Ці ёсць у вашага дзіцяці такая пухліна галаўнога мозгу? (Дыфузная ўнутраная гліяма моста - DIPG) Давайце пагаворым пра гэта?

Гэта нармальна адчуваць вялікі стрэс, думаючы пра здароўе свайго малога. Часам мы вельмі хвалюемся, калі чуем пра хваробы, якія ўражваюць дзяцей. Сёння мы пагаворым пра пухліну галаўнога мозгу, якая крыху больш сур'ёзная, але пра яе важна ведаць. Яна называецца дыфузнай унутранай гліёмай моста, або скарочана «ДІПГ».

Што такое DIPG? Што азначае гэтая назва?

Нягледзячы на ​​тое, што гэтая назва можа здацца занадта доўгай, веданне яе значэння можа даць вам нейкае ўяўленне пра гэтую хваробу. Давайце разгледзім значэнне яе частак.

• Дыфузны: гэта не гуз у адным месцы. Ракавыя клеткі размеркаваны і змяшаныя са здаровымі клеткамі. Гэта як калі вы капаеце кроплю фарбавальніка ў шклянку вады, ён распаўсюджваецца па ўсёй шклянцы. Вось чаму яго так цяжка выдаліць хірургічным шляхам. Таму што немагчыма выдаліць гэтыя размеркаваныя клеткі, не пашкодзіўшы здаровыя часткі.
• Унутраны: размешчаны ў ствале мозгу дзіцяці. Гэта значыць, звязаны з ім і знаходзіцца глыбока ўнутры.
• Понцін: Понцін адносіцца да часткі ствала мозгу, якая называецца варолінай. Гэты вароліна вельмі важнае месца. Ён кантралюе найважнейшыя для жыцця рэчы ў нашым целе, такія як крывяны ціск, сэрцабіцце і дыханне. Акрамя таго, ён таксама кантралюе такія рэчы, як зрок, слых, маўленне і раўнавага. Такім чынам, гэта адна з прычын, чаму гэтыя пухліны («DIPG») такія небяспечныя.
• Гліёма: Гліёма — гэта пухліна, якая развіваецца, калі гліяльныя клеткі становяцца злаякаснымі. Гэтыя гліяльныя клеткі — тып клетак, якія абараняюць нервовыя клеткі або нейроны ў нашай цэнтральнай нервовай сістэме (ЦНС).

Проста кажучы, ДІПГ — гэта злаякасная пухліна, якая ўзнікае з гліяльных клетак у варочным масце, частцы ствала мозгу дзіцяці. Яна лічыцца хуткарослай, высокадыферэнцыяванай гліёмай .

У чым розніца паміж DIPG і DMG (дыфузная сярэднялінейная гліяма)?

Вы таксама маглі чуць пра «(Дыфузную сярэднялінейную гліяму - ДМГ)». У мінулым тэрміны «(ДІПГ)» і «(ДМГ)» выкарыстоўваліся як сінонімы. «(ДІПГ)» таксама належыць да катэгорыі «(ДМГ)». Тып «(ДМГ)» развіваецца ў сярэдніх частках мозгу. Гэта значыць у такіх месцах, як «(Мост)», «(Таламус)» і «(Спінны мозг)». Аднак «(ДІПГ)» развіваецца менавіта ў вобласці «(Мост)».

Абодва з'яўляюцца гліёмамі высокай ступені злаякаснасці. Аднак паміж імі ёсць некаторыя адрозненні. Пры лячэнні вашага дзіцяці лекар улічыць гэтыя адрозненні, каб вызначыць, які метад лячэння найлепшы для вас.

Хто хварэе на ДІПГ? Наколькі распаўсюджана гэта?

Гэтыя пухліны могуць развівацца ў дзяцей любога ўзросту, незалежна ад полу. Аднак часцей за ўсё яны дыягнастуюцца ў дзяцей ва ўзросце ад 5 да 9 гадоў.

ДІПГ можа развіцца і ў дарослых, але гэта сустракаецца вельмі рэдка.

Насамрэч гэта вельмі рэдкае захворванне. Нават у такой краіне, як Амерыка, штогод толькі ў 150-300 дзяцей дыягнастуюць гэты тып пухліны. Большасць гліём, якія развіваюцца ў дзяцей, маюць «нізкую ступень злаякаснасці», гэта значыць, іх можна лячыць. Аднак толькі каля 10% дзіцячых пухлін галаўнога мозгу маюць гэты небяспечны тып пад назвай «DIPG».

Якія сімптомы ДІПГ?

Паколькі гэтая пухліна, якая называецца «DIPG», расце вельмі хутка, сімптомы пачынаюць з'яўляцца хутка. Звярніце ўвагу на наступныя прыкметы ў вашага дзіцяці:

• Праблемы з вачыма: затуманены зрок, дваенне ў вачах, некантраляваныя рухі вачэй, апушчэнне павекаў.
• Галаўны боль: Галаўныя болі, асабліва раніцай. Часам гэты боль сціхае пасля ваніт.
• Цяжкасці пры хадзе: цяжкасці пры хадзе, страта раўнавагі (атаксія) і зніжэнне каардынацыі цягліц. Напрыклад, немагчымасць утрымаць ногі на падлозе.
• Абвісанне або слабасць аднаго боку твару .
• Цяжкасці з жаваннем і глытаннем ежы.
• Адчуванне слабасці ў канечнасцях . Яно адчуваецца як раптоўная страта сілы ў руцэ або цяжкасць пры руху нагі.
• Млоснасць і ваніты.
• Адчуванне невыразнай мовы , немагчымасць правільна скласці словы разам (невыразная гаворка).

Калі адзін або некалькі з гэтых сімптомаў з'яўляюцца раптоўна і хутка ўзмацняюцца, вельмі важна неадкладна звярнуцца да лекара.

Што выклікае ДІПГ?

Проста кажучы, пры ДІПГ клеткі, якія павінны развівацца ў гліяльныя клеткі, становяцца ракавымі. Затым гэтыя ракавыя клеткі растуць хутка і некантралюема.

У адрозненне ад большасці відаў раку, гэты стан пад назвай «DIPG» , відаць, не звязаны з фактарамі рызыкі навакольнага асяроддзя, такімі як цыгарэтны дым або радыяцыя. Гэта значыць, пакуль не вызначана, ці выкліканы ён дзеяннямі бацькоў, ці нечым з навакольнага асяроддзя.

Аднак, калі ў вашага дзіцяці рэдкае захворванне, такое як сіндром Лі-Фраўмені, рызыка можа быць крыху вышэйшай. Акрамя таго, некаторыя генетычныя змены ў клетках, якія называюцца мутацыямі, могуць выклікаць DIPG. Цяпер было выяўлена, што мутацыя ў бялку пад назвай H3K27M можа прывесці да таго, што гэтыя гліяльныя клеткі стануць злаякаснымі.

Як дыягнастуецца ДІПГ?

Звычайна патрабуецца біяпсія, гэта значыць забор узору тканіны для тэставання на рак. Аднак у выпадку ДІПГ гэта не заўсёды магчыма. Гэта звязана з тым, што месцазнаходжанне пухліны вельмі адчувальнае. Таму лекары часта дыягнастуюць ДІПГ, вывучаючы сімптомы дзіцяці разам са спецыяльнымі візуалізацыйнымі даследаваннямі.

• МРТ (магнітна-рэзанансная тамаграфія):МРТ можа даць вельмі выразныя выявы пухліны дзіцяці. Яна таксама можа вызначыць, ці распаўсюдзілася пухліна за межы вароты. Пухліна DIPG выглядае крыху інакш на МРТ. Дасведчаны рэнтгенолаг можа адрозніць яе ад іншых пухлін ствала галаўнога мозгу.
• Стэрэатаксічная біяпсія: Часам, калі гэта бяспечна, лекар можа выкарыстаць невялікі тонкі трубчасты інструмент, каб узяць невялікі кавалачак пухліны для даследавання (біяпсія). Аднак у большасці выпадкаў узяцце кавалачка тканіны з моста ў ствале мозгу вельмі рызыкоўнае, бо можа пашкодзіць ствол мозгу. Калі вам робяць біяпсію для ДІПГ, яе варта рабіць толькі ў бальніцы, якая рэгулярна праводзіць гэты тып працэдур і мае вопыт у гэтай галіне.

Як лячыцца ДІПГ?

Трохі сумна чуць, але сучасныя метады лячэння не могуць цалкам вылечыць «(DIPG)». Аднак гэтыя метады лячэння могуць падоўжыць жыццё дзіцяці на некаторы час, паменшыць сімптомы і прынесці яму палягчэнне. Ствол мозгу — гэта месца, якое складаецца з нервовай тканкі, якая кантралюе вельмі важныя функцыі ў нашым арганізме. Таму, калі вы паспрабуеце выдаліць пухліну хірургічным шляхам, гэтыя важныя нервовыя структуры могуць быць пашкоджаны.

Таму лекары рэкамендуюць іншыя нехірургічныя метады лячэння:

• Прамянёвая тэрапія: гэта асноўны метад лячэння (DIPG). Пры гэтым апарат выкарыстоўвае прамень выпраменьвання для знішчэння ракавых клетак. Ён таксама спрабуе мінімізаваць пашкоджанне навакольных здаровых тканін. Прамянёвая тэрапія памяншае пухліну, знішчае ракавыя клеткі і памяншае сімптомы. Ваша дзіця, верагодна, будзе атрымліваць прамянёвую тэрапію кожны дзень на працягу прыблізна шасці тыдняў.
• Кортыкастэроіды: Ваш лекар можа прызначыць вам тып лекаў, якія называюцца кортікостероідамі, да або пасля прамянёвай тэрапіі вашага дзіцяці. Гэтыя лекі могуць дапамагчы паменшыць ацёк мозгу і кантраляваць сімптомы. Яны таксама могуць дапамагчы паменшыць ацёк пасля прамянёвай тэрапіі. Аднак кортікостероіды могуць мець пабочныя эфекты. Да іх адносяцца павышаны апетыт, павелічэнне вагі і перапады настрою. Пагаворыце са сваім лекарам, каб зразумець перавагі і рызыкі гэтых лекаў.
• Хіміятэрапія: Такія метады лячэння, як хіміятэрапія, пры распаўсюджаных відах раку, не вельмі эфектыўныя пры ДІПГ. Аднак часам лекар можа парэкамендаваць вашаму дзіцяці ўдзел у клінічных выпрабаваннях , якія спалучаюць хіміятэрапію і прамянёвую тэрапію.
• Паліятыўная дапамога:Спецыялісты па паліятыўнай дапамозе могуць супрацоўнічаць з вамі і вашым лекарам, каб стварыць план догляду, які максімальна палепшыць якасць жыцця вашага дзіцяці. Яны могуць аказаць вам, вашаму дзіцяці і вашай сям'і медыцынскую, псіхалагічную і духоўную падтрымку, неабходную вам, вашаму дзіцяці і вашай сям'і пры сутыкненні з такім дыягназам, як ДІПГ.

Ваш лекар можа таксама прапанаваць вашаму дзіцяці прыняць удзел у клінічным выпрабаванні . Клінічнае выпрабаванне — гэта даследаванне, якое правярае, наколькі бяспечныя і эфектыўныя новыя метады лячэння. Даследчыкі вызначылі пэўныя характарыстыкі ракавых клетак (DIPG). Новыя метады лячэння, накіраваныя на гэтыя характарыстыкі, напрыклад , малекулярна-таргетная тэрапія і імунатэрапія , могуць быць даступныя ў рамках клінічнага выпрабавання.

Напрыклад, даследчыкам вядома, што ў многіх ракавых клетках ёсць мутацыя пад назвай (H3K27M) у гене «DIPG». Новыя эксперыментальныя метады лячэння, накіраваныя на ракавыя клеткі з гэтай (і іншымі) мутацыяй, ужо распрацоўваюцца і тэстуюцца ў клінічных выпрабаваннях.

Ці можна вылечыць ДІПГ?

Не, дыфузную ўнутраную гліяму моста (ДІПГ) немагчыма вылечыць. Найбольш эфектыўным метадам лячэння, даступным у цяперашні час, з'яўляецца прамянёвая тэрапія. Прамянёвая тэрапія пры ДІПГ можа падоўжыць жыццё дзіцяці і часова палепшыць сімптомы і якасць жыцця. Для паляпшэння прагнозу пры гэтым сур'ёзным раку неабходныя новыя, больш эфектыўныя метады лячэння.

Колькі можа пражыць дзіця з ДІПГ?

Я ведаю, што гэта цяжка чуць. Без лячэння большасць дзяцей жывуць каля шасці месяцаў пасля пастаноўкі дыягназу. Прамянёвая тэрапія звычайна можа падоўжыць гэты час да дзевяці-адзінаццаці месяцаў. Менш за 10% дзяцей жывуць больш за два гады. Гэта нармальна, калі вы сумуеце, калі чуеце такую ​​статыстыку, але важна памятаць, што кожнае дзіця індывідуальнае.

Якія пытанні я павінен задаць лекару?

Цесна супрацоўнічайце са сваім лекарам, каб зразумець план догляду за вашым дзіцем і фактары, якія паўплываюць на яго будучыню. Не бойцеся задаваць любыя пытанні. Вось некаторыя пытанні, якія вы можаце задаць:

• Якія метады лячэння вы рэкамендуеце? Чаго нам ад іх чакаць?
• Як часта майму дзіцяці будзе патрэбна лячэнне?
• Як часта майму дзіцяці трэба будзе наведваць наступныя агляды для кантролю за прагрэсаваннем раку?
• Як нам кіраваць пабочнымі эфектамі лячэння раку?
• Ці можаце вы злучыць нас са службамі паліятыўнай дапамогі і групамі падтрымкі?
• Ці ёсць якія-небудзь новыя даследаванні або клінічныя выпрабаванні, у якіх можа ўдзельнічаць маё дзіця?

Нарэшце, рэчы, якія трэба памятаць (пасланне на вынас)

Даведайцеся, што ў вашага дзіцяці дыфузная ўнутраная гліяма моста (ДІПГ), можа быць адным з самых цяжкіх пачуццяў для бацькоў. Боль, страх і трывога, якія вы адчуваеце, могуць быць невыноснымі. Але памятайце, што вы не адны ў гэты час.

Калі вы будзеце прымаць рашэнні аб лячэнні ў бліжэйшыя месяцы, скарыстайцеся ўсёй даступнай вам дапамогай і рэсурсамі. Адкрыта пагаворыце з лекарамі вашага дзіцяці пра тое, чаго чакаць ад гэтай хваробы. Калі можаце, звярніцеся да спецыялістаў, якія аказваюць паліятыўную дапамогу. Звярніцеся па дапамогу да сяброў і сям'і. Перш за ўсё, падтрымлівайце сувязь са сваім дзіцем. Размаўляйце з ім, гуляйце з ім і дарыце яму любоў. Дайце яму ведаць, што вы з ім на кожным кроку.

У гэтыя цяжкія часы важна думаць пра сябе і клапаціцца пра сваё псіхічнае здароўе. Калі вы будзеце моцнымі, ваша дзіця таксама будзе моцным. Вы не адны, мы ўсе з вамі.

Дыфузная ўнутраная гліяма моста, ДІПГ, рак мозгу, рак у дзяцей, мост, прамянёвая тэрапія, паліятыўная дапамога