Tens tu o algú proper a tu una malaltia rara anomenada amiloïdosi hATTR ? Aleshores, anar al metge és probablement una part normal de la teva vida. Però cada vegada que anem al metge, és molt important aprofitar al màxim aquesta visita. La millor manera de fer-ho és preparar-se una mica abans d'anar al metge. Quan vagis al metge d'aquesta manera, et sentiràs relaxat i també ajudarà el metge a decidir el tractament més adequat per a tu. Vegem com preparar-se per a això exactament?
Primer, entenem què és l'amiloïdosi hATTR?
En poques paraules, la hATTR és una malaltia rara que s'hereta, és a dir, que es transmet de generació en generació. Per ser precisos, és un dels tipus de malalties anomenades amiloïdosi per transtiretina (ATTR). Aquesta malaltia pot empitjorar progressivament amb el temps, per la qual cosa és molt important diagnosticar la malaltia i començar el tractament el més aviat possible .
Aquesta malaltia pot afectar diversos òrgans del nostre cos, per la qual cosa és possible que hàgiu de consultar diversos especialistes en lloc de només un. Per exemple:
- cardiòleg
- Hematòleg
- neuròleg
No tots aquests metges treballen al mateix sistema hospitalari. Per tant, no doneu per fet que la informació que heu proporcionat a un metge està disponible per a un altre. De vegades, com que els sistemes informàtics dels hospitals no estan connectats, els vostres historials mèdics no es comparteixen. Per això és important portar la vostra informació a cada cita.
Coses que has de portar quan vagis al metge
Fins i tot si el vostre metge té els vostres registres mèdics antics, és una bona idea portar la informació més recent a cada cita. Us serà molt convenient tenir aquestes coses organitzades i a punt en un sol fitxer.
| Què cal preparar | Detalls a incloure |
|---|---|
| Una llista de símptomes | Anota tots els símptomes de la hATTR que experimentes. Per exemple, vòmits, ulls secs, taques negres que suren davant dels ulls, pèrdua de pes, sensació de sacietat fins i tot després de menjar una petita quantitat de menjar, inflor a les cames, síndrome del túnel carpià. A més, informa al teu metge sobre qualsevol símptoma poc freqüent, com ara mals de cap, ictus, pèrdua de memòria o convulsions. Els símptomes poden canviar amb el temps, així que informa al teu metge sobre qualsevol canvi. És important que informis al teu metge si tens altres símptomes que creguis que no estan relacionats amb la hATTR. |
| Medicaments, vitamines i suplements | Anota tots els medicaments, vitamines i suplements que prens. Inclou-hi la dosi, les hores que els prens i la farmàcia que els subministra. Si hi ha medicaments específics per a la hATTR (per exemple, eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), assegura't d'anotar-los també. Fins i tot els medicaments sense recepta com el Panadol i la vitamina C es poden incloure en aquesta llista. |
| El vostre historial mèdic i el de la vostra família | Informeu al vostre metge sobre qualsevol altra afecció mèdica que tingueu (per exemple, diabetis, hipertensió arterial) i qualsevol cirurgia que hàgiu patit. El més important és que informeu als vostres familiars propers (pares, germans) sobre qualsevol afecció mèdica que tingueu. Si algú de la vostra família té hATTR, digueu-los quins van ser els símptomes principals. |
| Resultats de les proves | Porteu tots els resultats de les proves relacionades amb l'hATTR. Aquests inclouen anàlisis de sang, proves neurològiques, proves cardíaques (ECG, ecocardiografia), informes de ressonància magnètica i informes de biòpsia. Especialment, si us han extret mostres de teixit de la biòpsia del coixinet adipós abdominal o d'altres òrgans, assegureu-vos de portar-les. |
| Resultats de les proves genètiques | Aquest és l'informe més important. Assegureu-vos de portar l'informe original de la prova genètica que va confirmar que teniu una mutació en el gen de la transtiretina (TTR). Si algú de la vostra família (pares, germans, fills) s'ha fet proves genètiques per a la hATTR, val la pena portar també aquests informes. |
| Una llista de preguntes per fer | Potser oblideu què voleu preguntar al metge. Per tant, abans d'anar-hi, anoteu en un full de paper qualsevol pregunta que tingueu. També porteu una llibreta i un bolígraf per escriure el que diu el metge. Si us costa fer aquestes coses sols, no tingueu por de demanar ajuda a un familiar o amic de confiança. |
Per què és tan important preparar-se d'aquesta manera?
Imagineu-vos, tots aquests detalls que proporcioneu són com una imatge per al metge. L'ajuden a obtenir una comprensió completa del vostre estat de salut. Només així us pot suggerir el tractament més adequat i precís.
Com s'ha esmentat anteriorment, la informació no sempre es comparteix entre hospitals. Per tant, no doneu per fet que el vostre metge coneix el vostre historial mèdic. El millor i més segur és portar la vostra pròpia informació.
Si fas una mica d'esforç i et prepares abans d'anar a veure el metge, podràs treure el màxim profit d'aquesta cita. Serà de gran ajuda no només per a tu, sinó també per al metge que et tracta.
Missatge per emportar
- Cada vegada que vagis al metge per una HATTR, prepara't amb antelació.
- Mantingueu els vostres símptomes, tots els medicaments que feu servir, els informes de les proves (especialment els informes de les proves genètiques) i l'historial mèdic familiar en un sol fitxer.
- Anoteu les vostres preguntes en un tros de paper prèviament, ja que les podeu oblidar. No tingueu por de portar algú per obtenir ajuda.
- La informació que proporcioneu ajudarà molt al metge a comprendre la vostra condició i a proporcionar-vos el millor tractament.
💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari