Як бацька, я разумею, як цяжка на сэрцы, калі лекар кажа вам, што ў вашага малога спінальная мышачная атрафія, або тое, што мы ўсе ведаем як «спінальная мышачная атрафія» (СМА). Але з развіццём медыцынскай навукі з'явіліся новыя, вельмі перспектыўныя метады лячэння такіх захворванняў. Сёння мы гаворым пра адзін такі вельмі асаблівы, сучасны прэпарат. Гэта прэпарат пад назвай Онасемнаген Абепарвавек.
Проста кажучы, што такое гэты Анасемнаген Абепарвовек?
Назва крыху складаная, але давайце растлумачым проста. Магчыма, вы чулі пра гэты прэпарат пад гандлёвай маркай «Zolgensma». Гэта не звычайная таблетка ці капсула. Гэта генная тэрапія .
Уявіце сабе, кожная функцыя ў нашым целе кантралюецца нашымі генамі. Гэтак жа, як камп'ютэрная праграма. Пры СМА ёсць дэфект у гене, які выпрацоўвае бялок, неабходны для функцыі цягліц. Такім чынам, лячэнне прэпаратам Онасемнаген Абепарвовек дазваляе ўставіць у арганізм дзіцяці копію здаровага гена замест дэфектнага. Гэты здаровы ген пераносіцца ў нервовыя клеткі арганізма з дапамогай бясшкодна мадыфікаванага віруса (адэнаасацыяванага віруса).
Важна адзначыць, што гэта лячэнне не цалкам вылечыць СМА. Аднак яно можа дапамагчы спыніць прагрэсаванне хваробы і дапамагчы цягліцам дзіцяці функцыянаваць і ўмацоўвацца.
Як праводзіцца гэта лячэнне?
Гэты прэпарат уводзіцца ў бальніцы пад поўным наглядам лекараў-спецыялістаў і медперсаналу. Гэта інфузійная тэрапія. Падобна фізіялагічнаму раствору, гэты прэпарат павольна ўводзіцца ў арганізм на працягу прыкладна гадзіны. Звычайна такое лячэнне прызначаецца толькі адзін раз у жыцці.
Гэта лячэнне можна прызначаць нованароджаным і маленькім дзецям. Спецыялізаваная медыцынская брыгада, якая агледзіць дзіця, вырашыць, ці падыходзіць гэта лячэнне вашаму дзіцяці. Таму не хвалюйцеся.
Рэчы, якія трэба паведаміць свайму лекару перад лячэннем
Паколькі гэта вельмі складанае лячэнне, надзвычай важна паведаміць медыцынскай брыгадзе ўсе падрабязнасці пра стан здароўя вашага дзіцяці перад пачаткам лячэння. Абавязкова раскажыце ім пра гэта ў прыватнасці.
- Калі ў дзіцяці ёсць захворванні сэрца .
- Калі вы раней паведамлялі пра якія-небудзь захворванні печані або змены ў пячоначных ферментах.
- У крывіКалі ў вас ёсць захворванне крыві, такое як нізкі ўзровень трамбацытаў.
- Калі ў вас раней была алергічная рэакцыя на гэты прэпарат або любыя іншыя лекі ці ежу.
- Калі маці цяжарная, спрабуе зацяжарыць або корміць грудзьмі.
Дакладнае прадастаўленне гэтай інфармацыі вельмі важнае для бяспекі дзіцяці.
Якія магчымыя пабочныя эфекты лячэння?
Як і любы лекавы прэпарат, гэта лячэнне можа выклікаць некаторыя пабочныя эфекты. Некаторыя з іх нармальныя, але ёсць некаторыя рэчы, на якія нам трэба звярнуць увагу. Давайце разгледзім іх падрабязней.
| Пабочны эфект | Апісанне і што рабіць |
|---|---|
| Сур'ёзныя пабочныя эфекты, пра якія варта неадкладна паведаміць лекару | |
| Сімптомы пашкоджання печані | Гэта найважнейшы і найбольш распаўсюджаны сур'ёзны пабочны эфект. Звяртайце ўвагу на такія сімптомы, як пажаўценне вачэй або скуры (падобна да жаўтухі), цёмна-жоўтая/карычневая мача, цёмны кал, боль у верхняй правай частцы жывата, млоснасць, страта апетыту і моцная стомленасць. Калі вы заўважылі што-небудзь з гэтага , неадкладна звярніцеся да лекара . |
| Алергічныя рэакцыі | Калі ў вас узнікнуць такія сімптомы, як скурная сып, сверб, ацёк твару, вуснаў або языка, або цяжкасці з дыханнем, гэта надзвычайная сітуацыя. Неадкладна звярніцеся да лекара. |
| Незвычайнае крывацёк або сінякі | З-за зніжэння ўзроўню трамбацытаў крывацёк можа не спыніцца нават з невялікай ранкі, а пад скурай могуць з'явіцца сінякі. Паведаміце пра гэта таксама лекару. |
| Прыкметы інфекцыі | Калі ў вас без прычыны паднялася тэмпература, з'явіўся дрыжыкі, боль у горле або кашаль, паведаміце пра гэта лекару. |
| Пабочныя эфекты, якія звычайна не з'яўляюцца сур'ёзнымі, але пра іх варта паведаміць лекару | |
| Ваніты | Пасля лячэння ў вашага дзіцяці можа быць ваніты. Звычайна гэта праходзіць праз некалькі дзён. Аднак, калі ваніты не знікаюць або калі ў вашага дзіцяці ўзнікаюць цяжкасці, звярніцеся да лекара. |
Што рабіць, калі ў мяне будзе перадазіроўка?
Паколькі гэты прэпарат прызначаецца пад медыцынскім наглядам у бальніцы, верагоднасць перадазіроўкі малая. Аднак, калі вы падазраяце, што гэта адбылося, вам варта неадкладна паведаміць пра гэта ў аддзяленне неадкладнай дапамогі бальніцы (ETU) . Пры неабходнасці вы таксама можаце звярнуцца па кансультацыю ў Нацыянальны інфармацыйны цэнтр па атручваннях у Нацыянальнай бальніцы Каломба .
Што трэба ўлічваць падчас і пасля лячэння
Аналізы крыві
Да і пасля лячэння вашаму дзіцяці трэба будзе рэгулярна здаваць аналізы крыві для кантролю функцыі печані і ўзроўню трамбацытаў на працягу пэўнага часу. Гэта робіцца дзеля бяспекі вашага дзіцяці, таму вельмі важна праводзіць гэтыя аналізы дакладна ў запланаваныя даты, як гэта прызначыў ваш лекар.
Апрацоўка біялагічных вадкасцей і адходаў
Гэта вельмі важны момант, на які многія людзі не звяртаюць увагі. Пасля лячэння часткі гэтага лека (мадыфікаваны вірус) могуць вылучацца з калам і мачой дзіцяці на працягу месяца і больш. Таму члены сям'і павінны быць асабліва ўважлівымі пры змене і чыстцы падгузнікаў дзіцяці.
- Кожны раз, калі мяняеце падгузнік, апранайце пальчаткі .
- Змесціце выкарыстаны падгузнік у добра зачынены поліэтыленавы пакет і выкіньце яго ў асобнае смеццевае вядро.
- Пасля змены падгузніка старанна вымыйце рукі з мылам.
- Калі адзенне або пасцельная бялізна вашага дзіцяці забрудзіліся фекаліямі або мачой, памыйце іх асобна ў гарачай вадзе.
Не хвалюйцеся з гэтай нагоды. Перад тым, як вы пакінеце бальніцу і вернецеся дадому, медыцынская брыгада дасць вам зразумелыя інструкцыі, як гэта рабіць.
Паведамленне на вынас
- Анасемнаген Абепарвовек (Золгенсма) — гэта спецыфічны генны прэпарат для лячэння спінальнай мышачнай атрафіі (СМА), які ўводзіцца нутравенна адзін раз на працягу жыцця.
- Нягледзячы на тое, што гэта не вылечвае хваробу цалкам, гэта значна дапамагае кантраляваць яе прагрэсаванне і паляпшае якасць жыцця дзіцяці.
- Перад лячэннем неабходна расказаць лекару пра поўную гісторыю захворвання дзіцяці (асабліва пра праблемы з печанню, сэрцам і крывёю).
- Будзьце вельмі ўважлівыя да прыкмет пашкоджання печані (пажаўценне скуры/вачэй, пацямненне мачы) пасля лячэння. Калі вы заўважылі якія-небудзь з такіх прыкмет, неадкладна паведаміце свайму лекару.
- Вельмі важна прытрымлівацца рэкамендацый лекара пры абыходжанні з падгузнікамі і адходамі дзіцяці на працягу некалькіх месяцаў пасля лячэння.
- Калі ў вас ёсць якія-небудзь асцярогі з нагоды гэтага лячэння, ніколі не здагадвайцеся, а спытайце ў лекара або медыцынскай брыгады, якая лечыць вашага дзіцяці.
💬 Comments (0)
Пакуль няма каментарыяў. Дадайце свой каментарый тут у першы раз.
Дадаць каментар