का रउरा परिवार में केहू के, शायद रउरा बच्चा के, न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस टाइप 1 (NF1) नाम के बेमारी बा? हो सकता कि आप ए स्थिति के संगे आवे वाला दर्दनाक, हटावे में मुश्किल, प्लेक्सीफॉर्म न्यूरोफाइब्रोमा (पीएन) के लेके चिंतित होखब। लेकिन आज हमनी के बात एगो नाया, होनहार दवाई के बारे में करतानी, जवना के अब ए स्थिति के इलाज खाती बड़ अवुरी बच्चा में इस्तेमाल खाती मंजूरी मिल गईल बा। एकरा के गोमेक्ली (मिरदामेटिनिब) कहल जाला।
गोमेकली का होला? कइसे काम करेला?
सोची, हमनी के शरीर में कोशिका के बढ़े खातिर अलग-अलग सिग्नलिंग पथ होखेला। एनएफ1 में एह में से एगो सिग्नलिंग पथ ओवरएक्टिव हो जाला जेवना से नस सभ के आसपास ट्यूमर बने ला। ई ट्यूमर कबो-कबो नस, खून के नली आ आंतरिक अंग नियर महत्वपूर्ण इलाका सभ के आसपास बढ़े लें, जेकरा चलते इनहन के सर्जरी से निकालल बहुत मुश्किल हो जाला, आ कबो-कबो असंभव भी हो जाला।
गोमेकली इहे करेले। इ हमनी के शरीर में एमईके1 अवुरी एमईके2 नाम के दु एंजाइम के रोकेला। इहे एंजाइम उहे संकेत देवेले जवना के ट्यूमर के बढ़े के जरूरत होखेला। त जब गोमेक्ली ओह सिग्नल पथ के रोक देला त ट्यूमर कम बढ़ जाला, आ कबो-कबो ट्यूमर सिकुड़ के सिकुड़े लागेला . सीधा-सीधा कहल जाए त इ ओ लोग खाती एगो निमन वैकल्पिक इलाज बा, जवन कि सर्जरी नईखे क सकत।
एह दवाई के इस्तेमाल कईसे कईल जाला?
रउरा डॉक्टर रउरा भा रउरा बच्चा खातिर गोमेक्ली के सही खुराक तय करीहें , रउरा लंबाई आ वजन के आधार पर .
आमतौर पर ई इलाज 28 दिन के चक्र में कइल जाला।
- रउरा ई दवाई दिन में दू बेर, हर 12 घंटा में लेबे के चाहीं .
- लगातार 21 दिन तक एह तरह से दवाई लेवे के जरूरत बा .
- ओकरा बाद 7 दिन तक दवाई लेवे के पड़ी .
- जब 28 दिन पूरा हो जाला त फेर से एगो नया चक्र शुरू हो जाला।
गोमेकली कैप्सूल में आवेला। हालांकि, जेकरा कैप्सूल निगलला में दिक्कत होखेला, ओकरा खाती अंगूर के स्वाद वाला गोली भी बा, जवना के पानी में घुल के खईल जा सकता। एकरा के बनावे के तरीका बतावल गइल बा:
1. डाक्टर के लिखल गोली के संख्या दवाई नापे वाला कप में डाल दीं।
2. एकरा में 5 या 10 मिलीलीटर पानी डाल दीं।
3. कप के लगभग दु से चार मिनट तक घुमाईं जब तक कि गोली पूरा तरीका से घुल ना जाए। एक बेर घुलला के बाद तरल सफेद हो जाई अवुरी तनी दूध निहन देखाई दिही।
4. कप से तुरंत पी लीं। या फिर एकरा के मौखिक सिरिंज से चूस सकेनी .
5. पियला के बाद ओही कप में 5-10 मिलीलीटर पानी अउरी डाल के हिलाईं, आ उहो पी लीं। एहसे बचे वाला दवाई शरीर में घुसे में मदद करी।
6. अगर एकरा के बनावे के 30 मिनट के भीतर ना पीब त बचे वाला तरल पदार्थ के फेंक दीं।
गोमेकली दवाई के सफलता के बारे में अध्ययन में का कहल गईल बा?
एह दवाई के प्रभावकारिता आ सुरक्षा के पुष्टि एगो क्लिनिकल अध्ययन में भइल बा जवना के नाम बा ReNeu study. एकरा में 2 साल अवुरी ओकरा से जादे उमर के 111 बच्चा अवुरी वयस्क शामिल रहले, जवना के पीएन ट्यूमर के ऑपरेशन ना हो सकता।
एकर नतीजा वाकई में उत्साहजनक बा।
| नतीजा | वयस्क लोग के बा | बुतरू |
|---|---|---|
| ट्यूमर के आकार में कम से कम 20% के सिकुड़न। | 41% के बा। | 52% के बा। |
| 88% से अधिका लोग के रिजल्ट 12 महीना भा ओकरा से अधिका समय तक चलल। | 88% के बा। | 90% के बा . |
सबसे जरूरी बात इ बा कि इ रिजल्ट इलाज शुरू भईला के 4 महीना से भी कम समय में देखाई देवे लागल बा। आमतौर प पहिला रिजल्ट देखे में करीब 7-8 महीना के समय लागेला।
लेकिन याद राखीं कि एह अध्ययनन के नतीजा सबके खातिर एके जइसन नइखे . आपके स्थिति के आधार प एकर नतीजा अलग-अलग हो सकता।
कइसे पता चली कि दवाई काम कर रहल बा कि ना?
एकरा के जाने के मुख्य तरीका एमआरआई स्कैन के माध्यम से बा जवन कि आपके डॉक्टर के आदेश दिहे। एह सब से ई जाँच कइल जा सकेला कि ट्यूमर के आकार सिकुड़त बा कि ना.
एकरा अलावे रउरा खुदे एह अंतर के नोटिस करे लागब.
- दर्द में कमी : ट्यूमर के चलते होखेवाला दर्द में काफी कमी आवेला।
- बेहतर तरीका से इधर-उधर घूमे में सक्षम होखल : अगर ट्यूमर के चलते आपके हिल जाए में दिक्कत भईल त इ कम हो जाई अवुरी रोजमर्रा के काम कईल आसान हो जाई।
- जीवन के गुणवत्ता में सुधार कइल:कुल मिलाके हमरा पहिले से बेहतर महसूस होखे लागल बा।
अध्ययन में इलाज के करीब 3 महीना के बाद भी दर्द में कमी जईसन निमन नतीजा देखाई देलस।
एकर सबसे आम दुष्प्रभाव कवन-कवन होखेला?
कवनो दवाई निहन गोमेकली के भी कुछ दुष्प्रभाव हो सकता। हालांकि एहमें से अधिकतर के प्रबंधन कइल जा सकेला.
| आम दुष्प्रभाव होखेला | साधारण चीजन के प्रबंधन करे के बा |
|---|---|
| त्वचा में दाना, मतली/उल्टी, दस्त, मांसपेशी अवुरी जोड़ में दर्द, थकान। |
|
| लइकन में पेट में दर्द, नाखून के आसपास के त्वचा में लाली/सूजन, अवुरी दिल के समस्या भी हो सकता। | एह में से कवनो लक्षण के तुरंत अपना डॉक्टर के बताईं , खासकर अगर आपके दिल के समस्या बा। |
सबसे खास बात ई बा कि अगर रउरा कवनो दुष्प्रभाव होखे, भले ऊ छोट होखे, त अपना डॉक्टर के जरूर बताईं . उ खुराक कम क सकतारे, कुछ समय खाती दवाई के सेवन बंद क सकतारे, चाहे दुष्प्रभाव के नियंत्रित करे खाती आपके कवनो अलग दवाई दे सकतारे।
एह दवाई के बारे में जाने के अउरी खास बात
गोमेकली शुरू करे से पहिले अवुरी इलाज के दौरान कई गो बात प विचार करे के होई।
1. आंख के दृष्टि : इ दवाई कबो-कबो आंख के प्रभावित क सकता। एहसे इलाज शुरू करे से पहिलेरउरा आँख के पूरा जांच करावे के चाहीं. इलाज के दौरान डॉक्टर के निर्देश के मुताबिक आंख के जांच भी करावे के चाही। अगर रउरा कवनो लक्षण जइसे कि धुंधला दृष्टि लउकत बा त तुरते रिपोर्ट करीं.
2. दिल के कामकाज : दवाई शुरू करे से पहिले इकोकार्डियोग्राम कईल जाला, जवना से दिल के कामकाज के मापल जाला। इलाज के पहिला साल में हर 3 महीना में एकरा के दोहरावल जाला।
3. गर्भावस्था : इ दवाई भ्रूण खातिर नुकसानदेह हो सकता ।
- अगर रउआ संतान पैदा करे के क्षमता वाला महिला बानी त इलाज शुरू करे से पहिले रउआ के प्रेग्नेंसी टेस्ट करावल जाई। इलाज के दौरान अवुरी दवाई बंद कईला के बाद 6 सप्ताह तक गर्भनिरोधक के एगो बेहद कारगर रूप के इस्तेमाल करे के होई।
- अगर रउआ पुरुष बानी त इलाज के दौरान अवुरी दवाई बंद कईला के बाद 3 महीना तक प्रभावी गर्भनिरोधक के इस्तेमाल करे के चाही। एह बारे में अपना डाक्टर से खुल के बात करीं.
घर ले जाए के संदेश
- गोमेक्ली (मिर्डमेटिनिब) एगो नया इलाज हवे जे न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस टाइप 1 (NF1) के स्थिति से जुड़ल इनऑपरेबल ट्यूमर (PN) वाला वयस्क आ बच्चा सभ में इस्तेमाल खातिर मंजूरी दिहल गइल बा।
- एह से ट्यूमर के बढ़े खातिर जरूरी संकेत के रोकल जाला, जवना से ट्यूमर के सिकुड़े में मदद मिलेला अवुरी दर्द कम हो जाला।
- इलाज के दौरान अपना डॉक्टर के देखरेख में नियमित रूप से आंख, दिल अवुरी एमआरआई स्कैन कईल बहुत जरूरी बा।
- दुष्प्रभाव हो सकेला, लेकिन एकरा में से अधिकांश प्रबंधनीय होखेला। कवनो परेशानी के बारे में तुरंत अपना डॉक्टर के बताईं।
- बिना चिकित्सकीय सलाह के कबो दवाई के खुराक शुरू ना करे के चाही, ना बंद करे के चाही, ना बदले के चाही।
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