An ka Pegvaliase boloci min bɛ PKU la, an ka o dɔn.

Yala bana dɔ bɛ aw la walima aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ la min bɛ wele ko Phenylketonuria wa? Ni o don, a bɛ se ka kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye fura dɔ sɛbɛn aw ye min tɔgɔ ye ko Pegvaliase. Ikomi nin ye fura kɛrɛnkɛrɛnnen ye dɔɔni, a ka ca a la ɲininkali ni haminanko dɔw bɛ kɛ a la. O la bi, an ka kuma fura in kan ani fɛn minnu ka kan ka aw janto a tali la.

Nin Pegvaliase boloci in ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Fenilketonuria (PKU) ye bana ye min na an farikolo tɛ se ka asidi aminiki dɔ sɛnɛ ka ɲɛ min bɛ wele ko fenilalanini. Nin ye fɛn ye min ka teli ka sɔrɔ an bɛ dumuni minnu dun, farikolojɔli dumuniw na. Ni nin fenilalanini in dalajɛra PKU bɛ mɔgɔ min na, o bɛ caya joli la, wa a bɛ se ka tiɲɛni kɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la a kunsɛmɛ na, waati tɛmɛnen kɔfɛ.

O la, nin Pegvaliase pikiri in bɛ min kɛ, o ye ka o fenilalanini tɛmɛnen hakɛ dɔgɔya joli la, o min man ɲi. A ka c’a la, a bɛ sɔrɔ ni tɔgɔ ye ko Palynziq.

Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura ta

Sani aw ka fura in daminɛ, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ nin ko ninnu kan ka jɛya ani ka kɛ tiɲɛ ye. Aw kana foyi dogo.

• Aw bɛ a fɔ an ye ni faritanabana dɔ bɛ aw la Pegvaliase walima fura, dumuni walima kalali wɛrɛ la.
• Ni aw kɔnɔma don walima ni aw jigi b’a la ka kɔnɔ ta, aw ye aw jija k’o fɔ.
• Ni aw ye sin di denba ye, aw ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya o fana na.

Ka da o kunnafoniw kan, a bɛna nɔgɔya dɔgɔtɔrɔ ma k’a latigɛ ni fura in bɛnnen don aw ma walima ni a man ɲi.

Boloci bɛ se ka kɛ cogo di ka ɲɛ?

Nin ye farikolo jukɔrɔla pikiri ye. A ka ca a la, dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla bɛna cikan jɛlenw di aw ma aw bɛ se ka a di aw yɛrɛ ma cogo min na so kɔnɔ. A nafa ka bon kosɛbɛ ka tugu nin cikanw kɔ tigitigi.

• Aw bɛ fura tata hakɛ bɛnnen ta, a waati bɛnnen na: Aw bɛ fura ta ni a hakɛ bɛnnen don dɔrɔn i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na. Aw kana a ta ka tɛmɛ a hakɛ fɔlen kan abada.
• Aw bɛ pikirijikɛlanw ni pikirijikɛlanw fili ka ɲɛ: Aw kana pikirijikɛlanw ni pikirijikɛlan kɔrɔlenw fili binkɛnɛ na abada . O nɔ na, ​​aw bɛ u bila minɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kɔnɔ min bɛ kɛ ni nɛgɛ ye. Ni o tɛ aw bolo, aw bɛ dɔ ɲini aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.
• Kunnafoni sɛbɛn kɛrɛnkɛrɛnnen (MedGuide):Sani furakɛli kelen-kelen bɛɛ ka kɛ, aw bɛna ‘MedGuide’ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ di aw ma, o ye sɛbɛndennin ye min kɔnɔ fura in ɲɛfɔlen don. A kalan ka ɲɛ tuma bɛɛ.

Ni ne ye fura tata hakɛ dɔ to ne la do?

Ni aw barika banna ka fura tata hakɛ dɔ bɔ, aw kana aw hakili ɲagami. Aw kana a tata hakɛ tɛmɛnen ta. Aw bɛ fura tata hakɛ nata ta aw ka waati basigilen na. Aw kana a tata hakɛ fila ta abada.

Ni ne ye fura tata hakɛ caya kojugu do?

Ni aw hakili la ko aw ye fura caman ta, aw bɛ teliya ka jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la, walima aw bɛ taa furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ la (ETU) dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la. Nin ye kɔrɔtɔko ye, aw kana mɛn.

Fɛn minnu ka kan ka kɔlɔsi kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw bɛ fura in ta:

Nin yɔrɔ in nafa ka bon kosɛbɛ. Aw ka kan ka aw janto nin fɛn ninnu na fura in tali waati bɛɛ kɔnɔ.

Farikoloɲɛnajɛ jugumanba

Fura in faratiba ni a jugumanba ye faritanabana jugumanba sɔrɔli ye, walima furakɛli siratigɛ la, farikolojidɛsɛ. Nin ye kɔrɔtɔko ye min bɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la.

O de kama, a ka ca a la, dɔgɔtɔrɔ bɛna epinefirini pikiri kɛ a yɛrɛma, pikiri kɛrɛnkɛrɛnnen min bɛ se ka kɛ kɔrɔtɔko la. Aw ka kan k’a to aw bolo tuma bɛɛ.

Miiri k’a filɛ, i ye pikiri kɛ ani waati kunkurunnin kɔnɔ, ninakili ka gɛlɛn i ma, i ɲɛda ni i dawolo bɛ funu, ani i bɛ dimi. O bɛ se ka kɛ ko faritanabana jugumanba bɛ aw la. Ni o kɛra, aw ka kan ka o epinefirini pikiri ta joona ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona joona.

O farati kosɔn, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a fɔ aw ye tuma caman ko aw ka mɔgɔ dɔ bila aw fɛ pikiri kɛtuma na ani lɛrɛ kelen kɔnɔ pikiri kɛli kɔfɛ. O bɛ kɛ walasa ni faritanabana jugumanba dɔ bɛ aw la, o tigi ka se ka aw dɛmɛ ani ka aw lase dɔgɔtɔrɔso la joona.

Dɔgɔtɔrɔso lajɛw kɛli tuma bɛɛ ani dumunikɛcogo kɔlɔsili

• Dɔgɔtɔrɔso sɛgɛsɛgɛliw: Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw kɔlɔsi tuma bɛɛ ka aw to fura in tali la. A bɛna yamaruya fana ka joli sɛgɛsɛgɛli kɛ tuma bɛɛ (joli baara) walasa ka fenilalanini hakɛ lajɛ aw joli la. Aw kana tɛmɛ ninnu kan.
• Dumunikɛcogo: Aw hakili bɛ tuma min na an kumana dumuni kɛrɛnkɛrɛnnen kan aw ka kan ka min labato PKU kama wa? Ni aw bɛ fura in ta, aw ka kan fana ka dumuni kɛrɛnkɛrɛnnenw labato minnu sɛbɛnnen bɛ aw ye. Aw kana yɛlɛma si don aw ka dumunikɛcogo la ni aw ma taa dɔgɔtɔrɔso la.

Fura in kɔlɔlɔw

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, nin fura in bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase a ma. Aw kana aw hakili ɲagami, nka a nafa ka bon aw ka aw janto ninnu na.

Yala gɛlɛya bɛ se ka sɔrɔ fura wɛrɛw la wa?

Ɔwɔ, fura dɔw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni nin boloci in ye. Misali la, fɛn minnu bɛ i n’a fɔ mɛdirokisiporojɛsitɛri asetati boloci, o min bɛ kɛ bangekɔlɔsi fɛɛrɛ walima ɔrimɔni furakɛli la.

Nin tɛ lisi dafalen ye. O la, aw bɛ fura minnu ta, aw bɛ olu bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye (witaminiw, furabuluw, ani furakisɛw fana sen bɛ o la). Ani fana, aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni aw bɛ sigarɛti min walima ni aw bɛ dɔlɔ min.

Fura maracogo ka ɲi cogo di?

O fana nafa ka bon kosɛbɛ. Walasa ka fura ka ɲi, a ka kan ka mara ka ɲɛ.

• Aw bɛ a bila nɛnɛ na: Aw bɛ fura mara friji kɔnɔ, a funteni bɛ se degere 2 ni degere 8 cɛ. Aw kana a mara abada konfirɛzi kɔnɔ.
• So funteni : Ni a mago bɛ a la, aw bɛ se ka fura in to so funteni na (degere 20-25) fo ka se tile 30 ma.
• Min nafa ka bon kosɛbɛ: A nafa ka bon kosɛbɛ aw kana fura bila ka segin friji kɔnɔ a bɔlen kɔ friji kɔnɔ. Ni a tora so funteni na, a ka kan ka kɛ tile 30 kɔnɔ. Tile 30 tɛmɛnen kɔ, aw bɛ fura tɔw bɛɛ fili ka ɲɛ.
• Aw kana fura ta min waati tɛmɛna.