আপোনাৰ সন্তানৰ উচ্চতাক লৈ অলপ চিন্তিত নেকি? বামনতা (Dwarfism / Skeletal Dysplasia) আৰু চুটি আকাৰৰ অন্যান্য কাৰণৰ কথা কওঁ আহক

আপোনাৰ সন্তানটো আন শিশুতকৈ অলপ চুটি নেকি? নে শৰীৰৰ বাকী অংশৰ তুলনাত তেওঁলোকৰ অংগবোৰ চুটি বুলি আপুনি ভাবে? কেতিয়াবা এইবোৰ স্বাভাৱিক হ’ব পাৰে। অৱশ্যে কেতিয়াবা কোনো চিকিৎসাজনিত অৱস্থাৰ লক্ষণ হ’ব পাৰে। আজি আমি এনে অৱস্থা, বামনতা , বা চিকিৎসা বিজ্ঞানৰ ভাষাত , কংকালৰ ডিচপ্লেছিয়া, আৰু চুটি আকাৰৰ অন্যান্য কাৰণৰ বিষয়ে ক'বলৈ ওলাইছো। চিন্তা নকৰিব, এই বিষয়ে সচেতন হোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে বামনবাদ কি?

বামনতা বা আমি যিটোক Skeletal Dysplasia বুলি কওঁ, আচলতে ই একক অৱস্থা নহয়। ই এক সাধাৰণ চিকিৎসা শব্দ য’ত হাড় আৰু কাৰ্টিলেজৰ বিকাশত প্ৰভাৱ পেলোৱা শ শ অৱস্থা অন্তৰ্ভুক্ত কৰা হৈছে। এই অৱস্থাৰ ফলত মূলতঃ এজন ব্যক্তিৰ উচ্চতা কমি যায়, বা চুটি হয়। সাধাৰণতে এই অৱস্থাত থকা ব্যক্তিৰ উচ্চতা প্ৰাপ্তবয়স্ক হিচাপে ৪ ফুট ১০ ইঞ্চি (১.৪৭ মিটাৰ)তকৈ কম হয়।

কিছুমান মানুহে এই অৱস্থাত থকা লোকক বুজাবলৈ "সৰু মানুহ" শব্দটো ব্যৱহাৰ কৰি ভাল পায়। কিন্তু "মিজেট"ৰ দৰে শব্দ ব্যৱহাৰ কৰাটো একেবাৰেই উপযুক্ত নহয়, কিয়নো ই তেওঁলোকৰ অনুভৱত আঘাত দিব পাৰে।

বামনতা বিভিন্ন প্ৰকাৰৰ। এই অৱস্থাই আমাৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশ বিশেষকৈ হাত, ভৰি, পেট, মূৰৰ হাড়ৰ বৃদ্ধিত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে।

কংকালৰ ডিছপ্লেছিয়াৰ আটাইতকৈ সাধাৰণ প্ৰকাৰবোৰ কি কি?

শ শ প্ৰকাৰৰ বামনতাই হাড়ৰ বৃদ্ধিত প্ৰভাৱ পেলায়। ইয়াৰে কেইটামান ইয়াত উল্লেখ কৰা হ’ল:

• একণ্ড্ৰপ্লাষ্টিক বামনতা: এইটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ ধৰণৰ বামনতা। চুটি অংগ আৰু এটা বিশিষ্ট কপাল ইয়াৰ মূল বৈশিষ্ট্য।
• হাইপ’কণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া বামনতা: এইটোও চুটি অংগ থকা বামন ৰোগৰ মৃদু ৰূপ। কিন্তু শিশুকালত ইয়াৰ লক্ষণসমূহ ইমান স্পষ্ট নহয়।
• পিটুইটাৰী বামনতা: বৃদ্ধি হৰম'নৰ অভাৱৰ ফলত হয়।
• আদিম বামনতা: এই প্ৰকাৰৰ শৰীৰটো জন্মৰ আগৰ পৰাই আৰু জীৱনৰ সকলো পৰ্যায়তে সৰু হয়।
• থানাট’ফ’ৰিক ডিছপ্লেছিয়া: এইটো বামন ৰোগৰ এক বিৰল আৰু অতি গুৰুতৰ ৰূপ। এই অৱস্থাত অংগ-প্ৰত্যংগ অতি চুটি আৰু বুকুখন অতি সংকীৰ্ণ হয়। সাধাৰণতে এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ জন্মৰ কেইদিনমানৰ ভিতৰতে শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত সমস্যাত মৃত্যু হয়।

এইদৰে ভাবি চাওকচোন: আমাৰ শৰীৰৰ হাড়বোৰ ঘৰ সাজিবলৈ ব্যৱহাৰ কৰা খুঁটাবোৰৰ দৰে। এই স্তম্ভবোৰৰ বৃদ্ধিৰ কোনো পৰিৱৰ্তন হ’লে যেন গোটেই ঘৰটোৰ আকৃতি আৰু উচ্চতা সলনি হয়।

"Short Stature" ৰ অৰ্থ সঠিকভাৱে কি?

"চুটি আকাৰ" শব্দটোৱে এজন ব্যক্তিক একে বয়সৰ আন লোকৰ তুলনাত আশা কৰাতকৈ চুটি হোৱাক বুজায়।সৰু ল’ৰা-ছোৱালীৰ ক্ষেত্ৰত ইয়াৰ অৰ্থ হ’ব পাৰে যে তেওঁলোকৰ উচ্চতা স্বাভাৱিক বৃদ্ধিৰ বক্ৰৰ তলত, বা পিতৃ-মাতৃৰ উচ্চতাৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি তেওঁলোকৰ উচ্চতা আশা কৰাতকৈ তলত।

এজন ব্যক্তিৰ উচ্চতা (বা শিশুৰ ক্ষেত্ৰত দৈৰ্ঘ্য) কেইবাটাও কাৰকৰ দ্বাৰা নিৰ্ণয় কৰা হয়। ইয়াৰ ভিতৰত পিতৃ-মাতৃৰ উচ্চতা, তেওঁলোকৰ ওজন, হৰম’নৰ মাত্ৰা আদি কথাও অন্তৰ্ভুক্ত। কেইবাটাও জিনীয় অৱস্থাৰ বাবেও উচ্চতা চুটি হোৱাৰ কাৰণ হ’ব পাৰে।

বামনত্বৰ দ্বাৰা কোনে বেছিকৈ প্ৰভাৱিত হয়?

Skeletal Dysplasia যিকোনো ব্যক্তিৰ দ্বাৰা আক্ৰান্ত হব পাৰে। ইয়াৰ কিছুমান প্ৰকাৰ জিনীয় ৷ অৰ্থাৎ পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰি। আন প্ৰকাৰৰ ডি এন এৰ যাদৃচ্ছিক পৰিৱৰ্তনৰ ফলত হয়। প্ৰায়ে, কিন্তু সদায় নহয়, বামন ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ জন্ম হয় স্বাভাৱিক উচ্চতাৰ পিতৃ-মাতৃৰ পৰা।

এই অৱস্থা কিমান সাধাৰণ?

কংকালৰ ডিচপ্লেছিয়া (Skeletal Dysplasia ) এটা বিৰল অৱস্থা। আটাইতকৈ সাধাৰণ প্ৰকাৰ একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া প্ৰতি ১৫,০০০ৰ পৰা ৪০,০০০ লোকৰ ভিতৰত এজনে আক্ৰান্ত কৰে।

বামনতাই আপোনাৰ শৰীৰত কেনে প্ৰভাৱ পেলায়?

কংকালৰ ডিছপ্লেছিয়াই আপোনাৰ হাড়ৰ বৃদ্ধিত প্ৰভাৱ পেলায়। আপোনাৰ হাত-ভৰিৰ দীঘল হাড়বোৰ বেছিকৈ আক্ৰান্ত হয়। কিন্তু আপোনাৰ পেট আৰু মূৰৰ হাড়কে ধৰি আন হাড়বোৰো আক্ৰান্ত হ’ব পাৰে। বামনৰ লক্ষণসমূহে আপোনাৰ শৰীৰৰ আন অংশত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। ইয়াৰ ফলত দীৰ্ঘম্যাদী স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাও হ'ব পাৰে, যেনে পেশীৰ স্বৰ দুৰ্বল বা সঘনাই সংক্ৰমণ ।

বামনত্বৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

কংকালৰ ডিছপ্লেছিয়াৰ মূল আৰু সাধাৰণ লক্ষণ হ’ল চুটি আকাৰ। এই অৱস্থাত থকা ব্যক্তিৰ উচ্চতা সাধাৰণতে প্ৰাপ্তবয়স্ক হিচাপে ৪ ফুট ১০ ইঞ্চি (১.৪৭ মিটাৰ)তকৈ কম হয়। এই চুটি আকাৰ শৈশৱতকৈ প্ৰাপ্তবয়স্ক আৰু বয়সস্থ প্ৰাপ্তবয়স্কৰ ক্ষেত্ৰত অধিক লক্ষ্যণীয়।

চুটি আকাৰৰ বেছিভাগ কাৰণেই সমানুপাতিক ৷ অৰ্থাৎ কেৱল এটা অংগ নহয়, সমগ্ৰ শৰীৰটো চুটি। কিন্তু কিছুমান প্ৰকাৰৰ বামনতাত এই চুটি আকাৰ অসমতাপূৰ্ণ । অৰ্থাৎ ডালৰ আকাৰ স্বাভাৱিক যদিও হাত-ভৰি চুটি।

বামন হোৱাৰ আন লক্ষণসমূহ হ’ব পাৰে:

• ভৰি দুখন নমাই দিলে।
• সমতল নাকৰ দলং (নাকৰ ওপৰৰ হাড়ৰ অংশ)।
• ডাঙৰ মূৰ।
• বিশিষ্ট কপাল।
• হাত আৰু ভৰি চুটি।
• চুটি আঙুলি আৰু ভৰিৰ আঙুলি।
• বহল হাত ভৰি।

কেতিয়াবা হাড়ৰ অস্বাভাৱিক বৃদ্ধিয়ে এই লক্ষণসমূহৰ উপৰিও আন স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• মগজুৰ চাৰিওফালে তৰল পদাৰ্থ জমা হোৱা (Hydrocephalus)।
• সংকোচিত স্নায়ু।
• স্কোলিঅ’ছিছ।
• কাণৰ সংক্ৰমণ বা শ্ৰৱণ ক্ষমতাৰ সমস্যা।
• আঁঠু আৰু গোৰোহাৰ বিষ।
• টোপনিৰ এপনিয়া।

বামনত্বৰ কাৰণ কি কি?

Skeletal Dysplasia ৰ কেইবাটাও কাৰণ থাকিব পাৰে। বেছিভাগ সময়তে, ইয়াৰ কাৰণ হয় এজন ব্যক্তিৰ ডি এন এৰ পৰিৱৰ্তন (জেনেটিক মিউটেচন) ৷ কিন্তু কিছুমান প্ৰকাৰৰ সঠিক কাৰণ এতিয়াও জানিব পৰা হোৱা নাই।

ইয়াৰ মূল কাৰণ কেইবাটাও:

• পৰিয়ালৰ ইতিহাস: পিতৃ-মাতৃ আৰু পৰিয়ালৰ আন সদস্যসকল যদি চুটি হয়, তেন্তে শিশুটিও চুটি হোৱাটো সাধাৰণ কথা হ’ব পাৰে।
• জেনেটিক মিউটেচন: মানুহৰ ডি এন এত হোৱা পৰিৱৰ্তন।
• বৃদ্ধি হৰম’নৰ অভাৱঃ হাড়ৰ বৃদ্ধিৰ বাবে প্ৰয়োজনীয় হৰম’নৰ পৰিমাণ মগজুৱে পৰ্যাপ্ত পৰিমাণে উৎপাদন নকৰে।
• লেট ব্লুমাৰ / সাংবিধানিক পলম: কিছুমান শিশু সমনীয়াতকৈ পিছত ওখ হয়। কেতিয়াবা পৰিয়ালৰ আন সদস্যসকলৰো এই বৃদ্ধিৰ ধৰণ থাকিব পাৰে।
• পুষ্টিহীনতাঃ পৰ্যাপ্ত পৰিমাণৰ পুষ্টি নাপালে শিশুৰ বৃদ্ধিত প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে।
• গৰ্ভাৱস্থাৰ বয়সৰ বাবে সৰু: জন্মৰ সময়ত সৰু হোৱা বেছিভাগ শিশুৱে দুবছৰৰ পৰা তিনিবছৰৰ ভিতৰত স্বাভাৱিক বৃদ্ধি পাব, কিন্তু প্ৰায় ১০% শিশুৱে নহয়।

বামনতা জিনীয় নেকি?

হয়, কিছুমান প্ৰকাৰৰ বামনতা (Skeletal Dysplasia ৰ ফলত হোৱা) জিনীয়। অৰ্থাৎ ডি এন এৰ পৰিৱৰ্তনৰ ফলত এইবোৰ হয়। বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে এই জিনীয় মিউটেচন এটা যাদৃচ্ছিক পৰিঘটনা, চুটি পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা বস্তু নহয়। অৰ্থাৎ বামন ৰোগত আক্ৰান্ত বেছিভাগ শিশুৰ পিতৃ-মাতৃ স্বাভাৱিক উচ্চতাৰ।

কিন্তু এজন বা দুয়োজন পিতৃ-মাতৃৰ বামনতা থাকিলে শিশুটিয়ে এই অৱস্থা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰাৰ সম্ভাৱনা বেছি। ই বামনতাৰ প্ৰকাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, যদি কোনো মাক বা পিতৃৰ একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া হয় তেন্তে শিশুটিয়ে এই অৱস্থা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০% । যদি পিতৃ-মাতৃ দুয়োৰে একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া হয় তেন্তে শিশুটিৰ হোমোজাইগাছ একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া (য’ত শিশুটিৰ মৃত্যু হোৱা বা জন্মৰ কিছু সময়ৰ পিছতে মৃত্যু হোৱা) নামৰ গুৰুতৰ ৰূপৰ বামনতা হোৱাৰ সম্ভাৱনা ২৫% আৰু স্বাভাৱিক একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া হোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০%।

যদি আপুনি গৰ্ভৱতী হোৱাৰ পৰিকল্পনা কৰিছে আৰু আপোনাৰ সন্তানৰ বংশগত অৱস্থা যেনে একণ্ড্ৰ'প্লাছিয়া বা আন ধৰণৰ বামন ৰোগ হোৱাৰ আশংকা জানিব বিচাৰে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে জিনীয় পৰীক্ষাৰ বিষয়ে কথা পাতক।

বামনতাক কেনেকৈ চিনি পাব?

কিছুমান ক্ষেত্ৰত শিশু জন্ম হোৱাৰ আগতেই চিকিৎসকে কংকালৰ ডিছপ্লেছিয়া ধৰা পেলাব পাৰে। গৰ্ভাৱস্থাত চিকিৎসকে প্ৰসৱৰ পূৰ্বে পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা শিশুৰ বিকাশৰ যিকোনো অস্বাভাৱিকতা ধৰা পেলায়।

শিশুটি জন্ম হোৱাৰ পিছত বাৰ্ষিক সুস্থতা ভ্ৰমণৰ সময়ত চিকিৎসকে শিশুটিৰ বৃদ্ধিৰ ওপৰত নজৰ ৰাখিব। যদি জন্মৰ সময়ত বামনতা ধৰা নপৰে, যদি শিশুৱে বৃদ্ধিৰ মাইলৰ খুঁটি হেৰুৱাই পেলায় , তেন্তে ই এই অৱস্থাৰ লক্ষণ হ'ব পাৰে আৰু পিছত চিনাক্ত কৰিব পাৰি। অতিৰিক্ত পৰীক্ষা যেনে এক্স-ৰে আৰু তেজৰ পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা চিকিৎসকে শিশুটিৰ বৃদ্ধি কিয় স্বাভাৱিক হাৰত হোৱা নাই সেইটো বুজিবলৈ সহায় কৰিব পাৰে। এইদৰেই নিদান দিয়া হয়।

বামন ৰোগৰ চিকিৎসা কি কি?

যিহেতু কংকালৰ ডিছপ্লেছিয়াৰ কোনো নিৰ্দিষ্ট নিৰাময় নাই, সেয়েহে চিকিৎসাৰ লক্ষ্য হৈছে প্ৰতিজন ব্যক্তিৰ বাবে অনন্য লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা আৰু ৰোগ নিৰ্ণয় কৰা।

লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰৰ চিকিৎসাসমূহ হ’ব পাৰে:

• অস্বাভাৱিক দিশত বাঢ়ি অহা হাড় বা হাড়ৰ আকৃতি শুধৰণি কৰিবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰ।
• মগজুৰ চাৰিওফালে জমা হোৱা অতিৰিক্ত তৰল পদাৰ্থ আঁতৰোৱা (হাইড্ৰ’চেফালাছৰ অস্ত্ৰোপচাৰ)।
• মগজুৰ কাণ্ড (মগজুৰ মেৰুদণ্ডৰ সৈতে সংযোগ হোৱা অংশ)ৰ ওপৰত চাপ কমোৱাৰ বাবে কৰা অস্ত্ৰোপচাৰ।
• উশাহ-নিশাহ সহজ কৰিবলৈ টনচিল আৰু/বা এডিন’ইড আঁতৰোৱাৰ অস্ত্ৰোপচাৰ।
• কাণৰ সংক্ৰমণ ৰোধ কৰিবলৈ কাণত নলী সুমুৱাই দিয়া।

অন্যান্য অস্ত্ৰোপচাৰবিহীন চিকিৎসাৰ ভিতৰত আছে:

• স্লিপ এপনিয়াৰ চিকিৎসাৰ বাবে CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) মেচিন ব্যৱহাৰ কৰা।
• শ্ৰৱণ ক্ষমতা উন্নত কৰিবলৈ শ্ৰৱণ যন্ত্ৰ ব্যৱহাৰ কৰা।
• অতিৰিক্ত ওজন বা মেদবহুলতা (৩০ বা তাতকৈ অধিক বিএমআই) প্ৰতিৰোধ কৰিবলৈ স্বাস্থ্যসন্মত খাদ্যাভ্যাস আৰু ব্যায়ামৰ বাবে উৎসাহিত কৰক।
• বৃদ্ধি হৰম’নৰ অভাৱৰ চিকিৎসা হিচাপে বৃদ্ধি হৰম’ন (হৰম’ন থেৰাপী) দিয়া।
• ২০২১ চনত আমেৰিকাৰ খাদ্য আৰু ঔষধ প্ৰশাসনে ভোছ’ৰাইটাইড (Voxzogo®) ঔষধক একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া ৰোগী ৫ বছৰৰ ওপৰৰ শিশুৰ ব্যৱহাৰৰ বাবে অনুমোদন জনায়, যাৰ হাড়ৰ বৃদ্ধিৰ প্লেট এতিয়াও বন্ধ হোৱা নাই (অৰ্থাৎ, তেওঁলোকৰ বৃদ্ধি এতিয়াও শেষ হোৱা নাই)। এটা ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলত Vosoritide নামৰ ঔষধে শিশুৰ বৃদ্ধিত সহায় কৰিছিল।

মনত ৰাখিব, এই চিকিৎসা পদ্ধতিৰ আজীৱন প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে, কিন্তু ইয়াৰ দ্বাৰা এজন ব্যক্তিৰ জীৱনৰ মানদণ্ড বহুখিনি উন্নত হ’ব পাৰে।

মোৰ সন্তানৰ বামন হোৱাৰ সম্ভাৱনা কেনেকৈ হ্ৰাস কৰিব পাৰি?

যিহেতু কিছুমান প্ৰকাৰৰ কংকালৰ ডিছপ্লেছিয়া জিনীয় হয়, গতিকে চিকিৎসকে পৰীক্ষা নকৰিলে এই অৱস্থা প্ৰতিৰোধ কৰাৰ কোনো উপায় নাই, যেনে ইমপ্লাণ্টেচনৰ পূৰ্বে জেনেটিক পৰীক্ষা ৷ বামন ৰোগৰ দৰে জিনীয় অৱস্থাৰ বাবে আপোনাৰ শিশুৰ কি আশংকা সঠিকভাৱে জানিবলৈ জিনীয় পৰীক্ষাৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লোৱাটোৱেই উত্তম।

শিশুৰ বিকাশৰ বাবে পুষ্টিআপুনি যি কয় সেয়া অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ। যদি আপুনি গৰ্ভৱতী হয় তেন্তে সুষম খাদ্য গ্ৰহণ কৰাটো নিশ্চিত কৰক। শিশুটি জন্ম হোৱাৰ পিছতো বয়স অনুযায়ী বিভিন্ন ধৰণৰ স্বাস্থ্যকৰ খাদ্য যেনে প্ৰটিন, ফলমূল, শস্য, শাক-পাচলি আদি দিব লাগিব। তেনেকৈয়ে তেওঁ বৃদ্ধিৰ বাবে প্ৰয়োজনীয় সকলো পুষ্টিকৰ উপাদান লাভ কৰিব।

বামন ৰোগত আক্ৰান্ত সন্তান থাকিলে কি আশা কৰিব পাৰি?

যদিও কংকালৰ ডিছপ্লেছিয়াৰ কোনো নিৰ্দিষ্ট নিৰাময় নাই, তথাপিও চুটি আকাৰৰ বহু লোকে স্বাভাৱিক আয়ুস আৰু লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ চিকিৎসাৰ সৈতে সুস্বাস্থ্য কটায়। কিন্তু এই অৱস্থাৰ কিছুমান লক্ষণ শিশু আৰু পৰিয়ালৰ বাবে প্ৰত্যাহ্বানজনক হ’ব পাৰে, বিশেষকৈ যদি হাড়ৰ অস্বাভাৱিক বৃদ্ধিৰ বাবে একাধিক অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হয়। আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ সন্তানৰ সৈতে ঘনিষ্ঠভাৱে কাম কৰি আপোনাৰ শিশুৱে সম্পূৰ্ণ আৰু সুস্থ জীৱন যাপন কৰিবলৈ প্ৰয়োজনীয় চিকিৎসা প্ৰদান কৰিব।

বামন ৰোগত আক্ৰান্ত ব্যক্তিৰ আয়ুস কিমান?

বেছিভাগ ধৰণৰ বামনতাত লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ চিকিৎসাৰ দ্বাৰা স্বাভাৱিক আয়ুস আশা কৰিব পাৰি। কিন্তু দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে কিছুমান প্ৰকাৰত আয়ুস কম হ’ব পাৰে।

কংকালৰ ডিছপ্লেছিয়া ৰোগী সন্তানৰ যত্ন কেনেকৈ ল’ম?

আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজনীয়তা পূৰণৰ উপৰিও আপুনি তলত দিয়া কামবোৰ কৰি আপোনাৰ শিশুটিক সহায় কৰিব পাৰে, ঘৰত এনে এক পৰিৱেশ সৃষ্টি কৰিব পাৰে যিটো আদৰণীয় আৰু তেওঁলোকে সকলো কামতে অংশগ্ৰহণ কৰিবলৈ অনুমতি দিয়ে:

• ঘৰত থকা শাৰীৰিক বাধাবোৰ আঁতৰাই পেলোৱা যাতে শিশুৱে স্বতন্ত্ৰভাৱে কাম কৰিব পাৰে (যেনে, মল থকা, লাইটৰ চুইচটো নমাই দিয়া)।
• বিদ্যালয়ত আন শিশুৰ পৰা হোৱা গুণ্ডাগিৰি প্ৰতিৰোধ বা মোকাবিলা কৰিবলৈ শৈক্ষিক আৰু/বা মানসিক সহায় আগবঢ়োৱা।
• লগতে, শিশুসকলক নিদানৰ ক্ষেত্ৰত সহায় কৰা সংস্থাসমূহৰ সৈতে সংযোগ স্থাপন কৰা।

পিতৃ-মাতৃ হিচাপে আমি আমাৰ সন্তানৰ বয়স অনুযায়ী ব্যৱহাৰ কৰা উচিত, উচ্চতা অনুযায়ী নহয়। এইটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ।

চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ এই অৱস্থা হয়, তেন্তে আপুনি চিকিৎসকক এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে:

• মোৰ সন্তানৰ লক্ষণসমূহৰ চিকিৎসাৰ বাবে অস্ত্ৰোপচাৰ কৰাটো প্ৰয়োজনীয় নেকি?
• মোৰ সন্তানক কাণৰ সংক্ৰমণ প্ৰতিৰোধত কেনেকৈ সহায় কৰিব পাৰি?
• আপুনি পৰামৰ্শ দিয়া চিকিৎসাৰ কোনো পাৰ্শ্বক্ৰিয়া আছেনে?
• মোৰ সন্তানে গ্ৰ’থ হৰম’ন কিমান সময় ল’ব লাগে?

শেষত মনত ৰখা কথাবোৰ

যদিও আপোনাৰ শিশুটিৰ Skeletal Dysplasia ধৰা পৰিছে আৰু তেওঁলোকৰ লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰিবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰ বা দীৰ্ঘম্যাদী চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হয়, তথাপিও ইয়াৰ অৰ্থ এইটো নহয় যে তেওঁলোকে সম্পূৰ্ণ, অৰ্থপূৰ্ণ জীৱন যাপন কৰিব নোৱাৰে। অভিভাৱক বা যত্ন লোৱা ব্যক্তি হিচাপে শিশুটিৰ উচ্চতা অনুসৰি নহয়, বয়স অনুসৰিহে ব্যৱহাৰ কৰা উচিত। ইয়াৰ ফলত আপোনাৰ শিশুৱে আত্মসন্মান গঢ়ি তুলিব আৰু গ্ৰহণযোগ্য আৰু ভালপোৱা অনুভৱ কৰিব।

যদি আপুনি ডিমেনচিয়া ৰোগী এজন প্ৰাপ্তবয়স্ক, তেন্তে এটা ভাল সহায়ক গোট থকা, আপোনাৰ লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰা, আৰু সুস্থ জীৱনশৈলী জীয়াই থকাটোৱে আপোনাক সম্পূৰ্ণ আৰু সক্ৰিয় জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

` বামনতা, কংকালৰ ডিছপ্লেছিয়া, চুটি আকাৰ, বামনতা, চুটি আকাৰ, হাড়ৰ বৃদ্ধি, জিনীয় ৰোগ