Körpənizin onurğası qəribədirmi? Gəlin Spina Bifida haqqında ətraflı danışaq!

Dünyaya yeni bir körpə gələndə hər bir ana və atanın ən böyük arzusu sağlam bir uşaq sahibi olmaqdır. Lakin bəzən körpələr ağlımıza belə gətirmədiyimiz kiçik sağlamlıq problemləri ilə doğula bilər. Bu gün bəzi körpələrin doğuş zamanı onurğasında, yəni belində meydana gələn xüsusi bir vəziyyət haqqında danışacağıq. Həkimlər buna Spina Bifida deyirlər. Adı bir az qəribə olsa da, bundan xəbərdar olmaq çox vacibdir.

Spina Bifida nədir?

Sadə dillə desək, Spina Bifida sinir borusu qüsurudur . İndi sinir borusunun nə olduğunu düşünə bilərsiniz. Bir düşünün, körpənin mayalanmasının ilk bir neçə həftəsində körpənin beyni və onurğa beyni onurğadan aşağıya doğru uzanan kiçik bir borudan inkişaf etməyə başlayır. Buna sinir borusu deyilir. Bu boru düzgün bağlanmazsa, onurğada kiçik bir boşluq və ya dəlik əmələ gəlir. Biz buna spina bifida deyirik. Bu boşluq fəqərələrə, onurğa beyninə və onlara birləşən sinirlərə təsir göstərə bilər. Bəzi ağır hallarda, bu boşluqdan maye ilə dolu bir kisə çıxa bilər.

Spina Bifida növləri varmı?

Bəli, bu vəziyyətin üç əsas növü var. Hər biri digərindən fərqlidir.

1. Meningosele: Bu, onurğa beyninin dəliyindən çıxan maye ilə dolu bir kisədir. Lakin bu kisədə onurğa beyni yoxdur. Bu, ən az rast gəlinən spina bifida növüdür.

2. Miyelomeningosele: Bu, spina bifidanın ən ağır və geniş yayılmış növüdür. Bu halda, dəlikdən çıxan maye ilə dolu kisə onurğa beyninin bir hissəsini və sinirlərin bir hissəsini ehtiva edir. Bu, körpədə müxtəlif ağırlaşmaların inkişaf riskini artırır.

3. Spina Bifida Occulta: Bu, bu vəziyyətin ən yüngül və ən çox yayılmış növüdür. Burada onurğa beynində kiçik bir boşluq olsa da, heç bir kisə görünmür. Əksər hallarda bu insanlarda heç bir simptom olmur. Bəzən başqa bir səbəbdən onurğa rentgenoqrafiyası çəkildikdə təsadüfən aşkar edilir.

Bu vəziyyətin simptomları hansılardır?

Simptomlar insandan insana dəyişə bilər. Onlar onurğadakı boşluğun nə qədər böyük olduğundan, harada yerləşdiyindən və spina bifidasının hansı növündən asılıdır. Bəzi ümumi simptomlara aşağıdakılar daxildir:

• Bel ağrısı.
• Bacaklarda zəiflik, uyuşma və ya hissiyyat itkisi.
• Bağırsaq və sidik kisəsi funksiyası ilə bağlı problemlər (məsələn, sidik qaçırma).
• Bəzi körpələr dəridə qəribə bir ləkə, tük dəstəsi və ya boşluğun olduğu yerdə kiçik bir qabarıqlıq hiss edə bilərlər (xüsusilə Spina Bifida Occulta hallarında).

Çox yüngül bir xəstəliyə yoluxan biri heç bir simptom göstərmədən yaşaya bilər.

Bu niyə baş verir? Risk faktorları hansılardır?

Spina bifidanın dəqiq səbəbi hələ məlum deyil , lakin həkimlər bunun genetika və ətraf mühit amillərinin kombinasiyasından qaynaqlandığına inanırlar. Bu o deməkdir ki, sinir borusunun ana bətnindəki inkişafın erkən mərhələlərində düzgün inkişaf etməməsi mümkündür.

Bəzi risk faktorları müəyyən edilmişdir. Əgər körpə gözləyirsinizsə, bunlardan xəbərdar olmağınız məsləhətdir:

• Fol turşusu çatışmazlığı: Sağlam hamiləlik üçün vacib olan bir vitamin olan fol turşusunun kifayət qədər qəbul edilməməsi əsas risk faktorudur.
• Müəyyən dərmanlar: Epilepsiya kimi xəstəliklər üçün qəbul edilən bəzi qıcolma əleyhinə dərmanlar kimi şeylər.
• Ananın sağlamlıq vəziyyəti: Ananın diabet və ya piylənmə kimi xəstəlikləri var.
• Hamiləliyin erkən dövründə yüksək hərarət və ya bədənin həddindən artıq istiləşməsi: Buna tez-tez isti vanna istifadəsi kimi şeylər səbəb ola bilər.
• Ailə tarixi: Əgər ailədə kimdəsə bu xəstəlik varsa və ya əvvəlki uşaqda sinir borusu qüsuru varsa, risk bir qədər yüksəkdir.

Bu risk faktorları barədə həkiminizlə danışa və sağlam bir hamiləlik üçün lazım olan məsləhətləri ala bilərsiniz.

Bu, başqa hansı ağırlaşmalara səbəb ola bilər?

Xüsusilə mielomeningosele kimi ağır hallarda müxtəlif ağırlaşmalar yarana bilər. Bunlara aşağıdakılar daxildir:

• Gəzməkdə çətinliklər: Bəzi uşaqlar gəzməkdə çətinlik çəkə və ya ümumiyyətlə gəzə bilməyə bilərlər.
• Hidrosefaliya: Bu, beyində onurğa beyni mayesinin yığılması səbəbindən başın böyüdüyü bir vəziyyətdir. Bu, artıq mayenin çıxarılması və şunt qoyulması üçün cərrahi müdaxilə tələb edə bilər.
• Öyrənmə çətinlikləri: Motor bacarıqları , yaddaş və problem həll etmə kimi şeylər təsirlənə bilər.
• İflic: Ayaqlar tamamilə iflic ola bilər.
• Skolioz: Onurğa bir tərəfə əyilə bilər.
• Bağlı onurğa beyni: Bu, onurğa beyninin onurğanın iç tərəfinə birləşdiyi zamandır. Normalda sərbəst olmalıdır. Bu da cərrahi müdaxilə tələb edir.

Bu kimi fiziki problemlərlə yaşamaq uşaq böyüdükcə müəyyən zehni stressə də səbəb ola bilər. Buna görə də, oxşar uşaqları olan valideynlər üçün bir ruhi sağlamlıq məsləhətçisindən kömək almaq və ya dəstək qrupuna qoşulmaq çox vacibdir.

Spina Bifida yetkinlərə necə təsir edir?

Spina bifidası olan böyüklər uşaqlardan fərqli problemlərlə üzləşirlər. Məsələn:

• Sürətlənmiş yaşlanma prosesi (əzələ gücünün azalması, elastikliyin azalması, fiziki gücün azalması, hiss qabiliyyətlərinin azalması).
• Bağlanmış onurğa beyninin yenidən əmələ gəlmə ehtimalı.
• Qəbizlik və ya qarın ağrısı.
• Sümük problemləri (məsələn, osteoporoz , artritin erkən başlanğıcı, bel ağrısının artması).
• Dəri hissiyyatının itirilməsi, qan dövranının zəifləməsi, tərləmə qabiliyyətinin olmaması, asanlıqla göyərmə və yaranın gec sağalması.
• Lateksə qarşı allergiya: Lateksə qarşı allergiya.
• Yüksək qan təzyiqi.
• Yuxu apnesi ( obstruktiv yuxu apnesi və mərkəzi yuxu apnesi ).
• Piylənmə.

Spina bifidası olan qadınlar hamilə qala bilsələr də, hamiləlik mürəkkəb ola bilər, buna görə də həkiminizin məsləhətinə əməl etmək vacibdir.

Həkimlər bu vəziyyəti necə diaqnoz edirlər?

Əksər hallarda bu vəziyyət hamiləlik dövründə diaqnoz edilə bilər (prenatal diaqnoz) . Bunun üçün istifadə edilən testlər bunlardır:

• Alfa-fetoprotein (AFP) qan testi: Bu, ananın qanı üzərində aparılan bir testdir.
• Amniosentez: Körpəni əhatə edən amniotik mayenin nümunəsini götürən bir test.
• Ultrasəs müayinəsi: Bu müayinə körpənin onurğasında hər hansı bir anomaliyanı yoxlaya bilər.

Körpənizdə mielomeningosele kimi bir xəstəlik diaqnozu qoyulubsa, həkimlər körpənizin onurğasının zədələnmiş bölgəsinə daha çox zərər verməmək üçün qeysəriyyə əməliyyatı tövsiyə edə bilərlər.

Körpə doğulduqdan sonra belə, vəziyyət simptomlara əsasən diaqnoz edilə bilər. Onurğa və onurğa beynini müayinə etmək üçün KT müayinəsi , MRT və ya ultrasəs kimi görüntüləmə testləri də edilə bilər.

Bəzən spina bifida occulta kimi yüngül vəziyyətlər simptomlar göstərməyə və yetkinlik yaşına çatana qədər diaqnoz qoyulmaya bilər. Çox vaxt onurğa müayinəsi zamanı başqa bir səbəbdən təsadüfən aşkar edilir.

Müalicə üsulları hansılardır?

Spina Bifida tamamilə müalicə edilə bilməz.Bununla belə, simptomları nəzarətdə saxlamağa və uşağın normal həyat sürməsinə kömək edə biləcək bir çox müalicə üsulu mövcuddur.

• Cərrahiyyə: Onurğa beynindəki dəliyi bağlamaq üçün cərrahiyyə əməliyyatı aparılır. Miyelomeningosele kimi ağır hallarda bu əməliyyat bəzi ölkələrdə hamiləlik dövründə aparılır. Lakin, əksər hallarda körpənin doğulduğu gündən bir neçə gün ərzində aparılır. Çıxıntılı kisə çıxarılır, dəlik bağlanır və yara tikilir. Cərrahiyyə həmçinin onurğa beyninin bağlı olması adlanan bir vəziyyət üçün də aparılır.
• Dərmanlar: Sidik və bağırsaq problemləri, ağrı və digər simptomlar üçün dərmanlar verilir.
• Fizioterapiya və peşə terapiyası: Bunlar uşağın hərəkətliliyini, gücünü və gündəlik işləri müstəqil şəkildə yerinə yetirmək qabiliyyətini artırmağa kömək edir.

Tibbi qrup uşağın ehtiyaclarına uyğun bir müalicə planı hazırlayacaq.

Spina Bifida xəstəliyi olan uşaq gəzə bilərmi?

Bu vəziyyətin yeriməyə təsir etməsi onurğa stenozunun harada yerləşdiyindən (yüksək və ya aşağı) və vəziyyətin ağırlığından asılı olaraq dəyişir. Stenoz nə qədər yüksəkdirsə, məsələn, boyun yaxınlığında, təkbaşına yerimə ehtimalınız bir o qədər azdır. Lakin, əgər stenoz aşağıdırsa, məsələn, omba yaxınlığında, müəyyən dəstək (məsələn, breket, gəzinti aparatı ) ilə yeriyə bilərsiniz. Yüngül hallarda yeriməyə heç təsir etməyə bilər.

Əlil arabaları və gəzinti çarxları kimi hərəkətlilik cihazları onlara gündəlik fəaliyyətlərini daha rahat və müstəqil şəkildə yerinə yetirməyə kömək edə bilər. Tibbi heyət bu cihazları seçməyinizdə və onlardan necə təhlükəsiz istifadə edəcəyinizi öyrətməyinizdə sizə kömək edə bilər.

Valideyn olaraq nə gözləməliyəm?

Hər uşaq fərqlidir. Bu, xüsusilə də Spina Bifida xəstəliyi olan bir uşaq üçün doğrudur. Uşağınız böyüdükcə bunları nəzərə alın:

• Zədələr: Uşağın bədəninin təsirlənmiş hissələrində kiçik bir cızıq və ya göyərmə hiss olunmaya bilər. Buna görə də, uşağın bədənində zədələrə görə müntəzəm olaraq yoxlama aparmaq vacibdir.
• Hərəkətlilik: Uşağınızın təhlükəsiz şəkildə hərəkət etməsi üçün köməyə ehtiyacı ola bilər. Əlil arabası və ya gəzinti arabası kimi əşyalar onun daha müstəqil olmasına kömək edə bilər.
• Tualet təlimi: Uşağınız sidik ifrazı və ya nəcis ifrazı ehtiyacı hiss etməyə bilər. Bu, tualet təlimini çətinləşdirə bilər. Paltarların lazımsız islanmasının qarşısını almaq və uşağınızın özünəinamını artırmaq üçün həkimlərdən məsləhət ala bilərsiniz.

Əgər uşağınızda spina bifida varsa, bütün bunlar barədə onların tibbi heyəti ilə danışın. Onlar suallarınızı cavablandıra və sizi lazım olan resurslarla əlaqələndirə bilərlər.

Spina Bifidanın qarşısını almaq mümkündürmü?

Tamamilə qarşısını almaq mümkün olmasa da, uşağın spina bifida inkişaf riskini azaltmağın bir neçə yolu var:

• Kifayət qədər fol turşusu qəbul etmək: Bu, ən vacib şeydir. Hamilə qalmağı planlaşdırırsınızsa, hamilə qalmazdan ən azı bir ay əvvəl hər gün fol turşusu həbi qəbul etməyə başlamalısınız . Hamiləliyin ilk üç ayında qəbul etməyə davam etmək də çox vacibdir. Həkiminizdən nə qədər ehtiyacınız olduğunu soruşun.
• İsti vanna və ya saunalardan çəkinin: Hamiləliyin erkən mərhələlərində bədəninizin həddindən artıq istiləşməsindən çəkinin.
• Diabet kimi xəstəliklərin idarə olunması: Əgər diabetiniz varsa, hamilə qalmazdan əvvəl onu nəzarətdə saxlayın.
• Dərmanlarınız barədə həkiminizlə danışmaq: Əgər hər hansı bir dərman qəbul edirsinizsə, hamilə qalmazdan əvvəl həkiminizlə danışın. Onlar daha təhlükəsiz alternativ təyin edə bilərlər.

Bu barədə daha çox məlumatı haradan əldə edə bilərəm?

Bir çox digər xəstəliklərdə olduğu kimi, Spina Bifida haqqında yaxşı məlumatlı olmaq və yerli dəstək qrupları ilə əlaqə saxlamaq vəziyyəti idarə etməyin və sonrakı ağırlaşmaların qarşısını almağın ən yaxşı yoludur. Bu yerlər barədə həkiminizdən soruşa bilərsiniz.

Nəhayət, bunları yadda saxla (Evə aparma mesajı)

Yeni doğulmuş körpənizin Spina Bifida xəstəliyinə tutulduğunu öyrəndiyiniz zaman, həmin xoşbəxt an birdən narahatlıq və qeyri-müəyyənliklə dolu bir an ola bilər. Ağlınızda milyonlarla sual dolaşa bilər və haradan başlayacağınızı bilməməyə bilərsiniz.

Amma narahat olmayın. Siz tək deyilsiniz. Tibbi qrupunuz bu xəbərin nə qədər çətin ola biləcəyini başa düşür. Onlar hər addımda sizin və körpənizin yanında olacaq, sizə lazım olan qayğını göstərəcəklər.

Unutmayın ki, erkən aşkarlama və təcili müalicə uşağınızın daha yaxşı bir həyat sürməsinə kömək etməkdə böyük rol oynayır. Başqalarını fol turşusunun əhəmiyyəti barədə maarifləndirin. Hər şeydən əvvəl, uşağınıza bol sevgi və dəstək verin.

Spina bifida, onurğa beyni qüsurları, sinir borusu qüsurları, fol turşusu, anadangəlmə qüsurlar, mielomeningosele, uşaq sağlamlığı