Quan el metge li diu al vostre fill o a un familiar que té una afecció anomenada atròfia muscular espinal (AME), quant de greu i espantosa deu haver estat... És un tema molt delicat. Però no us preocupeu. Avui dia, la ciència mèdica ha avançat molt. Hi ha nous tractaments que poden ajudar a combatre aquestes afeccions i fer la vida més fàcil. Un d'aquests tractaments específics i avançats és Nusinersen. Potser n'heu sentit a parlar amb el nom comercial Spinraza. Així doncs, avui, parlem de manera senzilla i educada sobre aquest medicament, com s'administra i què heu de saber.
En poques paraules, què és Nusinersen?
El nusinersen és un fàrmac especial desenvolupat específicament per al tractament de l'atròfia muscular espinal (AME). L'AME és una malaltia genètica. En aquesta, les cèl·lules nervioses (neurones motores) que controlen els nostres músculs s'afebleixen gradualment. Aleshores, els músculs deixen de funcionar correctament.
Aquí és on entra en joc Nusinersen. Aquest fàrmac ajuda el nostre cos a produir una proteïna essencial anomenada SMN (Survival of Motor Neuron). Aquesta proteïna manté sanes les cèl·lules nervioses que controlen els músculs.
L'important és que Nusinersen no és una cura per a l'AME. No obstant això, pot ajudar a controlar la progressió de la malaltia i millorar la força muscular fins a cert punt . Això pot millorar significativament la qualitat de vida del pacient.
Coses que has de dir al teu metge abans de començar el tractament
Abans de començar el tractament amb Nusinersen, és important que doneu al vostre metge una descripció completa del vostre estat de salut o el del vostre fill. Assegureu-vos d'informar-lo del següent en particular:
| Estat de salut o oportunitat | Per què és important per al metge? |
|---|---|
| Malaltia renal | Com que els ronyons participen en el procés d'eliminació de Nusinersen del cos, el metge ha de tenir especial cura si hi ha alguna debilitat als ronyons. |
| Problemes de coagulació de la sang, com ara plaquetes baixes | Aquest medicament de vegades pot afectar el recompte de plaquetes, per la qual cosa si teniu risc de sagnat, el vostre metge ho hauria de saber amb antelació. |
| Si estàs embarassada o intentant quedar-te embarassada | Encara hi ha dades limitades sobre els efectes d'aquest medicament durant l'embaràs, per la qual cosa hauríeu de parlar dels riscos i beneficis amb el vostre metge abans de prendre una decisió. |
| Si el nadó s'alimenta amb llet materna | Com que no està clar si el medicament passa al nadó a través de la llet materna, és molt important que ho parli amb el seu metge. |
Com s'administra aquest medicament al cos?
Això no és un remei casolà. El Nusinersen és una vacuna que administra un especialista en un hospital o clínica.
Això no és com una injecció que normalment es faria al braç o a la natja. S'administra al líquid que envolta la medul·la espinal, a la columna vertebral. Per ser precisos, això s'anomena injecció intratecal . Aquest procediment el realitza un equip de metges formats i experimentats.
Aquest tractament es pot administrar a pacients amb AME de qualsevol edat, des de nounats fins a adults. Tanmateix, la decisió la pren el metge després d'examinar acuradament l'estat del pacient.
Què fas si faltes a una cita de tractament?
Aquest tractament es fa segons un horari específic. Per tant , és molt important anar a l'hospital en la data programada per rebre el tractament. Si per alguna emergència no podeu anar-hi en la data programada, truqueu immediatament al vostre metge o a l'hospital i informeu-los. Us aconsellaran què heu de fer.
Hi ha efectes secundaris?
Com amb qualsevol medicament, durant el tractament amb Nusinersen es poden produir alguns efectes secundaris. Alguns d'aquests són lleus, mentre que d'altres requereixen una atenció especial.
| Tipus d'efecte secundari | Símptomes |
|---|---|
| Coses que cal informar immediatament al metge o a la Unitat d'Urgències (UTU) de l'hospital | |
| Símptomes de sagnat |
|
| Problemes renals | Dificultat per orinar o un canvi en la quantitat d'orina que expulses. |
| Coses que normalment no són greus, però que s'han d'informar al metge si persisteixen | |
| Efectes secundaris comuns |
|
Si experimenteu símptomes inusuals que no figuren aquí, parleu-ne amb el vostre metge. Si sospiteu una intoxicació per medicaments, podeu trucar al Centre Nacional d'Informació sobre Verins de l'Hospital Nacional de Colombo .
Interacciona amb altres medicaments?
No hi ha informes d'altres fàrmacs que causin interaccions greus amb Nusinersen. Tanmateix, per estar segur, informeu al vostre metge de totes les coses que esteu prenent.
- Medicaments per a altres malalties
- medicaments sense recepta
- Vitamines, herbes o suplements dietètics
- A més, informeu al metge sobre el consum de tabac i alcohol.
El metge controlarà el seu estat regularment durant el tractament. També haurà de fer -se anàlisis de sang a intervals regulars per comprovar la funció renal i el recompte de plaquetes. És molt important no saltar-se aquestes proves.
Missatge per emportar
- Nusinersen és un tractament específic que ajuda a controlar i gestionar els símptomes de l'atròfia muscular espinal (AME). No cura la malaltia.
- Aquest medicament s'administra a l'hospital per un metge especialista mitjançant una injecció al líquid que envolta la medul·la espinal.
- Abans de començar el tractament, informeu al metge de totes les afeccions mèdiques que teniu vosaltres o el vostre fill (especialment problemes renals i de coagulació de la sang) i de tots els medicaments que esteu prenent.
- Demaneu atenció mèdica immediata si observeu efectes secundaris greus, com ara signes de sagnat o problemes per orinar.
- És molt important rebre el tractament a temps i fer-se les anàlisis de sang prescrites pel metge.
- Si teniu més preguntes sobre aquest tractament, no dubteu a preguntar al vostre metge.
💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari