El teu nadó té taques com aquestes? Aprenguem sobre el lupus neonatal!

És normal sentir una mica de por si de sobte notes unes taques vermelles al cos del teu nadó o si el metge diu alguna cosa sobre la freqüència cardíaca del teu nadó. De vegades, aquestes coses poden ser causades per una afecció anomenada lupus neonatal. Avui, en parlarem amb una mica més de detall, tal com ho faries amb un amic.

Què és el lupus neonatal?

En poques paraules, el lupus neonatal és una afecció que pot afectar un nadó tant a l'úter (fetus) com immediatament després del naixement (infant). La majoria de les vegades, provoca canvis temporals i inofensius, com ara una erupció cutània. Aquests solen desaparèixer sols abans que el nadó compleixi un any. Tanmateix, de vegades, el lupus neonatal pot afectar el cor del nadó.

La complicació més perillosa que es pot produir en aquest cas és el "bloc cardíac congènit autoimmune". És a dir, aquest "lupus neonatal" impedeix que el cor del nadó bategui correctament. Aquest bloc cardíac pot ser mortal si és més greu, però sovint es pot tractar.

Si al vostre nadó li han diagnosticat lupus neonatal, és important que seguiu atentament les instruccions de l'equip d'atenció del vostre nadó. Us explicaran com afectarà el diagnòstic al vostre nadó i si caldrà tractament.

Això està relacionat amb el lupus en adults (lupus eritematós sistèmic - LES)?

No, no confongueu els dos. El lupus neonatal no és la mateixa malaltia que el lupus eritematós sistèmic (LES), que normalment anomenem lupus. És una afecció diferent amb les seves pròpies causes i tractament.

El lupus neonatal és causat per certs tipus d'anticossos, com ara anti-SSA, anti-SSB i anti-U1-RNP, que es transmeten de la mare al nadó a través de la placenta. Aquests anticossos són en realitat proteïnes que ataquen per error les cèl·lules sanes del nostre cos. La majoria de les vegades, aquests anticossos no afecten el nadó que creix a l'úter. Però de vegades, poden atacar les cèl·lules sanes del nadó, especialment les cèl·lules del cor.

El lupus neonatal només es produeix en nadons les mares dels quals tenen aquests anticossos específics. Això normalment significa que la mare té una malaltia autoimmune. Per exemple, la síndrome de Sjögren, el LES o la malaltia mixta del teixit connectiu. Tanmateix, de vegades aquests anticossos poden estar presents al cos sense cap símptoma. En alguns casos, el lupus neonatal pot ser el primer signe que la mare té un o més d'aquests anticossos i que pot desenvolupar una malaltia autoimmune activa en el futur.

Recorda que si tens una malaltia autoimmunitària, no vol dir que el teu nadó desenvolupi lupus neonatal. De fet, és més probable que el teu nadó no desenvolupi lupus neonatal. Però això és una cosa que has de tenir en compte i parlar amb el teu metge.

Què tan comuna és aquesta situació?

El lupus neonatal no és infreqüent. La seva complicació més greu, el bloc cardíac congènit autoimmune, afecta menys del 2% dels nadons nascuts de mares que són positives per anticossos contra anti-SSA, anti-SSB o anti-U1-RNP. Tanmateix, si heu tingut un bloc cardíac congènit autoimmune en un embaràs anterior, teniu un risc més gran de tornar-lo a tenir en un embaràs posterior.

Quins són els símptomes del `(lupus neonatal)`?

El signe més evident és una erupció cutània. Es pot veure en néixer o pot aparèixer durant els primers mesos de vida. Aquesta erupció és temporal i inofensiva. Apareix com un anell circular amb una vora de color (sovint vermella). Cada anell té un centre transparent (és a dir, del color normal de la pell).

El més probable és que vegeu aquestes lesions al cuir cabellut i a la cara del vostre nadó. Tanmateix, també poden aparèixer al pit, als braços i a les cames. Aquestes lesions són similars a les que es veuen en una afecció anomenada "lupus cutani subagut". Per això s'anomenen "lupus neonatal".

També hi ha altres símptomes temporals i inofensius. Són:

• Disminució dels nivells de glòbuls vermells (anèmia).
• Nivells baixos de plaquetes (cèl·lules que ajuden a la coagulació de la sang) (trombocitopènia).
• Recompte baix de glòbuls blancs (neutropènia).
• Nivells elevats d'enzims hepàtics.

Tots aquests símptomes desapareixen quan els anticossos de la mare s'eliminen completament del cos del nadó. Normalment milloren entre els 6 i els 9 mesos d'edat.

Lupus neonatal i bloc cardíac

Com hem esmentat anteriorment, el lupus neonatal pot causar una complicació greu anomenada bloc cardíac congènit autoimmune. Es tracta d'un problema amb el sistema elèctric del cor del nadó. El batec del cor del nadó està controlat per impulsos elèctrics que viatgen pel cor. En el lupus neonatal, els anticossos de la mare ataquen un grup de cèl·lules que controlen l'activitat elèctrica del cor, anomenat node AV.

De vegades, això només provoca canvis menors en la freqüència cardíaca del nadó (bloc cardíac de primer o segon grau). Aquests poden resoldre's després del naixement. Tanmateix, alguns nadons poden desenvolupar un bloc cardíac de tercer grau o un bloc cardíac complet a causa del lupus neonatal.

Això passa quan els senyals elèctrics de les cambres superiors del cor no poden passar a les cambres inferiors. Quan aquests senyals es bloquegen completament, el cor batega irregularment, cosa que dificulta que el cor del nadó bombegi prou sang al cos. El bloc cardíac de tercer grau és la forma més greu. De vegades pot ser mortal abans o després del naixement.

El bloc cardíac sol aparèixer entre les setmanes 18 i 24 d'embaràs. Els metges el poden detectar durant l'embaràs escoltant els batecs del cor del nadó. Si la freqüència cardíaca és més lenta del que s'esperava (anomenada bradicàrdia), pot ser un signe de bloc cardíac.

Quines són les causes del lupus neonatal?

Com hem esmentat anteriorment, el lupus neonatal és causat per anticossos que passen de la mare al nadó a través de la placenta. Els investigadors han relacionat aquests tipus específics d'anticossos amb el lupus neonatal:

• `(Antigen A relacionat amb la síndrome de Sjögren (anti-SSA/Ro))`
• `(Antigen B relacionat amb la síndrome de Sjögren (anti-SSB/La))`
• `(Ribonucleoproteïna anti-U1 (anti-U1-RNP))`

Aquests "(anticossos)" es troben en persones amb diverses malalties autoimmunitàries, com ara la "síndrome de Sjögren", el "LES", l'artritis reumatoide i la "malaltia mixta del teixit connectiu". Tanmateix, aquests "(anticossos)" també es poden trobar en persones que no presenten símptomes o que no han estat diagnosticades amb la malaltia.

Quan aquests anticossos entren al cos del nadó, poden causar canvis temporals o permanents. Els investigadors encara no entenen del tot com aquests anticossos causen aquests canvis. Però sí que saben que els canvis més greus i permanents són al cor del nadó .

Un cop dins del cor, aquests anticossos inicien un procés inflamatori, que condueix a la formació de teixit cicatricial. Aquest teixit cicatricial bloqueja els senyals elèctrics, impedint que el cor del nadó funcioni correctament. En el pitjor dels casos, això pot ser un risc per a la salut durant l'embaràs o causar complicacions potencialment mortals després del part.

Com es diagnostica aquesta malaltia, el "lupus neonatal"?

Els metges diagnostiquen el lupus neonatal durant l'embaràs o immediatament després del part. Si veuen que la freqüència cardíaca del nadó és més lenta del que s'esperava, faran un ecocardiograma fetal. Es tracta d'una prova segura, indolora i no invasiva. Pot examinar l'estructura i la funció del cor del nadó.

Aquest `(ecocardiograma fetal)` pot mostrar canvis que suggereixen `(lupus neonatal)`. Si és així, el metge us informarà sobre la gravetat de la malaltia i què podeu esperar en el futur. També us analitzarà la sang per detectar la presència d'aquests `(anticossos)` especials.

De vegades, els símptomes del lupus neonatal, com ara lesions cutànies, només apareixen després del naixement del nadó. Si això passa, l'equip mèdic farà un examen físic per descartar altres possibles causes de les lesions. També us poden fer proves a vosaltres, al vostre nadó o a tots dos per detectar anticossos per ajudar a fer un diagnòstic.

El metge et diagnosticarà lupus neonatal si hi ha dues afeccions presents:

• Si vostè i/o el seu nadó són "(positius)" per a "(anti-SSA)" i/o "(anti-SSB)" i/o "(anti-U1-RNP)".

i

• Si el vostre nadó té almenys un símptoma confirmat de "lupus neonatal".

Com es tracta el lupus neonatal?

El tractament depèn de la gravetat de la malaltia. No cal tractament per a lesions cutànies, recomptes sanguinis anormals o enzims hepàtics elevats. Aquests problemes solen resoldre's sols en menys d'un any.

Tanmateix, els nadons que neixen amb bloqueig cardíac poden necessitar un marcapassos permanent inserit en néixer o durant la infància. Es tracta d'un procediment quirúrgic per implantar un dispositiu que ajudi al seu cor a bategar correctament. L'equip mèdic del vostre nadó us n'explicarà més.

Algunes investigacions han demostrat que prendre certs medicaments durant l'embaràs pot reduir el risc que el nadó desenvolupi un bloc cardíac. Si teniu una malaltia autoimmune diagnosticada o si doneu positiu per a certs anticossos, el vostre metge us pot recomanar que prengueu un medicament anomenat hidroxicloroquina durant l'embaràs. Fer-ho pot ajudar a protegir el vostre nadó dels efectes més greus del lupus neonatal.

Quin és el pronòstic per als nadons amb lupus neonatal?

El pronòstic del teu nadó depèn de com el lupus neonatal afecta el seu cos. Per als nadons que només tenen anomalies de la pell, el fetge i/o la sang, el pronòstic és molt bo. Tot hauria de tornar a la normalitat entre els 6 i els 9 mesos.

Tanmateix, si es produeix un bloc cardíac, el pronòstic pot ser molt diferent. El bloc cardíac de vegades pot ser fatal abans o després del naixement. Molts nadons amb bloc cardíac necessitaran un marcapassos permanent durant la infància.

Un petit nombre de nadons amb lupus neonatal poden desenvolupar posteriorment una afecció autoimmunitària com aquesta:

• Artritis idiopàtica juvenil
• Psoriasi
• Malaltia tiroïdal autoimmunitària
• Diabetis tipus 1

"Cada nadó és diferent. El lupus neonatal pot tenir poc o cap impacte en la vida del vostre nadó. El seu equip mèdic us donarà més detalls sobre què esperar i com preparar-vos."

Es pot prevenir el lupus neonatal?

No hi ha manera d'impedir que els anticossos travessin la placenta durant l'embaràs. Tanmateix, podeu prevenir danys greus al cor del vostre nadó o, si més no, planificar amb antelació qualsevol tractament que el vostre nadó pugui necessitar després del part. Si doneu positiu per a anti-SSA, anti-SSB o anti-U1-RNP, el vostre metge us pot recomanar el següent:

• Prendre certs medicaments al principi de l'embaràs i durant l'embaràs pot ajudar a protegir el nadó del desenvolupament de bloqueig cardíac.
• Cribratge del bloc cardíac (ecocardiogrames fetals) a partir de les 16 setmanes d'embaràs aproximadament.
• Monitorització de la funció cardíaca del nadó durant el primer mes de vida. Això serveix per comprovar si hi ha signes de bloqueig cardíac (si encara no han aparegut), ja que alguns nadons no mostren cap signe fins unes setmanes després del naixement.

Quan he de demanar consell mèdic?

És important seguir exactament el calendari de proves i cites proporcionat per l'equip mèdic del vostre fill. Us indicaran amb quina freqüència heu de portar el vostre fill a revisions i seguiments.

També és important tenir cura de la teva salut. Si dones positiu per certs anticossos però no tens signes ni símptomes de malaltia autoimmune, el metge et pot derivar a un reumatòleg, un metge especialitzat en dolor articular i malalties relacionades. Això és degut a la possibilitat que desenvolupis una malaltia autoimmune activa en els propers anys. El metge t'explicarà què pots esperar i et controlarà de prop perquè puguis rebre tractament immediatament.

Quines preguntes he de fer al metge del meu fill?

Aquestes preguntes us poden ajudar a obtenir més informació sobre el lupus neonatal després d'un diagnòstic:

• Com afectarà el lupus neonatal al meu embaràs/al meu nadó?
• Quines opcions de tractament hi ha?
• Quin és el pronòstic?
• Quina probabilitat hi ha que el lupus neonatal afecti un futur embaràs?

Els adults poden desenvolupar "lupus neonatal"?

No, el lupus neonatal no és un diagnòstic per a adults. Només es diagnostica en fetus i nadons. El lupus neonatal no és el mateix que el lupus en adults.

El lupus eritematós sistèmic (LES), que comunament anomenem lupus, és una malaltia autoimmunitària que afecta tant nens com adults. El LES és sistèmic, és a dir, afecta tot el cos i requereix tractament i seguiment de per vida.

El lupus neonatal només afecta els primers mesos de vida del nadó. No es desenvolupa més tard a la infància ni a l'edat adulta.

Tanmateix, el lupus neonatal pot tenir efectes a llarg termini en el cos d'una persona, fins i tot si no es diagnostica fins després del naixement. La complicació més greu és el bloqueig cardíac, que pot requerir un marcapassos de per vida. Algunes investigacions suggereixen que els nadons que tenen lupus neonatal poden tenir un risc més gran de desenvolupar malalties autoimmunitàries més endavant.

Si vas tenir lupus neonatal de petit, parla amb el teu metge per saber quin tipus de control o proves pots necessitar a mesura que et facis gran.

Quan estàs embarassada i reps un diagnòstic neonatal com aquest, pot ser aclaparador i preocupant. Pot ser realment difícil no saber què passarà a mesura que avanci l'embaràs. No hi ha res de dolent en compartir les teves pors i preocupacions amb el teu equip mèdic. Faran tot el possible per ajudar-te a entendre què està passant i què pots fer per ajudar-te a tenir un embaràs saludable.

Si el vostre nadó rep el diagnòstic després del naixement, és possible que calgui controlar-lo durant el primer mes de vida per comprovar la seva funció cardíaca. També poden tenir lesions cutànies que durin diversos mesos. L'equip mèdic del vostre nadó us explicarà què esperar i us proporcionarà suport a vosaltres i a tota la família.

Coses que hem de recordar d'aquesta història

D'acord, doncs, recapitulem alguns dels fets més importants sobre el lupus neonatal dels quals hem parlat:

• El lupus neonatal és una afecció que es produeix en els nadons a causa d'anticossos especials que es transmeten de la mare al nadó.
• Això no és el mateix que el lupus (LES) que es produeix en adults.
• La majoria de les vegades, els símptomes són temporals i inofensius, com ara lesions cutànies. Aquestes es curaran en un termini de 6 a 9 mesos.
• No obstant això, alguns nadons poden desenvolupar una afecció greu anomenada bloc cardíac congènit, que pot requerir un marcapassos.
• Si la mare té una malaltia autoimmunitària o si té anticossos específics (anti-SSA, anti-SSB), és molt important parlar-ne amb el metge durant l'embaràs.
• La majoria dels nadons es recuperen completament d'aquesta afecció. Si es produeixen problemes cardíacs, es poden tractar.
• Si teniu cap pregunta o dubte, no dubteu a preguntar-ho al metge. Ells són allà per ajudar-vos.

`Lupus neonatal, nounats, malalties infantils, bloc cardíac, autoimmunitat, anticossos materns, erupció cutània