Yala aw bɛ kɔkolo sɔgɔsɔgɔninjɛ (SMA) dɔn wa?

Yala aw delila k’a ye ko aw denmisɛnnin barika ka dɔgɔ dɔɔnin ka tɛmɛ denmisɛn tɔw kan, walima ko gɛlɛya bɛ u kɔ minɛ ka ɲɛ wa? Walima n’a sɔrɔ i den kɔrɔba bɛ bin tuma bɛɛ walima a bɛ gɛlɛya sɔrɔ ka jiginni kɛ ɛrɛzɛnsunw kan wa? I bɛ se k’a miiri ko ninnu ye ko gansanw ye, ka u bila baara la, nka bi an bɛna kuma kunba dɔ kan min bɛ se ka kɛ u kɔfɛ tuma dɔw la. O ye Spinal Muscular Atrophy , walima SMA ye i n’a fɔ anw dɔgɔtɔrɔw b’a wele cogo min na.

Okey, donc nin SMA in ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. Walasa an farikolo farikolo yɔrɔw ka lamaga ani ka baara kɛ, cikan ka kan ka bɔ kunkolo la ka taa o farikolo yɔrɔw la. O cikanw bɛ taa ni farikolo yɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ye (moteur neurones) minnu bɛ an kɔkolo la. Ni an b’a fɛ k’a fɔ tigitigi, o nɛrɛmuguma ninnu de bɛ cikan Di farikolo-ɲɛnajɛw ma k’u ka “kɛrɛnkɛrɛnnenya la” ani ka “janya.”

SMA la, jamu nafama dɔ bɛ kɛ sababu ye ka o farikolojidɛsɛbanakisɛw fanga dɔgɔya dɔɔni dɔɔni ka sa. Miiri k’a filɛ i n’a fɔ nɛgɛ min bɛ kuran ta ka taa kuran minɛn dɔ la, o bɛ tiɲɛ dɔɔni dɔɔni, o bɛ dɔ bɔ kuran hakɛ la min bɛ se ka ta. O cogo kelen na, ni farikolojidɛsɛbanakisɛw bɛ fanga dɔgɔya, u bɛ cikan minnu ci farikolo yɔrɔw ma, olu fana bɛ fanga dɔgɔya. O de kosɔn, farikolo yɔrɔw bɛ dɔgɔya dɔɔni dɔɔni ani ka fanga dɔgɔya ka a sababu kɛ baara kɛbaliya ye. An bɛ o de wele ko farikolo-ɲɛnajɛ.

SMA suguya jɔnjɔnw ye jumɛnw ye?

SMA tɛ nɔ bila bɛɛ la cogo kelen na. A tilalen don suguya kunbaba caman na ka kɛɲɛ ni bana taamasiɲɛw bɛ daminɛ san hakɛ min na ani bana juguya. Den bɛ se ka yiriwali sira minnu sɔrɔ a ka yiriwali waati - i n’a fɔ a kɔ minɛni, a sigili, ani a taama - olu nafa ka bon kosɛbɛ o danfara in na.

Walasa ka faamuyali nɔgɔya, an ka o suguyaw lajɛ tabali dɔ kɔnɔ.

Sisan an ka kuma o sugu kelen-kelen bɛɛ kan ka ɲɛ dɔɔnin.

SMA suguya fɔlɔ (Werdnig-Hoffmann ka bana) .

Nin ye suguya ye min ka ca ni tɔw bɛɛ ye ani a ka jugu. Nin den ninnu bɛ bana taamasiɲɛw jira sani u ka kalo 6 sɔrɔ. A ka ca a la, a taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ kalo 3 la. Nin ye dimi ye ba ni fa bolo kosɛbɛ. Den b’a miiri ko ɲɛnamaya tɛ a la. I n’a fɔ pupo min bɛ kɛ ni finimugu ye. A kɔ tɛ se ka minɛ ka ɲɛ. A senw bɛ jɛngɛ ka jigin. Ikomi a ka gɛlɛn ka nɔnɔ min ani ka dumuni munumunu yɛrɛ, balodɛsɛ bɛ se ka sɔrɔ. Ani fana, farikolo minnu bɛ ninakili dɛmɛ, olu fanga bɛ dɔgɔya, o la ninakilibana farati ka bon. Dusukasiko ye ko nin denmisɛn ninnu caman tɛ balo san 2 kɔnɔ.

SMA suguya 2 (Dubowitz ka bana) .

Nin ye cɛmancɛ juguya sugu dɔ ye. Miiri k’a filɛ, aw den sigilen bɛ ka ɲɛ ka tulon kɛ, nka a t’a ɲini ka wuli walima ka taama kalo 6-7 kɔnɔ. Nin ye bana suguya filanan ye. A ka ca a la, bana taamasiɲɛw bɛ daminɛ sani den ka se ka wuli ka taama a yɛrɛ ma. O denmisɛnniw fanga bɛ se ka caya dɔɔni u bolow la ka tɛmɛ u senw kan. Nka u tɛ se ka wuli ka taama u yɛrɛ ma. Ni u bɛ ka kɔrɔbaya, laala u ka funankɛya la, u mago bɛ dɛmɛ na walasa u ka sigi. Ninakili bɛ se ka gɛlɛya u la fana sunɔgɔ waati, o la, o fana ka kan ka jateminɛ. Ka kɛɲɛ ni bana taamasiɲɛw juguya ye, mɔgɔ si hakɛ bɛ se ka surunya ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan.

SMA suguya 3 (Kugelberg-Welander ka bana) .

Nin ye suguya ye min ka nɔgɔn kosɛbɛ. Nin suguya in taamasiɲɛw bɛ bɔ san 1 ni tila la (kalo 18) fo ka se balikuya ma. O denmisɛnw bɛ se ka taama ka jɔ u yɛrɛ ma. Nka, gɛlɛya ye ko u bɛ bin tuma caman na, boli ni panni ka gɛlɛn u ma, wa a ka gɛlɛn kosɛbɛ ka wuli ka bɔ sigilan kan walima ka yele ɛrɛzɛnsunw kan. Ni farikolo yɔrɔw bɛ barika dɔgɔya waati tɛmɛnen kɔfɛ, a bɛ se ka kɛ u mago bɛ wotoronin dɛmɛni na u ka ɲɛnamaya kɔfɛ. Nka kibaru duman ye ko nin denmisɛnw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na.

SMA suguya 4 (SMA balikuw) .

Nin ye suguya ye min man ca kosɛbɛ. A taamasiɲɛw bɛ daminɛ balikuya la, a ka ca a la san 20 walima san 30 la. Aw bɛ se ka fanga dɔgɔya dɔɔni aw bolokɔniw ni aw senw na, ani tuma dɔw la ninakilidegun. Nin taamasiɲɛ ninnu bɛ ye dɔɔni dɔɔni fo mɔgɔ dɔw yɛrɛ t’a dɔn bana in bɛ u la kabini san caman. A tɛ nɔ bila mɔgɔ si hakɛ la.

Ni aw ye nin taamasiɲɛ suguw ye aw bɛ mun kɛ?

Ni aw bɛ sigasiga ko bana taamasiɲɛ minnu kofɔlen don nin barokun kɔnɔ, olu dɔ bɛ aw den na, aw kana siran, aw bɛ teliya ka taa dɔgɔtɔrɔso la min bɛ se kosɛbɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ. Aw kana a ɲini ka aw yɛrɛ sɛgɛsɛgɛ ka da ɛntɛrinɛti kan walima ka kɛɲɛ ni kuma mɛntaw ye. O bɛ se ka kɛ farati ye. Dɔgɔtɔrɔ bɛna aw den sɛgɛsɛgɛ, ni a mago bɛ a la, a bɛna aw bila ka taa a ka jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa ka a dɔn ni bana in cogoya tigitigi don. Ni bana in tiɲɛna, aw bɛna ladɔnniya furakɛli suguya kɛrɛnkɛrɛnnen na, farikoloɲɛnajɛ furakɛli, ani furakɛli kura ni furakɛli kura minnu bɛ ka bɔ kɛnɛ kan.