আপনার চিকিৎসা দলকে hATTR অ্যামাইলয়েডোসিস নির্ণয় করতে দিন।

আপনার যদি বংশগত ATTR অ্যামাইলয়েডোসিসের মতো কোনো দীর্ঘমেয়াদী বা ক্রনিক রোগ থাকে, তবে তা সামলানোর জন্য আপনার ডাক্তার ও স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের একটি বড় দল প্রয়োজন। hATTR অ্যামাইলয়েডোসিসে আক্রান্ত ব্যক্তিদের ক্ষেত্রে এটি বিশেষভাবে সত্য। এটি একটি জিনগত রোগ। এক্ষেত্রে যা ঘটে তা হলো, অ্যামাইলয়েড নামক একটি অস্বাভাবিক প্রোটিন আপনার হৃৎপিণ্ড, কিডনি, স্নায়ুতন্ত্র এবং অন্ত্রের মতো গুরুত্বপূর্ণ অঙ্গগুলোতে জমা হতে থাকে। তাই, যেহেতু এই রোগটি আপনার শরীরের অনেক অংশকে প্রভাবিত করে, আপনার hATTR স্বাস্থ্যসেবা দলে বেশ কয়েকজন বিশেষজ্ঞ অন্তর্ভুক্ত থাকবেন।

আপনার hATTR অ্যামাইলয়েডোসিস মেডিকেল টিমে কারা আছেন?

চলুন এবার সেইসব প্রধান চিকিৎসা পেশাজীবীদের সম্পর্কে জেনে নেওয়া যাক, যাঁরা আপনার স্বাস্থ্যসেবায় সাহায্য করবেন। তাঁরা সম্মিলিতভাবে আপনার শারীরিক অবস্থাটি সর্বোত্তমভাবে সামলাতে আপনাকে সহায়তা করবেন।

স্নায়ু বিশেষজ্ঞ

hATTR-এ পেরিফেরাল নিউরোপ্যাথি নামক একটি অবস্থা খুবই সাধারণ। সহজ কথায়, এটি হলো আপনার হাত, পা এবং পায়ের নিচের অংশের স্নায়ুর ক্ষতি। আপনি এই ধরনের উপসর্গগুলো অনুভব করতে পারেন:

• ব্যথা
• অসাড়তা
• প্রদাহ
• অঙ্গ-প্রত্যঙ্গে দুর্বলতা
• মনে হচ্ছে যেন লাঠি দিয়ে খোঁচা দেওয়া হচ্ছে।

রোগটি বাড়ার সাথে সাথে আপনার পেশীগুলো শক্ত ও দুর্বল হয়ে যেতে পারে, যার ফলে হাঁটাচলা করা এবং সূক্ষ্ম সঞ্চালনের প্রয়োজন হয় এমন যেকোনো কাজ করা কঠিন হয়ে পড়ে।

একজন নিউরোলজিস্ট আপনার পেরিফেরাল নার্ভের কার্যকারিতা নিবিড়ভাবে পর্যবেক্ষণ করার জন্য নার্ভ কন্ডাকশন টেস্টের মতো পরীক্ষা করবেন। এর মাধ্যমে আপনার কোনো নিউরোলজিক্যাল সমস্যা আছে কিনা এবং তা কতটা গুরুতর, তা নির্ণয় করা যাবে।

hATTR-এর জন্য অনুমোদিত অনেক চিকিৎসা আপনার স্নায়বিক অবস্থার চিকিৎসাতেও সাহায্য করতে পারে। আপনার ডাক্তার স্নায়ুর ব্যথা উপশমের জন্য অন্যান্য ওষুধও লিখে দিতে পারেন।

হৃদরোগ বিশেষজ্ঞ

এই ডাক্তার হৃৎপিণ্ড ও রক্তনালীর রোগের চিকিৎসা করেন। hATTR আক্রান্ত ব্যক্তিদের হৃদরোগের ঝুঁকি বেশি থাকে। এর কারণ হলো, হৃৎপিণ্ডে অ্যামাইলয়েড জমা হতে পারে। এর ফলে নিম্নলিখিত অবস্থাগুলো দেখা দিতে পারে:

আপনার যদি hATTR রোগ নির্ণয় করা হয়, তবে আপনার হৃৎপিণ্ড কতটা ভালোভাবে কাজ করছে তা দেখার জন্য আপনার হৃদরোগ বিশেষজ্ঞ বেশ কিছু পরীক্ষা করবেন। এর মধ্যে ইকোকার্ডিওগ্রাম , এমআরআই স্ক্যান, ৬-মিনিট হাঁটা পরীক্ষা এবং রক্ত ​​পরীক্ষা অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে। যদি আপনার হৃৎপিণ্ড দুর্বল হয়, তবে এই অবস্থাটি সামাল দেওয়ার জন্য আপনাকে ওষুধ দেওয়া হবে, যেমন ডাইইউরেটিকস, লবণ ও তরল গ্রহণে বিধিনিষেধ এবং সম্ভবত একটি পেসমেকার ।

চক্ষু বিশেষজ্ঞ

আপনার যদি hATTR থাকে, তবে নিয়মিত চক্ষু বিশেষজ্ঞের কাছে যাওয়া জরুরি। hATTR সৃষ্টিকারী জিনগত পরিবর্তনগুলোর প্রায় ২০% চোখকে প্রভাবিত করে। এর ফলে নিম্নলিখিত লক্ষণগুলো দেখা দিতে পারে:

• ডার্ক ফ্লোটার্স (চোখের সামনে কালো বিন্দু ভাসতে দেখা)
• শুষ্ক চোখ
• গ্লুকোমা বা চোখের চাপ বৃদ্ধি
• ভিট্রিয়াস অপাসিটি (চোখের মণিকে পূর্ণকারী স্বচ্ছ জেলের ঘোলাটে হয়ে যাওয়া)
• অন্যান্য দৃষ্টি পরিবর্তন

প্রয়োজন হলে, আপনার চক্ষু বিশেষজ্ঞ গ্লুকোমার চিকিৎসার জন্য ট্রাবেকুলেক্টমি নামক একটি অস্ত্রোপচার করতে পারেন। তিনি চোখ থেকে জেলটি অপসারণ করার জন্য ভিট্রেক্টমি নামক আরেকটি অস্ত্রোপচারও করতে পারেন।

জেনেটিক কাউন্সেলর

যদি আপনার ডাক্তারের সন্দেহ হয় যে আপনার hATTR আছে, তাহলে তিনি আপনাকে একজন জেনেটিক কাউন্সেলরের কাছে পাঠাবেন। তারা সেই জিনগত পরিবর্তনের (gene mutation) পরীক্ষা করতে পারেন যা এই রোগটি ঘটাতে পারে। এছাড়াও, যদি আপনার নিকটাত্মীয়দের (বাবা-মা, ভাই-বোন বা সন্তান) কারো hATTR রোগ নির্ণয় হয়ে থাকে, তাহলে আপনার অবশ্যই পরীক্ষা করানো উচিত। এর কারণ হলো, নিকটাত্মীয়দের এই জিনগত পরিবর্তনটি উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়ার ৫০% সম্ভাবনা থাকে। জেনেটিক কাউন্সেলর আপনাকে এই পরীক্ষাগুলো সম্পর্কে ব্যাখ্যা করবেন এবং ফলাফল হাতে আসার পর আপনার সাথে সেগুলো নিয়ে আলোচনা করবেন।

আপনার চিকিৎসা দলের অন্যান্য গুরুত্বপূর্ণ সদস্যরা

উপরে উল্লিখিত বিশেষজ্ঞদের পাশাপাশি আরও অনেকে আপনার সুস্থতার ক্ষেত্রে গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করেন।

প্রায়শই, আপনি hATTR অ্যামাইলয়েডোসিসের চিকিৎসায় বিশেষায়িত কোনো মেডিকেল সেন্টার বা বড় হাসপাতালে আপনার প্রয়োজনীয় সমস্ত পরিষেবা পেয়ে যাবেন। এর ফলে আপনার সমস্ত ডাক্তারদের পক্ষে একটি দল হিসেবে একসঙ্গে কাজ করা সহজ হয়। আপনার চিকিৎসার সমন্বয়ের জন্য আপনার প্রাইমারি কেয়ার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন।