ඔයාගේ දරුවා සමහර විෂයන් වලට, විශේෂයෙන්ම එයා කැමතිම විෂයකට පුදුම විදිහට දක්ෂයි, ඒත් යාළුවෝ එක්ක එකතු වෙන්න, කතාබහ කරන්න, සෙල්ලම් කරන්න ටිකක් අකමැතියි, අමාරුයි කියලා ඔයාට දැනිලා තියෙනවද? එහෙම නැත්නම් ඔයා දන්න කෙනෙක් ඉන්නවද, යම් කිසි විශේෂ දෙයකට (උදාහරණයක් විදිහට කෝච්චි ගැන, නැත්නම් පරිගණක ගැන) පුදුම උනන්දුවක් දක්වන, ඒත් සමාජ සම්බන්ධතා වලදී පොඩි පොඩි අපහසුතා තියෙන? සමහර විට ඔයා 'ඇස්පර්ජර්ස්' කියන වචනේ අහලත් ඇති. අපි අද කතා කරමු මේ ඇස්පර්ජර්ස් සින්ඩ්රෝමය (Asperger’s Syndrome) කියන්නේ ඇත්තටම මොකක්ද, දැන් මේකට මොකක්ද කියන්නේ, සහ මේ ගැන අපි දැනුවත් වෙන්න ඕන දේවල් මොනවද කියලා.
ඇස්පර්ජර්ස් (Asperger’s) කියන්නේ දැන් පාවිච්චි වෙන වචනයක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, නැහැ. ඇස්පර්ජර්ස් සින්ඩ්රෝමය කියන නම 2013 අවුරුද්දට කලින් වෛද්යවරු පාවිච්චි කරපු රෝග විනිශ්චයක්. ඒ කාලේදී, ඔටිසම් (Autism) තත්ත්වයේම වෙනස්, එහෙමත් නැත්නම් ටිකක් මෘදු ස්වභාවයක් විදිහට තමයි මේක දැක්කේ.
හැබැයි දැන්, වෛද්ය විද්යාව දියුණු වෙනවත් එක්කම, මේ වර්ගීකරණය වෙනස් වෙලා තියෙනවා. දැන් ඇස්පර්ජර්ස් සහ ඔටිසම් කියන මේ තත්ත්වයන් දෙකම එකම ලොකු කුඩයක් යටතට අරගෙන තියෙනවා. ඒකට කියන්නේ ඔටිසම් වර්ණාවලී රෝග තත්ත්වය (Autism Spectrum Disorder - ASD) කියලා.
ඒ කියන්නේ, ඇස්පර්ජර්ස් කියන්නේ දැන් වෙනමම රෝග විනිශ්චයක් නෙවෙයි. ඉස්සර ඇස්පර්ජර්ස් කියලා හඳුන්වපු ගොඩක් දෙනෙක්ව, අද වෛද්යවරු හඳුන්වන්නේ "පළමු මට්ටමේ ඔටිසම්" (level-one autism) තත්ත්වය තියෙන අය විදිහටයි. මේකෙන් අදහස් වෙන්නේ, එයාලට එදිනෙදා ජීවිතයේ වැඩ කටයුතු කරගන්න අවශ්ය වෙන්නේ අඩු මට්ටමක සහයෝගයක් කියන එක. හැබැයි මේකත් මතක තියාගන්න ඕන, හැම කෙනෙක්ම එක වගේ නෑ. සමහර අයට අනිත් අයට වඩා වැඩි සහයෝගයක් අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්.
හැබැයි, ඉස්සර කාලේදී "ඇස්පර්ජර්ස්" කියලා රෝග විනිශ්චය ලැබුණු කෙනෙක්ට, ඒ නම එයාගේ අනන්යතාවයේම කොටසක් වෙන්න පුළුවන්. එයාලා තමන්ව හඳුන්වගන්න කැමති "ඇස්පී" (aspie) කියලා වෙන්න පුළුවන්. ඒක එයාලගේ කැමැත්ත. අපි ඒකට ගරු කරන්න ඕන.
ඉස්සර ඇස්පර්ජර්ස් කියලා හඳුන්වපු තත්ත්වයේ ලක්ෂණ මොනවද?
සාමාන්යයෙන්, ඉස්සර ඇස්පර්ජර්ස් තත්ත්වය හඳුනාගනිද්දී ප්රධාන ලක්ෂණ කාණ්ඩ තුනක් ගැන අවධානය යොමු කළා. ඒවා තමයි මේ:
| ලක්ෂණ කාණ්ඩය | සරල පැහැදිලි කිරීම සහ උදාහරණ |
|---|---|
| සමාජ සම්බන්ධතා වල අපහසුතා |
අනිත් අය එක්ක ගනුදෙනු කිරීමේදී පොඩි පොඩි අභියෝග ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
|
| සන්නිවේදනයේ වෙනස්කම් |
භාෂාව සහ කතා කරන විලාසයේ වෙනස්කම් දකින්න පුළුවන්.
|
| සීමිත සහ පුනරාවර්තී හැසිරීම් සහ උනන්දුව |
විශේෂිත දේවල් වලට දැඩි උනන්දුවක් සහ යම් යම් දේවල් එකම විදිහට කිරීමට කැමැත්තක් දැක්වීම.
|
ඇයි මේ නම වෙනස් කරලා "ඔටිසම් වර්ණාවලියක්" කිව්වේ?
මේක හරිම වැදගත් කාරණයක්. හිතන්නකෝ දේදුන්නක් ගැන. දේදුන්නේ පාට එකකට පස්සේ එකක් පිළිවෙලට තියෙනවා, ඒත් එක පාටක් ඉවරවෙලා අනිත් පාට පටන්ගන්නේ කොතනින්ද කියලා හරියටම ಗೆරක් අඳින්න බෑ නේද? පාටවල් එකිනෙකට මිශ්ර වෙලා තමයි තියෙන්නේ.
"වර්ණාවලියක්" (Spectrum) කියන්නෙත් ඒ වගේ දෙයක්. ඔටිසම් වර්ණාවලියේ ඉන්න හැම කෙනෙක්ම එක වගේ නෑ. සමහරුන්ට ගොඩක් සහයෝගය අවශ්යයි, සමහරුන්ට ඉතාම අඩු සහයෝගයක් ඇති. සමහරුන්ට කතා කරන්න බෑ, තවත් සමහරුන්ට ඉතාම හොඳ වචන ගළපලා කතා කරන්න පුළුවන්. මේ විවිධත්වය නිසා, "ඇස්පර්ජර්ස්", "ඔටිසම්" කියලා වෙන වෙනම කොටු කරනවාට වඩා, මේ හැමෝම එකම වර්ණාවලියක ඉන්නවා කියලා හඳුනාගැනීම, එක් එක් කෙනාට අවශ්යම සහයෝගය ලබාදෙන්න ගොඩක් පහසු වෙනවා.
මේ තත්ත්වයට හේතු මොනවද?
විශේෂඥයන්ට තවමත් මේකට හේතුව මොකක්ද කියලා හරියටම කියන්න බෑ. ඒත් එයාලා විශ්වාස කරන්නේ මේක ජානමය (genetic) සහ පාරිසරික (environmental) සාධක එකතුවක ප්රතිඵලයක් කියලයි.
සරලවම කිව්වොත්, මේක ස්නායු සංවර්ධන ආබාධයක් (neurodevelopmental disorder). බය වෙන්න එපා, මේකෙන් අදහස් වෙන්නේ ලෙඩක් කියන එක නෙවෙයි. මේකෙන් කියවෙන්නේ, මේ අයගේ මොළයේ වර්ධනය සහ ක්රියාකාරීත්වය, එහෙමත් නැත්නම් මොළයේ වයරින් එක (brain wiring) අනිත් බහුතරයක් අයගෙන් ටිකක් වෙනස් කියන එකයි. මේ මොළයේ වෙනස්කම තමයි එයාලා ලෝකය දකින විදිහ, හිතන විදිහ, සහ අනිත් අයත් එක්ක ගනුදෙනු කරන විදිහ තීරණය කරන්නේ.
බොහෝ වෙලාවට මේ ජානමය වෙනස්කම් පවුල් වලින්, ඒ කියන්නේ පරම්පරාවෙන් එන දේවල් වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි සමහර වෙලාවට, පවුලේ කිසිම කෙනෙක්ට මේ තත්ත්වය නැතුව අලුතෙන්ම දරුවෙක්ට ඇතිවෙන්නත් පුළුවන්.
මගේ දරුවාටත් මේ වගේ ලක්ෂණ තියෙනවා නම් මම මොකද කරන්නේ?
ඉස්සෙල්ලම මතක තියාගන්න, ඔන්ලයින් එකේ තියෙන පරීක්ෂණ වලින් මේක තහවුරු කරගන්න යන්න එපා. ඒවයේ නිරවද්යතාවය ගැන අපිට විශ්වාස කරන්න බෑ.
ඔයාට ඔයාගේ දරුවා ගැන එහෙම සැකයක් තියෙනවා නම්, කළ යුතු හොඳම සහ එකම දේ තමයි ඔයාගේ පවුලේ දොස්තර මහත්තයාව (family doctor) හෝ ළමා රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක්ව හමුවීම.
දැන් ලංකාවේ පවා, දරුවන්ගේ වර්ධන අවධි පරීක්ෂා කරන සායන වලදී (well-child checkups), දොස්තර මහත්වරු ඔටිසම් වර්ණාවලියට (ASD) අදාළ ලක්ෂණ තියෙනවද කියලා පරීක්ෂා කරනවා. එයාලා ඔයාගෙන් ප්රශ්න අහයි, දරුවාව නිරීක්ෂණය කරයි. යම් කිසි සැකයක් මතු වුණොත්, එයාලා ඔයාව මේ සම්බන්ධව විශේෂඥ දැනුමක් තියෙන වෙනත් වෛද්යවරයෙක් හෝ චිකිත්සකයෙක් වෙත යොමු කරයි.
වැඩිහිටියෙක් විදිහට ඔයාටත් මේ වගේ ලක්ෂණ තියෙනවා කියලා හිතෙනවා නම්, මේ ගැන කතා කරන්න කවදාවත් පරක්කු නෑ. වෛද්යවරයෙක් හමුවෙලා උපදෙස් ලබාගැනීමෙන් ඔයාට ඔයාවම හොඳින් තේරුම් ගන්නත්, එදිනෙදා ජීවිතයේ අභියෝග වලට මුහුණ දෙන්න අවශ්ය සහයෝගය ලබාගන්නත් පුළුවන්.
මේ සඳහා "ප්රතිකාර" තියෙනවද?
මේක ගොඩක් අය අහන ප්රශ්නයක්. අපි මුලින් කතා කළා වගේ, ඔටිසම් වර්ණාවලිය (ASD) කියන්නේ සුව කළ යුතු (cure) ලෙඩක් නෙවෙයි. ඒක මොළයේ තියෙන වෙනසක්. ඒ නිසා, වෛද්යවරු මේක "සුව කරන්න" උත්සාහ කරන්නේ නෑ.
ඒ වෙනුවට කරන්නේ, ඒ කෙනාට එදිනෙදා ජීවිතයේදී මුහුණදෙන අභියෝග කළමනාකරණය කරගන්න සහයෝගය ලබා දීම සහ විවිධ චිකිත්සක ක්රම (therapies) නිර්දේශ කිරීමයි.
උදාහරණයක් විදිහට:
- කතා කිරීමේ අපහසුතා වලට කථන චිකිත්සාව (Speech Therapy)
- සමාජ කුසලතා වර්ධනය කරගන්න විශේෂ පුහුණු වැඩසටහන්
- හැසිරීම් රටා කළමනාකරණය කරගන්න චර්යාත්මක චිකිත්සාව (Behavioral Therapy)
මේ හැමදේකින්ම උත්සාහ කරන්නේ, ඒ කෙනාට තමන්ගේ උපරිම හැකියාවන්ගෙන් සමාජයේ සතුටින්, සාර්ථකව ජීවත් වෙන්න උදව් කරන එකයි.
අවසාන වශයෙන් කියන්න තියෙන්නේ, වෛද්ය විද්යාවේ වචන කොහොම වෙනස් වුණත්, තමන්ව හඳුන්වාගන්න හොඳම වචනය තෝරාගැනීමේ අයිතිය ඒ පුද්ගලයාටම තියෙනවා. ඔටිසම් වර්ණාවලියේ ඉන්න හැම කෙනෙක්ම එකිනෙකාට වෙනස්. එයාලගේ හැකියාවන්, අභියෝග, කැමැත්තවල් වෙනස්. අපි එයාලගේ අනන්යතාවයට ගරු කරන එකත්, එයාලට අවශ්ය සහයෝගය ලබා දෙන එකත් තමයි වැදගත්ම දේ.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ඇස්පර්ජර්ස් සින්ඩ්රෝමය (Asperger’s Syndrome) කියන්නේ දැන් වෛද්ය විද්යාවේ පාවිච්චි නොකරන, යල් පැන ගිය යෙදුමක්.
- වර්තමානයේදී, මෙම තත්ත්වය හඳුන්වන්නේ ඔටිසම් වර්ණාවලී රෝග තත්ත්වයේ (Autism Spectrum Disorder - ASD) කොටසක් ලෙසයි.
- ASD කියන්නේ ලෙඩක් නෙවෙයි, එය මොළයේ වර්ධනයේ සහ ක්රියාකාරීත්වයේ ඇති වෙනසක්.
- ප්රධාන වශයෙන්ම සමාජ සම්බන්ධතා, සන්නිවේදනය සහ පුනරාවර්තී හැසිරීම් වල අභියෝග දකින්නට පුළුවන්.
- මෙය "සුව" කළ නොහැකි වුවත්, විවිධ චිකිත්සක ක්රම සහ සහයෝගය තුළින් පුද්ගලයෙකුට සාර්ථක සහ සතුටුදායක ජීවිතයක් ගත කිරීමට උදව් කළ හැකියි.
- ඔබට හෝ ඔබේ දරුවාට මේ සම්බන්ධයෙන් යම් සැකයක් ඇත්නම්, කළ යුතු හොඳම දේ වන්නේ වහාම ඔබේ වෛද්යවරයා හමුවී ඒ පිළිබඳව සාකච්ඡා කිරීමයි.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න