ হ’ব পাৰে, বিশেষকৈ নতুন অভিভাৱকৰ বাবে।

মিলাৰ-ডাইকাৰ চিণ্ড্ৰম কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে মিলাৰ-ডেকাৰ চিনড্ৰম হৈছে এনে এক বিৰল জিনীয় অৱস্থা য’ত আপোনাৰ শিশুৰ মগজুৰ বাহিৰৰ অংশ, যাক চেৰিব্ৰেল কৰ্টেক্স বুলি কোৱা হয়, মসৃণ হয়। সাধাৰণতে সুস্থ মগজুত এই অংশত বহুতো জটিল ভাঁজ, বলিৰেখা আৰু খাঁজ থাকে। আখৰোটৰ দৰে। কিন্তু এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ ক্ষেত্ৰত সেই ভাঁজ আৰু খাঁজবোৰ সঠিকভাৱে গঠন নহয়।

এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ জন্মৰ সময়ত কিছু শাৰীৰিক লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। অন্যথা ৬ মাহ বয়সৰ ওচৰত গুৰুতৰ বিকাশ আৰু স্নায়ুজনিত সমস্যা দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰে। বেছিভাগ সময়তে ক্ৰম’জমৰ যাদৃচ্ছিক পৰিৱৰ্তনৰ ফলত এনে হয়। কিন্তু কিছুমান ক্ষেত্ৰত পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা জিন মিউটেচনৰ ফলতো এই অৱস্থা হ’ব পাৰে।

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে মিলাৰ-ডেকাৰ চিণ্ড্ৰমৰ কোনো নিৰাময় এতিয়াও হোৱা নাই। ই জীৱন সীমিত অৱস্থা, বেছিভাগ শিশুৱে ২ বছৰ বয়সৰ আগতেই মৃত্যুমুখত পৰে।

এই অৱস্থাৰ বিষয়ে প্ৰথমবাৰৰ বাবে ১৯৬০ চনত জেমছ কিউ মিলাৰ আৰু এইচ ডাইকাৰ নামৰ দুজন চিকিৎসকে বৰ্ণনা কৰিছিল। সেইবাবেই ইয়াক "মিলাৰ-ডাইকাৰ চিনড্ৰম" বুলি কোৱা হয়।

ইয়াৰ আৰু কি কি নাম?

আপোনাৰ চিকিতসকে Miller-Decker syndromeৰ বাবে চিকিৎসাৰ বাবে lissencephaly নাম ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰে। লিচেনচেফেলিৰ অৰ্থ হ'ল "মসৃণ মগজু।" এই নামবোৰো আপুনি শুনিব পাৰে:

• ক্লাছিক লিচেনচেফেলি চিনড্ৰম
• এম ডি এছ
• মিলাৰ-ডাইকাৰ লিচেনচেফেলি চিনড্ৰম

এই অৱস্থা কিমান সাধাৰণ?

মিলাৰ-ডেকাৰ চিনড্ৰম হৈছে এক অতি বিৰল অৱস্থা । ই প্ৰায় এক লাখ নৱজাতকৰ ভিতৰত এজনক আক্ৰান্ত কৰে। অৰ্থাৎ শ্ৰীলংকাতো এই অৱস্থাত থকা শিশু পোৱাটো অতি বিৰল।

ইয়াৰ কাৰণ কি?

মিলাৰ-ডেকাৰ চিনড্ৰম থকা শিশুৰ ১৭ নং ক্ৰম’জমৰ এটা অংশ নোহোৱা হয়।তাত আছে। অৰ্থাৎ তেওঁলোকে এটা বা ততোধিক জিন হেৰুৱাই পেলাইছে। ভাবি চাওক যে আমাৰ শৰীৰত সৰু সৰু নিৰ্দেশনাৰ কিতাপ আছে, যিবোৰক আমি ক্ৰম’জম বুলি কওঁ। এই ক্ৰম’জমবোৰৰ ভিতৰত জিন থাকে, যিবোৰ হৈছে আমাৰ শৰীৰৰ সকলো বস্তু নিয়ন্ত্ৰণ কৰা ক’ড। গতিকে, জিনৰ এই ক্ষতি প্ৰায়ে এৰাব নোৱাৰাকৈয়ে হয়, অৰ্থাৎ কোনো কাৰণ নোহোৱাকৈয়ে হয়। এই জিনৰ ক্ষতি শুক্ৰাণুত, কণীত বা গৰ্ভত গৰ্ভধাৰণৰ পিছত শিশুৰ বিকাশৰ সময়ত হ’ব পাৰে।

বহু পৰিয়ালত এই অৱস্থাত থকা সন্তান জন্ম হ’লে পৰিয়ালটোৰ কোনো এজনৰ আগতে এই ৰোগ হোৱা নাই। তাৰমানে কোনো পাৰিবাৰিক ইতিহাস নাই।

কিন্তু কেতিয়াবা প্ৰায় ১০টা পৰিয়ালৰ ভিতৰত এটা পৰিয়ালত , পিতৃ-মাতৃৰ এজনৰ ১৭ নং ক্ৰম’জমত সামান্য পৰিৱৰ্তিত জিন থাকে, অৰ্থাৎ ইয়াক ভুল ক্ৰমত সজোৱা হয়। চিকিৎসকে ইয়াক সুষম ট্ৰেন্সলকেচন বুলি কয় ৷ কাৰণ এই ক্ৰম’জমৰ সকলো জিন উপস্থিত থাকে, অৰ্থাৎ কোনো জিন নোহোৱা হৈছে, মাক বা পিতৃয়েও মিলাৰ-ডেকাৰ চিণ্ড্ৰমৰ লক্ষণ দেখা নাপাব। কিন্তু এই ধৰণৰ ‘ট্ৰেন্সল’কেচন’ থকা পিতৃ-মাতৃৰ সন্তান জন্ম হ’লে শিশুৱে জিনৰ কিছু অংশ হেৰুৱাব পাৰে কাৰণ বিশৃংখল ব্যৱস্থা।

এই জিনৰ অভাৱৰ ফলত শিশু গৰ্ভত থকাৰ সময়ত মগজুৰ বিকাশৰ ধৰণত প্ৰভাৱ পৰে। আগতে কোৱাৰ দৰে মগজুৰ বাহিৰৰ অংশত (চেৰিব্ৰেল কৰ্টেক্স) সঠিক ভাঁজ আৰু খাঁজ নাথাকে আৰু সেই অংশ মসৃণ হৈ পৰে।

কি কি লক্ষণ দেখা যায়?

মিলাৰ-ডেকাৰ চিনড্ৰমে শিশুৰ শাৰীৰিক আৰু মানসিক দুয়োটা বিকাশতে প্ৰভাৱ পেলায় । শিশুৰ মগজু কিমান অপৰিপক্ক তাৰ ওপৰত লক্ষণৰ তীব্ৰতা নিৰ্ভৰ কৰে।

শিশুৱে এনে লক্ষণ অনুভৱ কৰিব পাৰে যেনে-

• উশাহ লোৱাত অসুবিধা
• বিকাশৰ পলম - ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল নিজৰ বয়সৰ লগত খাপ খোৱা কামবোৰত পলম হোৱা।
• গিলিবলৈ অসুবিধা (dysphagia)
• খাদ্য খোৱাৰ সমস্যা
• পেশীৰ টোন কম (hypotonia) - ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল শৰীৰৰ পেশীবোৰ দুৰ্বল আৰু ফ্লেচিড।
• পেশীৰ জঠৰতা বা স্পাষ্টিচিটি
• আক্ৰমণ - সঘনাই ফিট হোৱা অৱস্থা।
• শাৰীৰিক বিকাশ লেহেমীয়া

শিশুৰ ৰূপত দেখা পোৱা বৈশিষ্ট্য

মিলাৰ-ডেকাৰ চিনড্ৰম থকা শিশুৰ মূৰটো প্ৰায়ে স্বাভাৱিকতকৈ সৰু হয়। ইয়াক মাইক্ৰ’চেফেলি বোলা হয় ৷ ইয়াৰ উপৰিও ইহঁতৰ মুখৰ কিছুমান সুকীয়া বৈশিষ্ট্য থাকিব পাৰে:

• কাণ দুখন স্বাভাৱিকতকৈ তলত স্থাপন কৰা হয় আৰু ইয়াৰ আকৃতি অস্বাভাৱিক হ’ব পাৰে।
• কপালখন আগলৈ ওলাই আছে।
• নাক সৰু আৰু ওপৰলৈ ঘূৰাই দিব পাৰে।
• মুখৰ মাজৰ অংশটো ডুব যোৱা যেন লাগে (midface hypoplasia) ৷
• ওপৰৰ ওঁঠটো বহল হ’ব পাৰে, আৰু তলৰ চোলাটো সৰু হ’ব পাৰে।

ইয়াৰ সম্ভাৱ্য জটিলতা কি কি?

কিছুমান শিশুৰ জন্মৰ সময়ত আন জটিলতাও হ’ব পাৰে। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• জন্মগত হৃদৰোগ - জন্মৰ সময়ত দেখা দিয়া হৃদৰোগ।
• আঙুলিবোৰ বেঁকা বা বেঁকা (ক্লিন'ডাক্টিলি) হ'ব পাৰে।
• বৃক্কৰ সমস্যা।
• পেটৰ কিছুমান অংগ পেটৰ বাহিৰত থাকিব পাৰে (omphalocele) ।

এই ৰোগ কেনেকৈ ধৰা পৰে?

গৰ্ভাৱস্থাত কৰা কিছুমান পৰীক্ষা, যেনে আল্ট্ৰাছাউণ্ড স্কেন , আপোনাৰ চিকিৎসকক আপোনাৰ শিশুৰ মগজুৰ অস্বাভাৱিক বিকাশ বা চিনড্ৰমৰ অন্যান্য লক্ষণ আছে নেকি চাবলৈ সহায় কৰিব পাৰে। যদি এই সন্দেহ হয়, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকে জেনেটিক এম্নিওচেণ্টেছিছ বা ক'ৰিয়ানিক ভিলাছ নমুনা সংগ্ৰহ (CVS) কৰাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে। এই পৰীক্ষাসমূহে আপোনাৰ শিশুটিৰ মিলাৰ-ডেকাৰ চিনড্ৰমৰ সৈতে জড়িত জিনীয় পৰিৱৰ্তন আছে নে নাই সেইটো নিশ্চিত কৰিব পাৰে।

শিশুটি জন্ম হোৱাৰ পিছত আপুনি বা আপোনাৰ চিকিৎসকে আগতে উল্লেখ কৰা কিছুমান নিৰ্দিষ্ট মুখৰ বৈশিষ্ট্য লক্ষ্য কৰিব পাৰে। বা, শিশুটিৰ আক্ৰমণ হ'বলৈ আৰম্ভ কৰিব পাৰে। প্ৰায়ে এই কেঁচুৱাবোৰে তিনিৰ পৰা পাঁচ মাহৰ শিশুৰ বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটি - যেনে উঠি বহি গুটিয়াই গুটিয়াই পাৰ হৈ নাযায়।

ইয়াৰ চিকিৎসা কি কি?

আমি আগতে উল্লেখ কৰা মতে, দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে মিলাৰ-ডেকাৰ চিনড্ৰমৰ কোনো নিৰাময় নাই । এইটো এটা জীৱন সীমিত অৱস্থা। চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্য হৈছে আক্ৰমণৰ দৰে লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা আৰু শিশুক যিমান পাৰি আৰামদায়ক কৰি তোলা। গিলিবলৈ অসুবিধাৰ বাবে কিছুমান শিশুক নলীৰ জৰিয়তে খুৱাব লাগিব (টিউব খুৱাই দিয়া / আন্ত্ৰিক পুষ্টি) ।

যদি আপোনাৰ সন্তানৰ এই অৱস্থা হয় তেন্তে আপুনি কি কৰিব পাৰে?

এই ধৰণৰ জীৱন সীমিত, গুৰুতৰ ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ যত্ন লোৱা আৰু ডাঙৰ-দীঘল কৰাটো সঁচাকৈয়ে এক অত্যন্ত প্ৰত্যাহ্বানজনক কাম । আপুনি বহুত উদ্বেগ, মানসিক চাপ, আনকি হতাশাও অনুভৱ কৰিব পাৰে। শিশুৰ যত্ন লোৱাৰ সময়ত শাৰীৰিক আৰু মানসিক স্বাস্থ্যৰ যত্ন লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয় ।

আপুনি এনেধৰণৰ বস্তুৰ পৰা সহায় ল’ব পাৰে:

• আপোনাৰ শিশুৰ প্ৰয়োজনীয় সহায়ক সেৱাসমূহ বিচাৰি উলিয়াওক, যেনে পুনৰ্বাসন সেৱাসমূহ, ঘৰুৱা স্বাস্থ্যসেৱা, আৰু সহায়ক ডিভাইচসমূহ।
• এনেধৰণৰ শিশুৰ অভিভাৱকৰ সৈতে এটা সহায়ক গোটত যোগদান কৰক। ই আপোনাক অকলশৰীয়া অনুভৱ কম কৰাত সহায় কৰিব আৰু আপুনি আনৰ অভিজ্ঞতাৰ পৰা শিকিব পাৰিব।
• আপোনাৰ শিশুটিৰ অৱস্থা আৰু তেওঁলোকৰ বাবে নিৰ্দিষ্ট যিকোনো লক্ষণৰ বিষয়ে জানি লওক ।
• নিজৰ বাবে সময় উলিয়াওক ৷ বিৰতি লওক, আপোনাৰ ভাল লগা কাম এটা কৰক।
• মানসিক চাপ কমোৱাৰ স্বাস্থ্যসন্মত উপায় বিচাৰি উলিয়াওক। বন্ধুৰ সৈতে খোজ কাঢ়িবলৈ যোৱা বা নতুন চখ আৰম্ভ কৰাৰ দৰে কিবা এটা হ’ব পাৰে।
• মানসিক স্বাস্থ্যৰ এজন পেছাদাৰীৰ সৈতে কথা পাতক ৷ ই আপোনাক বহুত সকাহ দিব।
• প্ৰয়োজন হ’লে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ মতে এন্টিডিপ্ৰেছন ঔষধৰ দৰে ঔষধ ব্যৱহাৰ কৰিব লাগে।

মিলাৰ-ডেকাৰ চিনড্ৰম প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

কাকতলীয়াকৈ ক’বলৈ গ’লে, তাৰ অৰ্থ হ’ল সঁচাকৈয়ে মিলাৰ-ডেকাৰ চিনড্ৰম প্ৰতিৰোধ কৰাৰ কোনো উপায় নাই, যিটো কোনো কাৰণ নোহোৱাকৈ হঠাতে হয়।

কিন্তু যদি আপোনাৰ এই অৱস্থাত থকা সন্তান আছে তেন্তে জিনীয় পৰীক্ষা কৰি জানিব পাৰি যে আপোনাৰ বা আপোনাৰ সংগীৰ ১৭ নং ক্ৰম’জমত পূৰ্বে উল্লেখ কৰা ‘ভাৰসাম্যপূৰ্ণ ট্ৰেন্সলকেচন’ আছে নে নাই ।

এই বিপদ আৰু আপোনাৰ বিকল্পৰ বিষয়ে আলোচনা কৰিবলৈ আপুনি আৰু আপোনাৰ সংগীয়ে এজন জেনেটিক কাউন্সেলাৰৰ সৈতে সাক্ষাৎ কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ ভৱিষ্যত কি?

এইটো ক’বলৈ সঁচাকৈয়ে দুখ লাগে। মিলাৰ-ডেকাৰ চিনড্ৰম থকা শিশুৰ আয়ুস সাধাৰণতে অতি কম । বহু শিশুৰ তীব্ৰ আক্ৰমণ হয় যিয়ে জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই আনিব পাৰে। বা, ডিঙিৰ পেশীবোৰ দুৰ্বল হোৱাৰ বাবে ‘এস্পিৰেচন নিউমোনিয়া’ৰ দৰে অৱস্থা হ’ব পাৰে, য’ত খাদ্য আৰু পানীয় হাওঁফাওঁলৈ যায়। এইটো অতি বিপদজনক।

বেছিভাগ শিশুৱে ২ বছৰ বয়সত মৃত্যুবৰণ কৰে।কিছুমান শিশু ১০ বছৰ বয়সলৈকে জীয়াই থাকিব পাৰে। কিন্তু কিশোৰ বয়সলৈকে জীয়াই থকাটো অতি বিৰল।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুৰ এনে কোনো লক্ষণ দেখা যায়, তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক:

• বিকাশৰ পলম - যদি আপুনি আপোনাৰ বয়সৰ লগত খাপ খোৱা কাম নকৰে।
• যদি আপুনি উশাহ-নিশাহ লোৱা, খোৱা-বোৱা, বা গিলিবলৈ অসুবিধা পায়।
• যদি আপুনি সঘনাই আক্ৰমণ কৰে ৷
• যদি শাৰীৰিক বিকাশ লেহেমীয়া যেন লাগে।
• যদি আপুনি মুখৰ অস্বাভাৱিক বৈশিষ্ট্য বা শাৰীৰিক বৈশিষ্ট্য লক্ষ্য কৰে।

চিকিৎসকক কি কি গুৰুত্বপূৰ্ণ প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

আপুনি এবাৰ গম পালে যে আপোনাৰ সন্তানৰ মিলাৰ-ডিকাৰ চিনড্ৰম আছে, আপুনি চিকিৎসকক এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে:

• মোৰ সন্তানৰ কিহৰ বাবে মিলাৰ-ডেকাৰ চিনড্ৰম হয়?
• কি কি চিকিৎসাই মোৰ সন্তানক সহায় কৰিব পাৰে?
• ঘৰত মোৰ সন্তানক সহায় কৰিবলৈ মই কি কৰিব পাৰো?
• মোৰ সংগী আৰু মই জেনেটিক টেষ্টিং কৰা উচিত নেকি?
• আৰু কি কি জটিলতাৰ বাবে মই চিন্তিত হ’ব লাগে?

শেষত মনত ৰাখিব

যেতিয়া আপোনাৰ শিশুটিৰ এনেকুৱা গুৰুতৰ, জীৱন সীমিত কৰা ৰোগ হয়, তেতিয়া ৰোগটোৰ বিষয়ে জনা বিশেষজ্ঞ আৰু স্বাস্থ্যসেৱা পেছাদাৰীৰ পৰা সহায় লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ । আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুৰ লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু তেওঁলোকক যিমান পাৰি আৰামদায়ক হ’বলৈ সহায় কৰিব পাৰে। তেওঁলোকে আপোনাক এনে সম্পদ আৰু সহায়ক সেৱাৰ সৈতেও সংযোগ কৰিব পাৰে যিয়ে আপোনাৰ পৰিয়ালক এই কঠিন সময়ৰ মাজেৰে সহায় কৰিব পাৰে।

যিমান পাৰি পৰিয়ালে একেলগে কটোৱা সময়খিনি উপভোগ কৰক। ইজনে সিজনক মৰমিয়াল আৰু সহায়কাৰী হওক। কেতিয়াও পাহৰিব নোৱাৰা সুন্দৰ স্মৃতি সংগ্ৰহ কৰিবলৈ চেষ্টা কৰক। অকলে এই যাত্ৰাৰ মাজেৰে যাবলৈ চেষ্টা নকৰিব, আপোনাক সহায় কৰিব পৰা মানুহ বহুত আছে।

` মিলাৰ-ডাইকাৰ চিণ্ড্ৰম, লিচেনচেফেলি, মগজুৰ বিকাশ, জিনীয় ৰোগ, ১৭ নং ক্ৰম’জম, শিশুৰ স্বাস্থ্য, বিকাশত পলম হোৱা