Вы, напэўна, чулі, што некаторыя людзі нараджаюцца з генетычным захворваннем, ці не так? Мукавісцыдоз (МВ) — гэта генетычнае захворванне. Многія людзі думаюць, што гэта захворванне, якое дзівіць толькі лёгкія, таму што цяжкасці з дыханнем і частыя лёгачныя інфекцыі з'яўляюцца характэрнымі для гэтага захворвання. Але на самой справе гісторыя крыху больш складаная. Давайце паглядзім, што гэта такое.
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Што такое мукавісцыдоз (МВ)?
Проста кажучы, мукавісцыдоз (МВ) — гэта генетычнае захворванне, якое выклікае назапашванне вялікай колькасці густой, ліпкай слізі ўнутры пэўных органаў нашага цела. Гэтая густая слізь можа пашкодзіць гэтыя органы і парушыць іх функцыю.
Звычайна слізь у лёгкіх і носе трохі вадкая і разрэджаная. Яна падтрымлівае вільготнасць гэтых участкаў і ўтрымлівае бруд і рэшткі. Але ў людзей з мукавісцыдозам генетычная мутацыя змяняе спосаб выпрацоўкі гэтай слізі. Бялок, які адказвае за гэта, альбо адсутнічае, альбо не працуе належным чынам. У выніку солі, якія разрэджваюць слізь, трапляюць унутр клетак, робячы слізь вельмі густой і ліпкай.
Нягледзячы на тое, што многія людзі лічаць гэта захворваннем лёгкіх, мукавісцыдоз атрымаў сваю назву таму, што ён выклікае кісты і рубцы (фіброз) у падстраўнікавай залозе. Гэта пашкоджанне, разам з патаўшчэннем слізістай абалонкі, можа блакаваць пратокі, якія вылучаюць стрававальныя ферменты , што дапамагаюць пераварваць ежу, якую мы ямо. Гэта можа перашкодзіць арганізму належным чынам засвойваць пажыўныя рэчывы з ежы. Акрамя лёгкіх і падстраўнікавай залозы, ён таксама можа паражаць печань, пазухі носа, кішачнік і палавыя органы.
МВ — гэта генетычнае захворванне, з якім чалавек нараджаецца. Гэта азначае, што яно захоўваецца на ўсё жыццё і з часам можа пагаршацца. Людзі з МВ могуць жыць карацей, чым людзі без МВ.
Ці існуюць асноўныя тыпы мукавісцыдозу (МВ)?
Так, можна вызначыць два асноўныя тыпы «МВ»:
1. Класічны мукавісцыдоз: звычайна дзівіць некалькі органаў у целе. Захворванне часта дыягнастуецца ў першыя некалькі гадоў жыцця.
2. Атыповы мукавісцыдоз: гэта менш цяжкая, больш лёгкая форма мукавісцыдозу. Ён можа паражаць толькі адзін орган, або сімптомы могуць з'яўляцца і знікаць. Звычайна яго дыягнастуюць у старэйшых дзяцей або маладых людзей.
Якія сімптомы мукавісцыдозу (МВ)?
У чалавека з мукавісцыдозам могуць узнікаць такія сімптомы, як:
- Частыя інфекцыі лёгкіх (напрыклад, рэцыдывавальная пнеўманія або бранхіт)). Уявіце сабе, у некаторых маленькіх дзяцей заўсёды насмарк, кашаль і хрыпы ў грудзях, і нават пры прыёме лекаў яны вяртаюцца зноў і зноў без якога-небудзь палягчэння. Вось так яно і ёсць.
- Выдзяленне вадкага або тлустага крэсла.
- Цяжкасці дыхання.
- Хрыпы - гэта часты, хрыплы гук, які выходзіць з грудной клеткі.
- Частыя інфекцыі пазух носа.
- Пастаянны кашаль.
- Рост павольны.
- Адсутнасць росту, нават калі вы добра харчуецеся і атрымліваеце неабходныя вашаму арганізму калорыі, — гэта стан, пры якім вы не набіраеце вагу і не худнееце.
Сімптомы атыповага мукавісцыдозу (атыповага мукавісцыдозу)
Людзі з атыповым мукавісцыдозам таксама могуць мець некаторыя з вышэйзгаданых сімптомаў. З часам у іх могуць з'явіцца такія рэчы, як:
- Хранічны сінусіт.
- Паліпы носа.
- Парушэнні ўзроўню электралітаў у арганізме могуць прывесці да абязводжвання або цеплавога ўдару.
- Дыярэя.
- Панкрэатыт.
- Ненаўмысная страта вагі.
Што выклікае мукавісцыдоз (МВ)?
Асноўнай прычынай мукавісцыдозу з'яўляецца мутацыя (варыянт або мутацыя) у гене пад назвай CFTR. Ген CFTR выпрацоўвае бялок, які дзейнічае як іённы канал на паверхні клетак. Уявіце сабе яго як невялікія вароты ў клеткавай мембране. Гэтыя вароты дазваляюць пэўным часціцам праходзіць.
Бялок, які выпрацоўваецца генам «CFTR», звычайна дзейнічае як вароты для іонаў хлору (тыпу солі з адмоўным электрычным зарадам). Калі іоны хлору пакідаюць клетку, у яе таксама ўсмоктваецца вада. У гэты час слізь становіцца вадкай і слізкай. Але ў людзей з «CFTR» гэты працэс не адбываецца належным чынам з-за мутацый у гене «CFTR». Затым іоны хлору трапляюць у клеткі, робячы слізь густой і ліпкай.
Існуюць розныя тыпы мутацый гена CFTR (класы I–VI). Некаторыя мутацыі не выпрацоўваюць бялок, некаторыя выпрацоўваюць толькі невялікую колькасць бялку, а некаторыя зусім не выпрацоўваюць той бялок, які выпрацоўваюць.
Ці з'яўляецца мукавісцыдоз (МВ) спадчынным захворваннем?
Так, «МВ» — гэта генетычнае захворванне, якое перадаецца ў спадчыну ад нараджэння. Чалавек з «МВ» атрымлівае ў спадчыну дзве копіі гэтага мутаванага гена «CFTR» — адну ад маці і адну ад бацькі (гэта называецца «аўтасомна-рэцэсіўным» тыпам спадчыннасці).
Каб у вас быў мукавісцыдоз, неабавязкова, каб вашы бацькі хварэлі на мукавісцыдоз. Насамрэч, у большасці сем'яў няма выпадкаў мукавісцыдозу. Чалавек, у якога ёсць толькі адна копія мутаванага гена, называецца носьбітам . Носьбіты не праяўляюць сімптомаў мукавісцыдозу.
Ці можа мукавісцыдоз (МВ) развіцца і ў дарослых?
Не, вы нараджаецеся з геннай мутацыяй, якая выклікае мукавісцыдоз. Аднак, калі сімптомы вельмі лёгкія або з'яўляюцца і знікаюць, у некаторых людзей дыягназ можа быць пастаўлены толькі ў больш познім узросце, магчыма, нават у дарослым узросце.
Якія магчымыя ўскладненні пры мукавісцыдозе?
МВ можа выклікаць такія ўскладненні, як:
- Інфекцыі: густы слізь затрымлівае бактэрыі ў лёгкіх і дыхальных шляхах, што абцяжарвае іх выхад. Гэта можа прывесці да частых інфекцый.
- Прыроджаная двухбаковая адсутнасць семявыносячай пратокі (ПДВС): пры гэтым стане ў мужчын адсутнічае семявыносячая пратока — трубка, па якой праходзяць сперматазоіды. Таму ім патрэбна дапамога ў лячэнні бясплоддзя, калі яны хочуць мець дзяцей.
- Дыябет: Дыябет, звязаны з мукавісцыдозам, можа ўзнікнуць з-за пашкоджання падстраўнікавай залозы.
- Недахарчаванне: адсутнасць густога слізу ў стрававальнай сістэме і ферментаў падстраўнікавай залозы, якія дапамагаюць пераварваць ежу, павялічвае рызыку недаядання.
- Астэапенія і астэапароз: захворванні, якія аслабляюць косткі, могуць развівацца з-за немагчымасці належным чынам засвойваць пажыўныя рэчывы з стрававальнай сістэмы.
- Ускладненні цяжарнасці: мукавісцыдоз можа паўплываць на стрававальную сістэму і выклікаць недаяданне. Гэта павялічвае рызыку ўскладненняў цяжарнасці. Найбольш распаўсюджаным ускладненнем з'яўляюцца заўчасныя роды .
Як дыягнастуецца мукавісцыдоз (МВ)?
Звычайна лекары праводзяць скрынінг нованароджаных на наяўнасць мукавісцыдозу падчас скрынінгу нованароджаных. Гэта робіцца шляхам забору некалькіх кропель крыві з пяткі дзіцяці. У лабараторыі гэты ўзор крыві правяраецца на наяўнасць хімічнага рэчыва пад назвай імунарэактыўны трыпсінаген (ІРТ) . Ён выпрацоўваецца падстраўнікавай залозай. У людзей з ІРТ больш высокі ўзровень ІРТ у крыві. Дзецям праводзіцца тэставанне на ІРТ пры нараджэнні і паўторна праз некалькі тыдняў.
Аднак некаторыя захворванні, такія як заўчасныя роды, таксама могуць выклікаць павышэнне ўзроўню IRT. Такім чынам, станоўчы вынік тэсту IRT не абавязкова азначае, што ў дзіцяці мукавісцыдоз. Калі ўзровень IRT у дзіцяці вышэйшы за чаканы, лекар прызначыць дадатковыя аналізы для пастаноўкі канчатковага дыягназу.
Часам (каля 5% выпадкаў) скрынінг нованароджаных можа не выявіць павышаны ўзровень IRT у чалавека з мукавісцыдозам. Або, магчыма, вы не праходзілі руціннае абследаванне на мукавісцыдоз пры нараджэнні. Калі ў вас ці вашага дзіцяці ёсць сімптомы мукавісцыдозу, лекар правядзе потавы тэст і, пры неабходнасці, іншыя аналізы.
Аналізы на мукавісцыдоз (МВ)
- Тэст на потаадлучэнне:Гэты тэст вымярае колькасць хларыдаў у поце. У людзей з мукавісцыдозам назіраецца больш высокі ўзровень хларыдаў у поце. Гэта найбольш спецыфічны тэст для дыягностыкі мукавісцыдозу. Аднак у людзей з атыповым мукавісцыдозам ён можа быць нармальным.
- Генетычныя тэсты: бяруцца пробы крыві для праверкі змяненняў у генах, якія выклікаюць мукавісцыдоз.
- Візуалізацыйныя даследаванні: для пацверджання або падтрымкі дыягназу мукавісцыдозу выкарыстоўваюцца такія метады, як рэнтгенаграфія насавой поласці і грудной клеткі. Адных толькі гэтых даследаванняў візуалізацыі немагчыма дыягнаставаць мукавісцыдоз.
- Тэсты функцыі лёгкіх (ТЛЛ): яны вымяраюць, наколькі добра працуюць вашы лёгкія.
- Пасеў мокроты: Ваш лекар возьме ўзор мокроты, якая вылучаецца з лёгкіх пры кашлю, і праверыць яго на наяўнасць бактэрый. Некаторыя віды бактэрый, такія як Pseudomonas, часцей сустракаюцца ў людзей з мукавісцыдозам.
- Біяпсія падстраўнікавай залозы: гэта дазваляе лекару ўбачыць, ці ёсць кісты або паражэнні ў падстраўнікавай залозе.
- Розніца патэнцыялаў носа (РПС): гэта паказчык невялікага электрычнага зарада, які звычайна існуе ў слізістай абалонцы носа. Гэты зарад ствараецца рухам іонаў. У людзей з мукавісцыдозам рух іонаў меншы з-за таго, як мукавісцыдоз уплывае на іонныя каналы.
- Вымярэнне кішачнага току (ВКТ): для правядзення гэтага тэсту лекар бярэ ўзор тканіны прамой кішкі. Лабараторыя вымярае, колькі хларыду вылучаецца з гэтага ўзору.
Як лячыцца мукавісцыдоз (МВ)?
На жаль, лекаў ад мукавісцыдозу няма. Аднак з дапамогай спецыяліста па мукавісцыдозе і іншых членаў вашай медыцынскай каманды вы можаце кантраляваць хваробу і яе сімптомы. Гэта лячэнне ўключае ў сябе:
- Падтрыманне праходнасці дыхальных шляхоў з дапамогай дыхальных метадаў і прылад для растварэння мокроты.
- Прэпараты, якія дапамагаюць выправіць праблемы з бялком «CFTR» («мадулятары CFTR»).
- Лекавыя прэпараты, якія памяншаюць пэўныя сімптомы.
- Пераканайцеся, што вы атрымліваеце дастатковую колькасць калорый з ежы.
- Хірургічнае ўмяшанне.
Метады ачышчэння дыхальных шляхоў
Калі ў вас мукавісцыдоз, існуе некалькі спосабаў падтрымліваць дыхальныя шляхі чыстымі:
- Тэхнікі кашлю і дыхання: фізіятэрапеўт, які спецыялізуецца на мукавісцыдозе, можа навучыць вас тэхнікам адкрыцця дыхальных шляхоў і разрэджвання слізі.
- Прылады для вымярэння станоўчага ціску выдыху (ПЦВ):Гэтыя прылады «ПЭП» можна насіць у роце або ў якасці «маскі» на твары. Яны ствараюць супраціў, таму вам даводзіцца больш напружвацца, каб выдыхнуць. Гэта адкрывае дыхальныя шляхі і выштурхвае слізь. Вібрацыйныя прылады «ПЭП» (напрыклад, «Flutter®», «Acapella®», «AerobikA®», «RC-Cornet®» ) — гэта спецыяльныя тыпы «ПЭП», якія спалучаюць вібрацыю са здольнасцю разрэджваць слізь.
- Камізэлькі для прачысткі дыхальных шляхоў: гэта таксама надзіманая камізэлька, падключаная да апарата, якая вібруе і разрэджвае слізь.
- Пастуральны дрэнаж і перкусія: гэта метад фізіятэрапіі. Вы займаеце пазіцыі, якія дапамагаюць ачысціць лёгкія ад слізі. Іншы чалавек пастуквае па грудзях і/або спіне, каб дапамагчы разрэджваць слізь. Гэта можна рабіць у спалучэнні з метадамі, якія выклікаюць кашаль.
Мадулятары CFTR пры мукавісцыдозе
Мадулятары CFTR — гэта клас прэпаратаў, якія дапамагаюць выправіць праблемы з бялкамі, якія выпрацоўваюцца мутаваным генам CFTR, і павялічваюць колькасць бялку, які належным чынам функцыянуе на паверхні клетак. Яны не лечаць мукавісцыдоз. Але ў некаторых людзей назіраецца значнае паляпшэнне сімптомаў і працягласці жыцця. Аднак гэтыя мадулятары падыходзяць не ўсім з мукавісцыдозам, і некаторыя людзі іх не пераносяць.
Некаторыя прыклады «мадулятараў CFTR»:
- Калідэка® (івакафтар)
- Orkambi® (івакафтар/люмакафтор)''
- Симдеко® (ивакафтор / тезакафтор)
- Трикафта® (ивакафтор / тезакафтор / элексакафтор)
Іншыя лекі ад мукавісцыдозу
Ваш лекар можа таксама прызначыць іншыя лекі для памяншэння запалення, лячэння інфекцый або барацьбы з сімптомамі. Да іх адносяцца:
- Антыбіётыкі: Ваш лекар можа прызначыць антыбіётыкі для лячэння або прафілактыкі інфекцый.
- Інгаляцыйныя бронхадылататары: бронхадылататары адкрываюць і расслабляюць дыхальныя шляхі, палягчаючы дыханне.
- Інгаляцыйны гіпертанічны саляны раствор: соль у саляных растворах прыцягвае ваду, што разрэджвае слізь і палягчае адкашліванне.
- Супрацьзапаленчыя прэпараты: гэтыя прэпараты памяншаюць ацёк. Да іх адносяцца кортікостероіды і нестероідныя супрацьзапаленчыя прэпараты (НПВС) .
- Панкрэатычныя ферменты: яны дапамагаюць пераварваць ежу і засвойваць з яе пажыўныя рэчывы.
- Змякчальнікі крэсла: яны дапамагаюць пры такіх захворваннях, як завала, і палягчаюць апаражненне крэсла.
Дыета пры мукавісцыдозе (МВ)
Калі ў вас мукавісцыдоз, вашы патрэбы ў харчаванні адрозніваюцца ад патрэб чалавека без мукавісцыдозу. З-за мукавісцыдозу ваша падстраўнікавая залоза можа быць не ў стане выпрацоўваць або сакрэтаваць ферменты, якія дапамагаюць пераварваць ежу. Гэта азначае, што ваш кішачнік можа быць не ў стане належным чынам засвойваць пажыўныя рэчывы і тлушч з ежы.
Ваш спецыяліст па мукавісцыдозе або дыпламаваны дыетолаг парэкамендуе вам план харчавання. Ён можа ўключаць:
- Штодзённае спажыванне калорый. Гэта можа быць прыкладна ўдвая больш, чым у чалавека без мукавісцыдозу.
- Ужыванне ежы з высокім утрыманнем тлушчу. Гэта важна для атрымання большай колькасці тлушчараспушчальных вітамінаў.
- Падтрыманне вышэйшай за норму масы цела з дзяцінства. Гэта можа дапамагчы вам вырасці вышэй, а лёгкія пашырыцца. Гэта можа дапамагчы з сімптомамі з узростам.
- Прыём капсул з ферментнымі дабаўкамі. Ферментныя дабаўкі дапамагаюць страваванню.
- Дадайце ў свой рацыён больш солі. Гэта дапаможа кампенсаваць лішнюю соль, якую ваш арганізм губляе з потаадлучэннем. Гэта асабліва важна ў спякотнае, вільготнае надвор'е і падчас фізічных нагрузак. Спытайце ў лекара, колькі солі вам патрэбна ў дзень.
Хірургічнае ўмяшанне пры мукавісцыдозе (МВ)
Вам можа спатрэбіцца хірургічнае ўмяшанне з-за мукавісцыдозу або яго ўскладненняў. Гэта можа ўключаць:
- Хірургічныя ўмяшанні, звязаныя з носам або пазухамі носа.
- Хірургічнае ўмяшанне для выдалення кішачнай непраходнасці.
- Трансплантацыя лёгкіх.
- Трансплантацыя печані.
Ці з'яўляецца мукавісцыдоз (МВ) небяспечным для жыцця станам?
Так, мукавісцыдоз — гэта стан, які пагражае жыццю. Асноўнай прычынай смерці з'яўляецца пашкоджанне лёгкіх, выкліканае густым слізем і частымі лёгачнымі інфекцыямі.
Якая працягласць жыцця чалавека з мукавісцыдозам (МВ)?
Эксперты сцвярджаюць, што ў апошнія гады працягласць жыцця людзей з мукавісцыдозам складала каля 50 гадоў. Некалькі гадоў таму працягласць жыцця складала ад 30 да 40 гадоў, але ў апошнія гады яна павялічылася дзякуючы прагрэсу ў метадах лячэння.
Людзі з атыповым мукавісцыдозам, як правіла, маюць большую працягласць жыцця, чым тыя, хто мае класічны мукавісцыдоз.
Чаго мне чакаць, калі ў мяне мукавісцыдоз?
Лекі ад мукавісцыдозу няма. Вам ці вашаму дзіцяці спатрэбіцца пажыццёвае лячэнне. Гэта ўключае ў сябе лячэнне інфекцый, падтрыманне правільнага харчавання і рэгулярныя візіты да спецыяліста па мукавісцыдозе. Аднак новыя метады лячэння дапамаглі дзецям з мукавісцыдозам жыць да сталага ўзросту і мець лепшую якасць жыцця.
Лячэнне найбольш эфектыўнае пры раннім выяўленні мукавісцыдозу. Вось чаму скрынінг нованароджаных настолькі важны. Пачатак лячэння, напрыклад, мадулятарамі CFTR, у раннім узросце можа палепшыць здароўе ў доўгатэрміновай перспектыве і павялічыць працягласць жыцця.
Ці можна прадухіліць мукавісцыдоз?
Паколькі мукавісцыдоз — гэта з'ява, з якой вы нараджаецеся, няма спосабу прадухіліць яго. Калі вы з'яўляецеся носьбітам мутацыі гена CFTR, вы можаце спытаць у лекара пра прэнатальнае генетычнае тэставанне і верагоднасць таго, што ў вашых дзяцей развіецца мукавісцыдоз.
Як я магу паклапаціцца пра сябе?
Клопат пра сябе пры мукавісцыдозе азначае супрацоўніцтва з медыцынскай камандай для распрацоўкі плана лячэння. Каб заставацца здаровым, вам трэба вельмі ўважліва прытрымлівацца гэтага плана. Ён уключае ў сябе:
- Строга выконвайце рэжым ачышчэння дыхальных шляхоў.
- Прыём лекаў паводле прызначэння лекара.
- Працягвайце наведваць клінікі разам з вашай медыцынскай брыгадай па мукавісцыдозе.
Атрымайце рэкамендацыі ад сваіх лекараў адносна здаровага харчавання і бяспечнай фізічнай актыўнасці, якія падыходзяць менавіта вам. Спытайце ў лекара, ці падыходзіць вам лёгачная рэабілітацыя .
Вы можаце знізіць рызыку заражэння, пазбягаючы кантактаў з хворымі людзьмі, выконваючы правільныя метады мыцця рук і робячы рэкамендаваныя прышчэпкі .
Вы таксама можаце прыняць удзел у клінічных выпрабаваннях , у якіх тэстуюцца новыя метады лячэння мукавісцыдозу. Спытайце ў лекара, ці ёсць тыя, якія падыходзяць менавіта вам. Абавязкова атрымайце поўную інфармацыю пра перавагі і рызыкі клінічных выпрабаванняў.
Калі мне варта звярнуцца да лекара?
Наведвайце ўсе запланаваныя кансультацыі разам з членамі вашай медыцынскай каманды. Звярніцеся да лекара, калі ў вас ёсць якія-небудзь пытанні адносна вашага плана лячэння або вашых сімптомаў. Спытайце ў яго, што рабіць, калі ў вас ёсць прыкметы інфекцыі. Вы таксама можаце сказаць яму, калі вам патрэбна дапамога з сацыяльнымі або эмацыйнымі праблемамі.
Калі мне варта звярнуцца ў аддзяленне неадкладнай дапамогі (АДХД) ?
Калі ў вас ёсць гэтыя сур'ёзныя сімптомы, неадкладна звярніцеся ў траўмпункт:
- Высокая тэмпература (больш за 40 градусаў Цэльсія/103 градусы па Фарэнгейце).
- Цяжкасці дыхання.
- Мачы не вылучаецца або вылучаецца вельмі мала.
- Пастаянны боль у грудзях або жываце.
- Галавакружэнне.
- Збянтэжанасць.
- Моцны боль у цягліцах або слабасць.
- Прыпадкі.
- Сіні колер скуры, вуснаў або пазногцяў (цыяноз — гэта можа сведчыць пра нізкі ўзровень кіслароду ў крыві або тканінах).
- Калі тэмпература або кашаль зніжаюцца або знікаюць, то зноў пагаршаюцца.
Якія пытанні я павінен задаць свайму лекару?
Вы можаце задаць свайму лекару такія пытанні:
- Якія ў мяне ёсць варыянты лячэння?
- Якога здаровага плана харчавання я магу прытрымлівацца?
- Што я магу зрабіць, каб справіцца са сваімі сімптомамі?
- На якія прыкметы інфекцыі варта звярнуць увагу?
- Калі я павінен зноў цябе ўбачыць?
- З якімі сімптомамі мне варта звярнуцца ў траўмпункт?
- Вы хочаце праверыць іншых членаў сям'і?
Чаму людзі з мукавісцыдозам не павінны дакранацца адзін да аднаго?
Медыцынскія работнікі звычайна рэкамендуюць людзям з мукавісцыдозам (МВ) пазбягаць цесных кантактаў з іншымі людзьмі. Гэта звязана з тым, што людзі з МВ могуць лёгка заразіцца інфекцыямі, якія іншыя могуць лёгка кантраляваць. Яны таксама больш схільныя распаўсюджваць мікробы сярод іншых людзей з МВ (у якіх таксама ёсць інфекцыі, якія цяжка кантраляваць). Людзям з МВ таксама варта пазбягаць кантактаў з усімі, хто хворы.
Нарэшце нешта (пасланне на вынас)
Гэта нармальна адчуваць сябе крыху прыгнечаным, калі вам ставяць дыягназ пажыццёвага захворвання. Аднак новыя метады лячэння і лепшае разуменне мукавісцыдозу азначаюць, што ў вас ёсць больш часу, каб займацца сваімі справамі дзень за днём. Многія людзі з мукавісцыдозам цяпер могуць разлічваць на паўнавартаснае жыццё ў дарослым узросце. Дзіця, у якога сёння дыягнаставалі мукавісцыдоз, верагодна, будзе мець яшчэ больш варыянтаў лячэння ў будучыні.
Збярыце каманду блізкіх і медыцынскіх работнікаў, якім вы давяраеце, каб зразумець, чаго чакаць, і дапамагчы вам справіцца з праблемамі паўсядзённага жыцця. І не бойцеся атрымаць другую думку ў любы момант. Вы не самотныя, і ёсць шмат людзей, якія могуць дапамагчы вам на гэтым шляху.
Мукавісцыдоз , генетычныя захворванні, захворванні лёгкіх, слізь, ген CFTR, здароўе дзяцей, праблемы з дыханнем
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.