N b’a dɔn ko ka ɲɛnamaya kɛ ni ankylosing spondylitis ye, walima AS ni a surunyalen don, o bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye tuma dɔw la. Mɔgɔ o mɔgɔ tɔɔrɔla a fɛ, o b’a dɔn a bɛ se ka gɛlɛya cogo min na ka tile tɛmɛ ni kɔ ni kolotugudaw dimi ye tuma bɛɛ ani sɔgɔmada gɛlɛya. Nka i kelen tɛ. Fɛɛrɛ ni nafolo caman bɛ yen minnu bɛ se k’aw dɛmɛ, ka fanga di aw ma, ka kunnafoni kuraw di aw ma nin taama in kan. An bɛ kuma o de kan bi.
Mun na nin dɛmɛ sugu nafa ka bon i bolo?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, AS ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, min bɛ se ka nɔ bila i ka ɲɛnamaya fan caman na. Ikomi bana basigilen don, a nafa ka bon ka fura ta a waati la ani ka ɲɛnamaya kɛcogo dege n’a ye. O yɔrɔ de la dɛmɛjɛkuluw ni kunnafoni sɔrɔyɔrɔ dannamɔgɔ bɛ nafa sɔrɔ.
Miiri k’a filɛ, a bɛna dusu saalo cogo min na, n’i bɛ se ka kuma mɔgɔ fɛ min bɛ dimi min bɛ i la ani i bɛ gɛlɛya minnu sɔrɔ, o faamu. Ani, a tun bɛna i ka ɲɛnamaya nɔgɔya cogo min na ni i ye furakɛli labanw ni i ka bana taamasiɲɛw kunbɛncogo nɔgɔmanw dɔn. O de y’a to a nafa ka bon kosɛbɛ ka kɛ nin nafolo suguw dɔnbaga ye.
Ne bɛ se ka dɛmɛ ni kunnafoniw sɔrɔ min?
Yɔrɔ damadɔ bɛ yen minnu bɛ se k’i dɛmɛ ani k’i bila sira ɲuman kan. O kulu dɔw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ɲɛ ni ɲɛ. Dɔ wɛrɛw bɛ se ka baara kɛ ɛntɛrinɛti dɔrɔn de la. I ka kan ka fɛɛrɛ sugandi dɔrɔn min ka nɔgɔn i ma kosɛbɛ.
| Dɛmɛ bɛ se ka sɔrɔ yɔrɔ min na | I bɛ dɛmɛ min sɔrɔ |
|---|---|
| Aw ka dɔgɔtɔrɔ. | Mɔgɔ min ka fisa ka ɲininkali kɛ dɛmɛjɛkuluw walima nafolomafɛnw kan minnu bɛ se ka da i kan, minnu bɛ bɛn i ka bana ma. |
| Aw bɛ furakɛli kɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso min na | Dɔgɔtɔrɔso caman bɛ ni dɛmɛ porogaramu kɛrɛnkɛrɛnnenw ye walima ka mɔgɔw lafaamuyali porogaramuw kɛ banabagatɔw ye. Aw ye u lajɛ. |
| Sigida kɛnɛyasobaw | Aw bɛ se fana ka kunnafoni sɔrɔ kɛnɛyako porogaramu suguya caman kan nin santiriw fɛ i n’a fɔ aw ka sigida la. |
| Inivɛrisitew ka furakɛli kalansow | Tuma dɔw la, an bɛ kunnafoni sɔrɔ porogaramuw kan minnu ɲɛsinnen bɛ banabagatɔw ma ɲininikɛla inivɛrisitew sababu fɛ. |
Sani i ka kulu dɔ sugandi, i ka ɲinini dɔw kɛ kulu bɛ sinsin fɛn minnu kan, u bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ cogo min na (ɛntɛrinɛti kan walima u yɛrɛ fɛ), ani jɔn bɛ kulu ɲɛminɛ.
I janto o kow la ni i bɛ taa ɛntɛrinɛti kan!
Bi bi in na, i bɛ se ka kunnafoni caman sɔrɔ sosiyete ka kunnafonidilanw kan i n’a fɔ Facebook ani YouTube. Aw bɛ se ka AS ni mɔgɔ minnu bɛ balo la, olu ka ko kɛlenw kalan ani k’u lajɛ, u bɛ fɛn minnu kɛ. Olu bɛ se ka mɔgɔ hakili sigi. Nka, nin ye yɔrɔ ye i ka kan ka i janto yɔrɔ min na kosɛbɛ .
Aw k’aw hakili to a la ko aw bɛ fɛn o fɛn sɔrɔ ɛntɛrinɛti kan, kɛrɛnkɛrɛnnenya la mɔgɔ dɔ ka ko kɛlenw, aw kana o ta ka kɛ dɔgɔtɔrɔso laadilikan ye. A nafa ka bon ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ sani aw ka fɛn o fɛn kɛ k’a lajɛ.
Ni aw bɛ kunnafoniw lajɛ ɛntɛrinɛti kan, aw bɛ nin ɲininkali ninnu kɛ aw yɛrɛ la:
- Jɔn de bɛ nin siti in walima Facebook ɲɛ in ɲɛminɛ? Yala a bɛ ɲɛminɛ dɔgɔtɔrɔso jɛkulu dɔ fɛ min lakodɔnnen don, walima mɔgɔ dɔnnen tɛ?
- Yala u b’a ɲini ka fɛn dɔ feere wa? Tuma dɔw la, u b'a ɲini k'u ka fɛn dilannenw feere ni kumaw fɔli ye i n'a fɔ "Fura in bɛna aw dusu saalo." Aw kana aw lafili o fɛ.
- Yala a mankan ka di kojugu wa? N'i ye fɛn dɔ ye i n'a fɔ "As furakɛli gundo tile 7 kɔnɔ", n'a sɔrɔla o ye nkalon ye.
- Yala o kunnafoniw ye ko kura ye wa? Yala dɔnniya basigi dɔ bɛ yen wa? Aw ye a lajɛ ni kunnafoni minnu bɛ bɔ, olu sinsinnen bɛ ɲininiw kan ani ni u bɛ waati la.
Dugukolo kan jɛkuluw ni sitiw minnu bɛ se ka da u kan
AS jɛkulu damadɔ bɛ yen hali bi minnu kɛrɛnkɛrɛnnen don Sri Lanka. Nka, diɲɛ tɔnba dɔw bɛ yen minnu bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ ani ka banabagatɔw dɛmɛ diɲɛ fan bɛɛ la. Hali n’o sitiw bɛ tubabukan na, u bɛ kunnafoni nafamaba ni tiɲɛnenw bɔ bana in kan, furakɛli kuraw, farikoloɲɛnajɛw, ani bana in bɛ se ka balo cogo min na. N’i bɛ tubabukan dɔn dɔɔnin, ninnu nafa ka bon kosɛbɛ.
- Ameriki ka ɲɛgɛnɛsiralabanaw ka tɔnba (SAA):Nin ye jɛkuluba dɔ ye Ameriki jamana na min ɲɛsinnen bɛ sɔgɔsɔgɔninjɛ ma, AS fana sen bɛ o la. U ka siti (spondylitis.org) kɔnɔ, banabagatɔw ka lajɛbaw, dɛmɛjɛkuluw ani kunnafoni kuraw ka ca.
- Jolilabanaw ka tɔnba: Nin ye jɛkuluba ye min bɛ kunnafoniw di jolidɛsɛ suguya bɛɛ kan. U ka siti kan (arthritis.org) yɔrɔ dɔ bɛ yen min ɲɛsinnen bɛ AS ma.
- Arthritis National Research Foundation: U bɛ wari di ɲininiw ma walasa ka jolidɛsɛ fura sɔrɔ. Aw bɛ se ka ɲinini labanw dɔn u ka siti kan (curearthritis.org).
- National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS): Nin ye Ameriki gɔfɛrɛnaman ka baarakɛda ye. Kunnafoni minnu bɛ bɔ u ka siti kan (niams.nih.gov) olu bɛ se ka da u kan kosɛbɛ, wa u sɛgɛsɛgɛra dɔnniya siratigɛ la.
Ɛntɛrinɛti kan sigida minnu na, i bɛ se ka mɔgɔ wɛrɛw ka ko kɛlenw kalan yɔrɔ minnu na
Sosiyete ka kunnafonidilanw b’a to i bɛ se ka jɛɲɔgɔnya kɛ ni mɔgɔw ye diɲɛ fan bɛɛ minnu bɛ balo ni AS ye i n’a fɔ i yɛrɛ. I bɛ dɛmɛ min sɔrɔ, o bɛ se ka kɛ dusudonba sababu ye. Nka, i n’a fɔ ne y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, aw kana foyi kɛ k’a sɔrɔ aw ma kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.
| Bɔlɔlɔ kan | Cogojirali |
|---|---|
| Ni aw ye Ankylosing Spondylitis ɲini, aw bɛ kulu caman sɔrɔ. Dɔw ye kulu kɛrɛnkɛrɛnnenw ye, wa i ka kan ka ɲinini kɛ walasa ka fara u kan. Olu kɔnɔ, mɔgɔ wɛrɛw bɛ ɲininkaliw kɛ ani ka ko kɛlenw fɔ ɲɔgɔn ye. | |
| Reddit ye | Nin ye yɔrɔ wɛrɛ ye min ka di mɔgɔw ye ka kunnafoniw ni hakilinaw tila ɲɔgɔn na. Aw ka kɛ jɛkulu mɔgɔ dɔ ye min bɛ wele ko `r/ankylosingspondylitis` aw bɛ se ka ɲininkaliw kɛ yɔrɔ min na ani ka mɔgɔ wɛrɛw ka ko kɛlenw kalan. |
| Instagram / Twitter kan | Aw bɛ se ka sɛbɛnw sɔrɔ minnu bɛ tali kɛ o ko la ni taamasiyɛnw ye i n’a fɔ `#ankylosingspondylitis`, `#arthritis`, `#chronicpain`. Nka, aw ka kan k’aw janto kosɛbɛ kunnafoniw tiɲɛni na minnu bɛ ninnu kɔnɔ. |
I bɛ se k’a lajɛ cogo di ni ɛntɛrinɛti kan jatebɔsɛbɛn dɔ bɛ se ka da a kan?
- Aw ye aw kɔnɔbara lamɛn: Ni fɛn dɔ bɛ i ko a man ɲi walima ni a ye nkalon ye n’i ye o jatebɔsɛbɛn lajɛ, n’a sɔrɔ o don.
- Jatebɔsɛbɛn sɛgɛsɛgɛlenw ɲini: Jatebɔsɛbɛn minnu bɛ bɔ jɛkulubaw la minnu tɔgɔ ka di, olu bɛ ni taamasiyɛn bulu ye u kɛrɛfɛ, o kɔrɔ ye ko jatebɔsɛbɛn ye tiɲɛ ye, wa a tɛ nkalon ye.
- Aw ye ɲininkali kɛ kunnafoniw jogo la: I n’a fɔ a fɔra cogo min na ka tɛmɛ, aw bɛ miiri tuma bɛɛ mɔgɔ min bɛ nin kɛ, yala a bɛ feere, ani yala a bɛ kɛ dɔnniya siratigɛ la.
Taama min bɛ kɛ ni bana in ye, o bɛ se ka kɛ kelen ye ani ka gɛlɛya tuma dɔw la. Nka ni kunnafoni ɲumanw ni dɛmɛ ɲuman bɛ i bolo, i bɛ se ka bana in ɲɛnabɔ ka ɲɛ ani ka ɲɛnamaya kɛ nisɔndiya la.
Take-Home cikan
- Aw kelen tɛ aw ka taama na ka ɲɛnamaya kɛ ni Ankylosing Spondylitis (AS) ye. Mɔgɔ ba caman wɛrɛw, i n’a fɔ e yɛrɛ, olu bɛ balo ni nin bana in ye.
- Aw ka dɔgɔtɔrɔ min bɛ aw furakɛ, o de ye aw ka kunnafoni sɔrɔyɔrɔ ɲuman ye. I ka kuma a fɛ fɔlɔ fɛn o fɛn kan.
- Hali ni ɛntɛrinɛti, kɛrɛnkɛrɛnnenya la, sosiyete ka kunnafonidilanw, ye kunnafoni sɔrɔyɔrɔ ɲuman ye, i kana da i ka kalan bɛɛ la. Kana a miiri ko mɔgɔ dɔ ka ko kɛlenw bɛna ɲɛsin i ma.
- Sani aw ka farikoloɲɛnajɛ, dumunikɛcogo kura walima fɛn wɛrɛ kɛ, aw ye aw jija ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka ni o bɛnnen don aw ma.
- Hali n’a y’a sɔrɔ diɲɛ tɔnbaw ka sitiw bɛ tubabukan na, u bɛ kunnafoni lakika minnu di, dɔnniya siratigɛ la, olu bɛna kɛ dɛmɛba ye ka dɔ fara i ka dɔnniya kan.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan