আপুনি বা আপোনাৰ সন্তানৰ দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যা হৈছেনে? ষ্টাৰগাৰ্ড ৰোগৰ বিষয়ে জানি লওক!

আপোনাৰ বা আপোনাৰ সন্তানৰ কোনো সমস্যা আছেনে য’ত আপুনি কথাবোৰ পোনে পোনে দেখা নাপায়, বা আপোনাৰ দৃষ্টিশক্তি ম্লান হৈ আহিছে? হয়তো আপুনি আপোনাৰ চৌপাশৰ বস্তুবোৰ দেখা পাব পাৰে, কিন্তু আপুনি কি চাই আছে সেয়া স্পষ্ট নহয়। যদি আপোনাৰ এই ধৰণৰ লক্ষণ দেখা যায়, তেন্তে এটা সম্ভাৱ্য কাৰণ হ'ল Stargardt Disease নামৰ অৱস্থা। এই বিষয়ে আপুনি বুজিব পৰাকৈ সহজভাৱে কওঁ।

ষ্টাৰগাৰ্ড ৰোগ কি?

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে, ষ্টাৰগাৰ্ড ৰোগ হৈছে আমাৰ চকুৰ আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ অংশ , `মেকুলা'ক প্ৰভাৱিত কৰা এটা অৱস্থা । এইদৰে ভাবি চাওকচোন: যদি আপোনাৰ চকুটো কেমেৰাৰ দৰে হয়, তেন্তে `ৰেটিনা` হৈছে কেমেৰাৰ পিছফালে থকা পৰ্দাখন, ফিল্মৰ দৰে, য'ত ছবি ৰেকৰ্ড কৰা হয়। `মেকুলা` হৈছে `ৰেটিনা`ৰ ঠিক মাজত থকা এটা অতি সংবেদনশীল সৰু দাগ। আমি যেতিয়া পোনে পোনে আগলৈ চাওঁ, যেতিয়া আমি কিতাপ পঢ়ো, যেতিয়া আমি কাৰোবাৰ মুখলৈ চাওঁ, তেতিয়া এই `মেকুলা`টোৱেই আমাক কথাবোৰ স্পষ্টকৈ দেখাত সহায় কৰে। আমি ইয়াক `কেন্দ্ৰীয় দৃষ্টি` বুলি কওঁ।

যেতিয়া আপুনি ষ্টাৰগাৰ্ড ৰোগ হয়, তেতিয়া আপোনাৰ ``কেন্দ্ৰীয় দৃষ্টিশক্তি`` সময়ৰ লগে লগে ক্ৰমান্বয়ে কমি যায়। কেতিয়াবা, ইয়াৰ ফলত আপোনাৰ ``পেৰিফেৰেল ভিজন``তো প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে, যিটো হ'ল আপোনাৰ চকুৰ চাৰিওফালে থকা বস্তুবোৰ দেখাৰ ক্ষমতা।

আপুনি হয়তো শুনিছে মেকুলাৰ ডিজেনেৰেচনৰ কথা ৷ এই ৰোগ সাধাৰণতে বয়সস্থ লোকক বিশেষকৈ ৬০ বছৰৰ ওপৰৰ লোকক আক্ৰান্ত কৰে। ইয়াক বয়সৰ লগত জড়িত মেকুলাৰ ডিজেনেৰেচন বুলি কোৱা হয়। অৱশ্যে ষ্টাৰগাৰ্ড ৰোগ বেলেগ। ই সাধাৰণতে ২০ বছৰৰ তলৰ শিশু আৰু যুৱক-যুৱতীসকলক আক্ৰান্ত কৰে। সেইবাবেই চিকিৎসকে কেতিয়াবা ইয়াক জুভেনাইল মেকুলাৰ ডিজেনেৰেচন বুলি কয়। যেতিয়া ই ৰেটিনাৰ প্ৰান্তত প্ৰভাৱ পেলায়, তেতিয়া ইয়াক ফাণ্ডাছ ফ্লেভিমেকুলেটাছ বোলা হয়।

এতিয়া চাওঁ কিয় এনেকুৱা হয়। আমাৰ শৰীৰত হালধীয়া ৰঙৰ তেলীয়া পদাৰ্থ থাকে যাক `lipofuscin` বুলি কোৱা হয়। সাধাৰণতে এইটো শৰীৰৰ পৰা নিঃসৰণ হয়। কিন্তু ষ্টাৰগাৰ্ড ৰোগত আক্ৰান্ত ব্যক্তিৰ ক্ষেত্ৰত এই `লিপ'ফুচিন` অতিৰিক্তভাৱে উৎপন্ন হয় বা সঠিকভাৱে নিৰ্গত নহয়। তাৰ পিছত এই অতিৰিক্ত `লিপ'ফুচিন` `ৰেটিনা`ত জমা হয়। ইয়াৰ ফলত ` ফ'ট'ৰিচেপ্টৰ', `ৰেটিনা'ৰ এটা বিশেষ ধৰণৰ পোহৰ-সংবেদনশীল কোষৰ ক্ষতি হয়। সময়ৰ লগে লগে এই ক্ষতিৰ ফলত স্থায়ী দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱাই পেলায়।

হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষেত্ৰত Stargardt Disease ৰ লক্ষণসমূহ?

Stargardt Disease ৰ ফলত আপোনাৰ চকু আৰু দৃষ্টিশক্তিৰ তলত দিয়া পৰিৱৰ্তন হব পাৰে:

• দৃষ্টিশক্তিত ক'লা দাগ বা ম্লান অংশ দেখা:পোনে পোনে আগলৈ চালে কিছুমান ঠাইত ক’লা বা কুঁৱলীৰ দৰে দেখা যাব পাৰে।
• Blurred vision : কথাবোৰ স্পষ্টকৈ দেখা, blurred vision।
• পোহৰৰ সংবেদনশীলতা: সূৰ্যৰ পোহৰ বা উজ্জ্বল পোহৰত দেখাত অসুবিধা অনুভৱ কৰা।
• নতুন ৰঙৰ অন্ধতা : আগতে ৰং স্পষ্টকৈ দেখা পালেও এতিয়া কিছুমান ৰং সঠিকভাৱে পৃথক কৰিব পৰা নাই।
• কম/উচ্চ পোহৰৰ লগত খাপ খুৱাই লোৱাত অসুবিধা: হঠাতে উজ্জ্বল ঠাইৰ পৰা আন্ধাৰ ঠাইলৈ যোৱাৰ সময়ত, বা আন্ধাৰ ঠাইৰ পৰা উজ্জ্বল ঠাইলৈ আহিলে চকুৰ লগত খাপ খুৱাবলৈ বহু সময় লাগে।
• ৰাতিৰ দৃষ্টিশক্তি বেয়া : ৰাতিৰ দৃষ্টিশক্তি আগতকৈ কম হৈ পৰে।

গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল ষ্টাৰগাৰ্ড ৰোগৰ লক্ষণসমূহ প্ৰায়ে ক্ৰমান্বয়ে দেখা দিয়ে। সময়ৰ লগে লগে আপুনি আপোনাৰ কেন্দ্ৰীয় দৃষ্টিশক্তিৰ প্ৰায় সকলোখিনি হেৰুৱাব পাৰে। কিন্তু তথাপিও চকুৰ কাষৰ পৰা কিছু দূৰত্ব (পেৰিফেৰেল ভিজন) দেখা পাব পাৰে। অৱশ্যে পোনে পোনে আগলৈ যোৱা কথাবোৰ কম স্পষ্ট হৈ পৰিব।

ষ্টাৰগাৰ্ড ৰোগৰ কাৰণ কি কি?

ষ্টাৰগাৰ্ড ৰোগ হৈছে এটা ``জিনীয় অৱস্থা`` । অৰ্থাৎ আমাৰ জিনৰ পৰিৱৰ্তনৰ ফলত হয়। বিশেষকৈ, ইয়াৰ মূল কাৰণ হৈছে ``ABCA4 জিন'' নামৰ এটা জিনৰ পৰিৱৰ্তন। এই ``ABCA4 জিনে`` আমাৰ `` ৰেটিনা``ক সঠিকভাৱে কাম কৰাত সহায় কৰে।

এইটো `বংশগত` ৷ অৰ্থাৎ ই পিতৃ-মাতৃৰ পৰা সন্তানলৈ বিয়পি পৰে। ষ্টাৰগাৰ্ড ৰোগ এটা `অটোজ'মেল ৰিচেছিভ পেটাৰ্ণ'ত উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়। সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে শিশুৰ এই ৰোগ হ'বলৈ হ'লে মাতৃ আৰু পিতৃ উভয়ৰে এই পৰিৱৰ্তিত `ABCA4 জিন` থাকিব লাগিব। মাত্ৰ এজন ব্যক্তিৰ বাবে ই যথেষ্ট নহয়।

চিকিৎসকে এই ৰোগ কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰে? (নিদান)

চকুৰ চিকিৎসকে নিৰ্ণয় কৰিব পাৰে যে আপোনাৰ এই ৰোগ আছে নে নাই। তেওঁ আপোনাৰ চকু পৰীক্ষা কৰিব , আপোনাৰ দৃষ্টিশক্তি পৰীক্ষা কৰিব, আৰু আপোনাৰ চকুৰ স্বাস্থ্য পৰীক্ষা কৰিব। আপোনাৰ লক্ষণ কেতিয়া আৰম্ভ হৈছিল আৰু কি সমস্যা হৈছে সেই বিষয়ে চিকিৎসকক ক’ব লাগিব।

আপুনি এই ধৰণৰ কিছুমান পৰীক্ষাও কৰিব লাগিব:

• ইলেক্ট্ৰ’ৰেটিন’গ্ৰাফী (ERG): ইয়াৰ দ্বাৰা আপোনাৰ চকুত প্ৰৱেশ কৰা পোহৰৰ প্ৰতি আপোনাৰ ৰেটিনাই কেনে প্ৰতিক্ৰিয়া প্ৰকাশ কৰে তাক চায়।
• ফ্লু’ৰেচিন এঞ্জিঅ’গ্ৰাফী: চকুৰ ভিতৰৰ ৰক্তবাহী নলীবোৰ চাবলৈ এই পৰীক্ষা কৰা হয়।চাওক, তেওঁলোকে আপোনাৰ বাহুৰ এটা শিৰাত বিশেষ ৰং সুমুৱাই দিয়ে আৰু আপোনাৰ চকুৰ ভিতৰৰ ফটো তুলি লয়।
• ফাণ্ডাছ ফটোগ্ৰাফী আৰু ফাণ্ডাছ অটোফ্ল'ৰেচেণ্ট ফটোগ্ৰাফী: ইয়াৰ দ্বাৰা আপোনাৰ ৰেটিনা আৰু মেকুলাৰ স্পষ্ট ছবি লোৱা হয়। ইয়াৰ দ্বাৰা লিপ’ফুচিন কেনেকৈ জমা হয় সেয়া চাব পাৰি।
• জেনেটিক টেষ্টিং : ইয়াৰ দ্বাৰা ABCA4 জিনত মিউটেচন হৈছে নে নাই সেয়া নিশ্চিত কৰিব পাৰি।
• অপটিকেল ক’হেৰেন্স ট’ম’গ্ৰাফী (OCT): এইটো ৰেটিনাৰ স্কেনৰ দৰে। ই ৰেটিনাৰ তৰপবোৰৰ ডাঠতা, লিপ’ফুচিন আছে নে নাই, ইয়াৰ ক্ষতি হৈছে নে নাই আদি কথাবোৰ চাব পাৰে।

ষ্টাৰগাৰ্ড ৰোগৰ পৰ্যায়সমূহ কি কি?

আপোনাৰ চকুৰ চিকিৎসকে ৰোগটো কেনেকৈ আগবাঢ়ি যায় তাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি কেইবাটাও পৰ্যায়ত ভাগ কৰিব পাৰে। ইয়াত কেনেকৈ:

• ১ম পৰ্যায়: এই পৰ্যায়ত লিপ’ফুচিন নামৰ হালধীয়া ৰঙৰ পদাৰ্থ এটা মেকুলাত সৰু সৰু ফ্লেক হিচাপে গঠন হ’বলৈ আৰম্ভ কৰে। আপোনাৰ লক্ষণ অতি মৃদু হ’ব পাৰে, বা একেবাৰেই লক্ষণ নাথাকিব পাৰে।
• ২য় পৰ্যায়: এতিয়া সেই `লিপ'ফুচিন' দাগবোৰ `মেকুলা'ৰ চাৰিওফালে থকা `ৰেটিনা'ৰ অন্যান্য অংশলৈ বিয়পি পৰিছে। এতিয়ালৈকে আপুনি হয়তো আগৰ তুলনাত অলপ স্পষ্টকৈ লক্ষণসমূহ অনুভৱ কৰিবলৈ আৰম্ভ কৰিছে।
• তৃতীয় পৰ্যায়: এই পৰ্যায়ত জমা হোৱা `লিপ'ফুচিন' কণাবোৰ পুনৰ `মেকুলা'ত জমা হ'বলৈ আৰম্ভ কৰে আৰু `মেকুলা'ৰ ক্ষতি কৰিবলৈ আৰম্ভ কৰে। ইয়াক `এট্ৰফি` ( কোষৰ মৃত্যু) বোলা হয়। ইয়াৰ ফলত লক্ষণবোৰ বেছি বেয়া হৈ পৰে।
• চতুৰ্থ পৰ্যায়: মেকুলাৰ ক্ষতি (এট্ৰফি) এতিয়া অতি ভয়াৱহ। ইয়াৰ ফলত আপোনাৰ কেন্দ্ৰীয় দৃষ্টিশক্তি সম্পূৰ্ণৰূপে বা আংশিকভাৱে হেৰাই যাব পাৰে।

ষ্টাৰগাৰ্ড ৰোগৰ চিকিৎসা কি কি?

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে বৰ্তমান ষ্টাৰগাৰ্ড ৰোগৰ কোনো নিৰাময় বা ইয়াৰ ফলত হোৱা ক্ষতিক উলটিব পৰা কোনো চিকিৎসা নাই। কিন্তু চিন্তা নকৰিবা। আপোনাৰ চকুৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱাৰ হাৰ লেহেমীয়া কৰিব পাৰে। আপুনি এনেকুৱা কাম কৰিব পাৰে:

• ভিটামিন এ যুক্ত পৰিপূৰক গ্ৰহণ নকৰিব।কিছুমান গৱেষণাৰ পৰা দেখা গৈছে যে Stargardt Disease ৰোগীয়ে অত্যধিক ভিটামিন A গ্ৰহণ কৰিলে দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱাব পাৰে।
• চশমা, কনটেক্ট লেন্স আৰু/বা কম দৃষ্টিশক্তিৰ সহায়ক ব্যৱহাৰ কৰিলে আপোনাৰ দৈনন্দিন কাম-কাজত বহুখিনি সহায়ক হ’ব পাৰে।
• ধূমপান (আৰু ভেপিঙৰ দৰে অন্যান্য নিকোটিনযুক্ত সামগ্ৰী) সম্পূৰ্ণৰূপে এৰি দিয়ক। ধূমপান আপোনাৰ চকুৰ বাবে একেবাৰেই ভাল নহয়।
• বাহিৰলৈ ওলাই গ’লে চকুৰ সুৰক্ষাৰ বাবে টুপী বা ভাল ছানগ্লাছ পিন্ধিব।

মনত ৰাখিব এইবোৰ নিৰাময় নহয়। অৱশ্যে যিমান পাৰি সিমান দিন ভালকৈ জীয়াই থকাত সহায় কৰিব পাৰে।

ষ্টাৰগাৰ্ড ৰোগ নিৰাময় কৰিব পাৰিনে?

বৰ্তমান ষ্টাৰগাৰ্ড ৰোগৰ কোনো নিৰাময় নাই। অৱশ্যে আপোনাৰ চকুৰ চিকিৎসকে আপোনাক এই অৱস্থাৰ সৈতে জীয়াই থকাত সহায় কৰিব পাৰে।

ভাল খবৰ আহিছে। গৱেষকসকলে মেকুলাৰ ডিজেনেৰেচনৰ দৰে অৱস্থাৰ (ষ্টাৰগাৰ্ড ডিজিজকে ধৰি) নতুন চিকিৎসা বিচাৰিবলৈ ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল অব্যাহত ৰাখিছে। চকুৰ চিকিৎসকক সুধিব যে আপুনি এই ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলৰ কোনো এটাত অংশগ্ৰহণ কৰিব পাৰে নেকি? যদি আছে, তেন্তে আপুনি শেহতীয়া, পৰীক্ষামূলক চিকিৎসা লাভ কৰাৰ সুযোগ পাব পাৰে।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লব লাগে?

চকু বা দৃষ্টিশক্তিৰ কোনো পৰিৱৰ্তন লক্ষ্য কৰাৰ লগে লগে চিকিৎসক বা চকুৰ চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক। ষ্টাৰগাৰ্ড ৰোগৰ লক্ষণসমূহ চকুৰ আন, হয়তো অধিক সাধাৰণ ৰোগৰ দৰেই হ’ব পাৰে। চকুৰ যিকোনো সমস্যা সোনকালে নিৰ্ণয় কৰি চিকিৎসা কৰিব লাগে ৷

যদি আপুনি ষ্টাৰগাৰ্ড ৰোগত আক্ৰান্ত হয় তেন্তে আপুনি কি আশা কৰিব পাৰে?

ক্ৰমান্বয়ে কেন্দ্ৰীয় দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱাব বুলি আশা কৰা উচিত। বেছিভাগ মানুহৰে এই ক্ষতি লাহে লাহে, বছৰ বছৰ ধৰি, কেতিয়াবা দশক দশক ধৰি হয়। অৱশ্যে কিছুমান মানুহৰ বাবে ই অধিক সোনকালে হ’ব পাৰে। আপোনাৰ ABCA4 জিনৰ মিউটেচনৰ প্ৰকাৰে নিৰ্ধাৰণ কৰিব পাৰে যে আপুনি কিমান সোনকালে আৰু কিমান দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱাব। আপোনাৰ চকুৰ চিকিৎসকে আপোনাক এই বিষয়ে অধিক ক’ব।

নিয়মীয়াকৈ চকুৰ পৰীক্ষা কৰিব লাগিব। চিকিৎসকক সুধিব যে আপুনি কিমান সঘনাই চকু পৰীক্ষা কৰিব লাগে আৰু কি কি অতিৰিক্ত পৰীক্ষা কৰিব লাগে।

ষ্টাৰগাৰ্ড ৰোগত মই নিজৰ যত্ন কেনেকৈ লম?

অসমীয়া জাতীয়তাবাদী যুৱ-ছাত্ৰ পৰিষদৰ কৃষক মুক্তি সংগ্ৰাম সমিতিৰ উদ্যোগত।

• পুষ্টিকৰ খাদ্য গ্ৰহণ কৰক। শাক-পাচলি আৰু ফলমূল বেছিকৈ খাব।
• ব্যায়াম। শৰীৰটো সক্ৰিয় কৰি ৰখাটো সকলো কামতে ভাল।
• ধূমপান নকৰিব।
• মানসিক চাপ নিয়ন্ত্ৰণ কৰক।
• সময়মতে চিকিৎসকৰ এপইণ্টমেণ্টলৈ যাওক।

যদি মোৰ ষ্টাৰগাৰ্ড ডিজিজ আছে তেন্তে কেতিয়া ডাক্তৰৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

আপোনাৰ চকুৰ চিকিৎসকে আপোনাক তেওঁলোকক চাবলৈ ক’ব। সেই দিনবোৰত নিশ্চয় যাব। লগতে যদি আপোনাৰ দৃষ্টিশক্তিৰ হঠাৎ কোনো পৰিৱৰ্তন হয়, বা চকুত কোনো ধৰণৰ বিষ বা অস্বস্তি অনুভৱ কৰে তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক।

ষ্টাৰগাৰ্ড ৰোগৰ বিষয়ে মোৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

আপুনি যদি Stargardt Disease আছে, তেন্তে আপুনি আপোনাৰ চিকিৎসকক এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে:

• এই পৰিস্থিতিত থকা আনসকলৰ সৈতে মোৰ বাবে এটা সমৰ্থন গোটৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰিবনে?
• মই `ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল'ত অংশগ্ৰহণ কৰাৰ যোগ্য নেকি ?
• জেনেটিক কাউন্সেলাৰৰ লগত কথা পাতিব লাগেনে ? (ইয়াৰ দ্বাৰা আপোনাৰ পৰিয়ালৰ আন মানুহ বিপদত পৰিছে নেকি সেইটো জানিব পাৰিব।)
• আপুনি এনেকুৱা কোনো সঁজুলি বা পদ্ধতিৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰিবনে যিয়ে মোক কম দৃষ্টিশক্তিৰ সৈতে দৈনন্দিন কামবোৰ অধিক সহজে সম্পন্ন কৰাত সহায় কৰিব পাৰে ?

শেষত মনত ৰখা কথাবোৰ (Take-Home Message)

ষ্টাৰগাৰ্ড ৰোগৰ সৈতে জীয়াই থকাটো ভয়ংকৰ হ’ব পাৰে। যিকোনো বস্তুৱে আপোনাৰ দৃষ্টিশক্তিত প্ৰভাৱ পেলায়, আপোনাৰ ওপৰত ডাঙৰ প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে। কিন্তু তুমি অকলশৰীয়া নহয়। আপোনাৰ চকুৰ চিকিৎসক আৰু স্বাস্থ্যসেৱাৰ দলটোৱে আপোনাৰ দৃষ্টিশক্তিৰ পৰিৱৰ্তনৰ সৈতে খাপ খুৱাই লোৱাত সহায় কৰিব পাৰে, আপোনাৰ চকুক সুৰক্ষিত কৰিব পাৰে, আৰু নিৰাপদ আৰু আৰামদায়ক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।

যদিও বৰ্তমান ষ্টাৰগাৰ্ড ৰোগৰ কোনো নিৰাময় নাই, তথাপিও গৱেষকসকলে অহৰহ নতুন চিকিৎসাৰ সন্ধানত থাকে। যদি আপুনি আগ্ৰহী তেন্তে ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলত অংশগ্ৰহণ কৰাৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক। হাৰ নামানিব!

` ষ্টাৰগাৰ্ড ৰোগ, চকুৰ দৃষ্টিশক্তি, কেন্দ্ৰীয় দৃষ্টিশক্তি, ৰেটিনা, মেকুলা, জেনেটিক ৰোগ