Што такое мукавісцыдоз? Давайце разбярэмся ў гэтым проста!

Вы, напэўна, чулі, што некаторыя людзі нараджаюцца з генетычным захворваннем, ці не так? Мукавісцыдоз (МВ) — гэта генетычнае захворванне. Многія людзі думаюць, што гэта захворванне, якое дзівіць толькі лёгкія, таму што цяжкасці з дыханнем і частыя лёгачныя інфекцыі з'яўляюцца характэрнымі для гэтага захворвання. Але на самой справе гісторыя крыху больш складаная. Давайце паглядзім, што гэта такое.

Што такое мукавісцыдоз (МВ)?

Проста кажучы, мукавісцыдоз (МВ) — гэта генетычнае захворванне, якое выклікае назапашванне вялікай колькасці густой, ліпкай слізі ўнутры пэўных органаў нашага цела. Гэтая густая слізь можа пашкодзіць гэтыя органы і парушыць іх функцыю.

Звычайна слізь у лёгкіх і носе трохі вадкая і разрэджаная. Яна падтрымлівае вільготнасць гэтых участкаў і ўтрымлівае бруд і рэшткі. Але ў людзей з мукавісцыдозам генетычная мутацыя змяняе спосаб выпрацоўкі гэтай слізі. Бялок, які адказвае за гэта, альбо адсутнічае, альбо не працуе належным чынам. У выніку солі, якія разрэджваюць слізь, трапляюць унутр клетак, робячы слізь вельмі густой і ліпкай.

Нягледзячы на ​​тое, што многія людзі лічаць гэта захворваннем лёгкіх, мукавісцыдоз атрымаў сваю назву таму, што ён выклікае кісты і рубцы (фіброз) у падстраўнікавай залозе. Гэта пашкоджанне, разам з патаўшчэннем слізістай абалонкі, можа блакаваць пратокі, якія вылучаюць стрававальныя ферменты , што дапамагаюць пераварваць ежу, якую мы ямо. Гэта можа перашкодзіць арганізму належным чынам засвойваць пажыўныя рэчывы з ежы. Акрамя лёгкіх і падстраўнікавай залозы, ён таксама можа паражаць печань, пазухі носа, кішачнік і палавыя органы.

МВ — гэта генетычнае захворванне, з якім чалавек нараджаецца. Гэта азначае, што яно захоўваецца на ўсё жыццё і з часам можа пагаршацца. Людзі з МВ могуць жыць карацей, чым людзі без МВ.

Ці існуюць асноўныя тыпы мукавісцыдозу (МВ)?

Так, можна вызначыць два асноўныя тыпы «МВ»:

1. Класічны мукавісцыдоз: звычайна дзівіць некалькі органаў у целе. Захворванне часта дыягнастуецца ў першыя некалькі гадоў жыцця.

2. Атыповы мукавісцыдоз: гэта менш цяжкая, больш лёгкая форма мукавісцыдозу. Ён можа паражаць толькі адзін орган, або сімптомы могуць з'яўляцца і знікаць. Звычайна яго дыягнастуюць у старэйшых дзяцей або маладых людзей.

Якія сімптомы мукавісцыдозу (МВ)?

У чалавека з мукавісцыдозам могуць узнікаць такія сімптомы, як:

• Частыя інфекцыі лёгкіх (напрыклад, рэцыдывавальная пнеўманія або бранхіт)). Уявіце сабе, у некаторых маленькіх дзяцей заўсёды насмарк, кашаль і хрыпы ў грудзях, і нават пры прыёме лекаў яны вяртаюцца зноў і зноў без якога-небудзь палягчэння. Вось так яно і ёсць.
• Выдзяленне вадкага або тлустага крэсла.
• Цяжкасці дыхання.
• Хрыпы - гэта часты, хрыплы гук, які выходзіць з грудной клеткі.
• Частыя інфекцыі пазух носа.
• Пастаянны кашаль.
• Рост павольны.
• Адсутнасць росту, нават калі вы добра харчуецеся і атрымліваеце неабходныя вашаму арганізму калорыі, — гэта стан, пры якім вы не набіраеце вагу і не худнееце.

Сімптомы атыповага мукавісцыдозу (атыповага мукавісцыдозу)

Людзі з атыповым мукавісцыдозам таксама могуць мець некаторыя з вышэйзгаданых сімптомаў. З часам у іх могуць з'явіцца такія рэчы, як:

• Хранічны сінусіт.
• Паліпы носа.
• Парушэнні ўзроўню электралітаў у арганізме могуць прывесці да абязводжвання або цеплавога ўдару.
• Дыярэя.
• Панкрэатыт.
• Ненаўмысная страта вагі.

Што выклікае мукавісцыдоз (МВ)?

Асноўнай прычынай мукавісцыдозу з'яўляецца мутацыя (варыянт або мутацыя) у гене пад назвай CFTR. Ген CFTR выпрацоўвае бялок, які дзейнічае як іённы канал на паверхні клетак. Уявіце сабе яго як невялікія вароты ў клеткавай мембране. Гэтыя вароты дазваляюць пэўным часціцам праходзіць.

Бялок, які выпрацоўваецца генам «CFTR», звычайна дзейнічае як вароты для іонаў хлору (тыпу солі з адмоўным электрычным зарадам). Калі іоны хлору пакідаюць клетку, у яе таксама ўсмоктваецца вада. У гэты час слізь становіцца вадкай і слізкай. Але ў людзей з «CFTR» гэты працэс не адбываецца належным чынам з-за мутацый у гене «CFTR». Затым іоны хлору трапляюць у клеткі, робячы слізь густой і ліпкай.

Існуюць розныя тыпы мутацый гена CFTR (класы I–VI). Некаторыя мутацыі не выпрацоўваюць бялок, некаторыя выпрацоўваюць толькі невялікую колькасць бялку, а некаторыя зусім не выпрацоўваюць той бялок, які выпрацоўваюць.

Ці з'яўляецца мукавісцыдоз (МВ) спадчынным захворваннем?

Так, «МВ» — гэта генетычнае захворванне, якое перадаецца ў спадчыну ад нараджэння. Чалавек з «МВ» атрымлівае ў спадчыну дзве копіі гэтага мутаванага гена «CFTR» — адну ад маці і адну ад бацькі (гэта называецца «аўтасомна-рэцэсіўным» тыпам спадчыннасці).

Каб у вас быў мукавісцыдоз, неабавязкова, каб вашы бацькі хварэлі на мукавісцыдоз. Насамрэч, у большасці сем'яў няма выпадкаў мукавісцыдозу. Чалавек, у якога ёсць толькі адна копія мутаванага гена, называецца носьбітам . Носьбіты не праяўляюць сімптомаў мукавісцыдозу.

Ці можа мукавісцыдоз (МВ) развіцца і ў дарослых?

Не, вы нараджаецеся з геннай мутацыяй, якая выклікае мукавісцыдоз. Аднак, калі сімптомы вельмі лёгкія або з'яўляюцца і знікаюць, у некаторых людзей дыягназ можа быць пастаўлены толькі ў больш познім узросце, магчыма, нават у дарослым узросце.

Якія магчымыя ўскладненні пры мукавісцыдозе?

МВ можа выклікаць такія ўскладненні, як:

• Інфекцыі: густы слізь затрымлівае бактэрыі ў лёгкіх і дыхальных шляхах, што абцяжарвае іх выхад. Гэта можа прывесці да частых інфекцый.
• Прыроджаная двухбаковая адсутнасць семявыносячай пратокі (ПДВС): пры гэтым стане ў мужчын адсутнічае семявыносячая пратока — трубка, па якой праходзяць сперматазоіды. Таму ім патрэбна дапамога ў лячэнні бясплоддзя, калі яны хочуць мець дзяцей.
• Дыябет: Дыябет, звязаны з мукавісцыдозам, можа ўзнікнуць з-за пашкоджання падстраўнікавай залозы.
• Недахарчаванне: адсутнасць густога слізу ў стрававальнай сістэме і ферментаў падстраўнікавай залозы, якія дапамагаюць пераварваць ежу, павялічвае рызыку недаядання.
• Астэапенія і астэапароз: захворванні, якія аслабляюць косткі, могуць развівацца з-за немагчымасці належным чынам засвойваць пажыўныя рэчывы з стрававальнай сістэмы.
• Ускладненні цяжарнасці: мукавісцыдоз можа паўплываць на стрававальную сістэму і выклікаць недаяданне. Гэта павялічвае рызыку ўскладненняў цяжарнасці. Найбольш распаўсюджаным ускладненнем з'яўляюцца заўчасныя роды .

Як дыягнастуецца мукавісцыдоз (МВ)?

Звычайна лекары праводзяць скрынінг нованароджаных на наяўнасць мукавісцыдозу падчас скрынінгу нованароджаных. Гэта робіцца шляхам забору некалькіх кропель крыві з пяткі дзіцяці. У лабараторыі гэты ўзор крыві правяраецца на наяўнасць хімічнага рэчыва пад назвай імунарэактыўны трыпсінаген (ІРТ) . Ён выпрацоўваецца падстраўнікавай залозай. У людзей з ІРТ больш высокі ўзровень ІРТ у крыві. Дзецям праводзіцца тэставанне на ІРТ пры нараджэнні і паўторна праз некалькі тыдняў.

Аднак некаторыя захворванні, такія як заўчасныя роды, таксама могуць выклікаць павышэнне ўзроўню IRT. Такім чынам, станоўчы вынік тэсту IRT не абавязкова азначае, што ў дзіцяці мукавісцыдоз. Калі ўзровень IRT у дзіцяці вышэйшы за чаканы, лекар прызначыць дадатковыя аналізы для пастаноўкі канчатковага дыягназу.

Часам (каля 5% выпадкаў) скрынінг нованароджаных можа не выявіць павышаны ўзровень IRT у чалавека з мукавісцыдозам. Або, магчыма, вы не праходзілі руціннае абследаванне на мукавісцыдоз пры нараджэнні. Калі ў вас ці вашага дзіцяці ёсць сімптомы мукавісцыдозу, лекар правядзе потавы тэст і, пры неабходнасці, іншыя аналізы.

Аналізы на мукавісцыдоз (МВ)

• Тэст на потаадлучэнне:Гэты тэст вымярае колькасць хларыдаў у поце. У людзей з мукавісцыдозам назіраецца больш высокі ўзровень хларыдаў у поце. Гэта найбольш спецыфічны тэст для дыягностыкі мукавісцыдозу. Аднак у людзей з атыповым мукавісцыдозам ён можа быць нармальным.
• Генетычныя тэсты: бяруцца пробы крыві для праверкі змяненняў у генах, якія выклікаюць мукавісцыдоз.
• Візуалізацыйныя даследаванні: для пацверджання або падтрымкі дыягназу мукавісцыдозу выкарыстоўваюцца такія метады, як рэнтгенаграфія насавой поласці і грудной клеткі. Адных толькі гэтых даследаванняў візуалізацыі немагчыма дыягнаставаць мукавісцыдоз.
• Тэсты функцыі лёгкіх (ТЛЛ): яны вымяраюць, наколькі добра працуюць вашы лёгкія.
• Пасеў мокроты: Ваш лекар возьме ўзор мокроты, якая вылучаецца з лёгкіх пры кашлю, і праверыць яго на наяўнасць бактэрый. Некаторыя віды бактэрый, такія як Pseudomonas, часцей сустракаюцца ў людзей з мукавісцыдозам.
• Біяпсія падстраўнікавай залозы: гэта дазваляе лекару ўбачыць, ці ёсць кісты або паражэнні ў падстраўнікавай залозе.
• Розніца патэнцыялаў носа (РПС): гэта паказчык невялікага электрычнага зарада, які звычайна існуе ў слізістай абалонцы носа. Гэты зарад ствараецца рухам іонаў. У людзей з мукавісцыдозам рух іонаў меншы з-за таго, як мукавісцыдоз уплывае на іонныя каналы.
• Вымярэнне кішачнага току (ВКТ): для правядзення гэтага тэсту лекар бярэ ўзор тканіны прамой кішкі. Лабараторыя вымярае, колькі хларыду вылучаецца з гэтага ўзору.

Як лячыцца мукавісцыдоз (МВ)?

На жаль, лекаў ад мукавісцыдозу няма. Аднак з дапамогай спецыяліста па мукавісцыдозе і іншых членаў вашай медыцынскай каманды вы можаце кантраляваць хваробу і яе сімптомы. Гэта лячэнне ўключае ў сябе:

• Падтрыманне праходнасці дыхальных шляхоў з дапамогай дыхальных метадаў і прылад для растварэння мокроты.
• Прэпараты, якія дапамагаюць выправіць праблемы з бялком «CFTR» («мадулятары CFTR»).
• Лекавыя прэпараты, якія памяншаюць пэўныя сімптомы.
• Пераканайцеся, што вы атрымліваеце дастатковую колькасць калорый з ежы.
• Хірургічнае ўмяшанне.

Метады ачышчэння дыхальных шляхоў

Калі ў вас мукавісцыдоз, існуе некалькі спосабаў падтрымліваць дыхальныя шляхі чыстымі:

• Тэхнікі кашлю і дыхання: фізіятэрапеўт, які спецыялізуецца на мукавісцыдозе, можа навучыць вас тэхнікам адкрыцця дыхальных шляхоў і разрэджвання слізі.
• Прылады для вымярэння станоўчага ціску выдыху (ПЦВ):Гэтыя прылады «ПЭП» можна насіць у роце або ў якасці «маскі» на твары. Яны ствараюць супраціў, таму вам даводзіцца больш напружвацца, каб выдыхнуць. Гэта адкрывае дыхальныя шляхі і выштурхвае слізь. Вібрацыйныя прылады «ПЭП» (напрыклад, «Flutter®», «Acapella®», «AerobikA®», «RC-Cornet®» ) — гэта спецыяльныя тыпы «ПЭП», якія спалучаюць вібрацыю са здольнасцю разрэджваць слізь.
• Камізэлькі для прачысткі дыхальных шляхоў: гэта таксама надзіманая камізэлька, падключаная да апарата, якая вібруе і разрэджвае слізь.
• Пастуральны дрэнаж і перкусія: гэта метад фізіятэрапіі. Вы займаеце пазіцыі, якія дапамагаюць ачысціць лёгкія ад слізі. Іншы чалавек пастуквае па грудзях і/або спіне, каб дапамагчы разрэджваць слізь. Гэта можна рабіць у спалучэнні з метадамі, якія выклікаюць кашаль.

Мадулятары CFTR пры мукавісцыдозе

Мадулятары CFTR — гэта клас прэпаратаў, якія дапамагаюць выправіць праблемы з бялкамі, якія выпрацоўваюцца мутаваным генам CFTR, і павялічваюць колькасць бялку, які належным чынам функцыянуе на паверхні клетак. Яны не лечаць мукавісцыдоз. Але ў некаторых людзей назіраецца значнае паляпшэнне сімптомаў і працягласці жыцця. Аднак гэтыя мадулятары падыходзяць не ўсім з мукавісцыдозам, і некаторыя людзі іх не пераносяць.

Некаторыя прыклады «мадулятараў CFTR»:

• Калідэка® (івакафтар)
• ``Orkambi® (івакафтар/люмакафтор)''
• `Симдеко® (ивакафтор / тезакафтор)`
• `Трикафта® (ивакафтор / тезакафтор / элексакафтор)`

Іншыя лекі ад мукавісцыдозу

Ваш лекар можа таксама прызначыць іншыя лекі для памяншэння запалення, лячэння інфекцый або барацьбы з сімптомамі. Да іх адносяцца:

• Антыбіётыкі: Ваш лекар можа прызначыць антыбіётыкі для лячэння або прафілактыкі інфекцый.
• Інгаляцыйныя бронхадылататары: бронхадылататары адкрываюць і расслабляюць дыхальныя шляхі, палягчаючы дыханне.
• Інгаляцыйны гіпертанічны саляны раствор: соль у саляных растворах прыцягвае ваду, што разрэджвае слізь і палягчае адкашліванне.
• Супрацьзапаленчыя прэпараты: гэтыя прэпараты памяншаюць ацёк. Да іх адносяцца кортікостероіды і нестероідныя супрацьзапаленчыя прэпараты (НПВС) .
• Панкрэатычныя ферменты: яны дапамагаюць пераварваць ежу і засвойваць з яе пажыўныя рэчывы.
• Змякчальнікі крэсла: яны дапамагаюць пры такіх захворваннях, як завала, і палягчаюць апаражненне крэсла.

Дыета пры мукавісцыдозе (МВ)

Калі ў вас мукавісцыдоз, вашы патрэбы ў харчаванні адрозніваюцца ад патрэб чалавека без мукавісцыдозу. З-за мукавісцыдозу ваша падстраўнікавая залоза можа быць не ў стане выпрацоўваць або сакрэтаваць ферменты, якія дапамагаюць пераварваць ежу. Гэта азначае, што ваш кішачнік можа быць не ў стане належным чынам засвойваць пажыўныя рэчывы і тлушч з ежы.

Ваш спецыяліст па мукавісцыдозе або дыпламаваны дыетолаг парэкамендуе вам план харчавання. Ён можа ўключаць:

• Штодзённае спажыванне калорый. Гэта можа быць прыкладна ўдвая больш, чым у чалавека без мукавісцыдозу.
• Ужыванне ежы з высокім утрыманнем тлушчу. Гэта важна для атрымання большай колькасці тлушчараспушчальных вітамінаў.
• Падтрыманне вышэйшай за норму масы цела з дзяцінства. Гэта можа дапамагчы вам вырасці вышэй, а лёгкія пашырыцца. Гэта можа дапамагчы з сімптомамі з узростам.
• Прыём капсул з ферментнымі дабаўкамі. Ферментныя дабаўкі дапамагаюць страваванню.
• Дадайце ў свой рацыён больш солі. Гэта дапаможа кампенсаваць лішнюю соль, якую ваш арганізм губляе з потаадлучэннем. Гэта асабліва важна ў спякотнае, вільготнае надвор'е і падчас фізічных нагрузак. Спытайце ў лекара, колькі солі вам патрэбна ў дзень.

Хірургічнае ўмяшанне пры мукавісцыдозе (МВ)

Вам можа спатрэбіцца хірургічнае ўмяшанне з-за мукавісцыдозу або яго ўскладненняў. Гэта можа ўключаць:

• Хірургічныя ўмяшанні, звязаныя з носам або пазухамі носа.
• Хірургічнае ўмяшанне для выдалення кішачнай непраходнасці.
• Трансплантацыя лёгкіх.
• Трансплантацыя печані.

Ці з'яўляецца мукавісцыдоз (МВ) небяспечным для жыцця станам?

Так, мукавісцыдоз — гэта стан, які пагражае жыццю. Асноўнай прычынай смерці з'яўляецца пашкоджанне лёгкіх, выкліканае густым слізем і частымі лёгачнымі інфекцыямі.

Якая працягласць жыцця чалавека з мукавісцыдозам (МВ)?

Эксперты сцвярджаюць, што ў апошнія гады працягласць жыцця людзей з мукавісцыдозам складала каля 50 гадоў. Некалькі гадоў таму працягласць жыцця складала ад 30 да 40 гадоў, але ў апошнія гады яна павялічылася дзякуючы прагрэсу ў метадах лячэння.

Людзі з атыповым мукавісцыдозам, як правіла, маюць большую працягласць жыцця, чым тыя, хто мае класічны мукавісцыдоз.

Чаго мне чакаць, калі ў мяне мукавісцыдоз?

Лекі ад мукавісцыдозу няма. Вам ці вашаму дзіцяці спатрэбіцца пажыццёвае лячэнне. Гэта ўключае ў сябе лячэнне інфекцый, падтрыманне правільнага харчавання і рэгулярныя візіты да спецыяліста па мукавісцыдозе. Аднак новыя метады лячэння дапамаглі дзецям з мукавісцыдозам жыць да сталага ўзросту і мець лепшую якасць жыцця.

Лячэнне найбольш эфектыўнае пры раннім выяўленні мукавісцыдозу. Вось чаму скрынінг нованароджаных настолькі важны. Пачатак лячэння, напрыклад, мадулятарамі CFTR, у раннім узросце можа палепшыць здароўе ў доўгатэрміновай перспектыве і павялічыць працягласць жыцця.

Ці можна прадухіліць мукавісцыдоз?

Паколькі мукавісцыдоз — гэта з'ява, з якой вы нараджаецеся, няма спосабу прадухіліць яго. Калі вы з'яўляецеся носьбітам мутацыі гена CFTR, вы можаце спытаць у лекара пра прэнатальнае генетычнае тэставанне і верагоднасць таго, што ў вашых дзяцей развіецца мукавісцыдоз.

Як я магу паклапаціцца пра сябе?

Клопат пра сябе пры мукавісцыдозе азначае супрацоўніцтва з медыцынскай камандай для распрацоўкі плана лячэння. Каб заставацца здаровым, вам трэба вельмі ўважліва прытрымлівацца гэтага плана. Ён уключае ў сябе:

• Строга выконвайце рэжым ачышчэння дыхальных шляхоў.
• Прыём лекаў паводле прызначэння лекара.
• Працягвайце наведваць клінікі разам з вашай медыцынскай брыгадай па мукавісцыдозе.

Атрымайце рэкамендацыі ад сваіх лекараў адносна здаровага харчавання і бяспечнай фізічнай актыўнасці, якія падыходзяць менавіта вам. Спытайце ў лекара, ці падыходзіць вам лёгачная рэабілітацыя .

Вы можаце знізіць рызыку заражэння, пазбягаючы кантактаў з хворымі людзьмі, выконваючы правільныя метады мыцця рук і робячы рэкамендаваныя прышчэпкі .

Вы таксама можаце прыняць удзел у клінічных выпрабаваннях , у якіх тэстуюцца новыя метады лячэння мукавісцыдозу. Спытайце ў лекара, ці ёсць тыя, якія падыходзяць менавіта вам. Абавязкова атрымайце поўную інфармацыю пра перавагі і рызыкі клінічных выпрабаванняў.

Калі мне варта звярнуцца да лекара?

Наведвайце ўсе запланаваныя кансультацыі разам з членамі вашай медыцынскай каманды. Звярніцеся да лекара, калі ў вас ёсць якія-небудзь пытанні адносна вашага плана лячэння або вашых сімптомаў. Спытайце ў яго, што рабіць, калі ў вас ёсць прыкметы інфекцыі. Вы таксама можаце сказаць яму, калі вам патрэбна дапамога з сацыяльнымі або эмацыйнымі праблемамі.

Калі мне варта звярнуцца ў аддзяленне неадкладнай дапамогі (АДХД) ?

Калі ў вас ёсць гэтыя сур'ёзныя сімптомы, неадкладна звярніцеся ў траўмпункт:

• Высокая тэмпература (больш за 40 градусаў Цэльсія/103 градусы па Фарэнгейце).
• Цяжкасці дыхання.
• Мачы не вылучаецца або вылучаецца вельмі мала.
• Пастаянны боль у грудзях або жываце.
• Галавакружэнне.
• Збянтэжанасць.
• Моцны боль у цягліцах або слабасць.
• Прыпадкі.
• Сіні колер скуры, вуснаў або пазногцяў (цыяноз — гэта можа сведчыць пра нізкі ўзровень кіслароду ў крыві або тканінах).
• Калі тэмпература або кашаль зніжаюцца або знікаюць, то зноў пагаршаюцца.

Якія пытанні я павінен задаць свайму лекару?

Вы можаце задаць свайму лекару такія пытанні:

• Якія ў мяне ёсць варыянты лячэння?
• Якога здаровага плана харчавання я магу прытрымлівацца?
• Што я магу зрабіць, каб справіцца са сваімі сімптомамі?
• На якія прыкметы інфекцыі варта звярнуць увагу?
• Калі я павінен зноў цябе ўбачыць?
• З якімі сімптомамі мне варта звярнуцца ў траўмпункт?
• Вы хочаце праверыць іншых членаў сям'і?

Чаму людзі з мукавісцыдозам не павінны дакранацца адзін да аднаго?

Медыцынскія работнікі звычайна рэкамендуюць людзям з мукавісцыдозам (МВ) пазбягаць цесных кантактаў з іншымі людзьмі. Гэта звязана з тым, што людзі з МВ могуць лёгка заразіцца інфекцыямі, якія іншыя могуць лёгка кантраляваць. Яны таксама больш схільныя распаўсюджваць мікробы сярод іншых людзей з МВ (у якіх таксама ёсць інфекцыі, якія цяжка кантраляваць). Людзям з МВ таксама варта пазбягаць кантактаў з усімі, хто хворы.

Нарэшце нешта (пасланне на вынас)

Гэта нармальна адчуваць сябе крыху прыгнечаным, калі вам ставяць дыягназ пажыццёвага захворвання. Аднак новыя метады лячэння і лепшае разуменне мукавісцыдозу азначаюць, што ў вас ёсць больш часу, каб займацца сваімі справамі дзень за днём. Многія людзі з мукавісцыдозам цяпер могуць разлічваць на паўнавартаснае жыццё ў дарослым узросце. Дзіця, у якога сёння дыягнаставалі мукавісцыдоз, верагодна, будзе мець яшчэ больш варыянтаў лячэння ў будучыні.

Збярыце каманду блізкіх і медыцынскіх работнікаў, якім вы давяраеце, каб зразумець, чаго чакаць, і дапамагчы вам справіцца з праблемамі паўсядзённага жыцця. І не бойцеся атрымаць другую думку ў любы момант. Вы не самотныя, і ёсць шмат людзей, якія могуць дапамагчы вам на гэтым шляху.

Мукавісцыдоз , генетычныя захворванні, захворванні лёгкіх, слізь, ген CFTR, здароўе дзяцей, праблемы з дыханнем