Yala nɔ bilenman/bilen bɛ aw denmisɛnnin fari la wa? A bɛ se ka kɛ Port Wine Stain ye!

Yala aw delila ka yɔrɔ walima nɔgɔ dɔ kɔlɔsi aw den kura walima denmisɛnnin fari la min ɲɛ ye bulama ye, a bilennen don, walima a ɲɛ ye bulama ye wa? Tuma dɔw la, olu bɛ bɔ ɲɛda ni kɔ la. A bɛnnen don bangebaga caman ka hami dɔɔnin ni u ye nin ɲɔgɔnna fɛn ye. Donc (o la), bi an bɛna kuma nin bange-taama sugu in kan. Furakɛcogo la, o bɛ wele fana ko `(Port Wine Stain)` walima `(Nevus Flammeus)`. Tɔgɔ in bɛ se ka kɛ kabako ye dɔɔnin, nka an k’a ɲɛfɔ cogo nɔgɔman na.

Nin `(Port Wine Stain)` ye mun ye? Yala an bɛna o ɲɛfɔ tigitigi wa?

N'an y'a fɔ cogo nɔgɔman na, ``Port Wine Stain'' ye bange taamasiɲɛ banbali ye . O kɔrɔ ye ko a tɛ ban a yɛrɛ ma. A bɛ fɔlɔ ka bɔ den kura fari la i n’a fɔ nɔgɔ fla, nɛrɛmuguma, pinki, bilen walima bulama. Nka, waati tɛmɛnen kɔfɛ, o yɔrɔ bɛ se ka dibi tuma dɔw la ani ka kɔrɔta dɔɔni ani ka kurukuru .

O tɔgɔ in bɔra a la k’a sababu kɛ a bɛ i n’a fɔ diwɛn bilenman dɔɔni bɔnna fari la. Miiri k’a filɛ, tuma dɔw la, o yɔrɔ in bɛ se ka bonya ɲɛda fan kelen fɛ. A bɛ se ka kɛ fana bolo, sen, walima farikolo yɔrɔ o yɔrɔ la. Nka, a ka teli ka ye ɲɛda, kɔ ani kunsigi la.

Nin bana in bɛ wele cogo di ko ``Port Wine Stain''?

O tɛ ko ye min ka teli ka kɛ kosɛbɛ. Ni an y'a jateminɛ, den kura 1000 kan, 3 ɲɔgɔn bɛ se ka kɛ ni nin ``Port Wine Stain'' in ye. A bɛ se ka kɛ den siya bɛɛ la, cɛya ni musoya mana kɛ min o min ye. O la, ni nin nɔ sugu bɛ aw den na, aw kana aw hakili ɲagami ka miiri ko: “Mun na ne den dɔrɔn de?” I kelen tɛ.

Yala o bange taamasiɲɛw bɛ ban u yɛrɛ ma wa?

O ye gɛlɛya ye min bɛ bangebaga caman kan. I n'a fɔ a fɔra cogo min na ka tɛmɛ, ``Port Wine Stain`` ye bange taamasiɲɛ banbali ye. O kɔrɔ ye ko a tɛna ban a yɛrɛ ma ni fura si ma kɛ a la. Hali ni bange taamasiɲɛ misɛnnin dɔw bɛ se ka nɔgɔya dɔɔni waati tɛmɛnen kɔfɛ, ``Port Wine Stain`` man teli ka kɛ.

Yala nin nɔ in bɛ juguya ka taa a fɛ ni aw bɛ kɔrɔbaya wa?

Ɔwɔ, tuma dɔw la, a bɛ se ka kɛ. Waati tɛmɛnen kɔfɛ, `(Port Wine Stain)` nɔ caman bɛ kɛ dibi ye ani ka bonya, ka wuli fari sanfɛ. Hali ni u bɛ se ka kɛ a daminɛ na ka kɛ fla ye ani ka kɛ nɛrɛmuguma ye, waati tɛmɛnen kɔfɛ, nɔ bɛ yɔrɔ min na, o fari bɛ se ka kɛ kabakurunw ye ani ka kɛ kurukuruw ye. Ani fana, tuma dɔw la ni joginda fitini dɔ kɛra o yɔrɔw la, joli bɛ se ka bɔ u la ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan, wa a kunbɛnni bɛ se ka gɛlɛya dɔɔni.

Mun de bɛ kɛ sababu ye den ka nin ``Port Wine Stain'' in sɔrɔ?

O sababu tigitigi ma dɔn. Nka, dɔnnikɛlaw dalen b’a la ko a sababuba ye joli-sira- funu , joli-sira-funu misɛnnin minnu bɛ an fari jukɔrɔ, olu falenni cogo la min tɛ bɛn.O joli-sira-funu ninnu bɛ bonya tiɲɛ na, o kɔrɔ ye k’u ka bon ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan, wa a bɛ i n’a fɔ u bɛ sɔgɔsɔgɔ. O de kama fari bɛ o kulɛri sɔrɔ.

Sɛgɛsɛgɛli bɛ sen na hali bi mun na o joli-sira-funu ninnu bɛ u yɛrɛ minɛ nin cogo la min tɛ cogo la. Tuma dɔw la, o bana bɛ se ka kɛ denbaya kɔnɔmɔgɔ damadɔw la. Nka, a tɛ se ka fɔ tuma bɛɛ ko a ni jamu cɛsirilen don. Tuma dɔw la, a bɛ se ka kɛ ni jamu nafama si tɛ (mutation genetique).

Nin ``Port Wine Stain'' bange taamasiyɛn in bɛ cogo di?

I n'a fɔ an y'a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, ``Port Wine Stain'' ye nɔ pinki, bilen walima bulama ye fari la. Dancɛ jɛlenw b’a la. O kɔrɔ ye ko an bɛ se k’a dɔn ka jɛya yɔrɔ in bɛ daminɛ yɔrɔ min na ani a bɛ ban yɔrɔ min na.

Hali ni nin bange taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka ye farikolo yɔrɔ bɛɛ la, u bɛ ye ka caya nin yɔrɔ ninnu na:

• Ɲɛda kan
• Kɔkolo kan
• Kungolo (kungolo kan) .

Denmisɛnnin fitininw na, o `(Port Wine Stain)` nɔgɔ ninnu ka teli ka kɛ nɔgɔ ye. Ni den bɛ ka bonya, o bange taamasiɲɛ in fana bɛ bonya. Nka, a bɛ bonya ka kɛɲɛ ni farikolo bonya ye. I n’a fɔ a fɔra cogo min na ka tɛmɛ, waati tɛmɛnen kɔfɛ, o nɔ ninnu bɛ se ka dibi ani ka bonya, ka kɛ i n’a fɔ kabakurunw fari jukɔrɔ. Ani fana, joli ka teli ka bɔ o yɔrɔ ninnu na hali ni joginda fitini dɔ bɛ yen.

Yala Port Wine Stains bɛ kojugu kɛ wa?

A ka ca a la, `(Port Wine Stain)` nɔgɔw tɛ kojugu kɛ kɛnɛya la. O kɔrɔ ye ko u tɛ dimi kɛrɛnkɛrɛnnen walima bana jugu wɛrɛw lase mɔgɔ ma. Nka, denmisɛn dɔw fɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni nin nɔ in bɛ u ɲɛda la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni a ka bon ani ni a ɲɛ ye dibi ye, o bɛ se ka kɛ degunba ye. Ni u bɛ miiri u yecogo la, o bɛ se ka maloya ni siran bila mɔgɔ la, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka u yɛrɛ bonya dɔgɔya ani ka dɔ bɔ u nege la ka jɛɲɔgɔnya kɛ ni mɔgɔ wɛrɛw ye.

A man teli kosɛbɛ, nin ``Port Wine Stain'' nɔ ninnu bɛ se ka kɛ furakɛli gɛlɛya gɛlɛnw ye i n'a fɔ ``Klippel-Trenaunay syndrome'' walima ``Sturge-Weber syndrome.'' Mɔgɔ minnu bangera ni nin bana ninnu ye, olu fana bɛ joli siraw la minnu tɛ kelen ye u farikolo yɔrɔ wɛrɛw la. O la, dɔgɔtɔrɔ ka kan ka u sɛgɛsɛgɛ walasa k’a dɔn ni gɛlɛya jugu dɔw bɛ u la .

Ani fana, ni kurunbonkarila diwɛn nɔgɔ dɔ bonyalen don ani ka bɔ kɛnɛ kan kɔfɛ, o bɛ se ka kɛ kɛnɛyako gɛlɛya wɛrɛ taamasyɛn ye walima ka gɛlɛya wɛrɛw lase mɔgɔ ma. Misali la, ni o yɔrɔ joginna, a bɛ se ka joli bɔ nɔgɔya la ka tɛmɛ fari lakolon kan. Ani fana, port diwɛn nɔgɔ bɛ mɔgɔ minnu ɲɛw lamini na, olu ka teli ka ɲɛbana dɔ sɔrɔ min bɛ wele ko glaucome.

I b'a dɔn cogo di ni ``Port Wine Stain'' bɛ i bolo?

A ka ca a la dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’a dɔn ni ``Port Wine Stain'' bɛ den na ni a ye den fari sɛgɛsɛgɛ. A ka c’a la, ninnu bɛ Kɔlɔsi u bange waati.Dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ɲininka fana aw ka denbaya ka furakɛli tariku la.

Tuma caman na, port diwɛn nɔgɔ ye ɲɛgɛnɛsira gɛlɛya dɔrɔn ye min bɛ fari de minɛ. Nka, den ka dɔgɔtɔrɔ bɛna sɛgɛsɛgɛliw kɛ walasa ka a dɔn ni bana jugumanba dɔ taamasiɲɛ don, i n’a fɔ Sturge-Weber syndrome.

Ni dɔgɔtɔrɔ bɛ sigasiga, walima ni a b’a fɛ ka furakɛli cogoya wɛrɛ bɔ a la, a bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw fɔ. I n'a fo:

• Ɲɛ sɛgɛsɛgɛli minnu bɛ ɲɛ tansiyɔn jateminɛ
• Jala sɛgɛsɛgɛliw i n’a fɔ X-ray, CT scan, walima MRI
• Sɛgɛsɛgɛli min bɛ kɛ ni fari yɔrɔ fitinin dɔ ta ye (Skin biopsy) .

`(Port Wine Stain)` furakɛcogo jumɛnw ye?

Port diwɛn nɔgɔ minnu tɛ tali kɛ kɛnɛya gɛlɛya kɛrɛnkɛrɛnnen si la, olu tɛ furakɛli wajibiya. Nka, mɔgɔ dɔw b’a sugandi ka furakɛli ɲini. Kun damadɔ bɛ o la:

• Farati min bɛ joli bɔli kojugu la ani banakisɛ minnu bɛ tali kɛ o la ni joginda dɔ kɛra.
• Kɔfɛ, fari bɛ se ka mɔ, ka kɛ kurukuruw ye, ani ka a kulɛri caman wuli.
• A bɛ nɔ bila yɛrɛbonya ni sigidamɔgɔw ni ɲɔgɔn cɛ jɛɲɔgɔnyaw la .

Furakɛli min ka teli ka kɛ ani min bɛ se ka kɛ, o ye laser furakɛli ye. O bɛ baara kɛ ni joli siraw dɔgɔyali ye minnu bonyalen don cogo la min tɛ bɛn, o bɛ dɔ bɔ bangekɔlɔsi taamasiɲɛ kulɛri la. Nin furakɛli in nafa ka bon kosɛbɛ ni a daminɛna denmisɛnni na, ni joli siraw ka dɔgɔn hali bi.

A ka ca a la, laser furakɛli waatiw bɛ kɛ waati kunkurunnin kɔnɔ, u bɛ kɛ miniti damadɔ dɔrɔn kɔnɔ. Mɔgɔ caman ka kan ka segin furakɛli kan kalo damadɔ o kalo damadɔ. Laser furakɛli kɔfɛ, fari bɛ se ka bilen ani a bɛ kɛ i n’a fɔ a ye tile jeni. Ni furakɛli ma diya kojugu, aw bɛ se k’a ɲini dɔgɔtɔrɔ fɛ a ka furaji walima kiribi dɔ di aw ma. Denmisɛnni fitinibaw bɛ anestezi kɛ tuma dɔw la, o la u bɛ se ka sunɔgɔ furakɛli waati.

Yala Port Wine Stain bɛ se ka bali wa?

Ikomi dɔnnikɛlaw ma ``Port Wine Stains'' sababu tigitigi dɔn hali bi, cogo si t'u bali. Nin bange taamasiɲɛ ninnu tɛ sɔrɔ fɛn si fɛ min bɛ kɛ kɔnɔmaya waati. O la sa, i kana i hakili ɲagami, k'i yɛrɛ ɲininka ko: "Yala nin kɛra ne ka ko dɔ de kosɔn wa?"

Ni `(Nevus Flammeus)` bɛ ne la, ne ka kan ka mun makɔnɔ?

Port Wine Stains tɛ ban u yɛrɛ ma. Ni u ma furakɛ, u bɛ se ka bonya, ka dibi, ka bonya ani ka kɛ kurukuruw ye waati tɛmɛnen kɔfɛ.

Mɔgɔ fanba fɛ, o bange taamasiɲɛw ye ɲɛgɛnw dɔrɔn de ye, wa u tɛ kɛnɛya gɛlɛyaba si lase u ma. Nka ni ``Port Wine Stain'' bɛ aw walima aw den na, a ka ɲi aw ka a lajɛ dɔgɔtɔrɔ fɛ tuma ni tuma.

Hali ni laser furakɛli bɛ se ka dɔ bɔ o bange taamasiɲɛ ninnu kulɛri la, a nɔ bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. Hali ni furakɛli kɛra ka ɲɛ, tuma dɔw la san caman kɔfɛ, nin `(Nevus Flammeus)` nɔ ninnu bɛ se ka bɔ kokura walima ka dibi.

Ne bɛ se ka ne den dɛmɛ cogo di ka balo ni ``Port Wine Stain'' ye?

``Port Wine Stain'', kɛrɛnkɛrɛnnenya la ɲɛda la, o bɛ se ka den maloya ani ka a yɛrɛ bonya dɔgɔya. Mɔgɔ dɔw bɛ se k’a filɛ cogo kabakoma na, ka kuma juguw fɔ. Aw bɛ nin fɛn ninnu kɛ k’a lajɛ walasa ka aw den dɛmɛ a ka se ka nin bana in kunbɛn:

• Aw bɛ kuma aw den fɛ k’a jɛya o bange taamasiɲɛ in kan ni kuma nɔgɔmanw ye.
• Aw k'a to a k'a faamu ko nin ``Port Wine Stain'' in ye a farikolo yɔrɔ dɔ ye, fɛn min ɲɔgɔn tɛ, min kɛrɛnkɛrɛnnen don, ani min ɲɛ ye ɲɛgɛn ye .
• Ni aw den b’a fɛ, aw b’a dɛmɛ ka finimugu sugu dɔ kɛ min bɛ a datugu walasa a nɔ kana ye kosɛbɛ.
• Aw bɛ kuma aw den ni mɔgɔw fɛ (misali la karamɔgɔw, teriw) bange taamasiɲɛ ko la. aw ye aw jija lakɔli ka sigida dɛmɛni kɛ aw den bɛ se ka kalan kɛ yɔrɔ min na ani ka jɛɲɔgɔnya kɛ ni mɔgɔ wɛrɛw ye k' a sɔrɔ a ma tɔɔrɔ walima ka bɔ a la .
• I ka ɲininkaliw jaabi dege ni mɔgɔ dɔ bɛ ɲininkaliw kɛ o ko la. Misali la, i k’i dege ka kuma nɔgɔman dɔ fɔ i n’a fɔ “Nin ye ne wolo taamasiyɛn ye.”
• Aw bɛ den kalan a ka bange taamasiɲɛ in minɛ i n’a fɔ a farikolo cogoya wɛrɛ dɔrɔn , i n’a fɔ ɲɛ kulɛri.

Yala `(Port Wine Stain)` bɛ fari ladonni kɛrɛnkɛrɛnnen de wajibiya wa?

Fari bɛ se ka ja tuma dɔw la yɔrɔ min na ``Port Wine Stain'' bɛ yen. O la, a nafa ka bon ka yɔrɔ in ko ka ɲɛ.

Ni fari joginna (misali la, sɔgɔsɔgɔninjɛ, tigɛ), joli bɛ se ka bɔ a la ka tɛmɛ fari lakolon kan. O la, aw bɛ a yɔrɔ saniya ni aw bɛ a ko ka ɲɛ ni safinɛ ni ji ye. O kɔ, aw bɛ degun kɛ o yɔrɔ la ni bandi sanuman ye.

Tuma jumɛn na aw ka kan ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini `(Nevus Flammeus)` la?

Ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ bɛ aw walima aw den na ``Port Wine Stain'' la, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona:

• Ni joli bɛ bɔ aw la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni basi tɛ se ka jɔ.
• Ni a bɛ i n’a fɔ banakisɛ bɛ a la (misali la, a bilennen don, a fununnen don, a kurulen don).
• Ni dimi bɛ yen.
• Ni aw ye sɔgɔsɔgɔninjɛ kɛ.
• Ni fɛn dɔ bɛ ka woyo i n’a fɔ ji.

A laban na, fɛn minnu ka kan ka to an hakili la (Take-Home Message) .

`(Port Wine Stain)` walima `(Nevus Flammeus)` ye bange taamasiɲɛ banbali ye min ka teli ka bɔ ɲɛda la. A bɛ ye i n’a fɔ nɔgɔ fla, pinɛ, bilen walima bulama den bangenen kura fari la, nka waati tɛmɛnen kɔfɛ, a bɛ se ka bonya, ka bonya ani ka dibi. Hali ni a ka ca a la kojugu tɛ a la, a man teli ka kɛ ni furakɛli bana wɛrɛw ye. O la, ni aw walima aw den bɛ ni bange taamasiɲɛ in ɲɔgɔn ye, a ka fisa aw ka taa dɔgɔtɔrɔso la walasa ka laadilikan sɔrɔ. Laser furakɛli bɛ se ka dɔ bɔ u yecogo la. A nafa ka bon kosɛbɛ fana ka den dɛmɛ a ka se ka nin bana in kunbɛn dusukunnata ta fan fɛ.