जब आपके डॉक्टर बतावेले कि आपके बच्चा के 'कोल्पोसेफेली' नाम के बेमारी बा त आपके डर, चिंता अवुरी उलझन महसूस हो सकता। अइसन महसूस कइल सामान्य बा काहे कि ई एगो अजीब, अपरिचित नाम ह. बाकिर चिंता मत करीं. आईं बात कइल जाव कि ई हालत का ह, एकर असर रउरा बच्चा पर कइसे पड़ेला, आ हमनी का माई-बाप का रूप में बहुते साधारण तरीका से का कर सकीले जवना के रउरा समझ सकीलें.
कोलपोसेफेली का होला? चलीं एकरा के सरलता से समझल जाव.
ठीक बा, चलीं एकरा के एही तरह से समझल जाव. कल्पना करीं कि हमनी के दिमाग के भीतर चार गो छोट-छोट कक्ष, भा रिक्त स्थान बा। चिकित्सा में हमनी के एह निलय के कहेनी जा . एह कक्षन के भीतर एगो खास तरल पदार्थ होला जवन हमनी के दिमाग आ रीढ़ के हड्डी के पोषण आ सुरक्षा करेला। एह तरल पदार्थ के सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड (CSF) कहल जाला।
कोलपोसेफेली नाम के स्थिति में दिमाग के पीछे के हिस्सा (निलय के ओक्सीपिटल हॉर्न) के निलय के कुछ हिस्सा जवन होखे के चाही ओकरा से तनिका बड़ होखेला। एकर मुख्य कारण इ बा कि निलय के आसपास के दिमाग के ऊतक के विकास उम्मीद के मुताबिक ना होखेला। दिमाग के ऊतक के बढ़े के कमी से जवन जगह बाचल बा, उ सीएसएफ द्रव से भरल बा, जवना के बारे में हमनी के पहिले बात कईले रहनी। इ तब होखेला जब स्कैन में इ निलय बड़ देखाई देवेला।
जरुरी बात इ बा कि कोलपोसेफेली बहुत आम स्थिति नईखे। आ, अगर ई एकमात्र स्थिति मौजूद होखे त आमतौर पर ई जानलेवा ना होला।
कोलपोसेफेली से पीड़ित बच्चा के लक्षण का होखेला?
एह स्थिति के संगे बच्चा के बहुत अलग-अलग लक्षण हो सकता। हो सकेला कि एगो बच्चा में दोसरा बच्चा के लक्षण ना होखे। कुछ बच्चा में कवनो लक्षण बिल्कुल ना देखाई दिही। हालाँकि, कुछ सभसे आम लच्छन सभ के लिस्ट नीचे दिहल गइल बा।
| लक्षण के रूप में देखल जा सकेला | एकर का मतलब बा? |
|---|---|
| समस्या के समाधान में दिक्कत होला | कवनो छोट समस्या के समाधान कइल मुश्किल बा, जइसे कि साधारण गणना कइल, भा कुछ नया समझल मुश्किल बा. |
| ध्यान आ अति सक्रियता के समस्या होला | एक बात पर ध्यान देबे में दिक्कत आ लगातार बेचैन आ चंचल काम कइल. |
| भाषण के देरी हो जाला | उमिर के हिसाब से शब्द बोलल शुरू ना कइल भा बोले में दिक्कत. |
| बौद्धिक विकलांगता के बारे में बतावल गइल बा | रोजमर्रा के काम स्वतंत्र रूप से सीखे आ करे के क्षमता में कमी आइल। |
| आंदोलन आ समन्वय के समस्या बा | चलत भा दौड़त घरी संतुलन के नुकसान, अंग के सही तरीका से नियंत्रित करे में असमर्थता। |
| दौरा पड़ जाला | अचानक शरीर के कंपकंपी अवुरी होश के नुकसान। |
| छोट सिर (माइक्रोसेफेली) के होला। | बच्चा के उम्र के मुक़ाबले सिर के आकार छोट। |
| दृष्टि आ सुनवाई में कमी आवेला | आँख के रोशनी भा सुनवाई में समस्या। |
एह लच्छन सभ के गंभीरता के आधार पर ई बच्चा के स्वतंत्र रूप से काम करे आ सुरक्षित रहे के क्षमता पर असर डाल सके ला। बाकिर याद राखीं कि हर लइका अलग अलग होला.
बच्चा के कोलपोसेफेली काहें होखेला?
शोधकर्ता अभी तक एकर कवनो खास कारण के पहचान नईखन कईले। हालांकि मुख्य बात जवन पहचानल गईल बा उ इ कि दिमाग के कुछ हिस्सा खास तौर प कॉर्पस कैलोसम जवन कि दिमाग के दाहिना अवुरी बायां गोलार्ध के जोड़े वाला पुल निहन होखेला, ओकर विकास ठीक से ना होखेला। डॉक्टर लोग एकरा के कॉर्पस कैलोसम के एजेनेसिस कहेला . कोलपोसेफेली एह हिस्सा के छोड़ल जगह के ठीक से बिकसित ना होखे के कारण होला, जवन सीएसएफ द्रव से भरल होला।
त कॉर्पस कैलोसम के विकास ठीक से काहे ना होखेला? एकर कई गो कारण हो सकेला:
- आनुवंशिक कारक के बारे में बतावल गइल बा:शायद इ एगो आनुवंशिक स्थिति ह जवन परिवार में चलेला।
- नया आनुवंशिक रूप : एकर कारण बच्चा के शरीर में नया आनुवंशिक बदलाव हो सकेला, भले ही माता-पिता मौजूद ना होखे।
गर्भावस्था के दौरान जोखिम के कारक
कुछ अध्ययन में पाता चलल बा कि गर्भावस्था के दौरान कुछ जटिलता के चलते बच्चा के कोलपोसेफेली होखे के खतरा बढ़ सकता।
- गर्भावस्था के दौरान माई के शराब पीना।
- गर्भावस्था के दौरान महतारी के संक्रमण (जइसे कि टॉक्सोप्लाज्मोसिस ) होला।
- महतारी कुपोषित बाड़ी।
- नाल में खून के आपूर्ति में कमी आईल।
अगर रउआ गर्भवती बानी भा बच्चा के उम्मीद बा त एह बारे में अपना डॉक्टर से बात करीं आ स्वस्थ गर्भधारण खातिर जवन सलाह चाहीं ऊ सलाह लीं.
डाक्टर लोग के ई कइसे पता चलेला?
प्रसव पूर्व अल्ट्रासाउंड के दौरान डॉक्टर के एकर शक हो सकता , लेकिन बच्चा के जन्म के बाद ही ए स्थिति के पुष्टि अयीसन जांच क के होखेला, जवना से दिमाग के साफ तस्वीर मिल सकता।
रउरा बच्चा के डॉक्टर शारीरिक जांच, न्यूरोलॉजिकल जांच करीहे अवुरी आपके पारिवारिक मेडिकल हिस्ट्री के बारे में पूछिहे। एकरे बाद ऊ लोग एह स्थिति के पुष्टि करे खातिर निम्नलिखित परीक्षण सभ के सलाह दे सके ला:
- सीटी स्कैन : एह से दिमाग के क्रॉस-सेक्शनल इमेज लिहल जाला आ वेंट्रिकल आ दिमाग के बाकी हिस्सा के आकार के जांच कइल जाला।
- मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग (MRI): इ एगो अयीसन परीक्षण ह जवना में सीटी स्कैन के मुक़ाबले दिमाग के ऊतक के जादे विस्तृत छवि मिलेला।
- आनुवंशिक परीक्षण : ई परीक्षण ई पता लगावे में मदद करे ला कि एह स्थिति के कौनों अंतर्निहित आनुवंशिक कारण बा कि ना।
कोलपोसेफेली के कवन-कवन इलाज बा?
सबसे पहिले इ कहे के बा कि दिमाग के संरचनात्मक असामान्यता जवना के कोलपोसेफेली कहल जाला, ओकरा के पूरा तरीका से "इलाज" नईखे कईल जा सकत। माने कि कवनो अइसन दवाई नइखे जवन बढ़ल निलय के वापस सामान्य आकार में सिकुड़ सके। हालांकि, हमनी के बच्चा के जवन लक्षण अवुरी बेचैनी होखेला ओकरा के प्रबंधित क के जादे से जादे निमन अवुरी सफल जीवन जीए में मदद क सकतानी।
इलाज के योजना बच्चा के लक्षण के आधार प बच्चा के संगे अलग-अलग होई।
| इलाज/चिकित्सा के तरीका के बारे में बतावल गइल बा | एहसे बच्चा के मदद मिली |
|---|---|
| भाषण चिकित्सा के बारे में बतावल गइल बा | बोले, शब्दन के उच्चारण करे आ दोसरा से संवाद करे के क्षमता में सुधार करेला. |
| शारीरिक चिकित्सा के बारे में बतावल गइल बा | इ सकल मोटर कौशल जईसे चलल, दौड़ल, अवुरी शरीर के संतुलन बनावे में मदद करेला। |
| व्यावसायिक चिकित्सा के बारे में बतावल गइल बा | इनहन में रोजमर्रा के काम स्वतंत्र रूप से करे खातिर जरूरी फाइन मोटर कौशल के बिकास होला, जइसे कि कपड़ा पहिरे, खाना खाए आ लिखल। |
| विशेष शिक्षा के कार्यक्रम के आयोजन कइल जाला | स्कूल में विशेष सहायता आ शिक्षा दिहल जवन बच्चा के सीखला के क्षमता के हिसाब से होखे। |
| दौरा रोधी दवाई के दवाई दिहल जाला | अगर बच्चा के दौरा पड़ रहल बा त ओकरा के नियंत्रित करे खातिर डॉक्टर के लिखल दवाई दे दीं। |
| चश्मा / श्रवण यंत्र के बा | दृष्टि भा सुनवाई में दिक्कत वाला लोग खातिर जरूरी उपकरण उपलब्ध करावल. |
कब डाक्टर से मिले के चाहीं?
माई-बाप के रूप में रउआ अपना बच्चा के सबसे जादे जानतानी। एहसे अगर रउरा अपना बच्चा के व्यवहार भा विकास में कवनो असामान्य भा देरी होखे त ओकरा के नजरअंदाज मत करीं. तुरंत अपना बाल रोग विशेषज्ञ से मिले के चाही।
बहुत जरूरी: अगर अचानक आपके बच्चा के दौरा पड़ गईल जवन कि पहिले कबो ना भईल रहे त इ आपातकालीन स्थिति बा। घबराहट मत करीं, आ तुरंत अपना बच्चा के नजदीकी अस्पताल के आपातकालीन विभाग (ईटीयू) में ले जाईं।
जब रउरा पता चलेला कि रउरा बच्चा के ई हालत बा त बहुते सवाल, डर आ चिंता दिमाग में आवेला. एह सब के बारे में अपना डॉक्टर से खुल के चर्चा करीं। "हमरा अपना बच्चा के देखभाल कईसे करे के चाही?", "हमरा कवन लक्षण के ध्यान राखे के चाही?", "हमरा बच्चा खाती कवना प्रकार के थेरेपी सबसे निमन बा?"
घर ले जाए के संदेश
- कोलपोसेफेली एगो दुर्लभ जन्मजात स्थिति हवे जेह में दिमाग के द्रव कक्ष (वेंट्रिकल) के कुछ हिस्सा बढ़ जाला।
- अयीसन एहसे होखेला कि दिमाग के ऊतक के विकास ठीक से ना होखेला। एकरा में माई-बाप के कवनो गलती नईखे।
- लच्छन हर बच्चा में बहुत अलग-अलग हो सके ला आ कुछ बच्चा सभ में कौनों लच्छन बिल्कुल ना लउके ला।
- हालाँकि, ई स्थिति पूरा तरीका से ठीक ना हो सके ला, भाषण, शारीरिक, आ ब्यवसायिक चिकित्सा नियर इलाज से लच्छन सभ के प्रबंधन में मदद मिल सके ला आ बच्चा के बढ़िया जीवन जीए में मदद मिल सके ला।
- रउरा बच्चा के हालत अवुरी भविष्य के बारे में सबसे सही जानकारी पावे खाती आपके डॉक्टर सबसे निमन आदमी हवे, एहसे आपके कवनो सवाल के बारे में उनुका से बात करीं।
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