Šta je PPMS (primarna progresivna multipla skleroza)? Šta trebate znati ako se vaši simptomi postepeno pogoršavaju

Da li ponekad imate poteškoća s hodanjem, utrnulost udova ili se osjećate stalno umorno bez razloga? Da li i vi osjećate da ovi simptomi ne počinju iznenada, već se postepeno pojačavaju tokom vremena? Onda je veoma važno da budete svjesni ovog stanja koje se naziva PPMS o kojem danas govorimo. Iako je ovo pomalo komplikovana tema, govorit ćemo o njoj vrlo jednostavno, na način koji možete razumjeti.

Šta je PPMS jednostavno rečeno?

U redu, prvo da vidimo šta je PPMS. Riječ PPMS je skraćenica za "Primarna progresivna multipla skleroza ". Ovo je vrsta bolesti "multipla skleroza" ( MS ).

Jednostavno rečeno, multipla skleroza (MS) je stanje u kojem imunološki sistem našeg tijela, sistem koji nas štiti od bolesti, greškom napada naš vlastiti nervni sistem. To remeti protok informacija između mozga, kičmene moždine i ostatka tijela.

Sada postoje dvije glavne vrste MS-a.

1. Recidivno-remitentna multipla skleroza (RRMS): Ovo se dešava kada se simptomi naglo pogoršaju (ovo nazivamo „relapsom“), a zatim se nakon nekog vremena simptomi poboljšaju ili potpuno nestanu („remisija“). To je kao kiša, iznenada dođe, opadne, a zatim se ponovo pojavi.

2. Primarna progresivna multipla skleroza (PPMS): Tip o kojem danas govorimo, PPMS, je druga priča. Ovdje se simptomi ne pojavljuju iznenada, a zatim ne povlače. Umjesto toga, simptomi se postepeno pogoršavaju tokom vremena. Poput rosulje, prvo malo padne, a zatim postane jako mokro. Ponekad se simptomi mogu pogoršati, ali to je rijetko.

Otprilike 10% pacijenata s multiplom sklerozom ima ovu vrstu multiple skleroze, koja se naziva PPMS.

Koji su glavni simptomi PPMS-a?

Kod PPMS-a, simptomi možda u početku nisu baš očigledni. Ali vremenom postaju sve ozbiljniji. Ovi simptomi mogu varirati od osobe do osobe. Pogledajmo glavne simptome koje možete iskusiti.

Zašto se razvija PPMS? Šta je uzrok?

U stvari, tačan uzrok MS ili PPMS-a još uvijek nije poznat, ali istraživači vjeruju da je riječ o kombinaciji faktora.

• Genetska predispozicija: Ako neko u vašoj porodici ima MS, i vi imate mali rizik da je razvijete. Ali ovo je vrlo mali rizik. To znači da je malo vjerovatno da će je djeca razviti samo zato što su je imali njihovi roditelji.
• Faktori okoline: Smatra se da izloženost određenim virusima ili bakterijskim infekcijama također ima određeni utjecaj na razvoj MS-a.
• Aktivacija imunološkog sistema: Kao što smo ranije spomenuli, ovdje se dešava da naš vlastiti imunološki sistem oštećuje zaštitni omotač („mijelinski omotač“) oko naših nervnih ćelija . Ovo oštećenje remeti prenos poruka kroz nerve.

Kako se dijagnosticira PPMS?

Ne postoji jedinstveni test koji može potvrditi PPMS. Ljekar dijagnosticira bolest pažljivim pregledom vaših simptoma, medicinske historije i rezultata nekoliko testova. To znači da je to proces koji traje neko vrijeme.

Evo nekih od glavnih testova koji se izvode.

PPMS se obično dijagnosticira između 40. i 50. godine života, ali se stanje može javiti u bilo kojoj dobi.

Koji su tretmani za PPMS?

Još uvijek ne postoji lijek za PPMS. Međutim, postoje tretmani koji mogu usporiti napredovanje bolesti i olakšati život upravljanjem simptomima.

Liječenje se može podijeliti na dva glavna dijela:

1. Terapije koje modificiraju bolest (DMT)

Ovi lijekovi djeluju tako što usporavaju oštećenje živaca uzrokovano bolešću i usporavaju brzinu kojom se bolest pogoršava. Jedan od glavnih DMT-ova odobrenih za PPMS je ocrelizumab (Ocrevus®) . Ovaj lijek može donekle pomoći u kontroli brzine pogoršanja simptoma.

2. Upravljanje simptomima

Ovo je veoma važno. Različiti tretmani se koriste za kontrolu simptoma koji utiču na svakodnevni život.

• Fizioterapija : Vježbe i drugi tretmani pružaju olakšanje od ukočenosti mišića, slabosti i problema s ravnotežom .
• Radna terapija: Uči metode i uređaje koji olakšavaju obavljanje svakodnevnih zadataka (npr. oblačenje, kuhanje).
• Lijekovi: Vaš ljekar vam može propisati različite lijekove za simptome kao što su problemi s kontrolom mokrenja, bol, umor i depresija .

Vaš ljekar će razviti plan liječenja koji je pravi za vas. Prije početka bilo kakvog liječenja, razgovarajte sa svojim ljekarom o mogućim nuspojavama.

Šta očekivati ​​kada živite sa PPMS-om?

PPMS je stanje koje može imati veliki utjecaj na vaš svakodnevni život. Kako se simptomi pogoršavaju, možda ćete morati napraviti neke promjene kako biste osigurali svoju sigurnost i izbjegli nesreće.

Na primjer, možda ćete morati koristiti hodalicu ili invalidska kolica kada imate poteškoća s hodanjem. Zapamtite, korištenje ovih stvari nije poraz, već način da održite svoju nezavisnost i pomognete sebi da radite stvari koje trebate.

Život s kroničnom bolešću poput ove može vas i fizički i psihički iscrpiti. Normalno je osjećati tugu i anksioznost. U ovakvim trenucima, razgovor sa savjetnikom za mentalno zdravlje i dijeljenje svojih osjećaja s nekim kome vjerujete može biti veliko olakšanje.

PPMS ne utiče direktno na životni vijek, ali komplikacije bolesti mogu uticati na kvalitet života.

Kada trebam posjetiti doktora?

Ako imate PPMS, važno je da budete u redovnom kontaktu sa svojim ljekarom. Potražite medicinski savjet, posebno ako:

• Ako vaši simptomi postanu toliko loši da utiču na vaše svakodnevne aktivnosti.
• Ako postoji paraliza, uporan bol ili utrnulost uda.
• Ako padnete i povrijedite se zbog gubitka ravnoteže, odmah se obratite odjelu hitne medicinske pomoći (ETU) .
• Ako su nuspojave liječenja ozbiljne.

Pitanja koja trebate postaviti svom ljekaru

• Da li imam PPMS ili neku drugu vrstu MS?
• Kako mogu upravljati svojim simptomima?
• Da li mi je potrebna fizikalna terapija ili radna terapija?
• Koji su neželjeni efekti lijekova koje preporučujete?
• Hoće li mi trebati pomagalo za kretanje poput invalidskih kolica?