Znam da život s ankilozirajućim spondilitisom, ili skraćeno AS, ponekad može biti izazovan. Svi koji su patili od toga znaju koliko teško može biti prebroditi dan sa stalnim bolovima u leđima i zglobovima i jutarnjom ukočenošću. Ali niste sami. Postoje mnogi načini i resursi koji vam mogu pomoći, dati vam snagu i pružiti vam nove informacije na ovom putovanju. O tome danas govorimo.
Zašto vam je ova vrsta podrške važna?
Jednostavno rečeno, AS je rijetko stanje koje može utjecati na mnoge aspekte vašeg života. Budući da je riječ o kroničnom stanju, važno je uzimati lijekove na vrijeme i naučiti živjeti s njim. Tu vam dobro dođu grupe podrške i pouzdani izvori informacija.
Zamislite koliko bi bilo utješno moći razgovarati s nekim ko razumije bol koju osjećate i probleme s kojima se suočavate. I koliko bi vam život bio lakši kada biste saznali više o najnovijim tretmanima i jednostavnim načinima upravljanja simptomima. Zato je toliko važno biti svjestan resursa poput ovih.
Gdje mogu pronaći podršku i informacije?
Postoji nekoliko mjesta koja vam mogu pomoći i uputiti vas u pravom smjeru. Neke od ovih grupa mogu se sastajati licem u lice. Druge mogu djelovati samo online. Samo trebate odabrati metodu koja vam najviše odgovara.
| Gdje dobiti pomoć | Podrška koju dobijate |
|---|---|
| Vaš doktor. | Najbolja osoba koju možete pitati o pouzdanim grupama za podršku ili resursima koji su prikladni za vaše stanje. |
| Bolnica ili klinika u kojoj se liječite | Mnoge bolnice imaju posebne programe podrške ili programe podizanja svijesti za pacijente. Provjerite ih. |
| Centri za zdravlje zajednice | Također možete dobiti informacije o raznim zdravstvenim programima putem centara poput ovih u vašem području. |
| Medicinski fakulteti univerziteta | Ponekad saznajemo o programima usmjerenim na pacijente putem istraživačkih univerziteta. |
Prije odabira grupe, istražite na šta se grupa fokusira, kako se sastaju (online ili lično) i ko vodi grupu.
Budite oprezni s ovim stvarima kada ste online!
Danas možete pronaći mnogo informacija na društvenim mrežama poput Facebooka i YouTubea. Možete čitati i gledati iskustva ljudi koji žive s AS-om, stvari koje rade. To može biti utješno. Međutim, ovo je mjesto gdje morate biti vrlo oprezni .
Zapamtite, ništa što pronađete na internetu, a posebno nečije lično iskustvo, nemojte shvatati kao medicinski savjet. Neophodno je da se konsultujete sa svojim ljekarom prije nego što bilo šta pokušate.
Kada pretražujete informacije na internetu, postavite sebi ova pitanja:
- Ko vodi ovu web stranicu ili Facebook stranicu? Da li je vodi priznato medicinsko udruženje ili neko nepoznat?
- Pokušavaju li nešto prodati? Ponekad pokušavaju prodati svoje proizvode govoreći stvari poput "Ovaj lijek će vam pomoći da se osjećate bolje." Nemojte se time zavarati.
- Zvuči li previše dobro da bi bilo istinito? Ako vidite nešto poput "Tajna liječenja AS-a za 7 dana", vjerovatno je to laž.
- Jesu li ove informacije nove? Postoji li naučna osnova? Provjerite jesu li objavljene informacije zasnovane na istraživanjima i ažurne.
Pouzdane međunarodne organizacije i web stranice
Još uvijek postoji malo AS organizacija koje su specifične za Šri Lanku. Međutim, postoje velike međunarodne organizacije koje istražuju ovu bolest i pomažu pacijentima širom svijeta. Iako su ove web stranice na engleskom jeziku, one objavljuju vrlo vrijedne i tačne informacije o bolesti, novim tretmanima, vježbanju i kako živjeti s bolešću. Ako ste malo upoznati s engleskim jezikom, ovo će vam biti vrlo korisno.
- Američko udruženje za spondilitis (SAA):Ovo je jedna od najvećih organizacija u Sjedinjenim Američkim Državama posvećena spondilitisu, uključujući i AS. Njihova web stranica (spondylitis.org) sadrži mnoštvo konferencija za pacijente, grupa podrške i ažuriranih informacija.
- Fondacija za artritis: Ovo je velika organizacija koja pruža informacije o svim oblicima artritisa. Njihova web stranica (arthritis.org) ima poseban odjeljak o AS-u.
- Nacionalna fondacija za istraživanje artritisa: Finansiraju istraživanja kako bi pronašli lijek za artritis. O najnovijim istraživanjima možete saznati na njihovoj web stranici (curearthritis.org).
- Nacionalni institut za artritis i mišićno-koštane i kožne bolesti (NIAMS): Ovo je agencija vlade SAD-a. Informacije objavljene na njihovoj web stranici (niams.nih.gov) su vrlo pouzdane i naučno dokazane.
Online zajednice u kojima možete čitati iskustva drugih ljudi
Platforme društvenih medija vam omogućavaju da se povežete s ljudima širom svijeta koji žive s AS-om baš kao i vi. Podrška koju primate može biti veliki izvor ohrabrenja. Ali, kao što sam već rekao, nemojte ništa pokušavati bez razgovora sa svojim ljekarom.
| Platforma | Opis |
|---|---|
| Ako tražite ankilozirajući spondilitis, naći ćete mnogo grupa. Neke su privatne grupe i morate zatražiti pridruživanje. U njima drugi ljudi postavljaju pitanja i dijele iskustva. | |
| Ovo je još jedno popularno mjesto za dijeljenje informacija i ideja. Postanite član zajednice pod nazivom `r/ankylosingspondylitis` gdje možete postavljati pitanja i čitati o iskustvima drugih ljudi. | |
| Instagram / Twitter | Relevantne objave možete pronaći koristeći hashtagove poput `#ankilozirajućispondilitis`, `#artritis`, `#hroničnibol`. Međutim, trebali biste biti vrlo oprezni u pogledu tačnosti informacija u njima. |
Kako provjeriti da li je online račun pouzdan?
- Osluškujte svoj osjećaj: Ako vam se nešto čini pogrešno ili lažno kada pogledate profil, vjerovatno i jeste.
- Potražite verifikovane račune: Računi velikih, renomiranih organizacija imaju plavu kvačicu pored sebe, što znači da je račun stvaran, a ne lažan.
- Dovedite u pitanje kvalitet informacija: Kao što je ranije spomenuto, uvijek razmislite ko ovo radi, da li je to na prodaju i da li je naučno utemeljeno.
Putovanje s ovom bolešću može ponekad biti usamljeno i teško. Ali uz prave informacije i pravu podršku, možete dobro upravljati stanjem i živjeti sretan život.
Poruka za ponijeti kući
- Niste sami na svom životnom putu s ankilozirajućim spondilitisom (AS). Hiljade drugih, baš kao i vi, žive s ovim stanjem.
- Vaš ljekar koji vas liječi je vaš najbolji izvor informacija. Prvo razgovarajte s njim ili njom o svemu.
- Iako je internet, a posebno društvene mreže, odlično mjesto za prikupljanje informacija, nemojte vjerovati svemu što pročitate. Nemojte pretpostavljati da će se nečije lično iskustvo odnositi na vas.
- Prije nego što isprobate bilo koju novu vježbu, dijetu ili bilo šta drugo, obavezno pitajte svog ljekara da li je to pravo za vas.
- Iako su web stranice međunarodnih organizacija na engleskom jeziku, tačne, naučne informacije koje pružaju bit će od velike pomoći u proširenju vašeg znanja.
💬 Comments (0)
Još nema komentara. Dodajte svoj komentar ovdje po prvi put.
Dodajte svoj komentar