Chondrodysplasia ye mun ye? An ka kuma o kan cogo nɔgɔman na.

Tuma dɔw la, an ye mɔgɔw ye minnu ka surun kosɛbɛ ka tɛmɛ mɔgɔ hakɛ danma kan, o kɔrɔ ye ko u ka surun, tiɲɛ tɛ? Laala filimuw kɔnɔ, walima hali ɲɛnamaya yɛrɛ kɔnɔ. O kun dɔ bɛ se ka kɛ bana ye min bɛ wele ko Chondrodysplasia. Aw kana siran ni aw ye nin tɔgɔ in mɛn. Tiɲɛ na, nin ye tɔgɔba ye bana damadɔw la minnu bɛ tali kɛ kolo yiriwali la minnu bɛ sɔrɔ an farikolo ka jamu caman yeli fɛ. A ka ca a la dɔgɔtɔrɔw bɛ o bana in sɛgɛsɛgɛ a bɛ se ka kɛ den bangera dɔrɔn.

Miiri k’a filɛ, nin tɛ bana suguya kelen dɔrɔn ye. Faan dɔ fɛ, nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu dɔw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na, dan tɛ minnu na. Misali la, mɔgɔ minnu ye ‘Game of Thrones’ lajɛ, olu bɛna Tyrion Lannister ka jogo dɔn. O ɲɛnajɛla min bɛ o mɔgɔ in kɛ, n’o ye Peter Dinklage ye, bana dɔ b’a la min bɛ wele ko Achondroplasia, o bɛ sɔrɔ Chondrodysplasia suguya la. A bɛ ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ ɲɛtaa sɔrɔ, min falen bɛ ɲɛnamaya la. Nka, fan wɛrɛ fɛ, nin bana in suguya jugumanba ni dimi bɛ mɔgɔ la fana. Misali dɔ ye Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata (RCDP1) ye. O bana in bɛ kɛ sababu ye ka denw ka bonyabaliya, kolo gɛlɛyaw, hakiliɲagami , ani ɲɛnamini . Nin bana jugumanba in bɛ denmisɛn caman na, olu tɛ balo ka tɛmɛ u denmisɛnman kan. Nka jigiya bɛ yen. Ɲininikalaw b’a ɲini ka fura sɔrɔ RCDP1 la.

O sababu ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o banaw bɛ bɔ jamu la . O kɔrɔ ye ko u bɛ sɔrɔ fɛn dɔw yeli walima fiɲɛ dɔw fɛ minnu bɛ an farikolo yɔrɔw kɔnɔ. Tuma dɔw la, o fɛnɲɛnamafagalanw bɛ se ka sɔrɔ bangebagaw fɛ ka taa denw na. Bana jugumanba min bɛ wele ko RCDP1, o ye o bana sugu dɔ ye min bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ.

Nka, a suguya min ka ca kosɛbɛ, i n’a fɔ Achondroplasia, a ka ca a la, o bɛ sɔrɔ fɛn dɔ jiginni fɛ min kɛra k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la. O kɔrɔ ye ko den bɛ se k’a sɔrɔ hali ni o bana tɛ bangebaga fila si la.

Nin bana in taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Mɔgɔ farikolo cogoya kɔfɛ, a taamasiɲɛw bɛ bɔ Chondrodysplasia suguya la min bɛ a la. A taamasiɲɛw kunbabaw ye mɔgɔ janya ye (kɔrɔya surunyali) ani a kunkolo bonya ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan . Nka taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ yen minnu bɛ se ka kɛ. An k’a lajɛ u ye min ye.

Sɛgɛsɛgɛli bɛ kɛ cogo di?

Tuma caman na, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sigasiga ko nin bana in bɛ den na a bangenen dɔrɔn, barisa a taamasiɲɛw i n’a fɔ a senw surunyali ani a kunkolo bonya bɛ se ka dɔn nɔgɔya la.

Ka fara o kan, bana minnu bɛ i n’a fɔ Achondroplasia, olu bɛ se ka dɔn hali ni ultrasound scan ye ka den to kɔnɔbara la. Ni aw b’a fɛ ka da a la 100% bana sɛgɛsɛgɛli la, hali sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ kɛ o la.

Furakɛliw ye jumɛnw ye?

Aw den bɛ furakɛli suguya minnu sɔrɔ, olu bɛna bɔ Chondrodysplasia suguya la min bɛ a la. Fɛn min nafa ka bon ka faamuya yan, o ye ko furakɛli fanba tɛ se ka dɔ fara den janya kan , nka u bɛ se ka dɛmɛ don ka kɛnɛya gɛlɛya wɛrɛw nɔgɔya ani ka u ɲɛnabɔ minnu bɛ sɔrɔ a la.

• Ni bana dɔ man jugu i n’a fɔ akɔndroplasi: Ni den ka kɛnɛ, aw ka kan ka min kɛ, o ye ka taa denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔso la tuma bɛɛ walasa ka aw den ka kɛnɛya lajɛ. Ni gɛlɛya dɔw nana, aw ka kan ka furakɛli wajibiyalenw kɛ.

• Ni bana juguman don, dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka kulu dɔ bɛ se ka kɛ den furakɛli la. Mɔgɔ caman, i n’a fɔ farikoloɲɛnajɛlamɔgɔw ani balodɛsɛbagatɔw, bɛ se ka kɛ sababu ye ka u sen don o la. A ka ca a la, o furakɛli bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso la.

Fɛn caman wɛrɛw furakɛli kan

A man teli ka kɛ dɔw la, ka bonya hormones di, o ye dɛmɛ don kolo falenni na, nka o tɛ fura ye min bɛ se ka kɛ. Bonya hormones tɛ banaw furakɛ i n’a fɔ achondroplasia.

mɔgɔ dɔw bɛ u senw janya opereli janya . Nka nin ye taabolo ye min bɛ sɔsɔli la kosɛbɛ. Sabula farati bɛ a la, wa a bɛ se ka dimi kosɛbɛ. A ka ca a la, o opereli bɛ dɔ fara mɔgɔ janya kan ni santimɛtɛrɛ damadɔ dɔrɔn ye. Ikomi nin opereli minnu bɛ tugu ɲɔgɔn na, olu bɛ farikolo ni hakili degun kosɛbɛ, dɔgɔtɔrɔw b’a fɔ ko opereli in ka kan ka bila kɔfɛ fo den ka kɔrɔbaya ka se ka faamuyali sɔrɔ ani ka se k’a yɛrɛ ka latigɛw kɛ.

Gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ o la?

Kɔnɔnatumu suguya fanba tɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la, nka u bɛ se ka dimi ni gɛlɛya kuntaalajanw lase mɔgɔ ma. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka aw dɛmɛ ka ninnu kunbɛn.

I bɛ se ka dɛmɛ sɔrɔ cogo di i yɛrɛ ni i den ye?

Ni aw bɛ balo ni nin bana in ye, aw ni aw den fila bɛɛ dɛmɛni nafa ka bon kosɛbɛ. Nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, a man di u ye ka u minɛ i n’a fɔ mɔgɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw. Nka jamana kɔnɔ mɔgɔw b’a ɲini tuma dɔw la k’u bila kɔfɛ ani k’u faamuya cogo jugu la. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la lakɔliso la, a ka teli ka kɛ mɔgɔw tɔɲɔli ye ka bɔ u tɔɲɔgɔnw yɔrɔ.

O la, a ka ɲi kosɛbɛ ka laadilikan ɲini walasa ka den dɛmɛ a ka se ka nin ko in kunbɛn ani ka mɔgɔ wɛrɛw dɛmɛ u k’o faamu. Ani fana, dɛmɛjɛkulu dɔw bɛ yen minnu sigira sen kan denbayaw fɛ minnu denw bɛ nin cogo la. U sababu fɛ, aw bɛ se ka kunnafoniw di ɲɔgɔn ma, ka kuma ko kɛlenw kan, ka kɛ fanga sɔrɔyɔrɔ ye ɲɔgɔn fɛ.