Həkiminiz uşağınızın "PIK3CA ilə əlaqəli həddindən artıq böyümə spektri" və ya qısaca "(PROS)" adlanan bir xəstəlik olduğunu deyəndə, böyük bir şok və qorxu hiss edə bilərsiniz. Bu adı eşitmək belə çətin ola bilər, elə deyilmi? Amma narahat olmayın. Siz tək deyilsiniz. Belə mürəkkəb bir vəziyyətdə sizə və uşağınıza kömək edə biləcək bacarıqlı, ixtisaslaşmış həkimlərdən ibarət bütöv bir komanda var. Bu gün gəlin bu komandada kimlərin olduğu və onların uşağınıza necə kömək edə biləcəkləri barədə danışaq.
PROS nədir? Niyə bu qədər mütəxəssis həkim tələb olunur?
Sadə dillə desək, PROS bədənimizdəki hüceyrələrin nəzarətsiz və normaldan daha sürətli böyüməsinə səbəb olan genetik bir vəziyyətdir. Bu, PIK3CA adlı bir gendə bir mutasiya nəticəsində yaranır. Bu, dəri, sümüklər, yağ toxuması, qan damarları və ya beyin kimi orqanların normaldan daha böyük olmasına səbəb ola bilər. Vəziyyət insandan insana çox dəyişir. Bəzi uşaqlarda bu simptomlar doğuş zamanı olur. Digərlərində isə yalnız bir az böyüdükdə özünü göstərir. Bəzi uşaqlarda vəziyyət yaşlandıqca pisləşə bilər, lakin digərlərində bu, çox dəyişmir.
PROS tək bir xəstəlik deyil, simptomlar toplusudur. Buna görə də tək bir həkimin onu müalicə etməsi çətindir. Bədənin hər bir təsirlənmiş hissəsi haqqında ixtisaslaşmış həkimlər bir komanda olaraq birlikdə işləməlidirlər.
Onlar bir-biri ilə danışacaq və uşağınız üçün ən yaxşı müalicə planını hazırlayacaqlar. Bu yolla, problemə müxtəlif bucaqlardan baxa və uşağınızın mümkün olan ən yaxşı nəticəni əldə etməsini təmin edə bilərlər.
Uşağınızın tibbi qrupunda ola biləcək mütəxəssislər
Uşağınızın "PROS" vəziyyətindən təsirlənən bədən hissələrindən asılı olaraq, fərqli mütəxəssislərə müraciət etməyiniz lazım ola bilər. Aşağıdakı cədvəldə onların kim olduğuna və necə kömək edə biləcəklərinə nəzər salaq.
| İxtisaslaşmış həkim | Necə kömək edə bilərəm? |
|---|
| Nevroloq | Əgər uşağın beyninə, onurğa beyninə və ya sinir sisteminə təsir varsa, onlar çox vacibdir. Onlar epilepsiya, hissiyyat problemləri və hərəkət çətinlikləri kimi problemləri müalicə edir. |
| Kardioloq | Əgər PROS uşağın qan damarlarına təsir edərsə, kardioloqun köməyinə ehtiyac var. Onlar bu xəstəlikləri dərmanlar, cərrahiyyə və ya digər müalicələrlə idarə edə bilərlər. |
| Nefrolog | Böyrək problemləri PROS-də yaygındır. Onlar yüksək qan təzyiqini nəzarətdə saxlamaq, böyrək funksiyasını izləmək və zəruri hallarda dializ və ya böyrək nəqli üçün müraciət etmək üçün çalışacaqlar. |
| Ortoped | Uşağın skelet sistemində həddindən artıq böyümə varsa, skolyoz, anormal ayaq uzunluğu və anormal uzun barmaqlar kimi xəstəlikləri müalicə edirlər. |
| Oftalmoloq | Görmə pozğunluğu beyində və ya göz ətrafında toxumaların həddindən artıq böyüməsi səbəbindən baş verə bilər. Oftalmoloq bunları diaqnoz edəcək və lazımi müalicəni təmin edəcək. |
| Qulaq, Burun və Boğaz Mütəxəssisi (KBB Həkimi) | Üzdə və ya boyunda həddindən artıq toxuma böyüməsi varsa və ya udmaqda çətinlik çəkirsinizsə, KBB həkiminin köməyi vacibdir. |
| Dermatoloq | Bəzi PROS vəziyyətlərində, məsələn, CLOVES sindromunda dəri nahiyələri böyüyür. Bunlar sarı, qırmızı, kobud və ya hamar ola bilər. Bu dəri problemləri dermatoloq tərəfindən müalicə olunur. |
| İxtisaslaşmış cərrah | Bəzən cərrahiyyə ən yaxşı həll yoludur. Bu, qıcolmaları müalicə edən neyrocərrah və ya sinədəki yağ toxumasını çıxaran torakal cərrah ola bilər. |
| Digər Terapevtlər | Beyin təsirlənərsə, uşaq öyrənmə, davranış, nitq və ya hərəkətlə bağlı çətinliklərlə üzləşə bilər. Koqnitiv terapevtlər , nitq terapevtləri və fizioterapevtlər uşağa bu çətinliklərin öhdəsindən gəlməyə kömək edə bilərlər. |
| Genetik və xərçəng mütəxəssisləri | PROS bəzən xərçəng riskini bir qədər artıra bilər, çünki hüceyrələr sürətlə bölünür. Genetik mütəxəssislər tibb qrupuna bu riski anlamağa kömək edirlər. Onlar həmişə uşağın sağlamlığına diqqət yetirirlər. |
Bütün bu insanların müntəzəm görüşməsi lazımdırmı?
Bu, uşağınızın vəziyyətindən asılıdır. Uşağınız yetkinlik yaşına çatana qədər bu mütəxəssislər qrupu ilə sıx əlaqədə olmaq vacibdir. Mütəmadi
müayinələr toxumaların həddindən artıq böyüməsindən yarana biləcək ağırlaşmaları aşkar etməyə kömək edə bilər. Həkiminizdən hansı həkimə müraciət etməli olduğunuzu, nə qədər tez-tez və bu ziyarətlərin məqsədlərinin nə olduğunu dəqiq soruşun.
Bu ixtisaslaşmış həkimləri necə tapırsınız?
Bunu etməyin ən yaxşı yolu
uşağınızın daimi həkimi ilə danışmaqdır . O, sizi düzgün mütəxəssislərə yönləndirə bilər. Bundan əlavə, Şri-Lankanın böyük xəstəxanalarında, xüsusən də uşaq xəstəxanalarında belə mütəxəssislər var.
Unutmayın ki, bu mütəxəssislər komandası ilə nə qədər tez əlaqə saxlasanız, uşağın gələcəyi üçün bir o qədər yaxşı olacaq.
Bu səyahət çətin ola bilər, amma düzgün tibbi qrupun dəstəyi ilə uşağınıza ən yaxşı müalicə və qayğı göstərə, mümkün qədər normal həyat sürmələrinə kömək edə bilərsiniz.
Evə Aparmaq Mesajı
- "ÜSTÜNLÜKLƏR" bədənin bəzi hissələrinin həddindən artıq böyüməsinə səbəb olan mürəkkəb bir genetik vəziyyətdir. Buna görə də qorxmayın, düzgün məlumatı əldə edin.
- Bu, ixtisaslaşmış həkimlər qrupu tərəfindən müalicə olunur. Bununla təkbaşına üzləşmək məcburiyyətində deyilsiniz.
- Sinirlər , ürək,Uşağa böyrək , sümük və dəri xəstəlikləri kimi müxtəlif sahələrdə mütəxəssislərin köməyi lazım ola bilər.
- Ailə həkiminizlə danışın və mümkün qədər tez lazımi mütəxəssislərə müraciət edin. Müalicə nə qədər tez başlasa, nəticələr bir o qədər yaxşı olar.
- Tibbi qrupla daim əlaqə saxlayın və uşağınızın vəziyyətini izləyin. Əgər hər hansı bir sualınız varsa, heç vaxt soruşmaqdan çəkinməyin.
PROS xəstəliyi, PIK3CA, uşaq inkişafı, mütəxəssis həkimlər, pediatriya, həddindən artıq bədən böyüməsi, genetik xəstəliklər
💬 Comments (0)
Hələ heç bir şərh yazılmayıb. İlk dəfə şərhinizi buraya əlavə edin.
Şərhinizi əlavə edin