Osjećate se kao da se sami borite s ankilozirajućim spondilitisom (AS)? Evo pomoći!

Ankilozirajući spondilitis, kako ga nazivamo u medicinskom smislu, može biti malo kompliciran za vas. Jednostavno rečeno, to je specifična vrsta artritisa koja utječe na kičmu i povezane zglobove. Kada živite s ovim dugotrajnim stanjem, ponekad se možete osjećati kao da ste jedini koji doživljava ovu bol i nelagodu. Ali niste sami. Postoje mnoga mjesta i metode koje vam mogu pomoći na ovom putu, pružiti vam prave informacije i upoznati ljude koji su imali slična iskustva kao i vi. O tome danas govorimo u ovom članku.

Prije svega, šta je ankilozirajući spondilitis (AS)?

Prije nego što detaljnije proučimo ovo, prvo da shvatimo šta je ovo stanje. Ankilozirajući spondilitis (AS) je vrsta upalnog artritisa. "Upalni" znači da uzrokuje upalu u tijelu. Uglavnom utiče na zglobove u kičmi .

Razmislite o tome, naša kičma se sastoji od malih kostiju (pršljenova) naslaganih jedna na drugu. Zglobovi između ovih kostiju nam pomažu da se savijamo, istežemo i uvijamo. Kod AS-a, imunološki sistem tijela greškom napada ove zdrave zglobove. Kao rezultat toga, ovi zglobovi postaju otečeni, bolni i ukočeni. Vremenom, ova upala može uzrokovati nove koštane izrasline u kičmi, spajanje pršljenova, pa čak i potpuni gubitak sposobnosti savijanja. Ovo može početi ukočenošću kičme kada se probudite ujutro, a vremenom može utjecati i na druge zglobove, poput kukova i ramena.

Gdje možete dobiti podršku i informacije

Kada živite u ovakvoj situaciji, snaga koja dolazi iz pravih informacija i emocionalne podrške je neprocjenjiva. Pogledajmo neka od glavnih mjesta gdje možete dobiti pomoć.

Prije svega, vaš ljekar.

Vaš najbolji prijatelj i vodič na ovom putovanju trebao bi biti vaš ljekar. Bez obzira koliko saznate s interneta i od prijatelja, samo on ili ona zna tačno kakvo je vaše stanje, odgovarajuće tretmane, nove lijekove i vježbe koje biste trebali raditi.

• Ne bojte se postaviti doktoru bilo kakva pitanja ili nedoumice koje imate.
• Prije nego što isprobate nešto što ste vidjeli na internetu, razgovarajte o tome sa svojim ljekarom.
• Ako dođe do promjene u vašim simptomima, ako osjetite novu bol, recite mu sve o tome.

Šta su grupe podrške?

Grupa za podršku je mjesto gdje se druge osobe sa AS-om poput vas mogu okupiti. To može biti organizirano na nivou bolnice ili može biti online. U Šri Lanki je lakše pronaći online grupe.

Kakve koristi dobijate od ovakve grupe?

• Ne osjećajte se usamljeno:Osjećaj "Nisam jedini koji se s ovim suočava" je veliki izvor snage.
• Možete podijeliti iskustva: Također možete naučiti male trikove koje drugi koriste za upravljanje boli i olakšavanje svakodnevnih zadataka.
• Osjećaj olakšanja: Razgovor s nekim ko razumije vaše probleme može biti veliko olakšanje.

Važno: Zapamtite, ljudi u ovim grupama dijele svoja lična iskustva. Ništa od ovoga ne smatrajte medicinskim savjetom. Uvijek se konsultujte sa svojim ljekarom prije nego što bilo šta pokušate.

Dobro razmislite kada tražite informacije na internetu!

Danas je internet okean informacija. Ali u tom okeanu postoje biseri, kao i smeće, pa čak i opasne stvari. Kada tražite informacije o AS-u, često ćete se okrenuti blogovima, online forumima i društvenim mrežama. Tu morate biti vrlo oprezni.

Prije nego što povjerujete nekoj web stranici ili online zajednici, postavite sebi ova pitanja.

Pouzdane međunarodne web stranice i institucije

Iako u Šri Lanki ne postoje velike organizacije posvećene AS-u, postoji nekoliko priznatih institucija u svijetu koje pružaju naučne informacije. Iako su informacije u njima na engleskom jeziku, one su veoma vrijedne.

• Američko udruženje za spondilitis (SAA): Ovo je vodeća organizacija u Sjedinjenim Državama posvećena AS-u i srodnim stanjima. Njihova web stranica sadrži mnoštvo informacija o bolesti, tretmanima i vježbama.
• Fondacija za artritis: Ovo je velika organizacija koja pruža informacije o artritisu općenito. Ima poseban odjeljak o AS-u.
• Nacionalni institut za artritis i mišićno-koštane i kožne bolesti (NIAMS): Ovo je zdravstvena agencija vlade SAD-a. Informacije koje pružaju su vrlo pouzdane.

Najvažnije: Neophodno je da uvijek razgovarate o informacijama koje saznate s ovih web stranica sa svojim ljekarom kako biste bili sigurni da su prikladne za situaciju u Šri Lanki i da su prikladne za vas.

Budimo svjesni i društvenih mreža poput Facebooka i Reddita.

Na društvenim mrežama poput Facebooka postoje lokalne i međunarodne grupe posvećene pacijentima s AS-om. To su odlična mjesta za razmjenu iskustava i postavljanje pitanja. Međutim, gore spomenuti oprez je ovdje također vrlo važan.

• : group , page , post , , . .
• ‍ : " " . . ‍ .
• Tražite verifikovane račune: Facebook stranice velikih, uglednih organizacija imaju plavu kvačicu. To znači da je to njihova službena stranica. Informacije s takvih mjesta su pouzdanije.

Život sa AS-om je izazov. Ali ne morate se s tim suočavati sami. Dobijanje pravih informacija i podrške od pravih ljudi može vam znatno olakšati ovo putovanje.