Jigiya kura Friedreich Ataxia bɛ mɔgɔ minnu na: An ka Skyclarys fura dɔn!

Friedreich Ataxia ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, a bɛ sɔrɔ cɛya la, a bɛ nɔ bila an farikolo la fɔlɔ. Hali ni a taamasiɲɛw bɛ se ka bɔ denmisɛnya la, an b’a dɔn ko a ka gɛlɛn kosɛbɛ ka ɲɛnamaya kɛ n’a ye. Dusukasi ni jɔrɔnanko min bɛ na ni an farikolo tɛ se ka an yɛrɛ minɛ dɔɔni dɔɔni, a ka gɛlɛn ka o fɔ daɲɛw la. Nka, dɔnniya yiriwalen fɛ, an bɛ ka jigiya kura sɔrɔ ka o bana suguw kunbɛn. O de ye jigiya kura sugu ye, an bɛ kuma min kan bi.

Fɔlɔ, an k’a lajɛ Friedreich Ataxia ye min ye.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Friedreich ka ataxia (FA) ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ an farikolo yɔrɔw tiɲɛ. O bɛ dɔ bɔ dɔɔni dɔɔni an ka se ka an farikolo yɔrɔw mara. Ni bana bɛ ka taa ɲɛ, a taamasiɲɛw bɛ se ka juguya.

An ka a lajɛ bana taamasiɲɛ minnu bɛ ye ka caya.

Nin fura kura in min bɛ wele ko Skyclarys, o ye mun ye?

Skyclarys ye Friedrich ye san 2023Furakɛli fɔlɔ min dabɔra ataxia (FA) la. Fura min bɛ baara kɛ ni a ye, o ye `omaveloxolone` ye.

Kɔlɔsiliw y’a jira ko Skyclarys bɛ se ka farikolojidɛsɛ baara ɲɛ ani ka bana in taabolo sumaya.

Nin fura in bɛ nɔ bila farikolo la cogo di?

Hali n’a y’a Sɔrɔ nin ye dɔnniyako ye dɔɔnin, an k’a Faamu nɔgɔya la. Protéine dɔ bɛ yen min bɛ wele ko `Nrf2` min bɛ farikolokisɛw lakana. Miiri k’a filɛ i n’a fɔ an farikolo tangacogo dɔ. FA bɛ mɔgɔ min na, nin `Nrf2` lafasalitɔn in tɛ baara kɛ ka ɲɛ. O la, degun ni funu kunntanw bɛ kɛ farikolokisɛw kɔnɔ, o bɛ farikolokisɛw tiɲɛ.

Skyclarys bɛ baara kɛ ni `Nrf2` lafasalitɔn barikama seginni ye. O kɔrɔ ye ko a b'a "segin" a ma. O de kosɔn, mitokondriyaw, minnu bɛ i n’a fɔ kuran sɛnɛyɔrɔw minnu bɛ fanga di farikolokisɛw ma, olu bɛ daminɛ ka baara kɛ cogo bɛnnen na. O bɛ dɔ bɔ tiɲɛni na farikolokisɛw la.

Ne ka kan ka fura in ta cogo di?

Skyclarys ye da kɔnɔ furakisɛ ye. Aw ka kan ka aw janto o fɛnw na ni aw bɛ baara kɛ n’a ye.

• Aw ka kan ka miligaramu 50 furakisɛ saba ta tile kɔnɔ waati kelen na.
• O ka kan ka ta kɔnɔbara lankolon na , o kɔrɔ ye ko lɛri kelen ni kɔ ka sɔrɔ ka dumuni kɛ.
• furakisɛ ka kan ka munumunu a bɛɛ lajɛlen . A man kan ka mugumugu walima ka a ɲimi.
• Ni aw barika banna ka furakisɛ munumunu, aw bɛ se ka furakisɛ da wuli ka ɲɛ, ka fura mugulen kɛ a kɔnɔ ka kɛ pɔmutɛri kutu ɲɛ fila ye, ka a ɲagami ka ɲɛ, ka a bɛɛ munu siɲɛ kelen.
• Aw kana fura in ɲagami nɔnɔ walima ɔrizeji la abada.
• Ani fana, aw tɛ se ka furakisɛ da wuli ka fura di mɔgɔ ma min bɛ dumuni sɔrɔ kɔnɔbara basigilen fɛ.
• Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ tɛmɛ, aw bɛ tɛmɛ o tata hakɛ kan ka aw ka fura tata hakɛ nata ta waati latigɛlen na. Aw kana a tata hakɛ fila ta walasa ka fura tata hakɛ tɛmɛnenw dafa.

A kɔlɔlɔw ani u furakɛcogo?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, SkyclarysKɔnɔnatumuw bɛ se ka sɔrɔ. A kɔlɔlɔ minnu ka teli ka sɔrɔ olu ye:

• Sugunɛbilenni (enzymes) bɛ caya
• Kunkolodimi
• Fɔɔnɔnege
• Kɔnɔdimi
• Sɛgɛn
• Kɔnɔboli

Olu la, aw ka kan ka hami kɛrɛnkɛrɛnnenya la sugunɛbilenni caman sɔrɔli la . O kɔrɔ ye ko aw ka sugunɛ bɛ se ka degun walima ka tiɲɛni dɔw kɛ. O de kosɔn, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a lajɛ tuma caman na ni joli baara kɛli ye. Ni aw ye nin taamasiɲɛ ninnu dɔ ye, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye o yɔrɔnin bɛɛ.

• Dusukunnata walima fɔɔnɔ
• Fari walima ɲɛ jɛman
• Dimi bɛ kɛ kɔnɔbara kininbolo sanfɛla la

Nin fɛn suguw bɛ se ka dɛmɛ don ka kɔlɔlɔ wɛrɛw kunbɛn:

• Kungolodimi kama: Aw bɛ ji caman min, ka dumuni nafamaw dun, ka sunɔgɔ ka ɲɛ. Ni kungolodimi ye aw minɛ, aw bɛ aw lafiɲɛ so nɛnɛman ni dibi la.
• Dumuni, kɔnɔdimi, ani kɔnɔboli: Aw bɛ dumuni misɛnniw dun sanni ka dumuniba dun. Aw bɛ dumuni kɛ dɔɔni dɔɔni ani ka aw ka dumuni ɲimi ka ɲɛ. Aw ye aw yɛrɛ tanga kafeyin, dɔlɔ ani minfɛn gazimaw ma. Ni kɔnɔboli bɛ aw la, aw ka kan ka to farikolojidɛsɛ la. Ji minni, sumanw, ani ɔrizeji ka ɲi. Aw bɛ dumuni nɔgɔlenw dun i n’a fɔ tiga, pɔmitɛri, buru, ani bananku. Ni aw ka kɔnɔboli ka jugu, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ furakɛli bɛnnenw kan.
• Sɛgɛn: Aw kana bolifɛn boli walima ka fɛn o fɛn kɛ min bɛ a ɲini aw ɲɛmajɔli la fo aw k’a dɔn tigitigi fura in bɛ nɔ bila aw la cogo min na.

Yala gɛlɛya bɛ se ka sɔrɔ fura wɛrɛw la wa?

Ɔwɔ, nin ye hakilina ye min nafa ka bon kosɛbɛ. Skyclarys bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni fura wɛrɛw ye.

• Fura wɛrɛw : Fura dɔw bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ ni anzimu dɔ ye an fari la min bɛ wele ko `CYP3A4`. Ni aw bɛ o fura sugu ta, aw ka dɔgɔtɔrɔ ka kan ka Skyclarys tata hakɛ Changer walima ka aw bila fura wɛrɛ la. O la, aw bɛ fura minnu ta (witamini ni furabuluw fana sen bɛ o la) aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.
• Bangekɔlɔsi furakisɛw : O nafa ka bon kosɛbɛ. Bangekɔlɔsi furakisɛ minnu bɛ kɛ ni ɔrimɔni ye, olu bɛ se ka kɛ nafa dɔgɔyali ye ni u ni Skyclarys ta. O kɔrɔ ye ko farati bɛ kɔnɔmaya la. O la, aw ka kan ka bangekɔlɔsi fɛɛrɛ dɔ kɛ min tɛ ɔrimɔni ye, i n’a fɔ kafeminkutu, ka aw to Skyclarys tali la ani tile 28 furakisɛ dabilalen kɔfɛ.
• Grapefruit ni Grapefruit ji: Aw bɛ aw yɛrɛ tanga gerepi walima gerepiji minni ma ni aw bɛ Skyclarys ta. Olu bɛ se ka dɔ fara fura in nɔ kan ani ka dɔ fara a kɔlɔlɔw kan.

A laban na, aw ni aw ka hakililabaarakɛla ka kan ka a latigɛ ɲɔgɔn fɛ ni nin fura in bɛnnen don aw ma. Nin ye fura ye min bɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la dɔrɔn, a bɛ sɔrɔ furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw dɔrɔn de la. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna fɛɛrɛw tigɛ minnu ka kan.