का रउरा बच्चा के तनी थकान महसूस हो रहल बा? का ओकरा सीढ़ी चढ़े, दौड़े, भा खेले में कवनो दिक्कत होखत लउकत बा? का ओकरा आँख आ गाल के चारो ओर लाल-बैंगनी रंग के त्वचा के धब्बा बा? कई बेर हमनी के एकरा के साधारण एलर्जी के रूप में सोचेनी जा, लेकिन इ कुछ अवुरी गंभीर हो सकता। आज हमनी के बात कर रहल बानी जा जुवेनाइल डर्माटोमायोसिटिस भा संक्षेप में जेडीएम के, जवन एगो दुर्लभ स्थिति ह जवन बच्चा के प्रभावित करेला अवुरी अयीसने लक्षण के संगे पेश आवेला। लमहर नाम से मत डेराईं, चलीं सब कुछ साधारण शब्दन में बतावल जाव.
किशोर त्वचाशोथ (जेडीएम) का होला?
सीधा-सीधा कहल जाव त जेडीएम एगो अयीसन स्थिति ह जवना में हमनी के शरीर के आपन रक्षा प्रणाली, प्रतिरक्षा प्रणाली , अचानक घास के तार हो जाला अवुरी हमनी के खुद के शरीर के स्वस्थ हिस्सा प हमला करे लागेला। खास तौर प, इ मुख्य रूप से हमनी के खुद के त्वचा, छोट खून के नली, अवुरी मांसपेशी के प्रभावित करेला। चिकित्सा में जवना बेमारी में हमनी के आपन सिस्टम हमनी के खिलाफ काम करेला ओकरा के ‘ऑटोइम्यून रोग’ कहल जाला . कल्पना करीं कि हमनी के देश के रक्षा करे वाली सेना हमनी के अपना लोग प हमला करतिया।
एह हालत में बच्चा के मांसपेशी कमजोर हो जाले। एहसे ओह लोग के खड़ा होखल, सीढ़ी चढ़ल, दौड़ल, खेलल, आ कबो-कबो बाल कंघी जइसन साधारण काम तक करे में दिक्कत होला. एगो अभिभावक के रूप में कवनो अयीसन मेडिकल स्थिति के बारे में सुनला प दुख अवुरी डर महसूस कईल समझ में आवेला, जवना के चलते आपके बच्चा रोजमर्रा के काम ना करे। लेकिन सबसे बढ़िया बात इ बा कि जेडीएम के इलाज से लक्षण के बहुत सफलतापूर्वक नियंत्रित कईल जा सकता अवुरी आपके बच्चा के जीवन बहुत बेहतर हो सकता।
केकरा के ई स्थिति होखे के सबसे जादा संभावना बा?
जेडीएम बहुत दुर्लभ बेमारी ह। आमतौर प एकर शुरुआत 5 से 10 साल के बीच के बच्चा से होखेला, एकरा अलावे लईकिन में भी इ लईकन के मुक़ाबले दुगुना होखेला। हालांकि इ कवनो बच्चा के प्रभावित क सकता, लेकिन शोध से पाता चलल बा कि इ गोरा बच्चा में जादे होखेला।
वयस्क लोग में भी इ लक्षण हो सकेला। बाकिर आमतौर पर ई 40 भा 50 के दशक में होला. जब ई बेमारी वयस्क लोग में होला त हमनी के एकरा के डर्माटोमायोसाइटिस कहेनी जा। जेडीएम आ डर्माटोमायोसिटिस दुनों एकही समूह में होलें, मने कि ई दू गो बेमारी हवें जे मांसपेशी सभ के भड़काऊ बेमारी सभ के समूह में आवे लीं जिनहन के मायोसाइटिस कहल जाला।
जेडीएम के पहिला विशेषता का बा?
बेमारी के पता चले से पहिले आपके बच्चा में कुछ बदलाव देखाई दे सकता। इहे बेमारी के पहिला लक्षण हो सकता। अगर रउरा एह सब पर ध्यान दीं त जल्दी डाक्टर से भेंट कर सकीलें.
| शुरुआती फीचर बा | एगो साधारण सफाई दिहल गइल बा |
|---|---|
| लगातार थकान के भाव रहेला | बच्चा हर समय थकान महसूस करेला अवुरी पहिले निहन दौड़-धूप अवुरी खेले में रुचि कम हो जाला। |
| बिना कवनो कारण के बोखार | हो सकेला कि रउरा कवनो दोसरा कारण से गरम भा गुनगुना महसूस हो सकेला. |
| जोड़ में सूजन भा अकड़न होखे | सबेरे उठला प जोड़ कड़ा लागेला, अवुरी तनिका सूजन तक हो सकता। |
| भूख | खाए के इच्छा कम हो जाला, अवुरी हो सकता कि आप पहिले निहन खाना ना मांगब। |
| मांसपेशी में दर्द होखेला | बच्चा कह सकता कि सामान्य गतिविधि चाहे खेल के दौरान ओकर मांसपेशी में दर्द होखेला। |
| बेवजह वजन घटावे के काम होखेला | अगर कवनो बच्चा के वजन कम हो रहल बा, बिना ओकर खानपान प नियंत्रण कईले त आपके चिंता करे के चाही। |
| त्वचा पर दाना निकलल बा | चेहरा अवुरी हाथ प दाना देखाई दे सकता। धूप में रहला पर त्वचा में बदलाव भी बढ़ सकेला। |
आईं एह बेमारी के दू गो मुख्य लक्षण के बारे में गहराई से बात कइल जाव.
एक बेर जेडीएम के पुष्टि हो गईला के बाद दुगो मुख्य लगातार लक्षण होखेला: त्वचा में बदलाव अवुरी मांसपेशी में कमजोरी।
1. त्वचा पर दाना होखे लागेला
जेडीएम के बच्चा में त्वचा प बहुत विशिष्ट दाना हो सकता।
- चेहरा में बदलाव : एकर शुरुआत गाल अवुरी पलक के लाल चाहे बैंगनी रंग के होखे से होखेला। कई बेर पलक सूजन देखाई देवेला, एहसे डॉक्टर शुरू में एकरा के साधारण एलर्जी के गलती से देख सकतारे।
- नाखून, घुटना अवुरी कोहनी: समय के संगे आपके बच्चा के नाखून, घुटना अवुरी कोहनी प सूखा, लाल रंग के धब्बा चाहे धक्का पैदा हो सकता। पहिला नजर में इ एक्जिमा चाहे सोरायसिस निहन देखाई दे सकता।
- धूप के संवेदनशीलता : इ बहुत जरूरी लक्षण ह। जब जेडीएम वाला बच्चा धूप के रोशनी में आवेला त त्वचा प इ दाना अवुरी खराब हो जाला .
2. मांसपेशियन के कमजोरी होखे के
जेडीएम के इहे दूसरा मुख्य अवुरी सबसे परेशान करेवाला लक्षण ह। इ कमजोरी मुख्य रूप से शरीर के बीच के नजदीक के मांसपेशी में महसूस होखेला। यानी:
- कंधा के बा
- गरदन
- कूल्ह के इलाका
- पेट के मांसपेशी के बारे में बतावल गईल
- ऊपरी बांह आ गोड़
जब इ मांसपेशी कमजोर होखेले त बच्चा खाती रोजमर्रा के काम कईल बहुत मुश्किल हो सकता। जइसे कि बइठल स्थिति से उठल, सीढ़ी चढ़ल, कुर्सी से उठल, दौड़ल आ बाल कंघी कइल मुश्किल हो सकेला.
गंभीर मामला में जेडीएम बच्चा के सांस लेवे अवुरी निगल जाए के मांसपेशी प भी असर डाल सकता। एकरा चलते घुटन, कर्कश आवाज अवुरी सांस लेवे में परेशानी (डिस्पनिया) हो सकता।
अगर एकर इलाज ना कइल जाव त कवन जटिलता हो सकेला?
जेडीएम एगो मेडिकल स्थिति ह जवना के तुरंत चिकित्सकीय देखभाल के जरूरत होखेला। अगर एकर इलाज ना कइल जाव त गंभीर जटिलता हो सकेला.
- कैल्शियम के जमाव : त्वचा के नीचे कड़ा, चाक निहन गांठ बन सकता। इ सभ मांसपेशी के गति के सीमित क सकता अवुरी दर्द पैदा क सकता।
- मांसपेशी के सिकुड़न : मांसपेशी छोट हो जाले अवुरी जोड़ के मोड़ला प सिकुड़ जाए लागेले। एहसे अंग के बढ़ावे में दिक्कत हो सकेला.
- अल्सर : त्वचा प चाहे जठरांत्र संबंधी मार्ग में घाव हो सकता।
- गंभीर कमजोरी : साँस लेवे अवुरी निगल जाए के मांसपेशी में गंभीर कमजोरी जानलेवा हो सकता।
बाकिर ई पढ़ला का बाद मत डेराईं. मतलब कि अगर एकर इलाज ना कइल जाव तका हो सकेला? पहिले जब एह बेमारी के कवनो कारगर इलाज ना होखत रहे त जेडीएम से पीड़ित तीन में से करीब एक बच्चा के मौत होखत रहे। लेकिन आज बेहतर इलाज के संगे 98% से जादा बच्चा निदान के पांच साल बाद जिंदा बाड़े । एही से जल्दी निदान अवुरी सही इलाज बहुत जरूरी बा।
अइसन काहे हो रहल बा? जेडीएम के का कारण बा?
जईसे कि हमनी के पहिले चर्चा कईले रहनी जा कि जेडीएम एगो ऑटोइम्यून बेमारी ह। लेकिन हमनी के आपन प्रतिरक्षा प्रणाली अचानक हमनी के खिलाफ काहें हो जाला? डॉक्टर लोग के अभी तक एकर कवनो खास कारण नईखे मिलल .
बाकिर एह बारे में कई गो सिद्धांत बा. एगो मुख्य सिद्धांत इ बा कि जब कवनो चीज़, जईसे कि वायरल संक्रमण, शरीर में प्रवेश करेला त हमनी के प्रतिरक्षा प्रणाली ओकरा से लड़े लागेला। हालांकि संक्रमण खतम होखला के बाद भी इ प्रतिरक्षा प्रणाली लड़ाई ना छोड़ेला। बल्कि मानल जाला कि इ काम करत रहेला अवुरी हमनी के खुद के शरीर के कोशिका प हमला करे लागेला। शोधकर्ता लोग के इहो मानना बा कि एकरा में कवनो आनुवंशिक घटक हो सकेला।
डाक्टर एह बेमारी के कइसे निदान करेला? (निदान) के बा।
जब रउआ अपना बच्चा के डॉक्टर के लगे ले जाईब त उ पहिले बच्चा के ध्यान से जांच करीहे। खास तौर प उ लोग त्वचा प दाना अवुरी मांसपेशी के ताकत के जांच करीहे। ओकरा बाद उ लोग आपके लक्षण के बारे में पूछिहे।
सही निदान के पुष्टि करे खातिर कई गो जांच कइल जाला।
- खून के जांच : कवनो एक खून के जांच नईखे जवना से जेडीएम के तुरंत निदान हो सके। हालाँकि, खून के जांच से शरीर में सूजन के स्तर, मांसपेशी सभ के नोकसान होखे पर खून में जमा होखे वाला मांसपेशी सभ के एंजाइम सभ के स्तर आ बिसेस प्रोटीन (ऑटोएंटीबॉडी) नियर चीज सभ के जांच कइल जा सके ला जे आमतौर पर जेडीएम में देखल जालें।
- इलेक्ट्रोमायोग्राफी (EMG): एह परीक्षण में सुई नियर छोट-छोट इलेक्ट्रोड सभ के मांसपेशी सभ में डालल जाला आ ओह मांसपेशी सभ के बिद्युत गतिविधि के नापल जाला। एहसे मांसपेशियन के कामकाज में कवनो असामान्यता के पता लगावे में मदद मिल सकेला.
- एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग): एमआरआई स्कैन से शरीर के भीतरी हिस्सा के विस्तृत छवि बनावल जा सकता। एकरा से मांसपेशियन में बहुत सूक्ष्म सूजन अवुरी सूजन जईसन चीज़ साफ-साफ देखाई दे सकता।
- मांसपेशी के बायोप्सी : एह में एगो छोट सर्जिकल प्रक्रिया क के प्रभावित मांसपेशी से ऊतक के बहुत छोट टुकड़ा निकाल के सूक्ष्मदर्शी से जांच कईल जाला। एह से ई पता लगावे में मदद मिल सकेला कि मांसपेशियन में सूजन बा कि ना आ ई जेडीएम भा कवनो दोसर बेमारी जइसे कि मस्कुलर डिस्ट्रोफी के कारण बा कि ना.
- नाखून के गुना केपिलारोस्कोपी: 1।ई एगो बहुते साधारण, दर्द रहित परीक्षण ह. बच्चा के नाखून के नीचे के छोट-छोट खून के नली के जांच खाती एगो खास लाइट अवुरी मैग्नीफाइंग लेंस वाला उपकरण के इस्तेमाल कईल जाला। जेडीएम के बच्चा में अक्सर इ खून के नली सूज जाला।
जेडीएम के कवन-कवन इलाज बा?
जेडीएम के इलाज के मुख्य लक्ष्य शरीर में सूजन के कम कईल अवुरी बच्चा के जीवन के गुणवत्ता में सुधार कईल होखेला। हालांकि बहुत बच्चा के कई साल तक जेडीएम के संगे जिए के पड़ेला, लेकिन इलाज से लक्षण के बहुत बढ़िया से नियंत्रित कईल जा सकता। इलाज के बाद बहुत बच्चा महीना चाहे साल तक बिना कवनो लक्षण के चल जाले। हमनी के एकरा के 'माफी' कहेनी जा .
इलाज के तरीका के दू गो मुख्य भाग में बाँटल जा सके ला।
| इलाज के तरीका के बारे में बतावल गइल बा | बिबरन |
|---|---|
| दवाई के दवाई दिहल जाला | |
| कोर्टिकोस्टेरॉइड के इस्तेमाल होला | इहे मुख्य प्रकार के दवाई ह जवन पहिले दिहल जाला। इ शरीर में सूजन के जल्दी कम क देवेले अवुरी प्रतिरक्षा प्रणाली के कामकाज के भी नियंत्रित करेले। |
| हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन के इस्तेमाल होला | एह दवाई के इस्तेमाल अक्सर त्वचा के दाना के नियंत्रित करे खातिर कईल जाला। |
| नस में इम्यूनोग्लोबुलिन (आईवीआईजी) के इस्तेमाल कइल जाला। | एह में स्वस्थ रक्तदाता लोग से शुद्ध एंटीबॉडी के खारा घोल में शरीर में दिहल जाला। इ हानिकारक एंटीबॉडी के रोकेला अवुरी प्रतिरक्षा प्रणाली के शांत करेला। |
| मेथोट्रेक्सट के दवाई दिहल जाला | इ दवाई जेडीएम के लगभग सभ बच्चा के दिहल जाला। एकरा अलावे इ प्रतिरक्षा प्रणाली के दबा देवेला अवुरी स्टेरॉयड के इस्तेमाल के कम करे में मदद करेला। |
| जीवनशैली अउर चिकित्सा के बारे में बतावल गइल बा | |
| खानपान में बदलाव होला | फल, सब्जी, दुबला मांस, स्वस्थ वसा अवुरी साबुत अनाज के संगे संतुलित आहार सूजन के कम करे में मदद क सकता। अगर निगलला में दिक्कत होखे त विशेष पोषण संबंधी सलाह के जरूरत पड़ सकता। |
| फिजिकल थेरेपी के बारे में बतावल गइल बा | फिजिकल थेरेपिस्ट बच्चा के अयीसन व्यायाम दिहे, जवन कि मांसपेशी के मजबूत करे, जोड़ के अकड़न से बचावे अवुरी दर्द से बचावे। |
| स्पीच थेरेपी के बारे में बतावल गइल बा | अगर निगलला भा साँस लेबे में शामिल मांसपेशी कमजोर होखे त स्पीच थेरेपिस्ट एकरा से निपटे आ सुरक्षित खाए के तरीका में मदद कर सकेला. |
| धूप से बचाव के बा | ई बेहद जरूरी बा . हमेशा एसपीएफ 30 भा ओकरा से अधिका वाला सनस्क्रीन के इस्तेमाल करीं. टोपी, धूप के चश्मा अवुरी अयीसन कपड़ा पहिनीं जवन कि आपके शरीर के ढंक देवे। खास तौर प सुबह 10 बजे से शाम 4 बजे के बीच अपना बच्चा के तेज धूप से बचावल जरूरी बा। |
घर ले जाए के संदेश
- जुवेनाइल डर्माटोमायोसिटिस (JDM) एगो दुर्लभ ऑटोइम्यून बेमारी हवे जे लइकन के प्रभावित करे ले। मतलब कि शरीर के खुद के प्रतिरक्षा प्रणाली त्वचा अवुरी मांसपेशी प हमला करेला।
- एकर मुख्य लच्छन त्वचा प लाल-बैंगनी रंग के दाना (खासकर चेहरा अवुरी नथुनी प) अवुरी मांसपेशी के कमजोरी होखेला। अगर रउरा बच्चा में थकान भा सीढ़ी चढ़े में दिक्कत के लक्षण लउकत बा त चिंतित रहीं.
- ई कवनो डर के बात नइखे. आज के उन्नत इलाज से लक्षण प बहुत हद तक नियंत्रण हो सकता अवुरी बच्चा सामान्य, सक्रिय जीवन जी सकता।
- धूप से बचाव बहुत जरूरी बा। रोज सनस्क्रीन के इस्तेमाल करे के आदत बनाईं अवुरी टोपी पहिरी। बेमारी के काबू में राखे खातिर इ बहुत जरूरी बा।
- अगर रउरा तनिको शक बा कि रउरा बच्चा में एहमें से कवनो लक्षण बा त तुरते कवनो योग्य डॉक्टर से सलाह लीं . तुरंत निदान अवुरी इलाज से बच्चा के भविष्य सुरक्षित हो सकता।
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