আপুনি নৱজাত শিশুৰ মাতৃ নেকি? নে আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবা বা বন্ধুৰ সন্তানৰ এই অৱস্থা হোৱা বুলি শুনিছেনে? যদি আছে, তেন্তে এই লেখাটো আপোনাৰ বাবে অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ হ’ব। আজি আমি Phenylketonuria , বা চমুকৈ PKU ৰ বিষয়ে ক'ম, যিটো অৱস্থা বহুতে শুনিছে আৰু অভ্যস্ত নহয়, কিন্তু জনাটো অতি যোগ্য। চিন্তা নকৰিব, আমি এই বিষয়ে সহজভাৱে ক’ম, আপুনি বুজিব পৰাকৈ।

পিকেইউ (Phenylketonuria) কি? সহজভাৱে বুজি পাওঁ!

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে, পিকেইউ হৈছে এটা জিনীয় অৱস্থা ৷ অৰ্থাৎ আমাৰ জিনৰ সামান্য পৰিৱৰ্তনৰ ফলত ইয়াৰ সৃষ্টি হয়। ইয়াৰ ফলত আমাৰ শৰীৰে ফেনাইল এলানিন নামৰ পদাৰ্থ এটা সঠিকভাৱে চম্ভালিব নোৱাৰে ৷

এতিয়া আপুনি হয়তো ভাবিছে ফেনাইল এলানিন কি? ই এটা এমিনো এচিড ৷ এমিনো এচিডবোৰ সৰু সৰু বিল্ডিং ব্লকৰ দৰে যিয়ে প্ৰটিন তৈয়াৰ কৰাত সহায় কৰে। আমি খোৱা বহু খাদ্যত বিশেষকৈ প্ৰটিনযুক্ত খাদ্যত ফেনাইল এলানিন পোৱা যায়। ইয়াক কিছুমান কৃত্ৰিম মিঠাই, যেনে এছপাৰটেমতো পোৱা যায়।

সাধাৰণতে সুস্থ ব্যক্তিৰ ক্ষেত্ৰত এই ফেনাইল এলানিন প্ৰয়োজনীয় পৰিমাণলৈ ভাঙি এনেদৰে প্ৰক্ৰিয়াকৰণ কৰা হয় যাতে শৰীৰে ইয়াক শোষণ কৰিব পাৰে। কিন্তু পি কে ইউ ৰোগীৰ ক্ষেত্ৰত এই প্ৰক্ৰিয়া সঠিকভাৱে নহয়। তাৰ পিছত এই ফেনাইল এলানিন শৰীৰত জমা হ’বলৈ আৰম্ভ কৰে। পানীৰে ভৰা পানীৰ টেংকিত বন্ধ পাইপ এটাৰ দৰে। এই সঞ্চয়ই সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰে। বিশেষকৈ ই মগজুৰ বিকাশত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে ৷ চিকিৎসা নকৰিলে `বৌদ্ধিক অক্ষমতা`ৰ দৰে অৱস্থাৰ সৃষ্টি হ'ব পাৰে।

বিভিন্ন ধৰণৰ পিকেইউ আছেনে?

হয়, তীব্ৰতাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি পিকেইউ কেইবাবিধো থাকে। বিশেষকৈ যিসকলে চিকিৎসা গ্ৰহণ নকৰে তেওঁলোকৰ প্ৰকাৰ অনুসৰি লক্ষণসমূহো ভিন্ন হয়।

তিনিটা মূল প্ৰকাৰ চিনাক্ত কৰিব পাৰি:

• ক্লাছিক পিকেইউ: এইটো আটাইতকৈ গুৰুতৰ ৰূপ।
• মধ্যমীয়া বা মৃদু পিকেইউ: এইটো অলপ কম গুৰুতৰ।
• মৃদু হাইপাৰফেনাইলএলানিনেমিয়া: এই অৱস্থাৰ আটাইতকৈ কম গুৰুতৰ ৰূপ। চিকিৎসা অবিহনেও এই লোকসকলৰ বৌদ্ধিক অক্ষমতা হোৱাৰ আশংকা অতি কম।

এই পিকেইউ অৱস্থাৰ দ্বাৰা কোন বেছি প্ৰভাৱিত হয়?

যিহেতু পিকেইউ জিনীয়, গতিকে পিএএইচ জিনৰ দুয়োটা কপিতে মিউটেচন থকা যিকোনো ব্যক্তিৰ এই অৱস্থা হ’ব পাৰে। কিছুমান গৱেষণাৰ পৰা দেখা গৈছে যে নেটিভ আমেৰিকান বা ইউৰোপীয় বংশৰ লোকৰ বিপদ অলপ বেছি।

আন এটা গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা হ’ল অনিয়ন্ত্ৰিত পিকেইউ অৰ্থাৎ তেজত ফেনাইলএলানিনৰ পৰিমাণ অতি বেছি হোৱা গৰ্ভৱতী মাতৃয়ে পিকেইউ নথকা সন্তান জন্ম দিব পাৰে।ই শিশুৰ বৌদ্ধিক বিকাশত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে, জন্মগত বিসংগতিৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে, অন্যান্য সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। গতিকে গৰ্ভাৱস্থাত PKU নিয়ন্ত্ৰণ কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

পিকেইউ কিমান সাধাৰণ?

আমেৰিকাৰ দৰে দেশৰ পৰিসংখ্যা অনুসৰি পি কে ইউত প্ৰায় ১০,০০০ৰ পৰা ১৫,০০০ নৱজাতকৰ ভিতৰত এজনক আক্ৰান্ত হয়। যদিও শ্ৰীলংকাত এই সন্দৰ্ভত সঠিক পৰিসংখ্যা বিচাৰি পোৱাটো কঠিন, তথাপিও এই অৱস্থা পৃথিৱীৰ যিকোনো ঠাইতে দেখা পোৱা যায়।

PKU ৰ লক্ষণসমূহ কি কি? আতংকিত নহ’ব, এইটো জানি লওক!

শ্ৰীলংকাৰ কিছুমান চিকিৎসালয়কে ধৰি বহু দেশত নৱজাতকৰ পিকেইউ আছে নে নাই সেইটো নিৰ্ণয় কৰিবলৈ ইতিমধ্যে নৱজাতকৰ পৰীক্ষা কৰা হয়, যাৰ ফলত লক্ষণ দেখা দিয়াৰ আগতেই এই অৱস্থা চিনাক্ত কৰা সম্ভৱ হয়। সেয়েহে বৰ্তমান লক্ষণৰ প্ৰাদুৰ্ভাৱ অতি কম।

কিন্তু এই অৱস্থাটো কোনো ধৰণে চিনি নাপালে বা চিকিৎসা নকৰিলে কিছু লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। এইবোৰ হ’ল-

• একজিমাৰ দৰে ছালৰ ৰোগ ৷
• ছাল আৰু/বা চুলিৰ ৰঙৰ পৰিৱৰ্তন ( পৰিয়ালৰ আন সদস্যতকৈ ছাল আৰু চুলি পাতল হোৱা )।
• মূৰৰ আকাৰ স্বাভাৱিকতকৈ সৰু (মাইক্ৰ'চেফেলি) ।
• উশাহ, ছাল বা প্ৰস্ৰাৱৰ পৰা ওলোৱা কুঁহিয়াৰৰ গোন্ধ । পুৰণি কিবা এটাৰ দৰে গোন্ধ।

চিকিৎসা নকৰিলে দেখা দিব পৰা আটাইতকৈ গুৰুতৰ লক্ষণসমূহ হ’ল-

• আচৰণৰ সমস্যা .
• বিকাশৰ পলম - ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল শিশুৰ বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটি যেনে হাঁহি থকা, মূৰটো ওপৰলৈ তুলি লোৱা, খোজ কঢ়াত পলম হয়।
• বৌদ্ধিক অক্ষমতা .
• কাচিৎহে মৃগীৰোগৰ দৰে আক্ৰমণ হ’ব পাৰে।

গুৰুত্বপূৰ্ণ: মনত ৰাখিব, এনে বহু লক্ষণ চিকিৎসা নকৰিলেহে দেখা দিয়ে। আজিকালি নৱজাতকৰ পৰীক্ষণে এই কথা আগতীয়াকৈ ধৰা পেলাব পাৰে, গতিকে চিন্তাৰ কোনো কাৰণ নাই।

পিকেইউৰ প্ৰকৃত কাৰণ কি?

পিকেইউৰ মূল কাৰণ হ’ল আমাৰ শৰীৰৰ পিএএইচ জিনৰ দুয়োটা কপিতে হোৱা মিউটেচন। এই PAH জিনে আমাৰ শৰীৰক ফেনাইল এলানিন হাইড্ৰক্সিলেজ নামৰ এনজাইম এটা তৈয়াৰ কৰিবলৈ নিৰ্দেশ দিয়ে। এই এনজাইমে আমি খোৱা এমিনো এচিড ফেনাইল এলানিনক শৰীৰে ব্যৱহাৰ কৰিব পৰা প্ৰটিনলৈ ৰূপান্তৰিত কৰে।

গতিকে, যেতিয়া এই PAH জিনে সঠিকভাৱে কাম নকৰে, তেতিয়া এনজাইমটো উৎপন্ন নহয়, বা ই সঠিকভাৱে কাম নকৰে। তাৰ পিছত খাদ্যৰ পৰা ফেনাইল এলানিন শৰীৰত জমা হয়। আমাৰ শৰীৰ বিশেষকৈ মগজু অতিৰিক্ত ফেনাইল এলানিনৰ প্ৰতি অতি সংবেদনশীল। সেইবাবেই মগজুৰ ক্ষতি হ’ব পাৰে।

জিনৰ জৰিয়তে পিকেইউ কেনেকৈ সংক্ৰমিত হয়?

পিকেইউ কি?পিতৃ-মাতৃৰ পৰা সন্তানলৈ অটোজ’মেল ৰিচেছিভ পেটাৰ্ণত উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা জিনীয় অৱস্থা। এইটো অলপ বৈজ্ঞানিক শব্দ যেন লাগিব পাৰে, কিন্তু সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে ই হ'ল:

কল্পনা কৰকচোন, PKU সৃষ্টি কৰা জিনটোক "p" বোলা হয়। সুস্থ জিনটোক "পি" বুলি কোৱা হয়।

পিকেইউ গঢ়ি তুলিবলৈ শিশুৱে মাতৃ আৰু পিতৃ উভয়ৰে পৰা "পি" জিন লাভ কৰিব লাগিব (অৰ্থাৎ ই "পিপি" হ'ব লাগিব)।

বহু ক্ষেত্ৰত পিতৃ-মাতৃ এই পিকেইউ জিনৰ বাহক হ’ব পাৰে। অৰ্থাৎ তেওঁলোকৰ জিনটো "Pp" হিচাপে থাকিব পাৰে। তেওঁলোকৰ পিকেইউৰ লক্ষণ নাই, কাৰণ সুস্থ "পি" জিনে কাম কৰি আছে। কিন্তু, তেওঁলোকে সেই "p" জিনটো নিজৰ সন্তানলৈ প্ৰেৰণ কৰিব পাৰে।

গতিকে, যদি পিতৃ-মাতৃ দুয়োজনেই বাহক (Pp x Pp), যেতিয়া তেওঁলোকৰ সন্তান হয়:

• শিশুৰ পিকেইউ (pp) হোৱাৰ সম্ভাৱনা ২৫%।
• শিশুটি কেৰিয়াৰ (Pp) হোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০% - কোনো লক্ষণ দেখা নাযায়।
• শিশুটিয়ে দুয়োটা সুস্থ জিন (PP) লাভ কৰাৰ সম্ভাৱনা ২৫% - কোনো PKU নহয়, আৰু বাহক নহয়।

সেইবাবেই মাক-দেউতাক দুয়োৰে পৰা অহাটো প্ৰয়োজন।

আপুনি কেনেকৈ জানিব যে আপোনাৰ পি কে ইউ আছে নেকি?

শিশুৰ জন্মৰ ২৪ৰ পৰা ৭২ ঘণ্টাৰ ভিতৰত নৱজাতকৰ পৰীক্ষা পৰীক্ষাৰ জৰিয়তে পিকেইউ ধৰা পৰে। ইয়াৰ বাবে শিশুটিৰ গোৰোহাত সৰু বেজীৰে বিন্ধি কেইটোপালমান তেজ লোৱা হয় ৷ ইয়াৰ দ্বাৰা শিশুৰ তেজত ফেনাইল এলানিনৰ মাত্ৰা পৰীক্ষা কৰা হয়।

• যদি শিশুৰ তেজত ফেনাইল এলানিনৰ মাত্ৰা বেছি হয় তেন্তে চিকিৎসকে পিকেইউৰ অৱস্থা নিশ্চিত কৰিবলৈ অধিক পৰীক্ষা (তেজ বা প্ৰস্ৰাৱৰ পৰীক্ষা) কৰিব, লগতে ই কি ধৰণৰ পিকেইউ সেইটোও জানিব পাৰিব।
• যিহেতু পি কে ইউ এটা জিনীয় অৱস্থা, সেয়েহে জিনীয় পৰীক্ষা কৰি লক্ষণসমূহৰ বাবে দায়ী সঠিক জিন মিউটেচন নিৰ্ণয় কৰিব পাৰি।

যদি নৱজাতকৰ স্ক্ৰীনিং টেষ্ট কৰা নহয় তেন্তে যিকোনো বয়সতে পিকেইউ ধৰা পেলাব পাৰি, কিন্তু যিমান সোনকালে ধৰা পৰে সিমানেই ভাল।

PKU ৰ বাবে কি কি চিকিৎসা উপলব্ধ?

পিকেইউৰ চিকিৎসা আজীৱন প্ৰক্ৰিয়া। কিন্তু চিন্তা নকৰিব, সঠিকভাৱে পৰিচালনা কৰিলে সুস্থ জীৱন যাপন কৰিব পাৰিব। চিকিৎসাৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

১) বিশেষ খাদ্যাভ্যাস: এইটোৱেই আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা। আপুনি এনে খাদ্য খাব লাগিব য ’ ত ফেনাইল এলানিন কম থাকে কিন্তু অন্যান্য পুষ্টিকৰ উপাদান থাকে ৷

২) ভিটামিন, খনিজ পদাৰ্থ, আৰু পুষ্টিকৰ পৰিপূৰক: প্ৰয়োজনীয় পুষ্টিকৰ উপাদান পাবলৈ এইবোৰ প্ৰয়োজনীয়, কিয়নো ডায়েটিং কৰিলে কিছুমান পুষ্টিকৰ উপাদান হেৰুৱাবলগীয়া হ’ব পাৰে।

৩ / ঔষধ: কিছুমান লোকক চেপ্ৰ’পটেৰিন ডাইহাইড্ৰ’ক্লৰাইড (Kuvan®) ৰ দৰে ঔষধ দিব পাৰি। ইয়াৰ ফলত শৰীৰে ফেনাইল এলানিন ভাঙি পেলোৱাত সহায় কৰে।

৪) পেগভেলিয়াজ (Palynziq®) ঔষধ:এই ঔষধ গ্ৰহণ কৰা লোকসকলে খাদ্যৰ বিশেষ বাধা অবিহনে স্বাভাৱিকভাৱে খাদ্য গ্ৰহণ কৰিব পাৰে। ইয়াৰ দ্বাৰা পি কে ইউ ৰোগীৰ শৰীৰত সঠিকভাৱে কাম নকৰা ফেনাইল এলানিন ভাঙি পেলোৱা এনজাইমটোৰ ঠাই লয়।

যদি আপোনাৰ বা আপোনাৰ সন্তানৰ পিকেইউ আছে তেন্তে আপুনি আপোনাৰ চিকিৎসক আৰু এজন খাদ্য বিশেষজ্ঞৰ সৈতে কাম কৰি উত্তম চিকিৎসা পৰিকল্পনা প্ৰস্তুত কৰিব লাগে।

কি কি খাদ্যত ফেনাইল এলানিন থাকে? আহক এইবোৰৰ প্ৰতি সচেতন হওঁ!

PKU ৰোগীয়ে (যদিহে তেওঁলোকে `Pegvaliase` নামৰ ঔষধ সেৱন নকৰে) ফেনাইল এলানিন বেছি থকা খাদ্য সীমিত কৰিব লাগে। এইবোৰ উচ্চ প্ৰটিনযুক্ত খাদ্যত পোৱা যায়। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• গাখীৰ আৰু গাখীৰৰ পৰা তৈয়াৰী সামগ্ৰী (পনীৰ, দৈ)
• কণী
• বাদাম (যেনে বাদাম, কাজু)
• মাছ
• কুকুৰা
• গোমাংস
• বীন আৰু মচুৰ দাইলৰ দৰে মাহজাতীয় শস্য
• এছপাৰটেম, এবিধ কৃত্ৰিম মিঠাই (কিছুমান চেনিবিহীন পানীয় আৰু খাদ্যত পোৱা যাব পাৰে)

পি কে ইউ ৰোগীৰ বাবে বিশেষ খাদ্য আছে নেকি?

হয়, একেবাৰেই। PKU ৰোগীয়ে (`Pegvaliase` ঔষধ সেৱন নকৰা) কম প্ৰটিনযুক্ত খাদ্য গ্ৰহণ কৰিব লাগে। উচ্চ প্ৰটিনযুক্ত খাদ্য যেনে মাংস, মাছ, কণী, আৰু দুগ্ধজাত সামগ্ৰী যিমান পাৰি কম কৰিব লাগে, বা সম্পূৰ্ণৰূপে বন্ধ কৰিব লাগে।

কিন্তু এইটো দেখাত যিমান সহজ নহয়। কাৰণ শৰীৰৰ বাবে প্ৰটিন অতি প্ৰয়োজনীয়। চিকিৎসক বা খাদ্য বিশেষজ্ঞৰ লগত কথা পাতি শৰীৰৰ প্ৰয়োজনীয় আন সকলো পুষ্টিকৰ উপাদান যোগান ধৰা সুষম খাদ্যৰ সৃষ্টি কৰিব লাগে। পি কে ইউ থকা শিশুৰ বাবে বিশেষ সূত্ৰ আছে, য’ত ফেনাইল এলানিন কম থাকে যদিও তথাপিও ইয়াত আন প্ৰয়োজনীয় পুষ্টিকৰ উপাদান থাকে।

কল্পনা কৰকচোন, আপোনাৰ ঘৰত পি কে ইউ থকা সৰু কেঁচুৱা এটা আছে। আপুনি তেওঁক খুৱাই দিয়া খাদ্যৰ প্ৰতি কিমান সাৱধান হ’ব লাগিব? প্ৰতিটো খাদ্যৰ টোপোলা চাই জানিব লাগিব যে ইয়াত কিমান ফেনাইল এলানিন আছে। ডাঙৰ ত্যাগ, কিন্তু শিশুটিৰ ভৱিষ্যতৰ বাবে ইয়াৰ মূল্য আছে।

পিকেইউ প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

যিহেতু পিকেইউ জেনেটিক, গতিকে এই অৱস্থাটো ৰোধ কৰাৰ কোনো উপায় নাই।

কিন্তু যদি আপুনি গৰ্ভধাৰণৰ পৰিকল্পনা কৰিছে তেন্তে আপুনি আৰু আপোনাৰ সংগীয়ে পিকেইউ জিন কঢ়িয়াই লৈ ফুৰে নেকি সেইটো জানিবলৈ জেনেটিক কাউন্সেলিং আৰু কেৰিয়াৰ স্ক্ৰীনিং কৰিব পাৰে। ইয়াৰ ফলত পিকেইউ থকা সন্তান জন্ম হোৱাৰ আশংকা বুজিব পাৰিব।

পি কে ইউ থকা কোনোবাই কেনেধৰণৰ ভৱিষ্যত আশা কৰিব পাৰে?

এইটো এটা সমস্যা বহুতৰে। যদিও পিকেইউ আজীৱন অৱস্থা, সঠিকভাৱে পৰিচালনা কৰিলে বেছিভাগ মানুহেই সুস্থ, স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।

• ৰোগ নিৰ্ণয়ৰ পিছত তেজত ফেনাইল এলানিনৰ মাত্ৰা পৰীক্ষা কৰিবলৈ নিয়মীয়াকৈ তেজৰ পৰীক্ষাৰ প্ৰয়োজন হয় ৷ এইদৰেই আপুনি নিৰ্ণয় কৰিব পাৰে যে খাদ্য সঠিকভাৱে পালন কৰা হৈছে নে নাই আৰু ঔষধে সঠিকভাৱে কাম কৰিছে নে নাই।
• ডায়েট কৰাসকলৰ বাবে এজন ডায়েটিচিয়ানতেওঁলোকৰ লগত ঘনিষ্ঠভাৱে কাম কৰিলে বহুত সহায়ক হয়। কি কি খাদ্য খাব লাগে, কি কি পৰিহাৰ কৰিব লাগে, শৰীৰৰ প্ৰয়োজনীয় পুষ্টি কেনেকৈ পাব পাৰি সেই বিষয়ে সঠিকভাৱে কয়।
• যদি পিকেইউ ৰোগী এগৰাকী মহিলা গৰ্ভৱতী হয়, তেন্তে তেওঁৰ চিকিৎসক আৰু পুষ্টিবিদে একেলগে কাম কৰি এক বিশেষ খাদ্য পৰিকল্পনা তৈয়াৰ কৰিব যিয়ে নিশ্চিত কৰিব যে মাতৃয়ে প্ৰয়োজনীয় পুষ্টি লাভ কৰাৰ লগতে শিশুৰ যিকোনো সম্ভাৱ্য ক্ষতি কম কৰিব।

মই নিজকে/মোৰ সন্তানক পিকেইউৰ পৰা কেনেকৈ ৰক্ষা কৰিব পাৰো?

পিকেইউ নিদান আজীৱন অৱস্থা, গতিকে চিকিৎসকৰ সৈতে নিয়মীয়াকৈ সংস্পৰ্শত থকা আৰু তেজৰ ফেনাইল এলানিনৰ মাত্ৰা নিৰীক্ষণ কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

• যদি আপুনি ডায়েট কৰি আছে তেন্তে প্ৰটিনৰ অভাৱ পূৰণ কৰিবলৈ প্ৰয়োজনীয় ভিটামিন আৰু পৰিপূৰক গ্ৰহণ কৰক।
• গোটেই জীৱন এই খাদ্যাভ্যাস মানি চলক। অন্যথা লক্ষণসমূহ পুনৰ দেখা দিব পাৰে আৰু আপোনাৰ স্বাস্থ্যৰ বাবে বিপদজনক হৈ পৰিব পাৰে।
• যদি আপুনি পৰিয়াল গঠনৰ কথা ভাবিছে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে জেনেটিক টেষ্টিঙৰ বিষয়ে কথা পাতক , যিয়ে আপোনাক পিকেইউ ৰোগী সন্তান জন্ম দিয়াৰ আশংকা বুজিবলৈ সহায় কৰিব পাৰে।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

• যদি আপোনাৰ বা আপোনাৰ শিশুৰ পিকেইউৰ সৈতে জড়িত লক্ষণ দেখা দিয়ে (আমি আগতে আলোচনা কৰা লক্ষণসমূহ), তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ গৈ সম্পূৰ্ণ পৰীক্ষা কৰক।
• আপুনি গৰ্ভৱতী হোৱাৰ আগতে, বা গৰ্ভাৱস্থাৰ আৰম্ভণিতে, আপুনি আপোনাৰ চিকিৎসকক কেৰিয়াৰ স্ক্ৰীনিঙৰ বিষয়ে সুধিব পাৰে, যিয়ে আপোনাক আৰু আপোনাৰ সংগীক জানিবলৈ সহায় কৰিব পাৰে যে আপুনি PKU ৰোগী সন্তান জন্ম দিয়াৰ আশংকা আছে নেকি।
• যদি আপোনাৰ PKU আছে তেন্তে নিয়মিতভাৱে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ তেজ পৰীক্ষা আৰু নিৰীক্ষণ কৰক।

মোৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

যদি আপোনাৰ PKU বা আপোনাৰ সন্তানৰ PKU অৱস্থাৰ বিষয়ে কোনো প্ৰশ্ন আছে, তেন্তে সুধিবলৈ ভয় নকৰিব। ইয়াৰ কিছুমান উদাহৰণ দিয়া হ’ল:

• " মোৰ কেঁচুৱাটোৱে সুস্থ হৈ থাকিবলৈ সঠিক পুষ্টি লাভ কৰাটো কেনেকৈ নিশ্চিত কৰিব পাৰি?"
• "মই/মোৰ সন্তানে কোনো অতিৰিক্ত ভিটামিন বা পুষ্টিকৰ পৰিপূৰক গ্ৰহণ কৰিব লাগিবনে?"
• "মোৰ/মোৰ সন্তানৰ ফেনাইল এলানিনৰ মাত্ৰা হ্ৰাস কৰিবলৈ কম প্ৰটিনযুক্ত খাদ্যই যথেষ্ট নেকি, নে মইও ঔষধ গ্ৰহণ কৰিব লাগিব?"
• "এই বিশেষ খাদ্য প্ৰস্তুত কৰাৰ সময়ত কি কি কথাৰ প্ৰতি সাৱধান হ'ব লাগে?"
• "এটা শিশু যদি স্কুললৈ যাব, তেন্তে তেওঁলোকৰ খাদ্য-পানীয়ৰ বিষয়ে স্কুলক কেনেকৈ অৱগত কৰা উচিত?"

প্ৰথমতে ফেনাইল এলানিন মুক্ত খাদ্য বাছনি কৰাটো অলপ কঠিন হ’ব পাৰে, কিন্তু চিকিৎসক আৰু পুষ্টিবিদৰ সৈতে কাম কৰাৰ লগে লগে আপুনি অভ্যস্ত হৈ পৰিব।

শেষত মনত ৰাখিবলগীয়া কিছুমান গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা (Take-Home Message)

যদিও পিকেইউ আজীৱন অৱস্থা, তথাপিও ইয়াক সফলতাৰে পৰিচালনা কৰিব পাৰি। মূল কথাটো হ’ল ইয়াক আগতীয়াকৈ চিনাক্ত কৰি সঠিকভাৱে পৰিচালনা কৰা।

• নৱজাতকৰ পৰীক্ষা অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ। ইয়াৰ দ্বাৰা পিকেইউৰ দৰে আন ৰোগবোৰ আগতীয়াকৈ ধৰা পেলাব পাৰি।
• আপুনি পিকেইউ হোৱা বুলি গম পোৱাৰ লগে লগে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ আৰু পুষ্টিবিদৰ নিৰ্দেশনা নিশ্চিতভাৱে লওক।
• গোটেই জীৱন খাদ্য আৰু প্ৰয়োজন হ’লে ঔষধৰ কঠোৰ আনুগত্য আপোনাৰ বা আপোনাৰ শিশুৰ মগজুৰ সুস্থ বিকাশৰ বাবে অতি প্ৰয়োজনীয়।
• নিয়মীয়া তেজৰ পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা আপোনাৰ ফেনাইল এলানিনৰ মাত্ৰা নিৰীক্ষণ কৰক।
• তুমি অকলশৰীয়া নহয়। পিকেইউ ৰোগী আৰু তেওঁলোকৰ পৰিয়ালৰ সৈতে সংযোগ স্থাপন কৰাটো আপোনাৰ বাবে সমৰ্থন গোটত শক্তি আৰু উৎসাহৰ এক উত্তম উৎস হ'ব পাৰে।
• যদি আপুনি পিকেইউ থকা শিশুৰ পিতৃ-মাতৃ, তেন্তে আপোনাৰ শিশুটিক এই অৱস্থাৰ সৈতে ধৈৰ্য্য আৰু মৰমেৰে জীয়াই থাকিবলৈ শিকাওক।

আশাকৰোঁ এই তথ্যই আপোনাক PKU (Phenylketonuria)ৰ বিষয়ে ভালদৰে বুজিবলৈ সহায় কৰিছে। মনত ৰাখিব, যিকোনো স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাৰ বিৰুদ্ধে সজাগতা সৰ্বোত্তম অস্ত্ৰ!

` PKU, Phenylketonuria, phenylalanine, জিনীয় ৰোগ, নৱজাতক, খাদ্য, কম প্ৰটিনযুক্ত খাদ্য, নৱজাতকৰ পৰীক্ষা