हमनी के माई-बाबूजी से ना सिर्फ आपन रूप-रंग अवुरी प्रतिभा विरासत में मिलेला, बालुक कबो-कबो हमनी के बेमारी भी विरासत में मिल सकता। हंटिंगटन के बेमारी एगो गंभीर स्थिति ह जवन दिमाग के तंत्रिका कोशिका के प्रभावित करेला आ पीढ़ी दर पीढ़ी चलत रहेला . इ नाम सुन के आपके डर लाग सकता, लेकिन एकरा बारे में जागरूक होखल बहुत जरूरी बा। त आज एकरा बारे में सरल आ समझ में आवे वाला तरीका से बात कइल जाव.
हंटिंगटन के बेमारी ठीक से का होला?
सीधा-सीधा कहल जाव त हंटिंगटन के बेमारी एगो आनुवंशिक बेमारी ह जवन पीढ़ी दर पीढ़ी चलत रहेला। एकरा चलते दिमाग के तंत्रिका कोशिका धीरे-धीरे मर जाले। समय के संगे एकरा से हमनी के मोटर कौशल, संज्ञान अवुरी मनोदशा तक में बदलाव हो सकता। एकरा से अवसाद अवुरी चिंता जईसन मानसिक स्वास्थ्य समस्या के खतरा बढ़ सकता।
हालाँकि, ई बेमारी कौनों भी उमिर में शुरू हो सके ले, लच्छन सभसे ढेर 30 से 40 साल के बीच लउके लें हालाँकि, अगर ई बेमारी बचपन में, या 20 बरिस के उमिर से पहिले शुरू होखे तब एकरा के किशोर हंटिंगटन बेमारी (JHD) कहल जाला।
फिलहाल ए बेमारी के कवनो इलाज नईखे। हालाँकि, कई गो अइसन इलाज बाड़ें जे लच्छन सभ के नियंत्रित करे में मदद क सके लें आ जीवन के आसान बना सके लें। त उम्मीद मत छोड़ीं।
जब एह तरह के बेमारी के बारे में पता चलेला त अपना के भारी महसूस कईल सामान्य बा। हालाँकि, समाजसेवी, परामर्शदाता भा एह बेमारी से पीड़ित लोग के सहायता समूह से मदद लिहल एह स्थिति से निपटे में बहुत मददगार हो सके ला। मेडिकल प्रोफेशनल के बहुविषयक टीम के मदद से हंटिंगटन के बेमारी से पीड़ित केहू भी कई साल तक स्वतंत्र रूप से रह सकेला।
एह बेमारी के कारण का होला?
एकर मुख्य कारण आनुवंशिक दोष बा। कल्पना करीं कि हमनी के शरीर के हर कामकाज खातिर निर्देश के एगो सेट, जईसे कि रेसिपी, हमनी के जीन में लिखल बा। हमनी के सब केहु में उ जीन बा जवन कि हंटिंगटन के बेमारी (एचडी जीन) पैदा करेला। लेकिन कुछ परिवार में ए जीन के एगो खराब, उत्परिवर्तित कॉपी माता-पिता से बच्चा के विरासत में मिलेला।
अगर रउरा महतारी भा बाप के ई बेमारी बा त रउरा में खराब जीन विरासत में मिले आ बेमारी होखे के 50% संभावना बा. मतलब कि रउरा मिल सकेला भा ना मिल सकेला. ई त सिक्का के पलटला जइसन बा.
एह बारे में कुछ अउरी बात जानल जरूरी बा:
- इ दोषपूर्ण जीन पुरुष अवुरी पुरुष दुनो के विरासत में मिल सकता।
- अगर रउरा विरासत में खराब जीन ना मिली त रउरा कबो हंटिंगटन के बेमारी ना हो पाई, आ रउरा ई बेमारी अपना लइकन में ना चहुँप पाईं.
- ई बेमारी पीढ़ी दर पीढ़ी ना छोड़ेला . माने कवनो तरीका नइखे कि कवनो बच्चा के एकर विकास हो सके अगर दादा के लगे होखे बाकिर बाप के ना होखे.
अगर रउरा भा रउरा परिवार के केहू जेनेटिक टेस्ट करावे पर विचार करत बा कि रउरा ई बेमारी बा कि ना त एहसे पहिले कवनो जेनेटिक काउंसलर से भेंट कइल जरूरी बा. इ लोग आपके जांच के नतीजा के निहितार्थ के समझे में मदद क सकतारे अवुरी एकरा खाती तैयारी में मदद क सकतारे।
एह बेमारी के लक्षण का होला?
हंटिंगटन बेमारी के लच्छन सभ के तीन गो मुख्य श्रेणी में बाँटल जा सके ला: मोटर कौशल, संज्ञानात्मक कामकाज आ ब्यवहार में बदलाव। एह बेमारी से पीड़ित बहुत लोग के तीनों क्षेत्र में लक्षण देखे के मिलेला। आमतौर पर ई लच्छन बेमारी के स्टेज के आधार पर लउके लें।
| बेमारी के स्टेज के बा | आमतौर पर देखल जाए वाला लक्षण |
|---|---|
| शुरुआती दौर में भइल | एह समय बदलाव बहुत सूक्ष्म बा, एहसे एकरा के आसानी से पहचानल मुश्किल बा।
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| मिडिल स्टेज के बा | लक्षण रोजमर्रा के जीवन प जादा से जादा असर करे लागेला।
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| देर से स्टेज के बा | ए अवस्था में रोगी अपना बलबूते कुछ ना कर पावेला अवुरी पूरा तरीका से दोसरा प निर्भर रहेला।
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छोट लइकन में हंटिंगटन रोग (जेएचडी) के लक्षण
अगर कवनो बच्चा भा नवही के ई बेमारी हो जाव त ई तेजी से बढ़ सकेला. कई गो अलग-अलग लच्छन बाड़ें जिनहन के देखल जा सके ला:
- अकड़न आ चले में दिक्कत होखे
- एकाग्रता में दिक्कत होला
- स्कूल के काम से अचानक गैरहाजिरी
- कंपकंपी आवेला
- दौरा पड़ जाला
बेमारी के निदान कईसे कईल जाला?
जेतना जल्दी बेमारी के पता चल जाई, ओतने दिन तक आप अपना जीवन के गुणवत्ता के बना के राख सकेनी। अगर आपके लक्षण बा त आपके डॉक्टर आपके पारिवारिक मेडिकल हिस्ट्री के बारे में पूछिहे अवुरी शारीरिक जांच करीहे। एकरा अलावे उ लोग तंत्रिका तंत्र से जुड़ल कई गो जांच करीहे।
- रिफ्लेक्स के बारे में बतावल गइल बा
- मांसपेशियन के ताकत के बारे में बतावल गइल बा
- शरीर के संतुलन बनावे के बा
- देखल आ सुनल जा सकेला
- याददाश्त आ सोचे के क्षमता होखे के चाहीं
सबसे ऊपर इ बेमारी के निश्चित रूप से पुष्टि करे के सबसे बढ़िया तरीका आनुवंशिक जांच के माध्यम से बा . एहसे रउरा पक्का पता चल सकेला कि रउरा शरीर में एचडी जीन खराब बा कि ना.
एकर इलाज आ प्रबंधन कइसे कइल जाला?
हालांकि ए बेमारी के कवनो इलाज नईखे, लेकिन एकर बहुत प्रकार के इलाज बा जवन कि लक्षण के नियंत्रित करे में मदद क सकता अवुरी जीवन के आसान बना सकता। डाक्टर लोग के बीच एगो कहावत बा कि "हमनी के आपके जीवन में साल ना जोड़ल जा सकता, लेकिन हमनी के आपके साल में जान जोड़ सकेनी जा।" ई बात साँच बा। सबसे जरूरी बा कि अलग-अलग क्षेत्र के विशेषज्ञ मिल के आपके इलाज करावे।
दवाई के दवाई दिहल जाला
लक्षण के नियंत्रित करे खातिर डाक्टर कई तरह के दवाई लिख सकेला।
- आंदोलन नियंत्रण खातिर: `VMAT2 अवरोधक` (जइसे कि Deutetrabenazine, Tetrabenazine) नाम के दवाई सभ के एगो वर्ग के इस्तेमाल अनियंत्रित आंदोलन जइसे कि `कोरिया` के कम करे खातिर कइल जाला।
- मानसिक समस्या खातिर:अवसाद अवुरी चिंता जईसन स्थिति के इलाज खाती एंटीडिप्रेसेंट अवुरी मूड स्टेबलाइजर के दवाई दिहल जाला।
चिकित्सा के बारे में बतावल गइल बा
ई बेमारी प्रबंधन के बहुत महत्वपूर्ण हिस्सा हवें।
- शारीरिक चिकित्सा : चाल अवुरी संतुलन में सुधार क के गिरला के कम करे में मदद करेला।
- ऑक्यूपेशनल थेरेपी : रोजमर्रा के गतिविधि (पहना, खाना) जारी रखे खातिर जरूरी तकनीक आ उपकरण सिखावे ला।
- स्पीच थेरेपी : भाषण अवुरी निगल जाए में दिक्कत में मदद करेला।
पोषण आ जीवनशैली में बदलाव होला
हंटिंगटन के मरीज के वजन कम होखे के संभावना जादा बा। एकर कारण बा कि सामान्य गति अवुरी खाना निगलला में परेशानी के चलते शरीर में कैलोरी जादा बर्न होखेला। एहसे आहार विशेषज्ञ के सलाह के मुताबिक, उच्च कैलोरी वाला, पौष्टिक अवुरी आसानी से पचे वाला खाद्य पदार्थ खाइल बहुत जरूरी बा।
एकरा अलावे व्यायाम, भूमध्यसागरीय आहार अपनावल, शराब से परहेज, बढ़िया नींद आ तनाव कम कईल भी ए बेमारी के प्रबंधन में बहुत मददगार होखेला।
घर ले जाए के संदेश
- हंटिंगटन के बेमारी एगो आनुवंशिक बेमारी ह जवन परिवार में चलेले। एकरा बारे में जानला प डर लागे के सामान्य बात बा, लेकिन सबसे जरूरी बा कि एकरा बारे में जागरूक रहीं।
- हालांकि अभी तक एकर पूरा इलाज नईखे भईल, लेकिन बहुत प्रकार के इलाज अवुरी चिकित्सा बा जवन कि आपके लक्षण के नियंत्रित करे अवुरी बेहतर जीवन जीए में मदद क सकता।
- जेतना जल्दी बेमारी के पता चलेला, ओतने आसानी से लक्षण के काबू में राखल जा सकता अवुरी जीवन के आसान बनावल जा सकता।
- कई तरह के विशेषज्ञन से बनल मेडिकल टीम के समर्थन लिहल जरूरी बा, जइसे कि रउरा डॉक्टर, फिजियोथेरेपिस्ट, आ काउंसलर.
- आनुवंशिक जांच करावे के बा कि ना, इ एगो निजी फैसला ह, लेकिन उ फैसला लेवे से पहिले कवनो आनुवंशिक परामर्शदाता के मदद लीं।
- तू अकेले नइखऽ। अइसन सपोर्ट ग्रुप आ संगठन बाड़ें जे रउआँ आ रउआँ के देखभाल करे वाला लोग के एह बेमारी से पीड़ित लोग के मदद कर सके ला। आशा आ हिम्मत से एह स्थिति के सामना करीं।











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