আপোনাৰ শিশুটিৰ বয়স বেছি সোনকালে হোৱা যেন লাগেনে? প্ৰজেৰিয়াৰ কথা কওঁ!

অ’, কেতিয়াবা আমাৰ সৰু ল’ৰা-ছোৱালীবোৰ বেমাৰ হোৱা দেখি বৰ দুখ লাগে নহয়নে? বিশেষকৈ যদি শিশুটিক বয়সতকৈ বহুত ডাঙৰ দেখা যায়, তেন্তে পিতৃ-মাতৃয়ে সেইটো দেখি কেনে অনুভৱ কৰে? আজি আমি এটা অতি বিৰল, কিন্তু অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ ৰোগৰ বিষয়ে জানিবলৈ ওলাইছো। ইয়াক `প্ৰজেৰিয়া` বোলা হয়। এইটো আচলতে জিনীয় ৰোগ যাৰ বাবে শিশুৰ বয়স বয়সতকৈ বহু বেছি সোনকালে বয়স হয়।

`প্ৰজেৰিয়া` কি? সহজভাৱে বুজি পাওঁ নহয়নে?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে প্ৰজেৰিয়া হৈছে এক বিৰল জিনীয় ৰোগ। ইয়াত কি হয় সেয়া হ’ল শিশুৰ বয়স অতি সোনকালে। কল্পনা কৰকচোন, যেতিয়া আপুনি এটা সৰু গছ ৰোপণ কৰে, তেতিয়া ই লাহে লাহে বাঢ়ি যায়। কিন্তু এই ৰোগত আক্ৰান্ত শিশু হঠাৎ দ্ৰুতগতিত বৃদ্ধি পায় আৰু বয়সীয়াল যেন লাগে।

জন্মৰ সময়ত এই শিশুসকল প্ৰায়ে সুস্থ আৰু আন কেঁচুৱাৰ দৰে। কিন্তু জীৱনৰ প্ৰথম বা দুবছৰৰ ভিতৰতে অকাল বাৰ্ধক্যৰ লক্ষণ দেখাবলৈ আৰম্ভ কৰে। ইহঁতৰ বৃদ্ধিৰ হাৰ লেহেমীয়া হয়, আৰু আশা কৰা ধৰণে ইহঁতৰ ওজন বৃদ্ধি নহয়। কিন্তু সাধাৰণতে এই শিশুসকলৰ বুদ্ধিমত্তাৰ কোনো ঘাটি নাথাকে। সেই কথাও আমি মনত ৰাখিব লাগিব।

এই অৱস্থাৰ ফলত হোৱা কিছুমান শাৰীৰিক পৰিৱৰ্তন ইয়াত উল্লেখ কৰা হ’ল:

• চুলি সৰা (টান)
• ওলাই থকা চকু দুটা
• বয়সীয়াল, বলিৰেখাযুক্ত ছাল
• এটা পাতল, জোঙা নাক
• মূৰৰ আকাৰৰ তুলনাত অসমতাপূৰ্ণভাৱে সৰু মুখ
• ছালৰ তলৰ তেলৰ তৰপটো হেৰুৱাই পেলোৱা

"প্ৰ'জেৰিয়া" নামটো গ্ৰীক শব্দ "গেৰাছ"ৰ পৰা আহিছে, যাৰ অৰ্থ হৈছে "বৃদ্ধাৱস্থা"। এই ৰোগৰ প্ৰধান প্ৰকাৰক হাচিনছন-গিলফৰ্ড প্ৰজেৰিয়া চিণ্ড্ৰম (HGPS) বুলি কোৱা হয়। ইয়াৰ প্ৰথম বৰ্ণনা ১৮০০ চনৰ শেষৰ ফালে ডাঃ জনাথন হাচিনছন আৰু ডাঃ হেষ্টিংছ গিলফৰ্ড নামৰ দুজন চিকিৎসকে কৰিছিল।

দুখৰ বিষয় যে প্ৰজেৰিয়া সদায় এক মাৰাত্মক ৰোগ। এই শিশুসকলৰ মৃত্যুৰ গড় বয়স প্ৰায় ১৪.৫ বছৰ। কিন্তু প্ৰজেৰিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত কিছুমান যুৱকে ২০ বছৰৰ আৰম্ভণিলৈকে জীয়াই আছে। Lonafarnib নামৰ ঔষধে ৰোগৰ অগ্ৰগতি লেহেমীয়া কৰা দেখা গৈছে।

গুৰুতৰ এথেৰ'স্কলেৰচিছৰ জটিলতাৰ বাবেই বেছিভাগ মৃত্যু হয় ৷ সাধাৰণতে লাখ লাখ বয়স্ক প্ৰাপ্তবয়স্ক লোকৰ এই একেটা হৃদৰোগ। কিন্তু বহু কম বয়সতে এই শিশুসকলক ইয়াৰ প্ৰভাৱ পৰে। এথেৰ’স্কলেৰ’ছিছ হৈছে এনে এক অৱস্থা য’ত আপোনাৰ ৰক্তবাহী নলীৰ (ধমনী) বেৰৰ ভিতৰত চৰ্বিৰ জমা (প্লেক) জমা হৈ পৰে, যাৰ ফলত ইহঁত কম নমনীয় আৰু কঠিন হৈ পৰে। ইয়াৰ ফলত হাৰ্ট এটেক বা ষ্ট্ৰোকৰ দৰে অৱস্থা হ’ব পাৰে।

Progeria ৰ দ্বাৰা কোন বেছি প্ৰভাৱিত হয়?

প্ৰজেৰিয়া হৈছে এক বিৰল জিনীয় অৱস্থা যিয়ে যিকোনো ব্যক্তিক আক্ৰান্ত কৰিব পাৰে। বেছিভাগ সময়তে ইয়াৰ কাৰণ হৈছে ডি ন’ভ’ জেনেটিক মিউটেচন। অৰ্থাৎ পৰিয়ালৰ কোনো লোকৰ এই ৰোগ আগতে হোৱা নাই ৷

প্ৰজেৰিয়া কিমান সাধাৰণ?

এইটো অত্যন্ত বিৰল। সমগ্ৰ বিশ্বৰ চাৰি নিযুত জীৱিত জন্মৰ ভিতৰত মাত্ৰ এজনহে এই অৱস্থাৰ দ্বাৰা আক্ৰান্ত হয়। অনুমান কৰা হৈছে যে বৰ্তমান সমগ্ৰ বিশ্বতে প্ৰায় ৪০০ শিশু আৰু যুৱক প্ৰজেৰিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত।

হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষেত্ৰত Progeria ৰ লক্ষণসমূহ?

প্ৰজেৰিয়াৰ লক্ষণসমূহ স্বাভাৱিকভাৱে বয়স বৃদ্ধিৰ লগে লগে মানুহে অনুভৱ কৰা লক্ষণসমূহৰ সৈতে হুবহু একে। অৱশ্যে বহুত কম বয়সতে দেখা দিয়ে। জীৱনৰ প্ৰথম দুবছৰৰ ভিতৰত প্ৰজেৰিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৱে ত্বৰান্বিত বয়স বৃদ্ধিৰ এই লক্ষণসমূহ দেখুৱাবলৈ আৰম্ভ কৰে:

• বৃদ্ধিৰ মন্থৰতা/চুটি আকাৰ।
• ছালৰ বলিৰেখা।
• চুলি সৰা (টান চুলি)।
• গাঁঠিৰ জঠৰতা আৰু চলাচল কৰাত অসুবিধা।
• কঠিন, ৰুক্ষ ছাল, `Scleroderma` নামৰ অৱস্থাৰ সৈতে মিল থকা।
• শৰীৰৰ চৰ্বি কমি যায়।

ক্ৰেনিঅ’ফেচিয়েল অস্বাভাৱিকতাৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

• মূৰৰ আগফালে থকা কোমল ঠাইখিনি (fontanelle) বহলকৈ খোলা থাকে।
• মূৰৰ আকাৰৰ সম্পৰ্কত এটা সংকীৰ্ণ মুখ (মেক্ৰ’চেফেলি - য’ত মূৰটো ডাঙৰ কিন্তু মুখখন সৰু)।
• এটা জোঙা নাক।
• দাঁত ওলোৱাত পলম হোৱা।
• সৰু (অনগ্ৰসৰ) চোলা (`মাইক্ৰ'গনেথিয়া`)।

ৰোগ আগবাঢ়ি যোৱাৰ লগে লগে এই ধৰণৰ কম স্পষ্ট লক্ষণসমূহো দেখা দিব পাৰে:

• হিপ ডিচলকেচন।
• চকুৰ ছানি পৰা ৰোগ।
• বাতবিষ।
• ধমনীত প্লেক জমা হোৱা।

কিহৰ ফলত Progeria হয়?

প্ৰজেৰিয়াৰ মূল কাৰণ হৈছে এল এম এন এ নামৰ জিনটোৰ জিনীয় মিউটেচন। এই এল এম এন এ জিনে লেমিন এ নামৰ প্ৰ’টিন তৈয়াৰ কৰাৰ বাবে দায়বদ্ধ, যিয়ে আমাৰ শৰীৰৰ প্ৰতিটো কোষৰ নিউক্লিয়াছক একেলগে ধৰি ৰখাত সহায় কৰে। এটা কোঠাৰ বাবে ঘৰৰ বেৰৰ দৰে ভাবিব।

`LMNA` জিনত অতি সৰু মিউটেচনে `লেমিন A` প্ৰটিনৰ এক অস্বাভাৱিক ৰূপৰ সৃষ্টি কৰে, যাক `প্ৰজেৰিন` বোলা হয়। এই `প্ৰ'জেৰিনে` `লেমিন এ`ৰ ঠাই লয় আৰু আমাৰ কোষৰ নিউক্লিয়াছক অস্থিৰ কৰি পেলায়, ক্ৰমান্বয়ে ইহঁতৰ ক্ষতি কৰে। ইয়াৰ ফলত আমাৰ শৰীৰৰ প্ৰতিটো কোষ সোনকালে মৃত্যুমুখত পৰে। সেইটোৱেই এই অকাল বাৰ্ধক্য প্ৰক্ৰিয়াৰ কাৰণ।

প্ৰজেৰিয়া বংশগত নেকি?

প্ৰজেৰিয়াৰ কাৰণ সম্ভৱতঃ `LMNA` জিনত নতুন, স্বতঃস্ফূৰ্ত (`de novo` মিউটেচন)। অৰ্থাৎ ই পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা নহয়। বেছিভাগ সময়তে এই মিউটেচন গৰ্ভধাৰণৰ আগতে, শুক্ৰাণুত হয়।

প্ৰজেৰিয়া প্ৰধান নে ৰিচেছিভ?

প্ৰজেৰিয়া হৈছে অটোজ’মেল ডমিনেণ্ট ডিছঅৰ্ডাৰ, অৰ্থাৎ প্ৰতিটো কোষত মিউটেটেড জিনৰ এটা কপি থাকিলেও ই এই অৱস্থাৰ সৃষ্টি কৰিবলৈ যথেষ্ট।

প্ৰজেৰিয়া কেনেকৈ ধৰা পৰে?

আপোনাৰ শিশুৰ শাৰীৰিক ৰূপৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকে এই অৱস্থা নিৰ্ণয় কৰিব পাৰিব। তেওঁ আপোনাৰ সন্তানক পৰীক্ষা কৰি আপোনাৰ লক্ষণসমূহৰ বিষয়ে সুধিব। যদি প্ৰজেৰিয়াৰ সন্দেহ হয় তেন্তে জিনীয় পৰীক্ষা কৰি ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰিব পাৰি। ইয়াৰ বাবে আপোনাৰ সন্তানৰ পৰা তেজৰ নমুনা লোৱাটো জড়িত হৈ থাকে।

প্ৰজেৰিয়াৰ চিকিৎসা কি কি?

বৰ্তমান প্ৰজেৰিয়াৰ কোনো নিৰাময় নাই। অৱশ্যে গৱেষকসকলে এই অৱস্থাৰ চিকিৎসা কৰিব পৰা কেইবাটাও ঔষধৰ ওপৰত অধ্যয়ন কৰি আছে। প্ৰজেৰিয়াৰ চিকিৎসাৰ বাবে ব্যৱহাৰ কৰা ঔষধৰ নাম ল’নাফাৰ্নিব (ZokinvyTM)। আচলতে ই কেন্সাৰৰ চিকিৎসাৰ বাবে ডিজাইন কৰা ঔষধ। কিন্তু প্ৰজেৰিয়াৰ বহু দিশত লোনাফাৰ্নিবে উন্নতি দেখুৱাইছে। এই ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ গড় আয়ুস প্ৰায় ডেৰ-দুবছৰ বৃদ্ধি কৰা হৈছে। ঔষধ গ্ৰহণ কৰা প্ৰতিজন শিশুৱে তলত উল্লেখ কৰা চাৰিটা ক্ষেত্ৰত এটা বা ততোধিক ক্ষেত্ৰত উন্নতি দেখুৱাইছে:

• ৰক্তবাহী নলীৰ নমনীয়তা বৃদ্ধি।
• হাড়ৰ গঠনৰ বিকাশ।
• ওজন বৃদ্ধি।
• শ্ৰৱণ ক্ষমতা উন্নত।

শাৰীৰিক চিকিৎসাই আপোনাৰ শিশুটিক গতি, ভাৰসাম্য আৰু ভংগীমাৰ ভাল পৰিসৰ বজাই ৰখাত সহায় কৰিব পাৰে। ইয়াৰ উপৰিও নিতম্ব আৰু ভৰিৰ বিষ কমোৱাত সহায় কৰিব পাৰে। অকুপেচনেল থেৰাপীয়ে আপোনাৰ শিশুৰ খাদ্যাভ্যাস, ব্যক্তিগত পৰিষ্কাৰ-পৰিচ্ছন্নতা আৰু হাতৰ আখৰ উন্নত কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল আপোনাৰ শিশুটিক যিমান পাৰি সুস্থ আৰু আৰামদায়কভাৱে জীয়াই থাকিবলৈ প্ৰয়োজনীয় যত্ন লোৱা।

আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকে এই অৱস্থাটো নিৰীক্ষণ আৰু পৰিচালনা কৰিব যেনে:

• হৃদৰোগৰ পৰীক্ষা: আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুৰ ৰক্তচাপ পৰীক্ষা কৰিব আৰু ইকোকাৰ্ডিঅ’গ্ৰামৰ দৰে পৰীক্ষা নিয়মিতভাৱে কৰিব। কম মাত্ৰাৰ এছপিৰিন আৰু ষ্টেটিন ঔষধে হৃদৰোগৰ সম্ভাৱনা হ্ৰাস কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।
• ইমেজিং পৰীক্ষা (যেনে, মেগনেটিক ৰেজোনেন্স ইমেজিং - এম আৰ আই): চিকিৎসকে ষ্ট্ৰোক বিচাৰিবলৈ, বা সঘনাই মূৰৰ বিষ বা আক্ৰমণ বিচাৰিবলৈ এম আৰ আইৰ দৰে ইমেজিং পৰীক্ষা ব্যৱহাৰ কৰে।
• নিয়মিত চকুৰ পৰীক্ষা: আপোনাৰ শিশুটিৰ চকুৰ সমস্যা যেনে ওচৰৰ দৃষ্টিশক্তি বা চকু শুকান হ’ব পাৰে। চকুৰ পতা সম্পূৰ্ণৰূপে বন্ধ নোহোৱাৰ বাবে চকু শুকান হ’ব পাৰে। ৰোগ বাঢ়ি যোৱাৰ লগে লগে শিশুটিৰ চকুৰ ছানি পৰাও হ’ব পাৰে। চকুৰ পতা আৰু ভ্ৰু পাতল হ’ব পাৰে বা নাইকিয়া হ’ব পাৰে। ইয়াৰ ফলত চকুত মলি আৰু ধ্বংসাৱশেষ সোমোৱাৰ সম্ভাৱনা অধিক হয়। লগতে শিশুৰ পোহৰৰ প্ৰতি প্ৰবল সংবেদনশীলতা থাকিব পাৰে। সেয়ে কেতিয়াবা ছানগ্লাছ পিন্ধিব লাগিব।
• শ্ৰৱণ পৰীক্ষা:শিশুটিৰ শ্ৰৱণ ক্ষমতাত অসুবিধা হ’ব পাৰে। এইবোৰ শ্ৰৱণ যন্ত্ৰৰ সহায়ত শুধৰণি কৰিব পাৰি।
• নিয়মিত দাঁতৰ পৰীক্ষা: আপোনাৰ শিশুৰ দন্ত সমস্যা যেনে গহ্বৰ, ভিৰ, দাঁত ওলোৱাত পলম হোৱা, আঁঠুৰ আঁঠু পিছুৱাই যোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি। নিয়মিতভাৱে দন্ত চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ গ’লে এই সমস্যাসমূহ নিৰীক্ষণ আৰু চিকিৎসা কৰাত সহায়ক হ’ব পাৰে।
• ছালৰ সমস্যাঃ চিকিৎসকে শিশুৰ ছালত ক’লা দাগ বা বাম্পৰ ওপৰত চকু ৰাখিব। চুলি সৰা, খজুৱতি, ছাল ডাঠ হোৱা (যিবোৰে গতিবিধি সীমিত কৰিব পাৰে আৰু খাদ্য উশাহ লোৱা বা হজম কৰাত অসুবিধাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে) বিচাৰিব।
• হাড়ৰ স্বাস্থ্য নিৰীক্ষণ: শিশুৱে হাড়ৰ বৃদ্ধি আৰু বিকাশৰ লগত জড়িত কেইবাটাও সমস্যাৰ সন্মুখীন হ’ব পাৰে। গাঁঠিৰ সমস্যাও হ’ব পাৰে।

আপোনাৰ শিশুটিক বৃদ্ধি হ’বলৈ পৰ্যাপ্ত পৰিমাণৰ পুষ্টিৰ প্ৰয়োজন। তেওঁক পৰিপূৰক পুষ্টিৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে (যেনে খাদ্যৰ নলী)। আপোনাৰ শিশুটিক ভালদৰে জলসিঞ্চিত কৰি ৰখা (পানী দিয়া) হঠাতে স্নায়ুজনিত সমস্যাৰ সম্ভাৱনা হ্ৰাস কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকৰ সৈতে পৰ্যাপ্ত পৰিমাণৰ কেলৰি আৰু হাইড্ৰেচন লাভ কৰাৰ স্বাস্থ্যসন্মত উপায়ৰ বিষয়ে কথা পাতক।

প্ৰজেৰিয়া প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

প্ৰজেৰিয়া হৈছে এক অতি বিৰল জিনীয় অৱস্থা যিটো প্ৰতিৰোধ কৰিব নোৱাৰি। ইয়াৰ কাৰণ বেছিভাগেই নতুন জিন মিউটেচন। অৰ্থাৎ এৰাব নোৱাৰাকৈয়ে ঘটে। যিহেতু সাধাৰণতে পৰিয়ালত এই অৱস্থা চলি নাথাকে, গতিকে ইয়াক ভৱিষ্যদ্বাণী কৰাটো কঠিন। কিন্তু যদি আপোনাৰ এটা সন্তান প্ৰজেৰিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত হয় তেন্তে আন এটা শিশুৰ এই ৰোগ হোৱাৰ সম্ভাৱনা কিছু বৃদ্ধি পায়। আপুনি আপোনাৰ বিপদ জানিবলৈ জিনীয় পৰীক্ষাৰ কথা চিন্তা কৰিব পাৰে।

প্ৰজেৰিয়া ৰোগীৰ আয়ুস কিমান?

প্ৰজেৰিয়া হৈছে এক মাৰাত্মক অৱস্থা যাৰ ফলত অকাল মৃত্যু হয়। প্ৰজেৰিয়া ৰোগীৰ গড় আয়ুস প্ৰায় ১৪.৫ বছৰ। কিন্তু কিছুমান শিশুৰ ৬ বছৰ বয়সতে মৃত্যু হয়। লগতে প্ৰজেৰিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত কিছুমান যুৱকে ২০ বছৰৰ আৰম্ভণিলৈকে জীয়াই থাকে।

সাধাৰণতে `এথেৰ'স্কলেৰ'ছিছ` অৱস্থাৰ জটিলতাৰ বাবেই মৃত্যু হয়। ৮০%তকৈ অধিক মৃত্যু `হৃদযন্ত্ৰৰ বিকলতা` আৰু/বা `হৃদৰোগ`ৰ বাবে হয়। `lonafarnib` ঔষধৰ দ্বাৰা চিকিৎসা কৰিলে ভাল ফলাফল পোৱা গৈছে। ই `প্ৰজেৰিয়া` ৰোগীৰ আয়ুস প্ৰায় ডেৰ-দুবছৰ বৃদ্ধি কৰিছে।

মোৰ সন্তানৰ প্ৰজেৰিয়া হ’লে মোৰ আন ল’ৰা-ছোৱালীবোৰো হ’বনে?

প্ৰজেৰিয়া অতি বিৰল জিনীয় মিউটেচনৰ ফলত হয়, আৰু ই সাধাৰণতে পৰিয়ালত নহয়। প্ৰজেৰিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত সন্তান জন্ম হোৱাৰ সামগ্ৰিক সম্ভাৱনা ৪০ লাখৰ ভিতৰত প্ৰায় ১। কিন্তু যদি আপোনাৰ এটা সন্তান প্ৰজেৰিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত হয় তেন্তে আন এটা সন্তানৰ ৰোগ হোৱাৰ সম্ভাৱনা কম।সম্ভাৱনা বেছি, ২%ৰ পৰা ৩%ৰ ভিতৰত। ইয়াৰ কাৰণ হৈছে মোজাইচিজম নামৰ এটা অৱস্থা। মোজাইচিজমত এজন পিতৃ-মাতৃৰ সৰু শতাংশ কোষত প্ৰজেৰিয়াৰ জিন মিউটেচন থাকে যদিও সেই পিতৃ-মাতৃৰ এই ৰোগ নাথাকে। যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ প্ৰজেৰিয়া হৈছে তেন্তে আপুনি আন এটা শিশুৰ এই ৰোগ হোৱাৰ আশংকা আছে নেকি সেইটো জানিবলৈ জিনীয় পৰীক্ষাৰ কথা চিন্তা কৰিব পাৰে।

যদি মোৰ সন্তানৰ প্ৰজেৰিয়া হয়, তেন্তে মই তেওঁক কেনেকৈ যত্ন ল’ম?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ প্ৰজেৰিয়া হৈছে, তেন্তে ঘৰুৱা পৰিৱেশ যিমান পাৰি স্বাভাৱিক কৰি তুলিবলৈ চেষ্টা কৰক। আপোনাৰ সন্তানক যিমান পাৰি সিমান কামত অন্তৰ্ভুক্ত কৰক। কিন্তু আপোনাৰ পৰিয়ালৰ আন ল’ৰা-ছোৱালীবোৰে মনোযোগৰ অভাৱ অনুভৱ কৰিবলৈ নিদিব।

গোটেই পৰিয়ালটোৰ লগত এই কথা কওঁতে যে প্ৰজেৰিয়া ৰোগী আপোনাৰ সন্তানটোৱে মাত্ৰ এটা নিৰ্দিষ্ট বয়সলৈকে জীয়াই থাকিব, সৎ হওক কিন্তু বয়স অনুসৰি হওক। বহু পৰিস্থিতিত পৰামৰ্শদাতা অধিবেশন সহায়ক হ’ব পাৰে।

লগতে আপোনাৰ সন্তানৰ লগত কথা পাতক যে কিছুমান মানুহে কেনেকৈ আচৰিত হ’ব আৰু তেওঁলোকক বেলেগ ধৰণেৰে চাব। কোনোবাই অদ্ভুতভাৱে চালে বা ফুচফুচাই ক’লে শিশুটিয়ে কেনে প্ৰতিক্ৰিয়া দেখুৱাব লাগে সেই বিষয়ে আপোনাৰ শিশুটিৰ লগত কথা পাতক।

প্ৰজেৰিয়া ৰোগীয়ে স্কুললৈ যাব পাৰিবনে?

প্ৰজেৰিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত বহু শিশুৱে স্কুলত পঢ়ে। তেওঁলোকক সম্পূৰ্ণৰূপে অংশগ্ৰহণ কৰিবলৈ, আৰামদায়ক অনুভৱ কৰিবলৈ আৰু নিৰাপদ হ’বলৈ সহায়ক হোৱাকৈ থকাৰ ব্যৱস্থাৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। আপুনি আপোনাৰ শিশুৰ বিদ্যালয়ৰ প্ৰশাসক, নাৰ্ছ, থেৰাপিষ্ট, আৰু শিক্ষকৰ সৈতে নিয়মিতভাৱে লগ হ’ব লাগে। ইয়াৰ দ্বাৰা সকলোৱে একেলগে কাম কৰি আপোনাৰ সন্তানৰ প্ৰয়োজনীয়তা পূৰণ কৰাত সহায় কৰিব। ইয়াৰ ভিতৰত আছে যদি আপোনাৰ শিশুটিক স্কুলত জৰুৰীকালীন যত্নৰ প্ৰয়োজন হয় (উদাহৰণস্বৰূপে, যদি হঠাতে উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধা হয় বা বুকুৰ বিষ হয়) তেন্তে সকলোৰে সৈতে ভাগ-বতৰা কৰা।

`নৱজাতক প্ৰজেৰিয়া` কি?

হাচিনছন-গিলফৰ্ড প্ৰজেৰিয়া চিনড্ৰমৰ উপৰিও আন কেইবাটাও অৱস্থা আছে যিয়ে অকাল বাৰ্ধক্যৰ সৃষ্টি কৰে। এইবোৰক প্ৰজেৰয়ড চিনড্ৰম বোলা হয়। নৱজাতক প্ৰজেৰিয়া, যাক নৱজাতক প্ৰজেৰয়ড চিনড্ৰম বুলিও কোৱা হয়, তেনে এটা অৱস্থা। Wiedemann-Rautenstrauch syndrome নামেৰেও জনাজাত এই অৱস্থাৰ ফলত বৃদ্ধিৰ গতি মন্থৰ হয় আৰু ছালৰ বলিৰেখা হয়। কিন্তু নৱজাতকৰ প্ৰজেৰয়ড চিনড্ৰম অটোজ’মেল ৰিচেছিভ পদ্ধতিৰে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়। অৰ্থাৎ প্ৰতিটো কোষত মিউটেটেড জিনৰ দুয়োটা কপি উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিলেহে এই বিকাৰ হয়।

আপোনাৰ শিশুটিৰ প্ৰজেৰিয়া হৈছে বুলি গম পোৱাটো আপ্লুত আৰু বিভ্ৰান্তিকৰ হ’ব পাৰে। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকে আপোনাক আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালক ৰোগ নিৰ্ণয়ৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। তেওঁ আপোনাক ৰোগৰ অগ্ৰগতি লেহেমীয়া কৰিব পৰা চিকিৎসাৰ বিকল্পসমূহো বুজিবলৈ সহায় কৰিব পাৰে। প্ৰজেৰিয়াৰ দৰে জিনীয় অৱস্থা থকা শিশুৰ বহু অভিভাৱকে সহায়ক গোটক অতি সহায়ক বুলি বিবেচনা কৰে। প্ৰশ্ন কৰা, আন পৰিয়ালৰ অভিজ্ঞতাৰ বিষয়ে জানিব পৰাটোৱে সান্ত্বনা দিব পাৰে, আৰু ই আপোনাক অকলশৰীয়া নহয় যেন অনুভৱ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

মনত ৰখা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা (Take-Home Message)

প্ৰজেৰিয়া অতি বিৰল, কিন্তু জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই অনা অৱস্থা যিটোৰ প্ৰতি সচেতন হোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

• এইটো এটা জিনীয় ৰোগ: প্ৰায়ে নতুনকৈ হোৱা জিন মিউটেচনৰ ফলত হয়।
• দ্ৰুত বাৰ্ধক্য হ’ল ইয়াৰ মূল লক্ষণ: শিশুৰ চেহেৰা, ছাল, হাড় আদিৰ দৰে বস্তুবোৰ দ্ৰুতগতিত বয়সীয়াল হয়।
• বুদ্ধিমত্তাৰ ওপৰত কোনো প্ৰভাৱ নপৰে: এই শিশুসকলৰ বুদ্ধিমত্তাৰ মাত্ৰা স্বাভাৱিক।
• চিকিৎসা আছে, কিন্তু ইয়াৰ নিৰাময় নাই: লোনাফাৰ্নিবৰ দৰে ঔষধে ৰোগৰ অগ্ৰগতি লেহেমীয়া কৰি আয়ুস বৃদ্ধি কৰিব পাৰে। কিন্তু ইয়াৰ সম্পূৰ্ণ নিৰাময় এতিয়াও পোৱা নাই।
• শিশুটিৰ প্ৰতি মৰম আৰু সমৰ্থন অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ: শিশুটিক স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰা, তেওঁক বুজা, আৰু প্ৰয়োজনীয় চিকিৎসা প্ৰদান কৰাটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ।
• আপুনি অকলশৰীয়া নহয়: একেধৰণৰ পৰিস্থিতিৰ সন্মুখীন হোৱা আন পৰিয়ালৰ সৈতে কথা পাতক, সমৰ্থন লওক আৰু চিকিৎসকৰ পৰা পৰামৰ্শ লওক।

আশাকৰোঁ এই তথ্য আপোনালোকৰ বাবে সহায়ক হ'ব। কিবা সন্দেহ থাকিলে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ ল’বলৈ নাপাহৰিব।

` প্ৰজেৰিয়া, জিনীয় ৰোগ, অকাল বয়স বৃদ্ধি, এল এম এন এ জিন, লোনাফাৰ্নিব, শিশুৰ স্বাস্থ্য, বিৰল ৰোগ