Da li se udovi vaše bebe ne savijaju pravilno? Da li su zglobovi ukočeni? Da li je to stanje koje se zove „amioplazija“? Hajde da razgovaramo o ovome!

Jeste li ikada osjetili da udovi vašeg mališana ne rade ispravno ili da su mu neki zglobovi malo ukočeni? Ili vam je možda doktor rekao naziv „amioplazija“? Normalno je da se osjećate malo uplašeno kada čujete ovaj naziv. Ali ne brinite. Danas ćemo jasno i jednostavno razgovarati o tome šta je ovo stanje, zašto se javlja i šta se može učiniti.

Šta je `(amioplazija)`? Hajde da to shvatimo jednostavno

Jednostavno rečeno, „(amioplazija)“ je stanje koje se javlja pri rođenju. U ovom slučaju, mišići oko bebinih zglobova se ne razvijaju pravilno i zamjenjuju ih vlaknasto tkivo i masnoća. Zamislite, da bi zglob pravilno funkcionirao, mišići oko njega moraju biti fleksibilni. Ali u ovom slučaju, budući da mišiće zamjenjuju druga tkiva, zglobovi postepeno postaju ukočeni, nesposobni da se pravilno savijaju ili istežu. To u medicini nazivamo „(kontrakturama)“. Ovo stanje se često viđa u sva četiri uda. Zbog ovog stanja, fleksibilnost zglobova se smanjuje, a opseg pokreta je ograničen. To je kao da imate komad drveta umjesto gumice.

Kako ovo stanje (amioplazija) utiče na bebu?

Amioplazija je najčešći tip grupe kongenitalnih bolesti zglobova koje se nazivaju Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC). Ponekad se naziva klasična artrogripoza ili amioplazija congenita. Beba s ovim stanjem može imati teško deformirane zglobove. Ove kontrakture, ili ukočenost zglobova, ponekad mogu postati trajne. To može dovesti do gubitka funkcije zahvaćene ruke ili noge. To može otežati bebi obavljanje normalnih dnevnih aktivnosti kao što su sjedenje, hodanje i igranje.

Ali, najvažnije je ovdje što prije i često pokrenuti bebu. Na taj način možete uveliko kontrolirati pogoršanje ukočenosti i ukočenosti zglobova . Zato ne gubite nadu.

Koje vrste kontraktura se javljaju kod amioplazije?

Ove ukočenosti zglobova, ili „kontrakture“, mogu vas pogoditi na različite načine. Pogledajmo glavne tipove:

• Abdukcija: Ovo se dešava kada se dio tijela povuče od srednje linije tijela. Na primjer, ako imate abdukcijsku kontrakturu u zglobu kuka, noga može biti povučena prema van od kuka i postati ukočena.
• `(Ekstenzija)`: Ovo je kada je zglob ispružen, stvarajući veliki ugao između dva dijela tijela koja spaja, ili je ravan. `(Ekstenzijska kontraktura)` koljena je kada je koljeno ispruženo, a noga prava i ukočena.
• `(Fleksija)` (Fleksija):Ovo uključuje savijanje zgloba, stvarajući oštar ugao. Ako imate fleksijsku kontrakturu u laktu, ruka može biti savijena prema unutra, a gornji dio tijela može biti zategnut i krut.
• Iščašenje: Ovo se dešava kada se kosti u blizini zgloba pomjere sa svog mjesta. Na primjer, iščašeno rame je kada kost nadlaktice ispadne iz čašice u lopatici.
• `(Rotacija): Ovo uključuje zatezanje oko zgloba, kao što je rame, na rotirajući način. To može uzrokovati okretanje ramena prema unutra, uzrokujući da tijelo zauzme pogrbljeni položaj.

Isto dijete može imati jedan ili više ovih različitih tipova napadaja.

Zašto se javlja ova `(amioplazija)`? Šta je uzrok?

U stvari, istraživači još uvijek nisu otkrili tačno šta uzrokuje amioplaziju. To nije genetsko stanje. To jest, nije uzrokovana genskom mutacijom. Također nije nasljedno stanje. Dakle, ako se pitate: "Je li ovo nešto što sam pogriješio?", nemojte tako misliti. Nije ničija krivica.

Koji su simptomi stanja `(amioplazija)`?

Beba s ovim stanjem može iskusiti simptome u različitim dijelovima tijela. Pogledajmo koji su to simptomi.

Simptomi povezani sa stopalima (donji ekstremiteti)

Možete primijetiti ove karakteristike na kukovima, nogama i stopalima vaše bebe:

• `( Klupasto stopalo ): To znači da je stopalo okrenuto prema unutra ili prema van.
• Bol u peti: Ponekad se bol u peti može javiti zbog nedostatka ili potpunog nedostatka debelog sloja masnog tkiva ("petni jastučić") koji bi trebao biti prisutan u peti.
• Iščašenje kuka ili uska fleksija ili abdukcija kuka.
• Ukočeno koljeno pri fleksiji ili ekstenziji koljena.

Simptomi povezani s rukama (gornji ekstremiteti)

Možete primijetiti ove karakteristike na ramenima, rukama i prstima vaše bebe:

• Kontraktura ekstenzije lakta.
• Abdukcija prsta.
• Kruta ekstenzija palca.
• Kontraktura rotacije ramena.

Vidljivi znaci na koži

Stanje „(Amioplazija)“ ponekad može uticati na kožu bebe. U takvim slučajevima možete vidjeti stvari poput:

• Udubljivanje kože.
• Gubitak bora kože preko zglobova.
• `(Ugriz rode)` (Ugriz rode):Ovo je uobičajen, ružičasti ili crveni rodni znak. Najčešće se viđa na licu i stražnjem dijelu vrata.
• Abnormalnosti krvnih sudova na licu: Na primjer, crvene mrlje poput „hemangioma“. Ovo se također naziva „vaskularna malformacija“.
• Natezanje kože blizu lakta ili koljena.

Postoje li još neki simptomi na koje treba obratiti pažnju osim ovih?

Da, vrlo rijetko se mogu javiti i drugi problemi u tijelu sa stanjem „amioplazija“. Međutim, oni se ne viđaju često. Međutim, dobro je biti svjestan njih.

• Dio crijeva se ne razvija pravilno ili nedostaje („atrezija crijeva“).
• Gastroshiza (mala rupa u želucu blizu anusa).
• Mali ili odsutni labijalni nabori u vagini djevojčica (hipoplazija).
• Ingvinalna hernija .
• Mala ili udubljena vilica (mikrognatija).
• Gubitak prstiju na rukama ili nogama.
• Skolioza.
• Nespušteni testisi kod dječaka.

Ne paničite ako primijetite ove simptome. Oni su vrlo rijetki. Vaš ljekar će vas o tome obavijestiti.

Kako ljekari dijagnosticiraju stanje "(amioplaziju)"?

U većini slučajeva, ove kontrakture se mogu otkriti tokom fizičkog pregleda koji ljekar obavlja nakon rođenja bebe. Nakon toga, rade se i redovni rendgenski snimci kako bi se utvrdila težina stanja. Ponekad može biti potrebno potražiti pomoć drugih specijalista.

Kakav tretman će biti potreban mojoj bebi za "(amioplaziju)"?

Postoji nekoliko glavnih ciljeva u liječenju ovog stanja. Rano liječenje ima za cilj:

• Maksimiziranje opsega pokreta zglobova.
• Smanjenje boli i sprječavanje atrofije mišića.
• Ublažavanje kontraktura.

Da bi se postigli ovi ciljevi, tretmani poput ovih mogu biti veoma korisni za bebu:

• Fizikalna terapija : Ovo je veoma važno. U ovom slučaju, obučeni fizioterapeut koristi nježne tehnike istezanja i masaže kako bi pomogao mišićnim vlaknima vaše bebe da se istegnu. Vježbe stimulišu protok krvi u mišiće i zglobove. Ovo je nešto što treba nastaviti kako vaša beba raste.
• Radna terapija:U ovom slučaju, beba se obučava vježbama koje razvijaju fine motoričke sposobnosti koje joj pomažu da samostalno obavlja svakodnevne zadatke. Na primjer, uči se kako da podigne igračke i kako da jede.
• Udlaga: Ovo je uklonjiva, kruta potpora koja se koristi za držanje zgloba u određenom položaju. Vaš ljekar vam može preporučiti da je nosite noću ili u određeno doba dana.
• Serijsko gipsanje: Ovo uključuje postepeno povećanje količine trakcije na zglobu tokom perioda od nekoliko sedmica (možda i do šest sedmica). Gips se mijenja svake sedmice, a zglob se malo više zateže. Ovo može značajno smanjiti ukočenost zgloba.

Koji drugi tretmani postoje?

Ponekad, ako je stanje teško ili ako gore navedeni tretmani ne daju željene rezultate, mogu biti potrebni hirurški zahvati. Ne brinite, njih izvode specijalisti hirurzi.

• Operacija transfera mišića: U ovoj operaciji, hirurzi uklanjaju mišićno tkivo koje ne funkcioniše ispravno i zamjenjuju ga mišićnim tkivom iz drugog zdravog dijela tijela.
• Osteotomija: U ovoj operaciji, mali komad kosti se izrezuje i uklanja kako bi se poboljšao opseg pokreta obližnjeg zgloba. To može promijeniti položaj zgloba i olakšati njegovo kretanje.

Doktor će vam detaljno objasniti ove operacije.

Može li dijete s amioplazijom hodati?

Ovo je pitanje koje mnogi roditelji imaju. Da li dijete može hodati ili ne zavisi od vrste i težine kontrakture. Na primjer, dijete sa teškom kontrakturom fleksije koljena može imati poteškoća s hodanjem. Slično tome, mnoga djeca sa teškim kontrakturama fleksije kuka možda neće moći hodati. Međutim, mnoga djeca mogu hodati! Ponekad su potrebni posebni uređaji koji im pomažu u hodanju.

Na primjer, mnoga djeca hodaju koristeći pomagala kao što su okviri za stajanje, oslonci za noge, hodalice i štake.

Može li se amioplazija spriječiti?

Ovo je nešto što mnogi ljudi pitaju. Budući da istraživači još uvijek ne znaju tačan uzrok "(amioplazije)", trenutno ne možete ništa učiniti da spriječite ovo stanje. Ne brinite zbog toga. Vaš fokus treba biti na pružanju najboljeg mogućeg liječenja i podrške vašoj bebi.

Kakva je budućnost djece s `(amioplazijom)`?

Ovo je najvažnije. Obično djeca s `(amioplazijom)` mogu živjeti normalan životni vijek. Ovo stanje ne utiče na djetetovu inteligenciju, razmišljanje ili sposobnost učenja.Stoga, ova djeca mogu ići u školu, učiti i pokazivati ​​svoje talente baš kao i druga djeca. Mogu u potpunosti koristiti svoje fizičke sposobnosti i uspjeti u životu.

Važne stvari koje trebate znati ako živite s amioplazijom

Imajte ovo na umu:

• Do 5. godine života, većina djece hoda i u potpunosti učestvuje u svakodnevnim aktivnostima.
• Da bi se postigli tako dobri rezultati, fizikalna terapija i radna terapija, koje se počinju što je prije moguće nakon rođenja, su neophodne. To je kao zalijevanje i njegovanje biljke od malih nogu.
• Postoje posebni alati i metode koji mogu pomoći vašem djetetu da radi što samostalnije. Možete naučiti svoje dijete da ih koristi. Evo nekoliko primjera:
• Adaptivni pribor za jelo je pribor koji se može saviti na stranu ili pričvrstiti na ruku kako bi se olakšalo jelo.
• Specijalni oslonci (`umetci za stolice`) koji vam omogućavaju da sigurno i udobno sjedite u stolicama.
• Kuka pričvršćena na dno zida pomaže pri oblačenju i svlačenju pantalona. Takve male stvari također povećavaju djetetovo samopouzdanje.

U slučaju amioplazije, mišići oko nekih zglobova se skraćuju i postaju ukočeni. To uzrokuje kontrakture i otežava kretanje. Međutim, uz rano liječenje, kao što su fizikalna terapija i stavljanje serijskih gipsanih zatezača, težina ovih kontraktura se može uveliko kontrolisati. Mnoga djeca mogu na kraju trebati jednu ili više operacija. Međutim, uz posebnu opremu, različite metode i radnu terapiju, čak i ako je ukočenost zglobova (kontrakture) teška, djetetu se može pružiti potrebno okruženje za što samostalniji i sretniji život.

Poruka za ponijeti kući

Dakle, mame i tate, evo najvažnijih stvari koje trebate zapamtiti iz ove priče:

• "(Amioplazija)" je stanje koje je prisutno pri rođenju i uzrokuje ukočenost zglobova. To nije ničija krivica.
• Rana dijagnoza i rano liječenje su veoma važni, posebno fizikalna terapija i radna terapija.
• Inteligencija ove djece neće biti ni na koji način oštećena. Mogu dobro učiti.
• Koristeći posebnu opremu i metode, možete pomoći svom djetetu da postane što samostalnije.
• Zadržite nadu! Uz pravilan tretman i vašu ljubav i podršku, ova djeca mogu živjeti sretan i uspješan život baš kao i svi ostali.

Ako imate dodatnih pitanja, slobodno razgovarajte sa svojim ljekarom. Oni će vam moći dodatno pomoći. Amioplazija, artrogripoza, ukočenost zglobova, kontrakture, kongenitalne mane, fizikalna terapija, radna terapija, urođene mane, bolesti zglobova, zdravlje djece