হাঁটাচলায় অসুবিধা এবং শারীরিক নিয়ন্ত্রণ হারানো: চলুন ফ্রেডরিক্স অ্যাটাক্সিয়া নিয়ে আলোচনা করা যাক।

আপনার কি কখনো হাঁটার সময় হঠাৎ টলমল করার মতো বা ভারসাম্য হারানোর মতো অনুভূতি হয়েছে? অথবা আপনার কি কথা বলতে বা হাত দিয়ে কোনো কিছু ধরতে অসুবিধা হয়? এগুলো শুধু ক্লান্তির চেয়েও গভীর কোনো সমস্যার লক্ষণ হতে পারে। আজ আমরা এমন একটি বিরল রোগ নিয়ে কথা বলব, যার নাম আমাদের দেশের অনেকেই শোনেননি, কিন্তু এ সম্পর্কে সচেতন থাকা অত্যন্ত জরুরি। সেটি হলো ফ্রেডরিক্স অ্যাটাক্সিয়া (FA)।

ফ্রেডরিক্স অ্যাটাক্সিয়া (FA) আসলে কী?

সহজ কথায়, এটি একটি জিনগত রোগ যা সময়ের সাথে সাথে ধীরে ধীরে আমাদের স্নায়ুতন্ত্রকে ক্ষতিগ্রস্ত করে, যার ফলে শরীরের অস্বাভাবিক নড়াচড়া, হাঁটাচলা, কথা বলা ও খাবার গিলতে অসুবিধা, সেইসাথে দৃষ্টি ও শ্রবণশক্তিরও অবনতি ঘটে।

আমাদের শরীরের স্নায়ুগুলোকে টেলিফোনের তারের মতো ভাবুন। এই স্নায়ুগুলো মস্তিষ্ক থেকে শরীরের বাকি অংশে বার্তা বহন করে। আমাদের অঙ্গপ্রত্যঙ্গ নাড়াচাড়া করতে, হাঁটতে এবং কথা বলতে এই যোগাযোগ অপরিহার্য। এফএ-তে, এই স্নায়ুর তারগুলো ধীরে ধীরে দুর্বল হয়ে পড়ে এবং ঠিকমতো কাজ করা বন্ধ করে দেয়।

এই রোগটি আমাদের মস্তিষ্কের সেরিবেলাম নামক অংশকেও প্রভাবিত করে। আমাদের শরীরের নড়াচড়া ও ভারসাম্য নিয়ন্ত্রণের জন্য এই অংশটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। কিন্তু সবচেয়ে ভালো ব্যাপার হলো, এফএ রোগ আপনার স্মৃতিশক্তি, বুদ্ধিমত্তা বা চিন্তা করার ক্ষমতাকে প্রভাবিত করে না। অর্থাৎ, এই রোগটি থাকলেও আপনার চিন্তা করার ক্ষমতা স্বাভাবিক থাকে।

এমনটা কেন হচ্ছে?

এটি একটি সম্পূর্ণ বংশগত রোগ। অর্থাৎ, এটি বংশ পরম্পরায় পরিবারে চলে আসে। আপনারা জানেন, আমাদের শরীরের সবকিছুই জিন দ্বারা নিয়ন্ত্রিত হয়। এই রোগের কারণ হলো FXN নামক একটি জিনের ত্রুটি। কোনো ব্যক্তির এই রোগে আক্রান্ত হতে হলে, তাকে অবশ্যই তার মা এবং বাবা উভয়ের কাছ থেকে এই ত্রুটিপূর্ণ FXN জিনের অনুলিপি উত্তরাধিকার সূত্রে পেতে হবে।

FXN জিন শরীরকে ফ্রাটাক্সিন নামক একটি বিশেষ প্রোটিন তৈরি করার নির্দেশ দেয়। এই প্রোটিনটি আমাদের কোষ, বিশেষ করে স্নায়ু কোষ এবং হৃৎপেশী কোষের শক্তি উৎপাদনের জন্য অপরিহার্য। যখন আপনার দুটি ত্রুটিপূর্ণ FXN জিন থাকে, তখন শরীর পর্যাপ্ত পরিমাণে ফ্রাটাক্সিন প্রোটিন তৈরি করতে পারে না।

এই প্রোটিনের অভাবে কোষগুলো যেমন ঠিকমতো শক্তি উৎপাদন করতে পারে না, তেমনি কোষের ভেতরে বিষাক্ত পদার্থ, বিশেষ করে আয়রন, জমতে শুরু করে। সময়ের সাথে সাথে এটিই স্নায়ুতন্ত্রের ক্ষতি করে এবং এফএ-এর লক্ষণগুলোর কারণ হয়ে দাঁড়ায়।

এই রোগের প্রধান লক্ষণগুলো কী কী?

সাধারণত ৫ থেকে ১৫ বছর বয়সের মধ্যে লক্ষণগুলো দেখা দিতে শুরু করে। তবে, কখনও কখনও লক্ষণগুলো এর আগেও বা অনেক পরে, প্রাপ্তবয়স্ক অবস্থায়ও দেখা দিতে পারে।

প্রথম লক্ষণগুলো হলো দাঁড়াতে ও হাঁটতে অসুবিধা এবং ভারসাম্যহীনতা । ডাক্তাররা একে গেট অ্যাটাক্সিয়া বলেন। সময়ের সাথে সাথে এই লক্ষণগুলো ধীরে ধীরে বাড়তে থাকে এবং নতুন লক্ষণও দেখা দিতে পারে।

আপনি কীভাবে এই রোগটি সঠিকভাবে নির্ণয় করেন?

যখন আপনি বা আপনার সন্তান ডাক্তারের কাছে যান, তখন তিনি প্রথমে আপনার শরীর পরীক্ষা করবেন এবং আপনার উপসর্গগুলো সম্পর্কে প্রশ্ন করবেন। তিনি নিম্নলিখিত বিষয়গুলোর প্রতি বিশেষভাবে মনোযোগ দেবেন:

• আপনার কি ভারসাম্যজনিত সমস্যা আছে?
• আপনি কি আপনার অস্থিসন্ধিগুলোর অনুভূতি হারিয়ে ফেলেছেন?
• প্রতিবর্তী ক্রিয়া কি হারিয়ে গেছে?
• স্নায়ুতন্ত্র সম্পর্কিত অন্য কোনো উপসর্গ আছে কি?

এই উপসর্গগুলোর ওপর ভিত্তি করে ডাক্তারের যদি সন্দেহ হয় যে এটি এফএ হতে পারে, তাহলে তিনি অবশ্যই আপনাকে জেনেটিক পরীক্ষার জন্য পাঠাবেন। শুধুমাত্র সেই পরীক্ষার মাধ্যমেই আমরা নিশ্চিতভাবে নির্ণয় করতে পারি যে এফএক্সএন (FXN) জিনে কোনো ত্রুটি আছে কি না।

এছাড়াও, হৃৎপিণ্ড ও স্নায়ুর কী পরিমাণ ক্ষতি হয়েছে তা দেখার জন্য আরও কয়েকটি পরীক্ষা করা হতে পারে:

• মস্তিষ্ক ও মেরুদণ্ড পরীক্ষা করার জন্য এমআরআই বা সিটি স্ক্যান করা হয় ।
• পেশী ও স্নায়ুর কার্যকারিতা পরীক্ষা করার জন্য একটি ইলেক্ট্রোমায়োগ্রাম (ইএমজি) পরীক্ষা।
• নার্ভ কন্ডাকশন স্টাডির মাধ্যমে স্নায়ুর মধ্য দিয়ে বার্তা চলাচলের গতি পরীক্ষা করা হয়।
• ইলেকট্রোকার্ডিওগ্রাম (EKG/ECG) এবং/অথবা ইকোকার্ডিওগ্রামের মাধ্যমে হৃৎপিণ্ডের কার্যকারিতা পরীক্ষা করুন।
• রক্তে শর্করার মাত্রা এবং ভিটামিন ই-এর মাত্রা পরীক্ষা করার জন্য রক্ত ​​পরীক্ষা করা হয়।

এর চিকিৎসা কী?

বর্তমানে এফএ-এর কোনো নিরাময় নেই। তবে, এর উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণ করতে এবং জীবনকে সহজ করে তুলতে অনেক কিছু করা যেতে পারে। সম্প্রতি, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের এফডিএ এই রোগের জন্য স্কাইক্লারিস (ওমাভেলোক্সোলোন) নামক একটি ওষুধের অনুমোদন দিয়েছে।

আপনার ডাক্তার, ফিজিওথেরাপিস্ট এবং অন্যান্য বিশেষজ্ঞরা আপনাকে সাহায্য করার জন্য একযোগে কাজ করবেন। চিকিৎসা পরিকল্পনার মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• পিঠের ব্যথা বা পায়ের বিকৃতির জন্য অস্ত্রোপচার অথবা বিশেষ সাপোর্ট (ব্রেস) ব্যবহার।
• শরীরকে যথাসম্ভব সক্রিয় রাখতে ফিজিওথেরাপি।
• কথা বলা ও খাবার গিলতে অসুবিধার জন্য স্পিচ থেরাপি।
• হাঁটাচলা সহজ করার জন্য বিশেষ জুতো, লাঠি বা হুইলচেয়ারের মতো সরঞ্জাম।
• প্রয়োজনে ব্যথানাশক ঔষধ।
• এই রোগের সাথে দেখা দিতে পারে এমন ডায়াবেটিস এবং হৃদরোগের মতো অবস্থার চিকিৎসা।

মানসিক স্বাস্থ্য এবং সহায়তা প্রাপ্তি

যখন আপনি জানতে পারেন যে আপনার এরকম একটি বিরল, দুরারোগ্য রোগ হয়েছে, তখন হতবিহ্বল ও হতবাক হয়ে যাওয়াটা স্বাভাবিক। একারণেই আপনার শারীরিক স্বাস্থ্যের পাশাপাশি মানসিক স্বাস্থ্য নিয়েও ভাবাটা খুব জরুরি।

মনে রাখবেন, বিষণ্ণতা একটি চিকিৎসাযোগ্য অবস্থা।পরিবার ও বন্ধুদের সাথে নিজের অনুভূতি নিয়ে কথা বলাটাও অনেক স্বস্তিদায়ক হতে পারে। এমন একটি সহায়তা দলে যোগ দেওয়া, যেখানে আপনি আপনার মতো একই রোগে আক্রান্ত অন্য মানুষদের সাথে দেখা করতে পারবেন, তা আপনাকে কম একা বোধ করতে সাহায্য করতে পারে।