Tuma dɔw la, bangebagaw bɛ siran kosɛbɛ ni u ye taamasiɲɛ dɔw ye den bangenen kura la. Den tɛ dumuni kɛ ka ɲɛ, a tɛ girinya, walima a bɛ barika sɔrɔ cogo la min tɛ deli ka kɛ. O ko suguw sababu bɛ se ka kɛ ‘Inherited Metabolic Disorders’ ye, an si ma min mɛn. Aw kana siran ni aw ye nin tɔgɔ in mɛn. Hali n’a y’a sɔrɔ nin ye barokun gɛlɛn ye dɔɔnin, an ka kuma a kan nɔgɔya la.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o farikoloɲɛnajɛ in ye mun ye?
Miiri an farikolo la iko izini belebeleba. An bɛ fɛn minnu dun ani ka minnu min ( witaminiw , farikolojɔli dumuniw , tulumafɛnw ) olu de ye izini in ka fɛn fɔlɔw ye. Fɛnɲɛnɛmako gɛlɛn min bɛ baara kɛ ni o fɛnɲɛnamafagalanw ye walasa ka fanga dilan farikolo mago bɛ min na, ka fɛnw bɔ kɛnɛ kan minnu tɛ mako ɲɛ i n’a fɔ bɔgɔ, ani ka fɛn kuraw dilan, an b’o wele ko farikoloɲɛnajɛ .
‘Baarakɛlaw’ bɛ izini in kɔnɔ walasa fɛnw ka taa ɲɛ. an bɛ o baarakɛlaw wele ko enzymes . Anzimu kelen-kelen bɛɛ bɛ baara kɛrɛnkɛrɛnnen kelen dɔrɔn de kɛ. Kelen bɛ sukaro tiɲɛ , dɔ wɛrɛ bɛ farikolojɔli dumuniw tiɲɛ, dɔ wɛrɛ bɛ bagaw bɔ .
‘Farakɛcogo fili bangenen’ kɔrɔ ye ko ‘baarakɛla’ (enzymes) minnu bɛ nin izini in kɔnɔ, olu dɔ tɛ baara kɛ ka ɲɛ, walima ko baarakɛla ma bange n’a ye. O bɛ bɔ ‘plan’ jamu nafama dɔ la min ka kan ka kɛ walasa k’o anzimu dilan.
O bɛ i n’a fɔ baarakɛla kelen bɔnɛna a la fɛnw lajɛyɔrɔ la. Fɛn nafama dɔ tɛ bɔ, walima min tɛ mako ɲɛ, baga bɛ dalajɛ ani gɛlɛyaw bɛ sɔrɔ.
Mun de bɛ nin bana ninnu lase mɔgɔ ma?
o bana caman bɛ sɔrɔ jamu fɛ . N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, walasa den ka se ka o bana sugu sɔrɔ, u ka kan ka jamu nafama in kopi fila sɔrɔ - kelen bɛ bɔ u ba fɛ, kelen bɛ bɔ u fa fɛ.
A ka c’a la, bangebaga fila bɛɛ ye nin jamu nafama in ‘tabaga’ ye . O kɔrɔ ye ko jɛnɛya nafama ni jɛnɛya kɛnɛman fila bɛɛ bɛ u farikolo la. K’a sababu kɛ jɛnɛya kɛnɛman ye, u tɛ taamasiɲɛ foyi sɔrɔ.
Nka, ni den ye jɛnɛya nafama kelen sɔrɔ ba ni fa fila bɛɛ la, den farikolo tɛna anzimu min bɛ tali kɛ o la. O waati de la bana in bɛ sɔrɔ. Nin tɛ mɔgɔ si ka jalaki ye, a ye fɛn ye min bɛ ciyɛn sɔrɔ.
Bana sugu jumɛnw bɛ yen?
O bana sugu kɛmɛ caman bɛ yen. U kelen kelen bɛɛ n’a taamasiɲɛw tɛ kelen ye. An ka suguya damadɔw lajɛ minnu bɛ kuma u kan kosɛbɛ.
| Bana suguya ni misaliw | N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, mun bɛ kɛ? |
|---|---|
| Lizozomu marali banaw Misali la: Hurler ka bana, Tay-Sachs ka bana, Gaucher ka bana | K’a sababu kɛ anzimuw dɔgɔyali ye ‘lizozomuw’ kɔnɔ, minnu bɛ fɛnɲɛnamafagalanw tiɲɛ farikolokisɛw kɔnɔ, bagaw bɛ dalajɛ. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka fɛn dɔw lase mɔgɔ ma i n’a fɔ farikolojidɛsɛ ani kolotugudaw. |
| Galakɔsimi (Galactosémie). | Sukaro ‘galakɔtɔsi’ min bɛ sɔrɔ nɔnɔ na, den tɛ se k’o sɛnɛ. Sinji walima sinji minni kɔfɛ, a taamasiɲɛw i n’a fɔ fɔɔnɔ ni jaŋɔyin bɛ se ka kɛ. |
| Maple Syrup Sugunɛbana | Asidi aminikiw dɔw dalajɛli farikolo la, o bɛ farikolojidɛsɛ tiɲɛ. Den ka sugunɛ kasa ka di, i n’a fɔ maple siro. |
| Fenilikɛtonuri (PKU) . | Asidi aminiki dɔ bɛ dalajɛ joli la min bɛ wele ko ‘fenilalanini’. Ni a ma dɔn ani ni a ma furakɛ joona, o bɛ se ka nɔ bila hakili yiriwali la. |
| Nɛgɛw ka fɛnɲɛnamafagalanw (Metal Metabolism Disorders). Misali la: Wilson ka bana, Hémochromatose | Farikolo mago bɛ farikolojɔlifɛnw na minnu bɛ nɛgɛw kɔlɔsi i n’a fɔ nɛgɛ ni nɛgɛ, olu bɛ se ka kɛ sababu ye ka baga hakɛ sɔrɔ farikolo la. |
Nin bana in taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?
A taamasiɲɛw tɛ kelen ye kosɛbɛ. A bɛ bɔ anzimu min dɛsɛ la ani farikoloɲɛnajɛ kɛcogo min bɛ tiɲɛ. Bana dɔw bɛ taamasiɲɛw jira dɔgɔkun damadɔ kɔnɔ den bangenen kɔfɛ. Dɔ wɛrɛw bɛ se ka san caman ta walasa ka yiriwa.
A taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye, olu dɔw filɛ nin ye:
- Sɛgɛn ni sunɔgɔbaliya: Den bɛ sɛgɛn tuma bɛɛ ani a tɛ ɲɛnamaya sɔrɔ.
- Dumuni dunbaliya: Nɔnɔ dunni walima nɔnɔ minni man di a ye.
- Kɔnɔdimi ni fɔɔnɔ: A bɛ to ka fɔɔnɔ.
- Kisɛya dɔgɔyali walima a girinya dɔgɔyali: Kisɛya man ɲi ka kɛɲɛ ni mɔgɔ si hakɛ ye.
- Jaŋɛɲɛ: Ɲɛw ni fari bɛ kɛ jɛman ye.
- Yiriwali kɔtigɛlen: Fɛn minnu bɛ i n’a fɔ nisɔndiya, u kunkolo kɔrɔta, ani taama, olu bɛ kɛ kɔfɛ ka tɛmɛ denmisɛn tɔw kan.
- Kɔnɔboli: Ko minnu bɛ i n’a fɔ kirinni, olu bɛ kɛ.
- Kasa min tɛ deli ka kɛ, o bɛ bɔ sugunɛ, sumaya walima ninakili la.
Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye aw kana siran ni nin taamasiɲɛ kelen walima fila bɛ aw la. Nka ni nin fɛn ninnu ka ca ni kelen ye, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la k’a sɔrɔ aw ma mɛn.
Bana in bɛ dɔn ani ka furakɛ cogo di?
Bana in sɛgɛsɛgɛli
Jamana yiriwalen dɔw la, den bangenen kura bɛɛ bɛ sɛgɛsɛgɛ ni o bana sugu damadɔ tɛ (Newborn Screening). Sri Lanka dɔgɔtɔrɔso dɔw fana bɛ sɛgɛsɛgɛli kɛ o bana sugu damadɔw kan.
Ni dɔgɔtɔrɔ dɔ bɛ sigasiga o la bana taamasiɲɛw bɔlen kɔ, u bɛna banabagatɔ bila ka taa joli sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw kɛ ani ka ADN sɛgɛsɛgɛli kɛ. Ninnu dɔrɔn de bɛ se ka bana in sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ.
Furakɛli kɛcogo
Fɛnɲɛnɛmako ma yiriwa fɔlɔ walasa ka jamu nafamafɛn min bɛ o banaw lase mɔgɔ ma, o furakɛ pewu. Nka, fura caman bɛ yen minnu bɛ se ka bana in kunbɛn ani ka den dɛmɛ a ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman na.
Furakɛli kuntilenna jɔnjɔn saba bɛ yen:
- Farikolo tɛ se ka dumuni minnu dun, ka dan sigi olu la: Misali la, PKU bɛ den min na, o bɛ dumuni kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ di o ma, min bɛ dumuniw dantigɛ minnu falen don farikolojɔli dumuniw na.
- Enzyme replacement Therapy: Bana dɔw la, anzimu bɛ kɛ boloci ye walasa ka a ɲini ka farikolo taabolo segin a cogo kɔrɔ la.
- Tosiniw bɔli farikolo la:Ni aw bɛ fura kɛrɛnkɛrɛnnenw walima fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw kɛ, furakisɛ jugu minnu dalajɛlen don farikolo la, olu bɛ bɔ.
A ka fisa denmisɛn walima baliku min bɛ nin bana in na, o ka furakɛli ɲini dɔgɔtɔrɔso la min ka baara ɲɛsinnen bɛ o yɔrɔ ma. A nafa ka bon kosɛbɛ ka dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato tigitigi.
Take-Home cikan
- ‘Fɔcogo banaw bangenenw’ ye banaw ye minnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ. U tɛ bangebagaw ka jalaki ye fewu.
- Hali ni nin bana ninnu man ca u kelen-kelen bɛɛ la, u man ca o cogo la ni u bɛɛ lajɛlen ta.
- Ni den ka to ka den ka yiriwali kɔtigɛ, ka balo gɛlɛya, walima ni taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ a la minnu tɛ deli ka kɛ, aw kana aw ɲɛmajɔ o la. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona.
- Nin bana ninnu caman bɛ se ka kunbɛn ka ɲɛ ni u sɛgɛsɛgɛra joona, ni u furakɛra ka ɲɛ, ani ni u ye dumunikɛcogo kɔlɔsi.
- Ni ɲɛtaa kɛra furakɛli dɔnniya la, a ka c’a la, fura kuraw ni minnu bɛ se ka kɛ o bana ninnu na (i n’a fɔ jeninida furakɛli) bɛna sɔrɔ don nataw la.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan