У вашага дзіцяці з'явілася дзіўная пухліна? Давайце пагаворым пра рабдаміясаркому

Гэта нармальна адчуваць вялікі страх, калі вы бачыце нешта незвычайнае, напрыклад, гуз або ацёк, на сваім целе або на целе вашага малога. У такія моманты мы думаем пра многае. Сёння мы пагаворым пра тып раку, які можа быць падобным, але сустракаецца даволі рэдка. Гэта рабдаміясаркома. Нягледзячы на ​​тое, што назва можа здацца крыху складанай, давайце пагаворым пра яе проста.

Што такое рабдаміясаркома?

, `(Rhabdomyosarcoma)` . ( `(Skeletal muscles )` ) ‍. , . 400 500 ‍ . . . , , ‍ . ‍ ( `(Remission)` ). , ( `(Cancer Recurrence)`).

Якія асноўныя віды гэтага захворвання?

Існуе некалькі асноўных тыпаў рабдаміясаркомы. Давайце разгледзім, што яны сабой уяўляюць:

1. Эмбрыянальная рабдаміясаркома (эмбрыянальная рабдаміясаркома)

Гэта найбольш распаўсюджаны тып . Ён сустракаецца ў дзяцей, а не ў дарослых. Звычайна ён узнікае ў абалонках вакол галавы і шыі. Напрыклад, у абалонках, якія пакрываюць мозг, і вачніцы (дзе вока запалае). Існуюць таксама падтыпы. Некаторыя могуць развівацца ў полых органах, такіх як мачавы пузыр і похву (так званая «ботрыёідная рабдаміясаркома»). Іншы падтып можа развівацца вакол яечкаў (сперматоідаў) дзіцяці (так званая «верацёнаклетачная рабдаміясаркома»).

2. Альвеалярная рабдаміясаркома (Alveolar Rhabdomyosarcoma)

Гэты тып звычайна сустракаецца ў дзяцей старэйшага ўзросту і маладых людзей ва ўзросце ад 20 да 35 гадоў. Часцей за ўсё ён узнікае на руках, нагах або тулава. Гэты альвеалярны тып вельмі цяжкі і хутка распаўсюджваецца . Ён пачынае распаўсюджвацца амаль адразу пасля развіцця.

3. Плеаморфная рабдаміясаркома (Pleomorphic Rhabdomyosarcoma)

Гэты тып звычайна назіраецца ў дарослых старэйшых за 50 гадоў. Нягледзячы на ​​тое, што ён можа развівацца на любой частцы цела, часцей за ўсё ён сустракаецца на нагах . Ён таксама можа развівацца на руках, грудзях, жываце і некаторых частках галавы і шыі.

Якія сімптомы рабдаміясаркомы?

Сімптомы гэтага захворвання адрозніваюцца ў залежнасці ад таго, дзе знаходзіцца рак . Напрыклад, калі ў дзіцяці ў вуху ёсць такая пухліна, яно можа адчуваць такія сімптомы, як боль у вуху і выцяканне вадкасці з вуха. Калі пухліна развіваецца за вокам, вока можа выглядаць апухлым і выпуклым. Вось некалькі іншых прыкладаў:

• У выпадку мышцы ў руцэ або назе: гуз або ацёк, які суправаджаецца болем.
• Брушны тракт (`(жывот)`): спазмы ў страўніку , завала, ваніты .
• Мачавы пузыр і мочэвыводзячыя шляхі: кроў у мачы (гематурыя), цяжкасці з мачавыпусканнем.
• Насавая поласць: сімптомы, падобныя да крывацёкаў з носа («(эпістаксіс)»), інфекцыі пазух носа («( інфекцыя пазух носа)»).
• Вагінальны: нешта накшталт гузака, які выходзіць з похвы дзіцяці.
• Вузлы ў яечках : хуткарослая пухліна вакол яечкаў у дзіцяці.

Важна: Часам гэтыя сімптомы могуць быць выкліканыя менш сур'ёзнымі захворваннямі. Такія рэчы, як крывацёк з носа, ваніты і ўшчыльненні ў целе, не заўсёды выкліканыя рабдаміясаркомай. Аднак, калі ў вас ці вашага дзіцяці ёсць гэтыя сімптомы, калі яны не знікаюць або, здаецца, пагаршаюцца, вам абавязкова варта звярнуцца да лекара .

Якія прычыны гэтай хваробы?

Рабдаміясаркома выклікаецца генетычнымі мутацыямі ў нашых мышачных клетках (няспелых мышачных клетках), якія прыводзяць да іх ператварэння ў ракавыя і хуткага дзялення, утвараючы пухліны. Некаторыя генетычныя мутацыі, такія як зліццё гена PAX/FOX01, могуць выклікаць некаторыя тыпы рабдаміясаркомы. Акрамя таго, людзі з пэўнымі спадчыннымі захворваннямі маюць больш высокі рызыка развіцця захворвання. Некаторыя з гэтых захворванняў ўключаюць:

• Сіндром Лі-Фраўмені
• Сіндром Беквіта-Відэмана
• Нейрафібраматоз
• Сіндром Кастэла
• Кардыяфасцыякутанны сіндром (Cardiofasciacutaneous syndrome)

Як дыягнастуецца рабдаміясаркома?

Калі вы ці ваша дзіця звярнецеся да лекара, ён спачатку спытае пра вашы сімптомы. Ён таксама спытае, ці ёсць у каго-небудзь у вашай сям'і якія-небудзь з вышэйзгаданых спадчынных захворванняў, бо гэта можа даць вам уяўленне пра рызыку развіцця захворвання. Затым ён правядзе фізічны агляд, каб выявіць якія-небудзь прыкметы захворвання, такія як гузы і ацёкі. Акрамя таго, ён можа зрабіць наступныя аналізы, каб дапамагчы дыягнаставаць захворванне:

• КТ (кампутарная тамаграфія (КТ)) або МРТ (магнітна-рэзанансная тамаграфія (МРТ))
• ПЭТ-сканаванне (пазітронна-эмісійная тамаграфія (ПЭТ))
• Сканіраванне костак
• Люмбальная пункцыя (тэст, пры якім з спіннога мозгу бярэцца невялікая колькасць вадкасці)
• Біяпсія касцявога мозгу
• Біяпсія (узяцце невялікага кавалачка тканіны з пухліны для даследавання)
• Спецыяльныя тканкавыя аналізы, такія як імунагістахімія
• Цыталагічныя тэсты

Ці можна гэта выявіць з дапамогай аналізу крыві?

Не, няма прамога аналізу крыві, які можа дыягнаставаць рабдаміясаркому. Аднак ваш анкалаг можа прызначыць аналізы крыві пасля пастаноўкі дыягназу. Напрыклад, можа быць зроблены поўны аналіз крыві (ААК), каб высветліць, ці распаўсюдзілася хвароба на касцяны мозг. Аналізы крыві таксама праводзяцца падчас лячэння, каб убачыць, як ваш арганізм рэагуе на лячэнне.

Групы рызыкі рабдаміясаркомы

Калі ў дзяцей развіваецца рабдаміясаркома, анкалагі класіфікуюць захворванне па групах рызыкі. Гэтая класіфікацыя заснавана на трох асноўных фактарах: 1. Стадыя пухліны: для яе вызначэння лекары выкарыстоўваюць сістэму пад назвай TNM Staging System. T адносіцца да памеру і месцазнаходжання пухліны, N адносіцца да таго, ці распаўсюдзіўся рак на лімфатычныя вузлы, а M адносіцца да таго, ці распаўсюдзіўся рак на іншыя часткі цела. 2. Клінічная група: вызначаецца пасля біяпсіі або хірургічнага ўмяшання. Напрыклад, калі пухліну можна цалкам выдаліць з дапамогай біяпсіі або хірургічнага ўмяшання, яна класіфікуецца як група I. Гэтыя групы вар'іруюцца ад 1 да 4. 3. Генетычныя змены: ці прысутнічае мутацыя гена зліцця PAX/FOX01. Гэтыя катэгорыі рызыкі называюцца нізкай рызыкай, сярэдняй рызыкай і высокай рызыкай . Медыцынская брыгада вашага дзіцяці выкарыстоўвае гэтую катэгорыю рызыкі для планавання лячэння, ацэнкі верагоднасці таго, што рак вернецца пасля лячэння, і вызначэння таго, чаго чакаць пасля лячэння (прагноз).

Працэс вызначэння гэтай катэгорыі рызыкі крыху складаны. Вы можаце не адразу зразумець усю выкарыстаную інфармацыю. Таму не саромейцеся звяртацца па тлумачэнні да медыцынскай брыгады вашага дзіцяці . Яны з задавальненнем усё вам растлумачаць.

Якія метады лячэння рабдаміясаркомы?

Варыянты лячэння адрозніваюцца ў залежнасці ад тыпу захворвання. Паколькі рабдаміясаркома — рэдкае захворванне, калі ў вас ці вашага дзіцяці гэта захворванне,Спытайце ў сваёй медыцынскай каманды, ці можаце вы ўдзельнічаць у клінічным выпрабаванні . Анколагі звычайна выкарыстоўваюць наступныя метады лячэння:

• Хірургія
• Прамянёвая тэрапія
• Хіміятэрапія (хіміятэрапія)

Ці можна цалкам вылечыць рабдаміясаркому?

Часам, так, лячэнне можа вылечыць рабдаміясаркому . Гэта называецца «рэмісіяй» захворвання. Гэта азначае, што сімптомы знікаюць, і пры аналізах ракавыя клеткі не выяўляюцца. У большасці выпадкаў такое лячэнне з'яўляецца пастаянным, але часам рабдаміясаркома можа вярнуцца. У цэлым, дарослыя маюць менш шанцаў цалкам вылечыцца ад гэтай хваробы, чым дзеці .

Якая працягласць жыцця чалавека з рабдаміясаркомай?

Няма дакладнай лічбы таго, колькі гадоў пражыве чалавек з рабдаміясаркомай. Аднак даследчыкі адсочваюць працэнт людзей, якія жывуць праз пяць гадоў пасля дыягностыкі рабдаміясаркомы. Гэты ўзровень выжывальнасці залежыць ад многіх фактараў, у тым ліку ад тыпу захворвання, групы рызыкі і таго, ці вяртаецца хвароба пасля лячэння . У цэлым, 70% дзяцей з гэтым захворваннем жывуць праз пяць гадоў пасля дыягностыкі. Для дарослых пяцігадовая выжывальнасць складае каля 20%.

Незалежна ад вашай сітуацыі, важна памятаць, што гэтыя паказчыкі выжывальнасці з'яўляюцца ацэнкамі, заснаванымі на вопыце іншых людзей, якія лячыліся ад рабдаміясаркомы. Калі ў вас ці вашага дзіцяці гэта захворванне, цалкам нармальна жадаць ведаць, што чакае вас у будучыні. Калі так, то лепш за ўсё пагаварыць пра гэта з вашай медыцынскай камандай .

Як я магу клапаціцца пра сваё дзіця і пра сябе?

Рак можа моцна паўплываць на ваша паўсядзённае жыццё. Рабдаміясаркома не з'яўляецца выключэннем. Калі ў вас ці вашага дзіцяці гэта захворванне, вы можаце адчуваць моцны стрэс і знясіленне. Вось некалькі парад, якія могуць дапамагчы ў гэты час:

• Разгледзьце паліятыўную дапамогу: сімптомы і лячэнне раку могуць быць складанымі для пераадолення. Паліятыўная дапамога — гэта лячэнне, якое дапамагае палепшыць якасць жыцця, ад змяншэння сімптомаў да аказання эмацыйнай падтрымкі.
• Пагаворыце са спецыялістам па пытаннях жыцця дзяцей: рак можа перавярнуць жыццё дзіцяці з ног на галаву. Ён можа аддаліць яго ад сяброў і паўсядзённых спраў. Жыццё з ракам можа быць адзінокім для дзіцяці, якое перажывае нешта, што яго сябры не могуць зразумець. Спецыялісты па пытаннях жыцця дзяцей — гэта спецыяльна падрыхтаваныя медыцынскія работнікі, якія дапамагаюць дзецям справіцца з медыцынскімі перажываннямі.
• Зрабіце перапынак:Лячэнне раку — і догляд за дзіцем з ракам — можа быць вельмі стомным. Калі вы праходзіце лячэнне, паспрабуйце адпачываць, калі вам гэта неабходна, а не толькі тады, калі ў вас ёсць час. Калі вы даглядаеце за дзіцем з рабдаміясаркомай, спытайцеся ў лекара пра праграмы і паслугі па адпачынку.
• Падумайце пра выжыванне пасля раку: рабдаміясаркома можа вярнуцца пасля лячэння. Калі вы турбуецеся, што рак вернецца да вас ці вашага дзіцяці, спытайце ў лекара пра паслугі падтрымкі для выжывання пасля раку.

Калі мне варта звярнуцца да анкалага?

Калі вы ці ваша дзіця праходзіце лячэнне, звярніцеся да лекара, калі пабочныя эфекты лячэння горшыя, чым чакалася . У залежнасці ад вашага стану, ваш лекар мог даць вам канкрэтныя інструкцыі адносна сімптомаў, якія могуць сведчыць аб тым, што ваша рабдаміясаркома распаўсюджваецца або рэцыдывуе. Не саромейцеся казаць ім пра любыя вашы праблемы.

Якія пытанні я павінен задаць свайму лекару?

Рабдаміясаркома — рэдкае захворванне. Магчыма, вы пра яго мала што ведаеце. Незалежна ад таго, ці ёсць гэта захворванне ў вас ці ў вашага дзіцяці, у вас можа ўзнікнуць шмат пытанняў аб тым, чаго чакаць у будучыні. Вось некалькі пытанняў, якія варта задаць сабе ў такіх выпадках:

• Які тып рабдаміясаркомы ў мяне/маёй дзіцяці?
• Якая класіфікацыя групы рызыкі?
• Якія метады лячэння вы рэкамендуеце?
• Якія пабочныя эфекты лячэння?
• Ці ёсць якія-небудзь клінічныя выпрабаванні, у якіх мы можам удзельнічаць?
• Які прагноз хваробы майго дзіцяці?
• Якія службы падтрымкі ў вас ёсць, якія могуць нам дапамагчы?

Нарэшце, што трэба памятаць

Рабдаміясаркома — вельмі рэдкі тып раку . Спецыялісты дагэтуль не ведаюць дакладна, чаму ён узнікае. Калі ў вас ці ў вашага дзіцяці рабдаміясаркома, вы можаце быць расчараваныя тым, што не ведаеце дакладна, чаму гэта адбылося. Ваша медыцынская каманда разумее гэта. Хоць яны не могуць растлумачыць, чаму ў вас ці ў вашага дзіцяці рабдаміясаркома, яны могуць растлумачыць такія рэчы, як дыягназ, магчымыя метады лячэння і магчымасць удзельнічаць у клінічных выпрабаваннях. Яны таксама могуць дапамагчы вам знайсці такія рэсурсы, як групы падтрымкі і спецыялізаваная дапамога. Не хвалюйцеся, вы не самотныя. Рабдаміясаркома, рак, рак у дзяцей, рак мяккіх тканін, сімптомы раку, лячэнне раку, генетычныя захворванні.