Da li ponekad osjećate kao da nemate energije i da su vam mišići vrlo slabi? Pogotovo ako vam se jedan ili oba kapka spuste, ako vam se promijeni izraz lica ili imate poteškoća s govorom ili gutanjem? To bi mogli biti simptomi stanja koje se naziva mijastenija gravis . Iako je ovo zastrašujuće stanje, sada postoje vrlo dobri tretmani za njega. Danas govorimo o jednom takvom novom, uspješnom tretmanu.
Šta je tačno mijastenija gravis?
Jednostavno rečeno, ovo je stanje u kojem imunološki sistem vašeg tijela napada vaše vlastite mišiće. Ovo nazivamo autoimunim stanjem.
Mišić prima signal iz našeg mozga na mjestu gdje se susreću nerv i mišićna ćelija. Ova tačka kontakta naziva se neuromuskularna spojnica. Ovdje neurotransmiter zvan acetilholin šalje signal mišiću, govoreći: "U redu, sada to uradi."
Međutim, mnogi ljudi s mijastenijom gravis razvijaju antitijela koja napadaju receptore koji primaju ovaj acetilholinski signal. Ova antitijela se nazivaju antitijela protiv acetilholinskog receptora (AChR) . Zbog ovih antitijela, mišići ne primaju signal iz mozga pravilno. Rezultat je slabost mišića.
| Uobičajeni simptomi mijastenije gravis | |
|---|---|
| Spušteni kapci | Nekontrolirano spuštanje kapaka jednog ili oba oka. |
| Promjene na licu | Promjene u izgledu prilikom osmijeha ili govora zbog slabosti mišića lica, usta ili vilice. |
| Slabost u udovima | Gubitak snage u rukama, nogama i prstima. Poteškoće s dizanjem tegova i hodanjem. |
| Teškoće s gutanjem | Teškoće s gutanjem hrane ili pića, često gušenje. |
| Teškoće u govoru | Promjene glasa i nerazgovijetnost riječi tokom govora. |
Važno je napomenuti da neće svaki pacijent iskusiti sve ove simptome. Simptomi se mogu razlikovati ovisno o težini bolesti.
Kako djeluje Ultomiris (Ravulizumab)?
Još uvijek ne postoji lijek za mijasteniju gravis. Ali postoje mnogi efikasni tretmani koji mogu pomoći u kontroli simptoma i vođenju normalnog života. Ultomiris je jedan takav novi tretman.
Ultomiris je posebno antitijelo koje blokira protein u našem imunološkom sistemu koji se zove C5 . Ovaj protein C5 pomaže u oštećenju mišića. Dakle, kada Ultomiris to zaustavi, vaš imunološki sistem prestaje uništavati mišićne ćelije. To znači da ovaj lijek djeluje tako što djeluje direktno na uzrok bolesti.
Kako se primjenjuje ovaj tretman?
Ovaj lijek se daje kao intravenska infuzija (IV infuzija) poput fiziološkog rastvora. Daje vam ga ljekar ili obučeni zdravstveni radnik u bolnici ili klinici.
Obično ćete dobiti početnu dozu, a zatim još jednu dozu dvije sedmice kasnije. Nakon toga, morat ćete nastaviti uzimati ovaj tretman svakih osam sedmica . Međutim, vaš ljekar će odlučiti koliko dugo ćete ga morati uzimati i koju dozu (obično na osnovu vaše tjelesne težine) ćete ga morati uzimati .
Veoma je važno da lijek uzmete na vrijeme. Ako propustite dozu, unaprijed obavijestite svog ljekara .
Kako znate da li lijek djeluje?
Počet ćete osjećati kako vam mišići postepeno jačaju. Moći ćete s lakoćom obavljati svoje svakodnevne aktivnosti. U kliničkim studijama, određeno poboljšanje simptoma uočeno je već za sedmicu dana.
Međutim, ako ne osjećate nikakvu razliku ili ako se čini da se vaši simptomi pogoršavaju, obavezno razgovarajte sa svojim ljekarom . On ili ona moguPromijenite dozu, dajte dodatni lijek ili pređite na drugi tretman.
Koji su mogući neželjeni efekti?
Kao i svaki lijek, može izazvati manje nuspojave. Najčešće nuspojave su:
- Nadutost (dijareja)
- Infekcije nosa ili grla
- Bol u grlu
- Simptomi obične prehlade
Da biste kontrolirali želučane tegobe, jedite laganu hranu poput riže, banana i kruha. Pijte puno vode. Smanjite unos kofeinskih napitaka poput kafe. Ako ove mjere ne pomognu ili ako simptomi poput upale grla ili curenja iz nosa potraju, razgovarajte sa svojim ljekarom . On ili ona će odrediti najbolji tretman za vas.
Koje su posebne stvari koje treba znati? (REMS program)
Ovo je veoma važno!
Ultomiris je lijek koji se daje u okviru posebnog programa upravljanja rizikom (Strategija za procjenu i ublažavanje rizika - REMS). To je zato što postoji vrlo mali, ali ozbiljan rizik od razvoja bakterijske infekcije koja se naziva meningokokna infekcija, posebno meningitisa, koji utiče na mozak i kičmenu moždinu.
Zbog toga će vam ljekar dati posebnu karticu za sigurnost pacijenta .
- Jasno navodi simptome ovih infekcija (npr. iznenadna groznica, glavobolja, ukočen vrat, mučnina, povraćanje i osjetljivost na svjetlost).
- Također se navodi da ako se pojave takvi simptomi, treba odmah otići u Jedinicu za hitnu medicinsku pomoć (ETU).
- Neophodno je da ovu karticu uvijek imate uz sebe - i tokom liječenja i do 8 mjeseci nakon prestanka liječenja.
Osim toga, prije početka liječenja, vaš ljekar će vas pitati da li ste vakcinisani protiv meningokokne bolesti. Ako niste, savjetovat će vam da primite vakcinu najmanje dvije sedmice prije početka liječenja.
Problemi s drugim lijekovima
Veoma je važno da obavijestite svog ljekara ako uzimate bilo koje druge tretmane, posebno:
- Tretman kojim se uklanja plazma iz krvi (izmjena plazme ili plazmafereza)
- Liječenje intravenskim imunoglobulinom (IVIg)
- Lijekovi koji blokiraju Fc receptore (FcRn) kod novorođenčadi za mijasteniju gravis
Takve stvari mogu smanjiti efikasnost Ultomirisa. Stoga obavijestite svog ljekara o svim lijekovima koje uzimate, čak i o vitaminima.
Poruka za ponijeti kući
- Ultomiris (Ravulizumab) je moderan, uspješan tretman za pacijente s mijastenijom gravis (s AChR antitijelima).
- Ovo sprečava imunološki sistem tijela da napada vlastite mišiće.
- Ovo je tretman koji se daje intravenozno svakih osam sedmica (nakon početnih doza).
- Budući da postoji rizik od meningokokne infekcije prilikom uzimanja ovog lijeka, obavezno je vakcinisati se i imati kod sebe karticu za sigurnost pacijenta.
- Otvoreno razgovarajte sa svojim ljekarom o svim nuspojavama, pogoršanju simptoma ili upotrebi drugih lijekova. Dobra komunikacija između vas i vašeg ljekara je ključna za uspjeh vašeg liječenja.
💬 Comments (0)
Još nema komentara. Dodajte svoj komentar ovdje po prvi put.
Dodajte svoj komentar