Skip to main content

আপোনাৰ সন্তানৰ এই বিৰল অৱস্থা আছেনে? শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম (SDS)ৰ বিষয়ে জানো আহক

আপোনাৰ সন্তানৰ এই বিৰল অৱস্থা আছেনে? শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম (SDS)ৰ বিষয়ে জানো আহক

আপোনাৰ কণমানিটো সকলো সময়তে অসুস্থ হৈ আছে নেকি? ওজন বৃদ্ধি নহয়নে? নে তেওঁলোকৰ হাড়ত কিবা পৰিৱৰ্তন হোৱা লক্ষ্য কৰিছে? কেতিয়াবা, শিশুসকলক আক্ৰান্ত কৰা বিৰল জিনীয় অৱস্থা শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম (SDS)ৰ বাবেও হ’ব পাৰে। এই বিষয়ে আপুনি বুজিব পৰাকৈ সহজভাৱে কওঁ।

শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম (SDS) কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম (SDS) হৈছে এক বিৰল জিনীয় বিকাৰ যিয়ে মূলতঃ শিশুৰ অগ্নাশয়, হাড়ৰ মজ্জা আৰু হাড়ক প্ৰভাৱিত কৰে। শিশুৰ এবছৰ হোৱাৰ আগতেই ইয়াৰ ৰোগ বেছিকৈ ধৰা পৰে। অৱশ্যে ডেকা প্ৰাপ্তবয়স্কৰ ক্ষেত্ৰত কেতিয়াবা এই ৰোগ ধৰা পেলাব পাৰি।

এছ ডি এছ ৰোগ নিৰ্ণয় আৰু চিকিৎসা কৰাটো প্ৰত্যাহ্বানজনক কাৰণ ইয়াৰ ফলত বিভিন্ন ধৰণৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। শিশুৰ এই লক্ষণসমূহৰ এটা, কেইবাটাও বা সকলো লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, এটা শিশুৰ অগ্নাশয় আৰু হাড়ৰ সমস্যা হ’ব পাৰে, আনহাতে আন এটা শিশুৰ কেৱল হাড়ৰ মজ্জা আৰু হাড়ৰ সমস্যা হ’ব পাৰে।

ইয়াৰ উপৰিও ই এক অতি অভাৱনীয় ৰোগ ৷ শিশুৰ লক্ষণসমূহ মৃদু বা গুৰুতৰ হ’ব পাৰে। সময়ৰ লগে লগে এই লক্ষণসমূহ সলনি হ’ব পাৰে। যিহেতু SDS ৰোগী শিশুৰ বিভিন্ন ধৰণৰ চিকিৎসাজনিত সমস্যা থাকে, বহু শিশুক বিশেষজ্ঞৰ দলৰ সহায়ৰ প্ৰয়োজন হয় । যদিও এই অৱস্থাত থকা শিশুসকলক আজীৱন চিকিৎসা সেৱাৰ প্ৰয়োজন হ’ব, তথাপিও তেওঁলোকে সাধাৰণতে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে। কিন্তু কিছুমান শিশু আৰু যুৱ প্ৰাপ্তবয়স্কৰ জীৱন সংকটজনক তেজৰ কৰ্কট ৰোগ (Acute Myeloid Leukemia) বা গুৰুতৰ তেজৰ বিকাৰ (Myelodysplasia) হ’ব পাৰে।

এইটো এটা সাধাৰণ অৱস্থা নেকি?

নিশ্চিতভাৱে কোৱাটো টান। চিকিৎসকে শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰমক এক বিৰল অৱস্থা বুলি গণ্য কৰে। কিন্তু কিমান শিশুৰ এই অৱস্থা হৈছে তাৰ মোটামুটি অনুমানহে কৰা হৈছে। কিছুমান অনুমান অনুসৰি প্ৰতি ৭৫ হাজাৰ জন্মৰ ভিতৰত এজনৰ এই অৱস্থা ৷ এই মোটামুটি অনুমানৰ কাৰণ হ’ল শিশুৰ লক্ষণসমূহ মৃদু বা গুৰুতৰ হ’ব পাৰে, সকলো শিশুৰ লক্ষণৰ গোট একে নহয়, আৰু এই অৱস্থা নিৰ্ণয় কৰিবলৈ কোনো এটা, নিৰ্দিষ্ট পৰীক্ষা নাই।

প্ৰাপ্তবয়স্কসকলেও শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম (SDS) হয়নে?

শৈশৱৰ কিছুমান চিকিৎসাজনিত সমস্যাৰ দৰে নহয়, শিশু ডাঙৰ হোৱাৰ লগে লগে শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম নাইকিয়া নহয়। লক্ষণ আৰু চিকিৎসা সময়ৰ লগে লগে সলনি হ'ব পাৰে, কিন্তু এই অৱস্থাত থকা শিশুসকলক আজীৱন চিকিৎসা সেৱাৰ প্ৰয়োজন হ'ব

এই অৱস্থাই মোৰ সন্তানৰ শৰীৰত কেনে প্ৰভাৱ পেলায়?

শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিণ্ড্ৰমে কেইবাটাও চিকিৎসাজনিত সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে, কিন্তু ইয়াৰ তিনিটা মূল প্ৰভাৱ আছে:

১/ বহিঃস্ৰাৱী অগ্নাশয়ৰ অপৰ্যাপ্ততা:আপোনাৰ শিশুৰ পেনক্ৰিয়াছ হৈছে পেটৰ পিছফালে থকা এটা অংগ। ইয়াত এচিনাৰ কোষ নামৰ এক প্ৰকাৰৰ কোষ থাকে। এই কোষবোৰে এনে এনজাইম উৎপন্ন কৰে যিয়ে খাদ্য হজম কৰাত সহায় কৰে। এই এনজাইমবোৰে খাদ্যত থকা পুষ্টি আৰু চৰ্বিবোৰ ভাঙি পেলায় যাতে শৰীৰে সেইবোৰ শোষণ কৰিব পাৰে। SDS ৰোগী শিশুৰ ক্ষেত্ৰত পেনক্ৰিয়াচত এই এনজাইমবোৰ পৰ্যাপ্ত পৰিমাণে উৎপাদন নহয়। ফলত শিশুৱে প্ৰয়োজনীয় পুষ্টিকৰ উপাদান নাপায়।

২) হাড়ৰ মজ্জাৰ কাৰ্য্যক্ষমতা হ্ৰাস: আপোনাৰ শিশুৰ হাড়ৰ মজ্জাৰ পৰা ৰক্তকণিকা, শ্বেত ৰক্তকণিকা, প্লেটলেট আদি উৎপন্ন হয়। এছ ডি এছ ৰোগী শিশুৰ ক্ষেত্ৰত হাড়ৰ মজ্জাই স্বাভাৱিকতকৈ কম এই কোষ উৎপন্ন কৰে। বিশেষকৈ ই নিউট্ৰফিল নামৰ এক প্ৰকাৰৰ শ্বেত ৰক্তকণিকা পৰ্যাপ্ত পৰিমাণে উৎপাদন নকৰে। নিউট্ৰফিল হৈছে এনে কোষ যিয়ে সাধাৰণতে শৰীৰক বেক্টেৰিয়াৰ দৰে আক্ৰমণকাৰীৰ পৰা ৰক্ষা কৰে। এছ ডি এছ থকা কিছুমান শিশুৰ এই বেক্টেৰিয়াৰ আক্ৰমণকাৰীৰ বিৰুদ্ধে যুঁজিবলৈ পৰ্যাপ্ত নিউট্ৰফিল নাথাকে। এই অৱস্থাক নিউট্ৰ’পেনিয়া বোলা হয় ৷ নিউট্ৰ’পেনিয়া ৰোগী শিশুৰ প্ৰায়ে বেক্টেৰিয়াৰ সংক্ৰমণ যেনে নিউমোনিয়া, মধ্য কাণৰ সংক্ৰমণ বা ছালৰ সংক্ৰমণ হয়।

৩) কংকালৰ অস্বাভাৱিকতা: এছ ডি এছ ৰোগী শিশুৰ স্কোলিঅ’ছিছ, হাত-ভৰিৰ হাড়বোৰ অস্বাভাৱিকভাৱে চুটি হোৱা (কণ্ড্ৰ’ডিছপ্লেছিয়া), বা অস্বাভাৱিকভাৱে সংকীৰ্ণ, ঘণ্টা আকৃতিৰ বুকু (থ’ৰেচিক ডিষ্ট্ৰফি) আদি অৱস্থা হ’ব পাৰে।

শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম (SDS)ৰ জটিলতা কি কি?

এই অৱস্থাত থকা লোকসকলৰ ৰক্তকণিকা অস্বাভাৱিক (`(myelodysplasia)`) হোৱাৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি পায়। এইবোৰ পিছলৈ `(acute myeloid leukemia)` নামৰ তেজৰ কৰ্কট ৰোগলৈ পৰিণত হ'ব পাৰে।

শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম (SDS)ৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

এই অৱস্থাত শিশুৰ শৰীৰৰ কেইবাটাও অংশত প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে। কিন্তু আটাইতকৈ সাধাৰণ লক্ষণসমূহ অগ্নাশয়, হাড়ৰ মজ্জা, কংকাল তন্ত্ৰৰ লগত জড়িত। কিছুমান মানুহৰ জন্মৰ সময়ত, শিশু অৱস্থাত বা প্ৰাথমিক শিশু অৱস্থাত এই ৰোগৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। কম সংখ্যক লোকে ডেকা বয়সত এই ৰোগৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে।

সাধাৰণ লক্ষণসমূহ:

  • লাভৱান হোৱাত ব্যৰ্থ হোৱা: ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল আপোনাৰ শিশুটিৰ ওজন বৃদ্ধি হোৱা নাই। এছ ডি এছৰ ক্ষেত্ৰত হজম শক্তি বেয়া হোৱাৰ বাবেই এনে হ’ব পাৰে।
  • ভাগৰুৱা: ভাগৰুৱা শিশু এটা খিংখিঙীয়া আৰু অলস হ’ব পাৰে।
  • ডাঙৰ, তেলীয়া, দুৰ্গন্ধযুক্ত মল: আপোনাৰ শিশুৰ মল অস্বাভাৱিকভাৱে ডাঙৰ, দেখাত তেলীয়া আৰু দুৰ্গন্ধযুক্ত হ’ব পাৰে।
  • পুনৰাবৃত্তিমূলক গুৰুতৰ সংক্ৰমণ: যদি বেক্টেৰিয়াৰ সংক্ৰমণ হৈ থাকে তেন্তে ই এছ ডি এছৰ লক্ষণ হ’ব পাৰে।
  • হাত আৰু ভৰিৰ হাড়ৰ দৃশ্যমান পৰিৱৰ্তন: শিশুৰ হাত আৰু ভৰি ধড়ৰ তুলনাত চুটি হ’ব পাৰে।

কিহৰ ফলত শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম (SDS) হয়?

SDS ৰোগীৰ প্ৰায় ৯০% শিশুৰ `SBDS` জিনত মিউটেচন হয় । অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে এই মিউটেচন পিতৃ-মাতৃ দুয়োৰে পৰা (`(autosomal recessive manner)`) বা এজন পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰি আৰু নতুন মিউটেচন ঘটে। গৱেষকসকলে এতিয়াও সঠিকভাৱে নাজানে যে `SBDS` জিনৰ মিউটেচনে কিয় SDS সৃষ্টি কৰে।

চিকিৎসকে এই অৱস্থা কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰে?

আপোনাৰ শিশুটিৰ সামগ্ৰিক স্বাস্থ্যৰ মূল্যায়নৰ বাবে চিকিৎসকে শাৰীৰিক পৰীক্ষা কৰিব। তেওঁলোকে আপোনাৰ শিশুৰ উচ্চতা আৰু ওজন জুখিব আৰু তেওঁলোকৰ বয়সৰ আন শিশুৰ বৃদ্ধিৰ হাৰৰ সৈতে তুলনা কৰিব। তলত দিয়া পৰীক্ষাসমূহো কৰিব পাৰে:

  • ডিফাৰেন্সিয়েলৰ সৈতে সম্পূৰ্ণ ব্লাড কাউণ্ট (CBC): ইয়াৰ দ্বাৰা শিশুৰ ৰক্তকণিকা বিশেষকৈ সকলো শ্বেত ৰক্তকণিকা গণনা কৰা হয়।
  • অগ্নাশয়ৰ কাৰ্য্য পৰীক্ষা: চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুৰ মলৰ নমুনা বিশ্লেষণ কৰিব পাৰে বা কম্পিউটাৰ ট’ম’গ্ৰাফী (CT) স্কেনৰ দৰে ইমেজিং পৰীক্ষা কৰিব পাৰে।
  • ভিটামিনৰ মাত্ৰা পৰীক্ষা কৰিবলৈ তেজৰ পৰীক্ষা।
  • এক্স-ৰে: বিশেষকৈ শিশুৰ নিতম্ব বা ভৰিৰ হাড়ৰ সমস্যা আছে নে নাই পৰীক্ষা কৰিবলৈ এক্স-ৰে লোৱা হ’ব পাৰে।
  • জেনেটিক টেষ্টিং: এছ ডি এছৰ কাৰণ হোৱা জেনেটিক মিউটেচন চিনাক্ত কৰিবলৈ চিকিৎসকে শিশুৰ তেজ, ছাল, চুলি বা কলাৰ নমুনা বিশ্লেষণ কৰি শিশুটিৰ এই অৱস্থা আছে নে নাই সেইটো নিশ্চিত কৰে।

এই অৱস্থাৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

Shwachman-Diamond syndrome এ আপোনাৰ শিশুটিক বহু ধৰণে প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, শিশুৱে অগ্নাশয়ৰ সমস্যাৰ বাবে খাদ্য হজম কৰিব নোৱাৰিব পাৰে, কিন্তু তেওঁলোকৰ হাড়ৰ মজ্জা স্বাভাৱিকভাৱে কাম কৰিব পাৰে। লক্ষণসমূহ মৃদু বা গুৰুতৰ হ’ব পাৰে। ৰোগৰ ভয়াৱহতাৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি চিকিৎসকে এই পৰিৱৰ্তনৰ চিকিৎসা কৰে।

পেনক্ৰিয়াচৰ এক্সক্ৰাইন অপৰ্যাপ্ততাৰ বাবে:

চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুৰ শৰীৰে পুষ্টি আৰু চৰ্বি শোষণ কৰাত সহায় কৰিবলৈ মৌখিক পেনক্ৰিয়াটিক এনজাইম বা চৰ্বিত দ্ৰৱীভূত ভিটামিন প্ৰেছক্ৰিপচন দিব পাৰে।

হাড়ৰ মজ্জা বিকল হোৱাৰ বাবে:

যিহেতু এই অৱস্থাই শিশুৰ হাড়ৰ মজ্জাত প্ৰভাৱ পেলায়, সেয়েহে হাড়ৰ মজ্জাত পৰ্যাপ্ত পৰিমাণে নিউট্ৰফিল উৎপন্ন নহয়। সাধাৰণতে শিশুৰ গুৰুতৰ জটিলতা নহ’লে হাড়ৰ মজ্জাৰ বিকাৰৰ চিকিৎসা চিকিৎসকে নকৰে। চিকিৎসাৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

  • ৰক্ত সঞ্চালনঃ ৰক্তকণিকাৰ মাত্ৰা বৃদ্ধি কৰে।
  • প্লেটলেট ট্ৰান্সফিউজন: ৰক্তক্ষৰণৰ সমস্যাত সহায়ক হোৱাকৈ প্লেটলেটৰ মাত্ৰা বৃদ্ধি কৰে।
  • Granulocyte-colony stimulating factor (G-CSF) : এই চিকিৎসাই শিশুৰ শ্বেত ৰক্তকণিকাত নিউট্ৰফিলৰ সংখ্যা বৃদ্ধি কৰে।
  • ষ্টেম চেল ট্ৰান্সপ্লাণ্টেচন: এছ ডি এছ থকা কিছুমান লোকৰ তেজৰ কৰ্কট ৰোগ বা গুৰুতৰ তেজৰ বিকাৰ হয়। চিকিৎসকে এই অৱস্থাৰ চিকিৎসা ষ্টেম চেল ট্ৰান্সপ্লাণ্টেচনৰ দ্বাৰা কৰিব পাৰে।

কংকাল ব্যৱস্থাৰ অস্বাভাৱিকতাৰ বাবে:

চিকিৎসকে প্ৰায়ে এছ ডি এছৰ ফলত হোৱা হাড়ৰ সমস্যা নিৰীক্ষণ কৰে। কিছুমান শিশুৰ গুৰুতৰ সমস্যা হ’লে অস্থিৰোগ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

এই অৱস্থাৰ চিকিৎসা কৰা চিকিৎসা বিশেষজ্ঞ কোন?

শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰমৰ চিকিৎসাৰ বাবে বিশেষজ্ঞৰ এটা দলৰ প্ৰয়োজন। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলত অন্তৰ্ভুক্ত হ’ব পাৰে:

  • শিশু চিকিৎসক: এই চিকিৎসকসকলে নৱজাতক, শিশু আৰু ডেকা প্ৰাপ্তবয়স্কৰ চিকিৎসা কৰে। আপোনাৰ শিশুৰ শিশু চিকিৎসকে সম্ভৱতঃ এছডিএছ আছে নে নাই নিশ্চিত কৰিবলৈ পৰীক্ষাৰ পৰামৰ্শ দিব।
  • এণ্ডক্ৰাইন’লজিষ্ট: এইসকল ব্যক্তিৰ অন্তঃস্ৰাৱী তন্ত্ৰৰ বিশেষজ্ঞতা থাকে, যিয়ে শিশুৰ বিকাশত প্ৰভাৱ পেলায়।
  • ৰক্ত বিশেষজ্ঞ: এইসকল লোক হৈছে শিশুৰ ৰক্তকণিকাক প্ৰভাৱিত কৰা বিকাৰকে ধৰি তেজৰ ৰোগত বিশেষজ্ঞ
  • গেষ্ট্ৰ’এণ্টেৰ’লজিষ্টঃ এই চিকিৎসকসকলে আপোনাৰ শিশুৰ পাচনতন্ত্ৰৰ সমস্যাৰ চিকিৎসাত সহায় কৰিব পাৰে।
  • জিনীয় বিজ্ঞানী: শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম হৈছে জিনীয় অৱস্থা। এই চিকিৎসক বা জেনেটিক কাউন্সেলাৰসকলে আপোনাৰ সন্তানৰ অৱস্থা নিশ্চিত কৰিবলৈ জেনেটিক টেষ্টৰ ব্যৱস্থা কৰিব। তেওঁলোকে আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ সন্তানৰ কিছুমান তেজৰ আত্মীয়কো পৰীক্ষা কৰিব পাৰে।
  • অস্থিৰোগ বিশেষজ্ঞ: যদি আপোনাৰ শিশুৰ হাড়ৰ সমস্যা আছে যাৰ বাবে অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হয়, তেন্তে আপুনি অস্থিৰোগ বিশেষজ্ঞৰ ওচৰলৈ যাব লাগিব।

মই এইটো ৰোধ কৰিব পাৰিমনে?

শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম হৈছে এটা বংশগত অৱস্থা । যদি আপুনি জানে যে আপোনাৰ এই অৱস্থা হৈছে তেন্তে জিনীয় বিশেষজ্ঞৰ লগত কথা পতাটো ভাল। যদি আপোনাৰ এই ৰোগত আক্ৰান্ত সন্তান আছে, তেন্তে আপুনি জিনীয় পৰীক্ষাৰ কথা চিন্তা কৰিব পাৰে যাতে আপোনাৰ সন্তানৰ জিন মিউটেচন আছে নেকি যিয়ে এছ ডি এছৰ সৃষ্টি কৰে।

শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম (SDS) সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য কৰিব পৰা যাবনে?

চিকিৎসকে এই অৱস্থা সম্পূৰ্ণৰূপে নিৰাময় কৰিব নোৱাৰে। যদি আপোনাৰ সন্তানৰ এই অৱস্থা হয় তেন্তে তেওঁক গোটেই জীৱন চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হ’ব।

শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম (SDS) ৰোগত আক্ৰান্ত হৈ জীয়াই থকাটো কেনেকুৱা?

এক প্ৰকাৰে শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম হৈছে এটা দীৰ্ঘদিনীয়া অৱস্থা । যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ এই অৱস্থা আছে তেন্তে তেওঁক নিয়মীয়াকৈ পৰীক্ষা আৰু পৰীক্ষাৰ প্ৰয়োজন হ’ব।

  • সম্পূৰ্ণ তেজৰ গণনা (CBC) আৰু শ্বেত ৰক্তকণিকাৰ সংখ্যা, প্লেটলেট গণনা: চিকিৎসকে তিনি-ছমাহৰ মূৰে মূৰে এই পৰীক্ষাসমূহ কৰিব পাৰে।
  • হাড়ৰ মজ্জা পৰীক্ষাঃ ৰক্ত বিশেষজ্ঞই বছৰত এবাৰৰ পৰা তিনি বছৰৰ মূৰে মূৰে এবাৰ এই পৰীক্ষাসমূহ কৰিব পাৰে।
  • ভিটামিনৰ বাবে তেজৰ পৰীক্ষা: চিকিৎসকে শিশুৰ তেজত থকা ভিটামিনৰ পৰিমাণ জুখি পেনক্ৰিয়াটিক এনজাইম থেৰাপীয়ে কাম কৰিছে নে নাই চাব পাৰে।
  • ব’ন ডেনচিট’মেট্ৰি: চিকিৎসকে যৌৱনকালৰ আগতে আৰু যৌৱনকালত হাড়ৰ ঘনত্ব পৰীক্ষা কৰিব পাৰে।
  • এক্স-ৰে: বিশেষকৈ দ্ৰুত বৃদ্ধিৰ সময়ত শিশুৰ নিতম্ব আৰু আঁঠুৰ সমস্যা আছে নেকি পৰীক্ষা কৰিবলৈ এক্স-ৰে কৰিব পাৰি।
  • বিকাশৰ মূল্যায়ন: এছডিএছ থকা কিছুমান শিশুৰ বিকাশৰ সমস্যা হ’ব পাৰে, যেনে মনোযোগ ঘাটি বিকাৰ (এডিডি)। চিকিৎসকে জন্মৰ পৰা ৬ বছৰ বয়সলৈকে প্ৰতি ছমাহৰ মূৰে মূৰে বিকাশৰ মূল্যায়ন কৰিব পাৰে, আৰু প্ৰতি ছমাহৰ মূৰে মূৰে বৃদ্ধিৰ মূল্যায়ন কৰিব পাৰে।
  • স্নায়ুমনোবৈজ্ঞানিক পৰীক্ষা আৰু মূল্যায়ন: এছডিএছে মনোযোগ ঘাটি বিকাৰ (ADD) বা ব্যাপক বিকাশৰ বিকাৰ (PDD)ৰ দৰে অৱস্থাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। চিকিৎসকে ৬-৮, ১১-১৩, আৰু ১৫-১৭ বছৰ বয়সত নিয়মীয়াকৈ মূল্যায়ন কৰাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।

এই পৰিস্থিতিৰ সৈতে মোকাবিলা কৰিবলৈ মই মোৰ সন্তানক কেনেকৈ সহায় কৰিব পাৰো?

এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ চিকিৎসাজনিত বিভিন্ন সমস্যা হ’ব পাৰে। পুষ্টি আৰু চৰ্বি শোষণ কৰাত সহায়ক হোৱাকৈ চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। সংক্ৰমণ হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি। তেওঁলোকৰ হাড়ৰ অস্বাভাৱিকতাও থাকিব পাৰে যাৰ বাবে তেওঁলোকক আনতকৈ পৃথক দেখা যায়।

লক্ষণ যিয়েই নহওক কিয়, এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ এটা সাধাৰণ চিন্তা থাকিব পাৰে – যে তেওঁলোক আনতকৈ পৃথক । তেওঁলোকক স্কুল আৰু অন্যান্য কামৰ পৰা আঁতৰাই ৰখা চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। তেওঁলোকৰ চেহেৰা সলনি হ’ব পাৰে। আপোনাৰ শিশুটি ডাঙৰ হোৱাৰ লগে লগে এই পৰিৱৰ্তনে তেওঁলোকক খং আৰু হতাশ কৰি তুলিব পাৰে। এই অনুভৱবোৰ বুজি পালে আপোনাৰ শিশুৱে নিজৰ আৱেগ পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। কিছুমান শিশুৱে মানসিক স্বাস্থ্যৰ পেছাদাৰীৰ লগত কথা পাতিলে উপকৃত হ’ব পাৰে। যদি আপুনি চিন্তিত যে আপোনাৰ শিশুৱে তেওঁলোকৰ অৱস্থাৰ সৈতে কেনেদৰে মোকাবিলা কৰি আছে, তেন্তে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ বিচাৰক।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুৰ শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম আছে, তেন্তে আপুনি আপোনাৰ শিশুৰ শৰীৰৰ পৰিৱৰ্তনৰ বিষয়ে সচেতন হ'বলৈ চেষ্টা কৰিব লাগে। সময়ৰ লগে লগে এছ ডি এছৰ লক্ষণসমূহ প্ৰায়ে সলনি হয়। কিছুমান ক্ষেত্ৰত এই পৰিৱৰ্তন তেজৰ কৰ্কট ৰোগকে ধৰি গুৰুতৰ জটিলতাৰ লক্ষণ হ’ব পাৰে।

শিশুকাল, শৈশৱ, কৈশোৰ (বিশেষকৈ কৈশোৰ আৰু যৌৱনকাল), আৰু ডেকা প্ৰাপ্তবয়স্ক জীৱনৰ মাজেৰে যোৱাৰ লগে লগে শিশুৰ শৰীৰটো অহৰহ পৰিৱৰ্তিত হৈ থাকে। এই পৰিৱৰ্তনবোৰ সদায় নতুন ৰোগ বা অধিক গুৰুতৰ অৱস্থাৰ লক্ষণ নহয়।

আপোনাৰ সন্তানৰ নিয়মীয়াকৈ চিকিৎসকৰ এপইণ্টমেণ্ট থাকে।সেই নিয়মীয়া এপইণ্টমেণ্টবোৰেই হৈছে আপোনাৰ বাবে এনে পৰিৱৰ্তনৰ বিষয়ে প্ৰশ্ন কৰাৰ সৰ্বোত্তম সময় যিবোৰ অধিক গুৰুতৰ সমস্যাৰ লক্ষণ হ’ব পাৰে।

মোৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম এটা বিৰল অৱস্থা। আপুনি হয়তো নাজানে যে আপোনাৰ আছে। আপোনাৰ চিকিৎসকক সুধিব পৰা কিছুমান প্ৰশ্ন ইয়াত উল্লেখ কৰা হ’ল:

  • মোৰ সন্তানৰ এই অৱস্থা কিয়?
  • তেওঁৰ এই অৱস্থাৰ মৃদু ৰূপ আছে নে গুৰুতৰ ৰূপ?
  • এই অৱস্থাই মোৰ সন্তানক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰে?
  • ইয়াৰ চিকিৎসা কি কি?
  • মোৰ সন্তানৰ লক্ষণবোৰ আৰু বেয়া হ’বনে?
  • মোৰ সন্তানৰ আন ভাই-ভনীসকলৰ জিনীয় পৰীক্ষাৰ প্ৰয়োজন আছেনে?
  • মই আৰু শিশুটিৰ আনজন জৈৱিক পিতৃ-মাতৃৰ জিনীয় পৰীক্ষা কৰা প্ৰয়োজন নেকি?
  • মই মোৰ সন্তানক চিকিৎসা পৰিচালনা কৰাত কেনেকৈ সহায় কৰিব পাৰো?

শেষত আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো (Take-Home Message)

শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম হৈছে এক বিৰল, বংশগত অৱস্থা যিয়ে শিশুৰ বৃদ্ধি, বেক্টেৰিয়াৰ সংক্ৰমণৰ প্ৰতি সহজলভ্যতা, হাড়ৰ অস্বাভাৱিকতা আদিত প্ৰভাৱ পেলায়। কিছুমান শিশুৰ লক্ষণ মৃদু হ’লেও এই অৱস্থাত থকা সকলো শিশুকে আজীৱন চিকিৎসা সেৱাৰ প্ৰয়োজন হ’ব। যদি আপোনাৰ সন্তানৰ শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম আছে, তেন্তে ভৱিষ্যতে কি হ’ব সেই অনিশ্চয়তাই আপুনি আপ্লুত অনুভৱ কৰিব পাৰে। যদি আপুনি এনে অৱস্থাত আছে তেন্তে আপোনাৰ চিন্তাৰ বিষয়ে আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকৰ সৈতে ভাগ কৰক। গুৰুতৰ, কেতিয়াবা অভাৱনীয় ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ চিন্তা আৰু যত্ন লোৱাটো কেনেকুৱা হয়, সেইটো তেওঁলোকে বুজি পায়। তেওঁলোকে আপোনাৰ সন্তানক কেৱল ৰোগৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাত সহায় কৰাই নহয়, ভালদৰে জীয়াই থাকিবলৈও সহায় কৰিব পাৰে। আৰু তেওঁলোকে আপোনাক আপোনাৰ সন্তানক সহায় কৰাত সহায় কৰিবলৈ সুখী। কেতিয়াও অকলশৰীয়া অনুভৱ নকৰিব, আৰু সহায় বিচাৰিব।


` শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম, এছডিএছ, জিনীয় বিসংগতি, অগ্নাশয়, হাড়ৰ মজ্জা, হাড়ৰ অস্বাভাৱিকতা, শিশুৰ ৰোগ, নিউট্ৰ’পেনিয়া

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।

আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক

অনুগ্ৰহ কৰি গণনা কৰক: 6 + 9 =
আপোনাৰ সন্তানৰ এই বিৰল অৱস্থা আছেনে? শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম (SDS)ৰ বিষয়ে জানো আহক
ৰোগ আৰু অৱস্থা৫ জুলাই, ২০২৬

আপোনাৰ সন্তানৰ এই বিৰল অৱস্থা আছেনে? শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম (SDS)ৰ বিষয়ে জানো আহক

আপোনাৰ কণমানিটো সকলো সময়তে অসুস্থ হৈ আছে নেকি? ওজন বৃদ্ধি নহয়নে? নে তেওঁলোকৰ হাড়ত কিবা পৰিৱৰ্তন হোৱা লক্ষ্য কৰিছে? কেতিয়াবা, শিশুসকলক আক্ৰান্ত কৰা বিৰল জিনীয় অৱস্থা শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম (SDS)ৰ বাবেও হ’ব পাৰে। এই বিষয়ে আপুনি বুজিব পৰাকৈ সহজভাৱে কওঁ।

শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম (SDS) কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম (SDS) হৈছে এক বিৰল জিনীয় বিকাৰ যিয়ে মূলতঃ শিশুৰ অগ্নাশয়, হাড়ৰ মজ্জা আৰু হাড়ক প্ৰভাৱিত কৰে। শিশুৰ এবছৰ হোৱাৰ আগতেই ইয়াৰ ৰোগ বেছিকৈ ধৰা পৰে। অৱশ্যে ডেকা প্ৰাপ্তবয়স্কৰ ক্ষেত্ৰত কেতিয়াবা এই ৰোগ ধৰা পেলাব পাৰি।

এছ ডি এছ ৰোগ নিৰ্ণয় আৰু চিকিৎসা কৰাটো প্ৰত্যাহ্বানজনক কাৰণ ইয়াৰ ফলত বিভিন্ন ধৰণৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। শিশুৰ এই লক্ষণসমূহৰ এটা, কেইবাটাও বা সকলো লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, এটা শিশুৰ অগ্নাশয় আৰু হাড়ৰ সমস্যা হ’ব পাৰে, আনহাতে আন এটা শিশুৰ কেৱল হাড়ৰ মজ্জা আৰু হাড়ৰ সমস্যা হ’ব পাৰে।

ইয়াৰ উপৰিও ই এক অতি অভাৱনীয় ৰোগ ৷ শিশুৰ লক্ষণসমূহ মৃদু বা গুৰুতৰ হ’ব পাৰে। সময়ৰ লগে লগে এই লক্ষণসমূহ সলনি হ’ব পাৰে। যিহেতু SDS ৰোগী শিশুৰ বিভিন্ন ধৰণৰ চিকিৎসাজনিত সমস্যা থাকে, বহু শিশুক বিশেষজ্ঞৰ দলৰ সহায়ৰ প্ৰয়োজন হয় । যদিও এই অৱস্থাত থকা শিশুসকলক আজীৱন চিকিৎসা সেৱাৰ প্ৰয়োজন হ’ব, তথাপিও তেওঁলোকে সাধাৰণতে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে। কিন্তু কিছুমান শিশু আৰু যুৱ প্ৰাপ্তবয়স্কৰ জীৱন সংকটজনক তেজৰ কৰ্কট ৰোগ (Acute Myeloid Leukemia) বা গুৰুতৰ তেজৰ বিকাৰ (Myelodysplasia) হ’ব পাৰে।

এইটো এটা সাধাৰণ অৱস্থা নেকি?

নিশ্চিতভাৱে কোৱাটো টান। চিকিৎসকে শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰমক এক বিৰল অৱস্থা বুলি গণ্য কৰে। কিন্তু কিমান শিশুৰ এই অৱস্থা হৈছে তাৰ মোটামুটি অনুমানহে কৰা হৈছে। কিছুমান অনুমান অনুসৰি প্ৰতি ৭৫ হাজাৰ জন্মৰ ভিতৰত এজনৰ এই অৱস্থা ৷ এই মোটামুটি অনুমানৰ কাৰণ হ’ল শিশুৰ লক্ষণসমূহ মৃদু বা গুৰুতৰ হ’ব পাৰে, সকলো শিশুৰ লক্ষণৰ গোট একে নহয়, আৰু এই অৱস্থা নিৰ্ণয় কৰিবলৈ কোনো এটা, নিৰ্দিষ্ট পৰীক্ষা নাই।

প্ৰাপ্তবয়স্কসকলেও শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম (SDS) হয়নে?

শৈশৱৰ কিছুমান চিকিৎসাজনিত সমস্যাৰ দৰে নহয়, শিশু ডাঙৰ হোৱাৰ লগে লগে শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম নাইকিয়া নহয়। লক্ষণ আৰু চিকিৎসা সময়ৰ লগে লগে সলনি হ'ব পাৰে, কিন্তু এই অৱস্থাত থকা শিশুসকলক আজীৱন চিকিৎসা সেৱাৰ প্ৰয়োজন হ'ব

এই অৱস্থাই মোৰ সন্তানৰ শৰীৰত কেনে প্ৰভাৱ পেলায়?

শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিণ্ড্ৰমে কেইবাটাও চিকিৎসাজনিত সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে, কিন্তু ইয়াৰ তিনিটা মূল প্ৰভাৱ আছে:

১/ বহিঃস্ৰাৱী অগ্নাশয়ৰ অপৰ্যাপ্ততা:আপোনাৰ শিশুৰ পেনক্ৰিয়াছ হৈছে পেটৰ পিছফালে থকা এটা অংগ। ইয়াত এচিনাৰ কোষ নামৰ এক প্ৰকাৰৰ কোষ থাকে। এই কোষবোৰে এনে এনজাইম উৎপন্ন কৰে যিয়ে খাদ্য হজম কৰাত সহায় কৰে। এই এনজাইমবোৰে খাদ্যত থকা পুষ্টি আৰু চৰ্বিবোৰ ভাঙি পেলায় যাতে শৰীৰে সেইবোৰ শোষণ কৰিব পাৰে। SDS ৰোগী শিশুৰ ক্ষেত্ৰত পেনক্ৰিয়াচত এই এনজাইমবোৰ পৰ্যাপ্ত পৰিমাণে উৎপাদন নহয়। ফলত শিশুৱে প্ৰয়োজনীয় পুষ্টিকৰ উপাদান নাপায়।

২) হাড়ৰ মজ্জাৰ কাৰ্য্যক্ষমতা হ্ৰাস: আপোনাৰ শিশুৰ হাড়ৰ মজ্জাৰ পৰা ৰক্তকণিকা, শ্বেত ৰক্তকণিকা, প্লেটলেট আদি উৎপন্ন হয়। এছ ডি এছ ৰোগী শিশুৰ ক্ষেত্ৰত হাড়ৰ মজ্জাই স্বাভাৱিকতকৈ কম এই কোষ উৎপন্ন কৰে। বিশেষকৈ ই নিউট্ৰফিল নামৰ এক প্ৰকাৰৰ শ্বেত ৰক্তকণিকা পৰ্যাপ্ত পৰিমাণে উৎপাদন নকৰে। নিউট্ৰফিল হৈছে এনে কোষ যিয়ে সাধাৰণতে শৰীৰক বেক্টেৰিয়াৰ দৰে আক্ৰমণকাৰীৰ পৰা ৰক্ষা কৰে। এছ ডি এছ থকা কিছুমান শিশুৰ এই বেক্টেৰিয়াৰ আক্ৰমণকাৰীৰ বিৰুদ্ধে যুঁজিবলৈ পৰ্যাপ্ত নিউট্ৰফিল নাথাকে। এই অৱস্থাক নিউট্ৰ’পেনিয়া বোলা হয় ৷ নিউট্ৰ’পেনিয়া ৰোগী শিশুৰ প্ৰায়ে বেক্টেৰিয়াৰ সংক্ৰমণ যেনে নিউমোনিয়া, মধ্য কাণৰ সংক্ৰমণ বা ছালৰ সংক্ৰমণ হয়।

৩) কংকালৰ অস্বাভাৱিকতা: এছ ডি এছ ৰোগী শিশুৰ স্কোলিঅ’ছিছ, হাত-ভৰিৰ হাড়বোৰ অস্বাভাৱিকভাৱে চুটি হোৱা (কণ্ড্ৰ’ডিছপ্লেছিয়া), বা অস্বাভাৱিকভাৱে সংকীৰ্ণ, ঘণ্টা আকৃতিৰ বুকু (থ’ৰেচিক ডিষ্ট্ৰফি) আদি অৱস্থা হ’ব পাৰে।

শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম (SDS)ৰ জটিলতা কি কি?

এই অৱস্থাত থকা লোকসকলৰ ৰক্তকণিকা অস্বাভাৱিক (`(myelodysplasia)`) হোৱাৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি পায়। এইবোৰ পিছলৈ `(acute myeloid leukemia)` নামৰ তেজৰ কৰ্কট ৰোগলৈ পৰিণত হ'ব পাৰে।

শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম (SDS)ৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

এই অৱস্থাত শিশুৰ শৰীৰৰ কেইবাটাও অংশত প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে। কিন্তু আটাইতকৈ সাধাৰণ লক্ষণসমূহ অগ্নাশয়, হাড়ৰ মজ্জা, কংকাল তন্ত্ৰৰ লগত জড়িত। কিছুমান মানুহৰ জন্মৰ সময়ত, শিশু অৱস্থাত বা প্ৰাথমিক শিশু অৱস্থাত এই ৰোগৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। কম সংখ্যক লোকে ডেকা বয়সত এই ৰোগৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে।

সাধাৰণ লক্ষণসমূহ:

  • লাভৱান হোৱাত ব্যৰ্থ হোৱা: ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল আপোনাৰ শিশুটিৰ ওজন বৃদ্ধি হোৱা নাই। এছ ডি এছৰ ক্ষেত্ৰত হজম শক্তি বেয়া হোৱাৰ বাবেই এনে হ’ব পাৰে।
  • ভাগৰুৱা: ভাগৰুৱা শিশু এটা খিংখিঙীয়া আৰু অলস হ’ব পাৰে।
  • ডাঙৰ, তেলীয়া, দুৰ্গন্ধযুক্ত মল: আপোনাৰ শিশুৰ মল অস্বাভাৱিকভাৱে ডাঙৰ, দেখাত তেলীয়া আৰু দুৰ্গন্ধযুক্ত হ’ব পাৰে।
  • পুনৰাবৃত্তিমূলক গুৰুতৰ সংক্ৰমণ: যদি বেক্টেৰিয়াৰ সংক্ৰমণ হৈ থাকে তেন্তে ই এছ ডি এছৰ লক্ষণ হ’ব পাৰে।
  • হাত আৰু ভৰিৰ হাড়ৰ দৃশ্যমান পৰিৱৰ্তন: শিশুৰ হাত আৰু ভৰি ধড়ৰ তুলনাত চুটি হ’ব পাৰে।

কিহৰ ফলত শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম (SDS) হয়?

SDS ৰোগীৰ প্ৰায় ৯০% শিশুৰ `SBDS` জিনত মিউটেচন হয় । অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে এই মিউটেচন পিতৃ-মাতৃ দুয়োৰে পৰা (`(autosomal recessive manner)`) বা এজন পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰি আৰু নতুন মিউটেচন ঘটে। গৱেষকসকলে এতিয়াও সঠিকভাৱে নাজানে যে `SBDS` জিনৰ মিউটেচনে কিয় SDS সৃষ্টি কৰে।

চিকিৎসকে এই অৱস্থা কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰে?

আপোনাৰ শিশুটিৰ সামগ্ৰিক স্বাস্থ্যৰ মূল্যায়নৰ বাবে চিকিৎসকে শাৰীৰিক পৰীক্ষা কৰিব। তেওঁলোকে আপোনাৰ শিশুৰ উচ্চতা আৰু ওজন জুখিব আৰু তেওঁলোকৰ বয়সৰ আন শিশুৰ বৃদ্ধিৰ হাৰৰ সৈতে তুলনা কৰিব। তলত দিয়া পৰীক্ষাসমূহো কৰিব পাৰে:

  • ডিফাৰেন্সিয়েলৰ সৈতে সম্পূৰ্ণ ব্লাড কাউণ্ট (CBC): ইয়াৰ দ্বাৰা শিশুৰ ৰক্তকণিকা বিশেষকৈ সকলো শ্বেত ৰক্তকণিকা গণনা কৰা হয়।
  • অগ্নাশয়ৰ কাৰ্য্য পৰীক্ষা: চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুৰ মলৰ নমুনা বিশ্লেষণ কৰিব পাৰে বা কম্পিউটাৰ ট’ম’গ্ৰাফী (CT) স্কেনৰ দৰে ইমেজিং পৰীক্ষা কৰিব পাৰে।
  • ভিটামিনৰ মাত্ৰা পৰীক্ষা কৰিবলৈ তেজৰ পৰীক্ষা।
  • এক্স-ৰে: বিশেষকৈ শিশুৰ নিতম্ব বা ভৰিৰ হাড়ৰ সমস্যা আছে নে নাই পৰীক্ষা কৰিবলৈ এক্স-ৰে লোৱা হ’ব পাৰে।
  • জেনেটিক টেষ্টিং: এছ ডি এছৰ কাৰণ হোৱা জেনেটিক মিউটেচন চিনাক্ত কৰিবলৈ চিকিৎসকে শিশুৰ তেজ, ছাল, চুলি বা কলাৰ নমুনা বিশ্লেষণ কৰি শিশুটিৰ এই অৱস্থা আছে নে নাই সেইটো নিশ্চিত কৰে।

এই অৱস্থাৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

Shwachman-Diamond syndrome এ আপোনাৰ শিশুটিক বহু ধৰণে প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, শিশুৱে অগ্নাশয়ৰ সমস্যাৰ বাবে খাদ্য হজম কৰিব নোৱাৰিব পাৰে, কিন্তু তেওঁলোকৰ হাড়ৰ মজ্জা স্বাভাৱিকভাৱে কাম কৰিব পাৰে। লক্ষণসমূহ মৃদু বা গুৰুতৰ হ’ব পাৰে। ৰোগৰ ভয়াৱহতাৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি চিকিৎসকে এই পৰিৱৰ্তনৰ চিকিৎসা কৰে।

পেনক্ৰিয়াচৰ এক্সক্ৰাইন অপৰ্যাপ্ততাৰ বাবে:

চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুৰ শৰীৰে পুষ্টি আৰু চৰ্বি শোষণ কৰাত সহায় কৰিবলৈ মৌখিক পেনক্ৰিয়াটিক এনজাইম বা চৰ্বিত দ্ৰৱীভূত ভিটামিন প্ৰেছক্ৰিপচন দিব পাৰে।

হাড়ৰ মজ্জা বিকল হোৱাৰ বাবে:

যিহেতু এই অৱস্থাই শিশুৰ হাড়ৰ মজ্জাত প্ৰভাৱ পেলায়, সেয়েহে হাড়ৰ মজ্জাত পৰ্যাপ্ত পৰিমাণে নিউট্ৰফিল উৎপন্ন নহয়। সাধাৰণতে শিশুৰ গুৰুতৰ জটিলতা নহ’লে হাড়ৰ মজ্জাৰ বিকাৰৰ চিকিৎসা চিকিৎসকে নকৰে। চিকিৎসাৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

  • ৰক্ত সঞ্চালনঃ ৰক্তকণিকাৰ মাত্ৰা বৃদ্ধি কৰে।
  • প্লেটলেট ট্ৰান্সফিউজন: ৰক্তক্ষৰণৰ সমস্যাত সহায়ক হোৱাকৈ প্লেটলেটৰ মাত্ৰা বৃদ্ধি কৰে।
  • Granulocyte-colony stimulating factor (G-CSF) : এই চিকিৎসাই শিশুৰ শ্বেত ৰক্তকণিকাত নিউট্ৰফিলৰ সংখ্যা বৃদ্ধি কৰে।
  • ষ্টেম চেল ট্ৰান্সপ্লাণ্টেচন: এছ ডি এছ থকা কিছুমান লোকৰ তেজৰ কৰ্কট ৰোগ বা গুৰুতৰ তেজৰ বিকাৰ হয়। চিকিৎসকে এই অৱস্থাৰ চিকিৎসা ষ্টেম চেল ট্ৰান্সপ্লাণ্টেচনৰ দ্বাৰা কৰিব পাৰে।

কংকাল ব্যৱস্থাৰ অস্বাভাৱিকতাৰ বাবে:

চিকিৎসকে প্ৰায়ে এছ ডি এছৰ ফলত হোৱা হাড়ৰ সমস্যা নিৰীক্ষণ কৰে। কিছুমান শিশুৰ গুৰুতৰ সমস্যা হ’লে অস্থিৰোগ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

এই অৱস্থাৰ চিকিৎসা কৰা চিকিৎসা বিশেষজ্ঞ কোন?

শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰমৰ চিকিৎসাৰ বাবে বিশেষজ্ঞৰ এটা দলৰ প্ৰয়োজন। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলত অন্তৰ্ভুক্ত হ’ব পাৰে:

  • শিশু চিকিৎসক: এই চিকিৎসকসকলে নৱজাতক, শিশু আৰু ডেকা প্ৰাপ্তবয়স্কৰ চিকিৎসা কৰে। আপোনাৰ শিশুৰ শিশু চিকিৎসকে সম্ভৱতঃ এছডিএছ আছে নে নাই নিশ্চিত কৰিবলৈ পৰীক্ষাৰ পৰামৰ্শ দিব।
  • এণ্ডক্ৰাইন’লজিষ্ট: এইসকল ব্যক্তিৰ অন্তঃস্ৰাৱী তন্ত্ৰৰ বিশেষজ্ঞতা থাকে, যিয়ে শিশুৰ বিকাশত প্ৰভাৱ পেলায়।
  • ৰক্ত বিশেষজ্ঞ: এইসকল লোক হৈছে শিশুৰ ৰক্তকণিকাক প্ৰভাৱিত কৰা বিকাৰকে ধৰি তেজৰ ৰোগত বিশেষজ্ঞ
  • গেষ্ট্ৰ’এণ্টেৰ’লজিষ্টঃ এই চিকিৎসকসকলে আপোনাৰ শিশুৰ পাচনতন্ত্ৰৰ সমস্যাৰ চিকিৎসাত সহায় কৰিব পাৰে।
  • জিনীয় বিজ্ঞানী: শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম হৈছে জিনীয় অৱস্থা। এই চিকিৎসক বা জেনেটিক কাউন্সেলাৰসকলে আপোনাৰ সন্তানৰ অৱস্থা নিশ্চিত কৰিবলৈ জেনেটিক টেষ্টৰ ব্যৱস্থা কৰিব। তেওঁলোকে আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ সন্তানৰ কিছুমান তেজৰ আত্মীয়কো পৰীক্ষা কৰিব পাৰে।
  • অস্থিৰোগ বিশেষজ্ঞ: যদি আপোনাৰ শিশুৰ হাড়ৰ সমস্যা আছে যাৰ বাবে অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হয়, তেন্তে আপুনি অস্থিৰোগ বিশেষজ্ঞৰ ওচৰলৈ যাব লাগিব।

মই এইটো ৰোধ কৰিব পাৰিমনে?

শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম হৈছে এটা বংশগত অৱস্থা । যদি আপুনি জানে যে আপোনাৰ এই অৱস্থা হৈছে তেন্তে জিনীয় বিশেষজ্ঞৰ লগত কথা পতাটো ভাল। যদি আপোনাৰ এই ৰোগত আক্ৰান্ত সন্তান আছে, তেন্তে আপুনি জিনীয় পৰীক্ষাৰ কথা চিন্তা কৰিব পাৰে যাতে আপোনাৰ সন্তানৰ জিন মিউটেচন আছে নেকি যিয়ে এছ ডি এছৰ সৃষ্টি কৰে।

শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম (SDS) সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য কৰিব পৰা যাবনে?

চিকিৎসকে এই অৱস্থা সম্পূৰ্ণৰূপে নিৰাময় কৰিব নোৱাৰে। যদি আপোনাৰ সন্তানৰ এই অৱস্থা হয় তেন্তে তেওঁক গোটেই জীৱন চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হ’ব।

শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম (SDS) ৰোগত আক্ৰান্ত হৈ জীয়াই থকাটো কেনেকুৱা?

এক প্ৰকাৰে শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম হৈছে এটা দীৰ্ঘদিনীয়া অৱস্থা । যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ এই অৱস্থা আছে তেন্তে তেওঁক নিয়মীয়াকৈ পৰীক্ষা আৰু পৰীক্ষাৰ প্ৰয়োজন হ’ব।

  • সম্পূৰ্ণ তেজৰ গণনা (CBC) আৰু শ্বেত ৰক্তকণিকাৰ সংখ্যা, প্লেটলেট গণনা: চিকিৎসকে তিনি-ছমাহৰ মূৰে মূৰে এই পৰীক্ষাসমূহ কৰিব পাৰে।
  • হাড়ৰ মজ্জা পৰীক্ষাঃ ৰক্ত বিশেষজ্ঞই বছৰত এবাৰৰ পৰা তিনি বছৰৰ মূৰে মূৰে এবাৰ এই পৰীক্ষাসমূহ কৰিব পাৰে।
  • ভিটামিনৰ বাবে তেজৰ পৰীক্ষা: চিকিৎসকে শিশুৰ তেজত থকা ভিটামিনৰ পৰিমাণ জুখি পেনক্ৰিয়াটিক এনজাইম থেৰাপীয়ে কাম কৰিছে নে নাই চাব পাৰে।
  • ব’ন ডেনচিট’মেট্ৰি: চিকিৎসকে যৌৱনকালৰ আগতে আৰু যৌৱনকালত হাড়ৰ ঘনত্ব পৰীক্ষা কৰিব পাৰে।
  • এক্স-ৰে: বিশেষকৈ দ্ৰুত বৃদ্ধিৰ সময়ত শিশুৰ নিতম্ব আৰু আঁঠুৰ সমস্যা আছে নেকি পৰীক্ষা কৰিবলৈ এক্স-ৰে কৰিব পাৰি।
  • বিকাশৰ মূল্যায়ন: এছডিএছ থকা কিছুমান শিশুৰ বিকাশৰ সমস্যা হ’ব পাৰে, যেনে মনোযোগ ঘাটি বিকাৰ (এডিডি)। চিকিৎসকে জন্মৰ পৰা ৬ বছৰ বয়সলৈকে প্ৰতি ছমাহৰ মূৰে মূৰে বিকাশৰ মূল্যায়ন কৰিব পাৰে, আৰু প্ৰতি ছমাহৰ মূৰে মূৰে বৃদ্ধিৰ মূল্যায়ন কৰিব পাৰে।
  • স্নায়ুমনোবৈজ্ঞানিক পৰীক্ষা আৰু মূল্যায়ন: এছডিএছে মনোযোগ ঘাটি বিকাৰ (ADD) বা ব্যাপক বিকাশৰ বিকাৰ (PDD)ৰ দৰে অৱস্থাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। চিকিৎসকে ৬-৮, ১১-১৩, আৰু ১৫-১৭ বছৰ বয়সত নিয়মীয়াকৈ মূল্যায়ন কৰাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।

এই পৰিস্থিতিৰ সৈতে মোকাবিলা কৰিবলৈ মই মোৰ সন্তানক কেনেকৈ সহায় কৰিব পাৰো?

এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ চিকিৎসাজনিত বিভিন্ন সমস্যা হ’ব পাৰে। পুষ্টি আৰু চৰ্বি শোষণ কৰাত সহায়ক হোৱাকৈ চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। সংক্ৰমণ হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি। তেওঁলোকৰ হাড়ৰ অস্বাভাৱিকতাও থাকিব পাৰে যাৰ বাবে তেওঁলোকক আনতকৈ পৃথক দেখা যায়।

লক্ষণ যিয়েই নহওক কিয়, এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ এটা সাধাৰণ চিন্তা থাকিব পাৰে – যে তেওঁলোক আনতকৈ পৃথক । তেওঁলোকক স্কুল আৰু অন্যান্য কামৰ পৰা আঁতৰাই ৰখা চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। তেওঁলোকৰ চেহেৰা সলনি হ’ব পাৰে। আপোনাৰ শিশুটি ডাঙৰ হোৱাৰ লগে লগে এই পৰিৱৰ্তনে তেওঁলোকক খং আৰু হতাশ কৰি তুলিব পাৰে। এই অনুভৱবোৰ বুজি পালে আপোনাৰ শিশুৱে নিজৰ আৱেগ পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। কিছুমান শিশুৱে মানসিক স্বাস্থ্যৰ পেছাদাৰীৰ লগত কথা পাতিলে উপকৃত হ’ব পাৰে। যদি আপুনি চিন্তিত যে আপোনাৰ শিশুৱে তেওঁলোকৰ অৱস্থাৰ সৈতে কেনেদৰে মোকাবিলা কৰি আছে, তেন্তে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ বিচাৰক।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুৰ শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম আছে, তেন্তে আপুনি আপোনাৰ শিশুৰ শৰীৰৰ পৰিৱৰ্তনৰ বিষয়ে সচেতন হ'বলৈ চেষ্টা কৰিব লাগে। সময়ৰ লগে লগে এছ ডি এছৰ লক্ষণসমূহ প্ৰায়ে সলনি হয়। কিছুমান ক্ষেত্ৰত এই পৰিৱৰ্তন তেজৰ কৰ্কট ৰোগকে ধৰি গুৰুতৰ জটিলতাৰ লক্ষণ হ’ব পাৰে।

শিশুকাল, শৈশৱ, কৈশোৰ (বিশেষকৈ কৈশোৰ আৰু যৌৱনকাল), আৰু ডেকা প্ৰাপ্তবয়স্ক জীৱনৰ মাজেৰে যোৱাৰ লগে লগে শিশুৰ শৰীৰটো অহৰহ পৰিৱৰ্তিত হৈ থাকে। এই পৰিৱৰ্তনবোৰ সদায় নতুন ৰোগ বা অধিক গুৰুতৰ অৱস্থাৰ লক্ষণ নহয়।

আপোনাৰ সন্তানৰ নিয়মীয়াকৈ চিকিৎসকৰ এপইণ্টমেণ্ট থাকে।সেই নিয়মীয়া এপইণ্টমেণ্টবোৰেই হৈছে আপোনাৰ বাবে এনে পৰিৱৰ্তনৰ বিষয়ে প্ৰশ্ন কৰাৰ সৰ্বোত্তম সময় যিবোৰ অধিক গুৰুতৰ সমস্যাৰ লক্ষণ হ’ব পাৰে।

মোৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম এটা বিৰল অৱস্থা। আপুনি হয়তো নাজানে যে আপোনাৰ আছে। আপোনাৰ চিকিৎসকক সুধিব পৰা কিছুমান প্ৰশ্ন ইয়াত উল্লেখ কৰা হ’ল:

  • মোৰ সন্তানৰ এই অৱস্থা কিয়?
  • তেওঁৰ এই অৱস্থাৰ মৃদু ৰূপ আছে নে গুৰুতৰ ৰূপ?
  • এই অৱস্থাই মোৰ সন্তানক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰে?
  • ইয়াৰ চিকিৎসা কি কি?
  • মোৰ সন্তানৰ লক্ষণবোৰ আৰু বেয়া হ’বনে?
  • মোৰ সন্তানৰ আন ভাই-ভনীসকলৰ জিনীয় পৰীক্ষাৰ প্ৰয়োজন আছেনে?
  • মই আৰু শিশুটিৰ আনজন জৈৱিক পিতৃ-মাতৃৰ জিনীয় পৰীক্ষা কৰা প্ৰয়োজন নেকি?
  • মই মোৰ সন্তানক চিকিৎসা পৰিচালনা কৰাত কেনেকৈ সহায় কৰিব পাৰো?

শেষত আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো (Take-Home Message)

শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম হৈছে এক বিৰল, বংশগত অৱস্থা যিয়ে শিশুৰ বৃদ্ধি, বেক্টেৰিয়াৰ সংক্ৰমণৰ প্ৰতি সহজলভ্যতা, হাড়ৰ অস্বাভাৱিকতা আদিত প্ৰভাৱ পেলায়। কিছুমান শিশুৰ লক্ষণ মৃদু হ’লেও এই অৱস্থাত থকা সকলো শিশুকে আজীৱন চিকিৎসা সেৱাৰ প্ৰয়োজন হ’ব। যদি আপোনাৰ সন্তানৰ শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম আছে, তেন্তে ভৱিষ্যতে কি হ’ব সেই অনিশ্চয়তাই আপুনি আপ্লুত অনুভৱ কৰিব পাৰে। যদি আপুনি এনে অৱস্থাত আছে তেন্তে আপোনাৰ চিন্তাৰ বিষয়ে আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকৰ সৈতে ভাগ কৰক। গুৰুতৰ, কেতিয়াবা অভাৱনীয় ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ চিন্তা আৰু যত্ন লোৱাটো কেনেকুৱা হয়, সেইটো তেওঁলোকে বুজি পায়। তেওঁলোকে আপোনাৰ সন্তানক কেৱল ৰোগৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাত সহায় কৰাই নহয়, ভালদৰে জীয়াই থাকিবলৈও সহায় কৰিব পাৰে। আৰু তেওঁলোকে আপোনাক আপোনাৰ সন্তানক সহায় কৰাত সহায় কৰিবলৈ সুখী। কেতিয়াও অকলশৰীয়া অনুভৱ নকৰিব, আৰু সহায় বিচাৰিব।


` শ্বৱাচমেন-ডাইমণ্ড চিনড্ৰম, এছডিএছ, জিনীয় বিসংগতি, অগ্নাশয়, হাড়ৰ মজ্জা, হাড়ৰ অস্বাভাৱিকতা, শিশুৰ ৰোগ, নিউট্ৰ’পেনিয়া

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।

আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক

অনুগ্ৰহ কৰি গণনা কৰক: 6 + 9 =