Tuma dɔw la, an minnu ye bangebagaw ye, fɛn fitinin minnu bɛ kɛ an denw na, an bɛ hami kosɛbɛ, tiɲɛ tɛ? Miiri k’a filɛ ni i denmisɛnnin tɛ a kɔ minɛ ka ɲɛ i n’a fɔ denmisɛn tɔw, ni a ma girin ka ɲɛ, walima ni a ma sigi, a bɛnnen don i ka hami dɔɔni. Tuma dɔw la, o fɛnw sababu bɛ se ka kɛ kɔkolo farikolojidɛsɛ ye , walima SMA ni a surunyalen don. Bi an bɛ kuma Spinraza kan, fura min bɛ kɛ diɲɛ fan bɛɛ la ka kɛ nin SMA bana in fura ye.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Spinal Muscular Atrophie (SMA) ye mun ye?
Spinal Muscular Atrophy (SMA) ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ . O kɔrɔ ye ko a bɛ se ka lase mɔgɔw ma ka bɔ mɔgɔw la. Fɛn min bɛ Kɛ o la, o ye ko an farikolo fasaw, o kɔrɔ ye ko fasaw bɛ Dɔgɔya dɔɔni dɔɔni. O barikantanya bɛ se ka gɛlɛya den ma ka a kɔ tilennen to, ka sigi a yɛrɛ ma, ka taama, ani ko gɛlɛn dɔw la, hali fɛn nɔgɔmanw i n’a fɔ munumunu ni ninakili.
Nin bana in suguya caman bɛ yen, u tilalen don ka kɛɲɛ ni san hakɛ ye, a taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ min na.
- SMA min bɛ daminɛ denmisɛnniw na : Ni bana taamasiɲɛw bɔra den fitininba la (sanni kalo 6 ka se).
- Denmisɛnw/SMA min bɛ daminɛ kɔfɛ: Ni a taamasiɲɛw bɔra denmisɛnya la (kalo 6 kɔfɛ).
- SMA min bɛ daminɛ balikuw fɛ: Ni a taamasiɲɛw bɔra balikuya kɔfɛ.
Ni a bɛ na ni nin bana in ye, Spinraza ye fura ye min nafa ka bon kosɛbɛ o la. An ka kuma o kan ka ɲɛ sisan.
Spinraza (Nusinersen) furakɛli bɛ kɛ cogo di?
Spinraza tɛ di i n’a fɔ furakisɛ basigilen. a bɛ di i n' a fɔ pikiri min bɛ kɛ ɲɛgɛnɛsira kɔnɔ . N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, a bɛ pikiri kɛ kɔkoloji la, o min bɛ i kɔkolo kɔnɔ. O ka kan ka kɛ dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw dɔrɔn de fɛ. O la, a ka c’a la, o furakɛli bɛ kɛ furakɛli yɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ la dɔgɔtɔrɔso dɔ la. O kɛcogo bɛ se ka sanga damadɔw ta.
Ni furakɛli daminɛna, fura tata hakɛ naani, minnu bɛ wele ko "dozi doni", olu bɛ di u ni ɲɔgɔn cɛ.
1. A tata hakɛ saba fɔlɔw bɛ di tile 14 o tile 14.
2. A tata hakɛ naaninan bɛ kɛ tile 30 fura tata hakɛ sabanan kɔfɛ.
O fura tata hakɛ naani kɔfɛ, furakɛli bɛ taa ɲɛ ni fura tata hakɛ kelen ye kalo naani o kalo naani .
Tuma dɔw la, aw joli ni sugunɛ sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka kɛ ka sɔrɔ ka fura in di aw ma.Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fura tata hakɛ damadɔw sɛbɛn aw ye. O ye ka a dɔn ni fura in bɛ nɔ dɔ bila a la. Nka, aw ka dɔgɔtɔrɔ dɔrɔn de bɛ se k’a latigɛ aw bɛna furakɛli kɛ siɲɛ joli, a tata hakɛ ani aw ka kan ka sɛgɛsɛgɛli minnu kɛ.
Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye aw kana ɲinɛ aw ka furakɛli ni sɛgɛsɛgɛli bolodalenw kɔ abada i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na.
Fura in nɔ ye mun ye?
Kalanba fila kɛra walasa ka Spinraza fura in nafa sɛgɛsɛgɛ: kelen kɛra denmisɛn fitininw na (a bɛ daminɛ denmisɛnnin na), tɔ kelen bɛ denmisɛn kɔrɔbaw la (a bɛ daminɛ kɔfɛ).
Nin kalan ninnu na , fura min tɔgɔ ye ko Spinraza, o dira denmisɛn dɔw ma. kulu tɔ kelen in ye fɛɛrɛ nkalontigɛlen dɔ di u ma . O kɔrɔ ye ko fura in ma pikiri u la tiɲɛ na, nka u tun bɛ sɔgɔsɔgɔ dɔrɔn ni pikirijikɛlan fitinin ye. O bɛ kɛ walasa ka fura in nɔ lakika suman.
O nɔ bɛ dusu don mɔgɔ kɔnɔ tiɲɛ na.
- Denmisɛnninw ka sɛgɛsɛgɛli dɔ la: Den minnu ye Spinraza ta, olu tilancɛ ɲɔgɔn ye ɲɛtaa caman jira u lamagacogo la, ka sɔrɔ den minnu ye furakisɛ ta, olu si ma ɲɛtaa foyi jira.
- Denmisɛn kɔrɔbaw ka sɛgɛsɛgɛli la: Kalo 15 kɔfɛ, denmisɛn minnu ye Spinraza ta, olu 57% farikolo baara ɲɛnabɔra, ni i ye a suma ni furakisɛ tabaga 26% dɔrɔn ye.
O b’a jira ko nin furakɛli in bɛ se ka danfaraba don SMA banabagatɔw ka ɲɛnamaya la. Nka aw hakili to a la ko ninnu ye ɲininiw jaabiw ye, wa aw den ka jaabiw bɛ se ka kɛ danfara ye. Aw ka dɔgɔtɔrɔ de ye mɔgɔ ɲuman ye min bɛ se ka nin ko in faamuya.
Spinraza kɔlɔlɔw ni farati jugumanw
I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Spinraza bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ ma. Olu bɛ ɲɔgɔn ta dɔɔni ka kɛɲɛ ni bana taamasiɲɛw bɛ daminɛ san min na.
| Taamasiɲɛw daminɛ waati | Kɔnɔnatumuw kɔlɔlɔ minnu ka teli ka sɔrɔ |
|---|---|
| Denyɛrɛni-daminɛ | Ninakilidegun minnu bɛ duguma (misali la fogonfogonlabanaw) ani kɔnɔboli. |
| Kɔfɛ-daminɛ | Sumaya, kungolodimi, fɔɔnɔ ani kɔdimi. |
Ladilikan minnu bɛ kɛ walasa ka kɔlɔlɔ minnu ka teli ka sɔrɔ, olu kunbɛn
- Kungolodimi kama: Aw bɛ sunɔgɔ ka ɲɛ, ka dumuni kɛ a waati la, ka ji caman min.
- Kɔnɔboli kama: Aw bɛ jiridenw, nakɔfɛnw ani dumuni nafama dunni caman dun, ka ji caman min.
- Aw bɛ banakisɛw kunbɛn: Aw bɛ to ka aw tɛgɛw ko ani ka dɔ bɔ aw ɲɛda magali la.
Hali ni ninnu ye kɔlɔlɔw ye minnu ka teli ka sɔrɔ, ni u bɛ to sen na walima ni a bɛ i n’a fɔ u ka jugu, aw bɛ aw jija ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.
Aw ye aw janto kosɛbɛ, faratibaw!
Aw ka kan ka farati fila dɔn minnu man ca kosɛbɛ, nka minnu ka jugu kosɛbɛ, minnu bɛ sɔrɔ Spinraza fɛ.
| Farati | Taamasiɲɛ minnu ka kan ka kɔlɔsi |
|---|---|
| Farati bɛ joli bɔli la (Joli bɔli farati - joli segin furakisɛw dɔgɔyali) . |
|
| Sugunɛ tiɲɛni (Sugunɛ tiɲɛni) . |
|
A nafa ka bon kosɛbɛ:Ni taamasiɲɛ juguman minnu kofɔlen don sanfɛ, ni olu dɔ bɛ aw walima aw den na, aw bɛ teliya ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya walima ka taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la, o ka kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso (ETU). Nin tɛ fɛn ye min ka kan ka bila kɔfɛ.
Take-Home cikan
- Spinal Muscular Atrophy (SMA) ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ farikolo fanga dɔgɔya.
- Spinraza (Nusinersen) ye fura ye min bɛ kɛ ka bana in furakɛ, a bɛ dɛmɛ don ka farikolo baara ɲɛ.
- Nin furakɛli in bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ fɛ, pikiri kɛli fɛ kɔkoloji la.
- Kɔnɔnatumu minnu ka teli ka sɔrɔ i n’a fɔ kungolodimi ni sumaya, olu bɛ se ka sɔrɔ. Nka, aw ye aw janto tuma bɛɛ taamasiɲɛ jugumanw na i n’a fɔ joli bɔli kojugu walima sugunɛ tiɲɛni.
- Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato tigitigi. Aw kana tɛmɛ lajɛ bolodalenw kɔ furakɛli ni sɛgɛsɛgɛliw kama.
- Aw bɛ ɲininkali o ɲininkali kɛ furakɛli, a kɔlɔlɔw ani a musakaw kan, aw bɛ baro kɛ kɛnɛ kan ni aw ka furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnen ye.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan