Някой от вашето семейство или някой, когото познавате, има ли СМА, или спинална мускулна атрофия ? Може би се чудите, а може би дори се страхувате, как това ще се промени с течение на времето и как ще се влошат симптомите. Всъщност начинът, по който това заболяване прогресира, варира значително от човек на човек. Зависи от това кой от четирите вида СМА имате, кога са започнали симптомите за първи път и какво ниво на физическо развитие сте достигнали по това време. Нека поговорим за това просто и ясно днес.
Как протича SMA болестта?
Това заболяване засяга предимно мускулите в средната част на тялото, като гърба и бедрата. Това е по-изразено, отколкото мускулите, по-отдалечени от центъра на тялото (като пръстите на ръцете и краката).
Мислете за това по следния начин: мускулите на бедрата, които ви помагат да стоите прави, стават по-слаби от мускулите на краката. Също така, слабостта в краката става по-забележима преди тази в ръцете.
Някои хора може също да изпитат постепенна загуба на сила в ръцете си. Обикновено обаче ръцете запазват най-много сила с течение на времето. Дори ако ръцете са слаби, те все още могат да изпълняват ежедневни задачи , като например работа с компютър.
Друг основен проблем, който е свързан със СМА, е изкривяването на гръбначния стълб , което в медицината наричаме сколиоза . Много деца със СМА развиват това състояние в ранна възраст. Това е така, защото мускулите, които поддържат гръбначния стълб, постепенно отслабват.
Тъй като сколиозата може да причини затруднения с дишането, е много важно редовно да говорите с Вашия лекар за това и да следвате необходимите инструкции.
Човек със сколиоза може да изпита следните симптоми:
- Раменете и бедрата не са на едно и също ниво.
- Едното рамо е по-голямо или стърчи напред от другото.
- Едното бедро е по-високо от другото.
Това изкривяване на гръбначния стълб може да причини дискомфорт и болка. Ако изкривяването е силно, то може да притиска белите дробове и да повлияе на дишането. Лекарите обикновено се опитват да овладеят състоянието, като използват специална ортеза без операция, докато детето се развие напълно. Тъй като обаче изкривяването на гръбначния стълб може да се влоши с времето, Вашият лекар ще бъде много внимателен към всички проблеми с дишането или движението, които възникват в това отношение.
Какво се случва след това зависи от вида на SMA, който имате.
Видове SMA и тяхната природа
СМА се разделя на четири основни типа. Те се класифицират въз основа на възрастта, на която започват симптомите, и пиковата физическа активност на пациента. Нека разгледаме всеки тип поотделно.
| Тип SMA | Възраст на поява на симптомите | Основни характеристики и бъдеще |
|---|---|---|
| Тип 1 (Болест на Вердниг-Хофман) | При раждане или преди 6 месеца | Много тежко. Без лечение е трудно да се седи или да се контролира главата. Трудно е да се суче мляко или да се преглъща храна. Изглежда сякаш човек диша от стомаха. Често могат да се появят тежки респираторни инфекции. |
| Тип 2 | Между 6 и 18 месеца | Може да седи изправен, но не може да ходи без помощ. С напредване на възрастта може да се нуждае от помощ дори за да седне. Може да се наблюдава тремор. |
| Тип 3 (Синдром на Кугелберг-Веландер) | След 18 месеца или в ранна възраст | Мога да ходя. Но с времето често падам, става ми трудно да се качвам и слизам по стълби. Трудно е да стана отново, след като съм лежал на земята. |
| Тип 4 | В 20-30-те си години (зряла възраст) | Рядко. Симптомите се развиват много бавно. Можете да ходите в зряла възраст, но с напредване на възрастта се появява мускулна слабост. |
Малко повече за Тип 1
Това е най-тежката форма на SMA. Нарича се още болест на Вердниг-Хофман . Диагностицира се при раждане или през първите 6 месеца. Мускулната слабост прогресира много бързо. Без лечение детето няма да може да седи или да стои стои.
Бебето може да е недохранено поради затруднено сукане и преглъщане. Някои бебета може да изглежда сякаш дишат през стомаха си . Това е така, защото дихателните мускули в гръдния кош не работят правилно, така че те дишат само с помощта на диафрагмата. Това може да доведе до чести, понякога животозастрашаващи, тежки респираторни проблеми и инфекции.
Малко повече за Тип 2
Този тип се диагностицира между 6 и 18 месеца. Скоростта на прогресиране на заболяването варира значително от дете на дете. Децата с тип 2 могат да седят сами в ранните етапи. Въпреки това, когато достигнат юношеска възраст, може да им е трудно да седят сами.
Също така, тези деца не могат да извървят повече от няколко крачки без помощ. Често пръстите им започват да треперят (тремор). Дори сухожилният рефлекс може да се загуби, когато лекарят почука коляното с малко чукче.
Малко повече за Тип 3
Това се нарича още синдром на Кугелберг-Веландер . Обикновено се диагностицира около 18-месечна възраст, но понякога симптомите могат да започнат в ранна юношеска възраст.
Прогресията на този тип СМА зависи от това колко движения научава детето. Тези деца могат да се научат да ходят. Но с течение на времето те започват да падат често, да имат затруднения с изкачването на стълби и да стават от легнало положение. Както при другите видове СМА, те са по-податливи на респираторни инфекции, тъй като мускулите им отслабват.
Малко повече за тип 4
Това е най-рядката форма на СМА. Диагностицира се при хора на 20 или 30 години. Болестта прогресира много бавно. Хората с този тип могат да ходят като възрастни, но мускулната слабост може постепенно да се увеличи с напредване на възрастта.
Послание за вкъщи
- Спиналната мускулна атрофия (СМА) е заболяване, което отслабва мускулите с течение на времето. То обаче не засяга мозъка. Интелигентността и сетивата на пациента остават нормални.
- Видът на SMA, който вие или вашето дете имате, определя колко бързо и колко тежко ще бъде заболяването.
- Затрудненото дишане и сколиозата са често срещани състояния, свързани със СМА. Те изискват специално внимание и медицинско наблюдение.
- Много е важно да работите в тясно сътрудничество с Вашия лекар, за да овладеете заболяването, да посещавате клиники навреме и да следвате дадените инструкции.
- Съвременните лечения значително са подобрили качеството на живот и продължителността на живота на пациентите със СМА, така че никога не губете надежда.
💬 Comments (0)
Все още няма публикувани коментари. Добавете своя коментар тук за първи път.
Добавете своя коментар