Нормално е да се чувствате малко уплашени, ако внезапно забележите червени петна по тялото на новороденото си или ако лекарят каже нещо за сърдечната честота на бебето ви. Понякога тези неща могат да бъдат причинени от състояние, наречено неонатален лупус. Днес ще поговорим за това малко по-подробно, точно както бихте говорили с приятел.
Какво е неонатален лупус?
Казано по-просто, неонаталният лупус е състояние, което може да засегне бебето или в утробата (плод), или веднага след раждането (кърмаче). В повечето случаи то причинява временни, безвредни промени, като например кожен обрив. Те обикновено изчезват сами, преди бебето да навърши една година. Понякога обаче неонаталният лупус може да засегне сърцето на бебето.
Най-опасното усложнение, което може да възникне в този случай, е „автоимунен вроден сърдечен блок“. Тоест, този „неонатален лупус“ пречи на сърцето на бебето да бие правилно. Този сърдечен блок може да бъде животозастрашаващ, ако е в най-тежката си форма, но често може да бъде лекуван.
Ако на вашето бебе е поставена диагноза неонатален лупус, е важно да следвате внимателно инструкциите на екипа, който се грижи за него. Те ще ви обяснят как диагнозата ще се отрази на бебето ви и дали ще е необходимо лечение.
Свързано ли е това с лупус при възрастни (системен лупус еритематозус - СЛЕ)?
Не, не бъркайте двете. Неонаталният лупус не е същото заболяване като системния лупус еритематозус (СЛЕ), който обикновено наричаме лупус. Това е различно състояние със свои собствени причини и лечение.
Неонаталният лупус се причинява от определени видове антитела, като анти-SSA, анти-SSB и анти-U1-RNP, които се предават от майката на бебето през плацентата. Тези антитела всъщност са протеини, които погрешно атакуват здрави клетки в тялото ни. В повечето случаи тези антитела не засягат бебето, което расте в утробата. Но понякога те могат да атакуват здравите клетки на бебето, особено сърдечните клетки.
Неонаталният лупус се среща само при бебета, чиито майки имат тези специфични антитела. Това обикновено означава, че майката има автоимунно заболяване. Например, синдром на Сьогрен, системен лупус еритематозус (СЛЕ) или смесена болест на съединителната тъкан. Понякога обаче тези антитела могат да присъстват в организма без никакви симптоми. В някои случаи неонаталният лупус може да е първият признак, че майката има едно или повече от тези антитела и че може да развие активно автоимунно заболяване в бъдеще.
Не забравяйте, че ако имате автоимунно заболяване, това не означава, че бебето ви със сигурност ще развие неонатален лупус. Всъщност е по-вероятно бебето ви да не развие неонатален лупус. Но това е нещо, за което трябва да сте наясно и да говорите с Вашия лекар.
Колко често се среща тази ситуация?
Неонаталният лупус не е рядкост. Най-тежкото му усложнение, автоимунният вроден сърдечен блок, засяга по-малко от 2% от бебетата, родени от майки, които са положителни за антитела срещу anti-SSA, anti-SSB или anti-U1-RNP. Ако обаче сте имали автоимунен вроден сърдечен блок в предишна бременност, имате по-голям риск да го получите отново в последваща бременност.
Какви са симптомите на „(неонатален лупус)“?
Най-очевидният признак е кожен обрив. Той може да се наблюдава при раждането или да се появи през първите няколко месеца от живота. Този обрив е временен и безвреден. Появява се като кръгъл пръстен с цветен ръб (често червен). Всеки пръстен има ясен център (т.е. нормален цвят на кожата).
Най-вероятно ще видите тези лезии по скалпа и лицето на вашето бебе. Те обаче могат да се появят и по гърдите, ръцете и краката. Тези лезии са подобни на тези, наблюдавани при състояние, наречено „субакутен кожен лупус“. Ето защо се наричат „неонатален лупус“.
Има и други временни и безобидни симптоми. Те са:
- Намалени нива на червените кръвни клетки (анемия).
- Ниски нива на тромбоцити (клетки, които помагат за съсирването на кръвта) (тромбоцитопения).
- Нисък брой на белите кръвни клетки (неутропения).
- Повишени нива на чернодробните ензими.
Всички тези симптоми изчезват, когато антителата от майката бъдат напълно отстранени от тялото на бебето. Те обикновено се подобряват между 6 и 9-месечна възраст.
Неонатален лупус и сърдечен блок
Както споменахме по-рано, неонаталният лупус може да причини сериозно усложнение, наречено автоимунен вроден сърдечен блок. Това е проблем с електрическата система на сърцето на бебето. Сърдечният ритъм на бебето се контролира от електрически импулси, които преминават през сърцето. При неонаталния лупус антителата от майката атакуват група клетки, които контролират електрическата активност на сърцето, наречена AV възел.
Понякога това причинява само незначителни промени в сърдечната честота на бебето (сърдечен блок от първа или втора степен). Те могат да отшумят след раждането. Някои бебета обаче могат да развият сърдечен блок от трета степен или пълен сърдечен блок поради неонатален лупус.
Това е състояние, при което електрическите сигнали от горните камери на сърцето не могат да преминат към долните камери. Когато тези сигнали са напълно блокирани, сърцето бие неравномерно, което затруднява сърцето на бебето да изпомпва достатъчно кръв към тялото. Сърдечният блок от трета степен е най-тежката форма. Понякога може да бъде фатален преди или след раждането.
Сърдечният блок обикновено се развива между 18 и 24 седмица от бременността. Лекарите могат да го открият по време на бременност, като слушат сърдечния ритъм на бебето. Ако сърдечната честота е по-бавна от очакваната (наречена брадикардия), това може да е признак на сърдечен блок.
Какви са причините за неонаталния лупус?
Както споменахме по-рано, неонаталният лупус се причинява от антитела, които преминават от майката към бебето през плацентата. Изследователите свързват тези специфични видове антитела с неонаталния лупус:
- (Антиген А, свързан със синдрома на Сьогрен (анти-SSA/Ro))
- (Анти-синдром на Сьогрен, свързан с антиген B (анти-SSB/La))
- `(Анти-U1 рибонуклеопротеин (анти-U1-RNP))`
Тези „(антитела)“ се откриват при хора с различни автоимунни заболявания, като например „(синдром на Сьогрен)“, „(СЛЕ)“, „(ревматоиден артрит)“ и „(смесено заболяване на съединителната тъкан)“. Тези „(антитела)“ обаче могат да се открият и при хора, които нямат симптоми или на които не е поставена диагноза за заболяването.
Когато тези антитела попаднат в тялото на бебето, те могат да причинят временни или трайни промени. Изследователите все още не разбират напълно как тези антитела причиняват тези промени. Но те знаят, че най-сериозните и трайни промени са в сърцето на бебето .
Веднъж попаднали в сърцето, тези антитела започват възпалителен процес, който води до образуване на белези. Тези белези блокират електрическите сигнали, предотвратявайки правилното функциониране на сърцето на бебето. В най-лошите случаи това може да представлява риск за здравето по време на бременност или да причини животозастрашаващи усложнения след раждането.
Как се диагностицира заболяването „неонатален лупус“?
Лекарите диагностицират неонатален лупус или по време на бременност, или веднага след раждането. Ако видят, че сърдечната честота на бебето е по-бавна от очакваното, те ще направят фетална ехокардиограма. Това е безопасен, безболезнен, неинвазивен тест. Той може да изследва структурата и функцията на сърцето на бебето.
Тази „(фетална ехокардиограма)“ може да покаже промени, които предполагат „(неонатален лупус)“. Ако е така, Вашият лекар ще Ви каже за тежестта на състоянието и какво да очаквате в бъдеще. Той също така ще изследва кръвта Ви за наличие на тези специални „(антитела)“.
Понякога симптомите на неонатален лупус, като например кожни лезии, се появяват едва след раждането на бебето. Ако това се случи, медицинският екип ще извърши физически преглед, за да изключи други възможни причини за лезиите. Те могат също така да изследват вас, вашето бебе или и двамата ви за антитела, за да помогнат за поставянето на диагноза.
Вашият лекар ще ви диагностицира неонатален лупус, ако са налице и двете от тези състояния:
- Ако вие и/или вашето бебе сте „(положителни)“ за „(анти-SSA)“ и/или „(анти-SSB)“ и/или „(анти-U1-RNP)“.
и
- Ако бебето ви има поне един потвърден симптом на „неонатален лупус“.
Как се лекува неонатален лупус?
Лечението зависи от тежестта на състоянието. Не е необходимо лечение за кожни лезии, абнормни кръвни клетки или повишени чернодробни ензими. Тези проблеми обикновено отшумяват сами за по-малко от година.
Въпреки това, бебетата, родени със сърдечен блок, може да се нуждаят от поставяне на постоянен пейсмейкър при раждането или в детството. Това е хирургична процедура за имплантиране на устройство, което помага на сърцето им да бие правилно. Медицинският екип на вашето бебе ще ви разкаже повече за това.
Някои изследвания показват, че приемът на определени лекарства по време на бременност може да намали риска от развитие на сърдечен блок при вашето бебе. Ако имате диагностицирано автоимунно заболяване или ако тестът ви е положителен за определени антитела, вашият лекар може да ви препоръча да приемате лекарство, наречено хидроксихлорохин, по време на бременност. Това може да помогне за предпазване на бебето ви от най-сериозните последици от неонаталния лупус.
Каква е прогнозата за бебета с неонатален лупус?
Прогнозата за вашето бебе зависи от това как неонаталният лупус засяга тялото му. За бебета само с кожни, чернодробни и/или кръвни аномалии, прогнозата е много добра. Всичко би трябвало да се нормализира до 6 до 9 месеца.
Въпреки това, ако възникне сърдечен блок, прогнозата може да бъде много различна. Сърдечният блок понякога може да бъде фатален преди или след раждането. Много бебета със сърдечен блок ще се нуждаят от постоянен пейсмейкър по време на детството.
Малък брой бебета с неонатален лупус могат по-късно да развият автоимунно заболяване като това:
- Ювенилен идиопатичен артрит
- Псориазис
- Автоимунно заболяване на щитовидната жлеза
- Диабет тип 1
„Всяко бебе е различно. Неонаталният лупус може да има малко или никакво влияние върху живота на вашето бебе. Медицинският екип ще ви даде повече подробности за това какво да очаквате и как да се подготвите.“
Може ли неонаталният лупус да бъде предотвратен?
Няма начин да се спре преминаването на антитела през плацентата, докато сте бременна. Можете обаче да предотвратите сериозно увреждане на сърцето на бебето си или поне да планирате предварително всяко лечение, от което бебето може да се нуждае след раждането. Ако тестът ви за анти-SSA, анти-SSB или анти-U1-RNP е положителен, вашият лекар може да препоръча следното:
- Приемът на определени лекарства в ранна бременност и по време на бременност може да помогне за предпазване на бебето от развитие на сърдечен блок.
- Скрининг за сърдечен блок (фетални ехокардиограми) от около 16-та седмица от бременността.
- Проследяване на сърдечната функция на бебето през първия месец от живота. Това е за проверка за признаци на сърдечен блок (ако вече не са се появили), тъй като някои бебета не показват никакви признаци до няколко седмици след раждането.
Кога трябва да потърся медицинска помощ?
Важно е да спазвате стриктно графика за прегледи и прегледи, предоставен от медицинския екип на вашето дете. Те ще ви кажат колко често да водите детето си за прегледи и последващи прегледи.
Важно е също да се грижите за здравето си. Ако тестът ви за определени антитела е положителен, но нямате признаци или симптоми на автоимунно заболяване, Вашият лекар може да Ви насочи към ревматолог – лекар, специализиран в ставни болки и свързани с тях заболявания. Това е така, защото има вероятност да развиете активно автоимунно заболяване през следващите няколко години. Вашият лекар ще Ви обясни какво можете да очаквате и ще Ви наблюдава отблизо, за да можете да получите лечение веднага.
Какви въпроси трябва да задам на лекаря на детето си?
Тези въпроси могат да ви помогнат да научите повече за неонаталния лупус след поставяне на диагноза:
- Как неонаталният лупус ще повлияе на бременността/бебето ми?
- Какви възможности за лечение има?
- Каква е прогнозата?
- Каква е вероятността неонаталният лупус да повлияе на бъдеща бременност?
Могат ли възрастните да развият „неонатален лупус“?
Не, неонаталният лупус не е диагноза за възрастни. Диагностицира се само при фетуси и кърмачета. Неонаталният лупус не е същото като лупус при възрастни.
Системният лупус еритематозус (СЛЕ), който обикновено наричаме лупус, е автоимунно заболяване, което засяга както деца, така и възрастни. СЛЕ е системно, което означава, че засяга цялото тяло и изисква лечение и наблюдение през целия живот.
Неонаталният лупус засяга само първите няколко месеца от живота на бебето. Той не се развива по-късно в детството или в зряла възраст.
Въпреки това, неонаталният лупус може да има дългосрочни последици върху тялото на човек, дори ако не бъде диагностициран до раждането. Най-сериозното усложнение е сърдечен блок, който може да изисква доживотен пейсмейкър. Някои изследвания показват, че бебетата, които имат неонатален лупус, може да са изложени на повишен риск от развитие на автоимунни заболявания по-късно в живота.
Ако сте имали неонатален лупус като дете, говорете с Вашия лекар, за да разберете какъв вид наблюдение или изследвания може да са Ви необходими, когато остареете.
Когато сте бременна и получите подобна неонатална диагноза, това може да бъде объркващо и тревожно. Може да е наистина трудно да не знаете какво ще се случи с напредването на бременността ви. Няма нищо лошо в това да споделите страховете и притесненията си с медицинския си екип. Те ще направят всичко възможно, за да ви помогнат да разберете какво се случва и какво можете да направите, за да имате здравословна бременност.
Ако бебето ви бъде диагностицирано след раждането, може да се наложи да бъде наблюдавано през първия месец от живота му, за да се провери сърдечната му функция. Възможно е също така да има кожни лезии, които продължават няколко месеца. Медицинският екип на вашето бебе ще обясни какво да очаква и ще ви окаже подкрепа за вас и цялото семейство.
Неща, които трябва да запомним от тази история
Добре, нека да обобщим някои от най-важните факти за неонаталния лупус, за които говорихме:
- Неонаталният лупус е състояние, което се появява при новородени бебета поради специални антитела, предавани от майката на бебето.
- Това не е същото като лупус (СЛЕ), който се среща при възрастни.
- В повечето случаи симптомите са временни и безвредни, като например кожни лезии. Те ще заздравеят в рамките на 6-9 месеца.
- Някои бебета обаче могат да развият сериозно състояние, наречено вроден сърдечен блок, което може да изисква поставяне на пейсмейкър.
- Ако майката има автоимунно заболяване или ако има специфични антитела (анти-SSA, анти-SSB), е много важно това да се обсъди с лекаря по време на бременност.
- Повечето бебета се възстановяват напълно от това състояние. Ако възникнат сърдечни проблеми, те могат да бъдат лекувани.
- Ако имате някакви въпроси или съмнения, не се страхувайте да попитате лекаря. Той е там, за да ви помогне.
`Неонатален лупус, новородени, заболявания на кърмачетата, сърдечен блок, автоимунитет, майчини антитела, кожен обрив
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න