Nova esperança per a les persones amb atàxia de Friedreich: aprenguem sobre el fàrmac Skyclarys!

L'atàxia de Friedreich és una malaltia hereditària rara que afecta principalment el nostre sistema nerviós. Tot i que els símptomes poden aparèixer a una edat primerenca, sabem com de difícil és conviure-hi. És difícil expressar amb paraules la tristesa i l'ansietat que comporta perdre gradualment el control del nostre cos. Tanmateix, amb l'avanç de la ciència, tenim noves esperances per fer front a aquestes malalties. Aquest és el tipus de nova esperança de la qual parlem avui.

Primer, vegem què és l'atàxia de Friedreich.

En poques paraules, l'atàxia de Friedreich (AF) és una malaltia genètica que danya el nostre sistema nerviós. Això redueix gradualment la capacitat de controlar els nostres músculs. A mesura que la malaltia progressa, els símptomes poden empitjorar.

Vegem quins símptomes es veuen habitualment.

Què és aquest nou fàrmac anomenat Skyclarys?

Skyclarys és Friedrich el 2023El primer tractament aprovat per a l'atàxia (AF). Conté el principi actiu "omaveloxolona".

Els estudis han demostrat que Skyclarys pot millorar la funció nerviosa i alentir la progressió de la malaltia.

Com afecta aquest medicament al cos?

Tot i que això és una qüestió una mica científica, entenem-ho de manera senzilla. Hi ha una proteïna anomenada "Nrf2" que protegeix les cèl·lules del nostre cos. Penseu-hi com un sistema de defensa del nostre cos. En una persona amb AF, aquest sistema de defensa "Nrf2" no funciona correctament. Per tant, es produeix estrès i inflamació innecessaris dins de les cèl·lules, cosa que les danya.

Skyclarys funciona reactivant el sistema de defensa debilitat `Nrf2`. És a dir, el "potencia". Com a resultat, els mitocondris, que són com centrals elèctriques que proporcionen energia a les cèl·lules, comencen a funcionar normalment. Això redueix el dany a les cèl·lules.

Com he d'utilitzar el medicament?

Skyclarys és una càpsula oral. Cal tenir en compte aquestes coses quan l'utilitzeu.

• Heu de prendre tres càpsules de 50 mil·ligrams al dia a la mateixa hora.
• S'ha de prendre amb l' estómac buit , és a dir, com a mínim una hora abans de menjar.
• La càpsula s'ha d'empassar sencera . No s'ha d'aixafar ni mastegar.
• Si de sobte teniu dificultats per empassar-vos la càpsula, podeu obrir-la amb cura, afegir el medicament en pols a l'interior a dues cullerades de compota de poma, barrejar-ho bé i empassar-vos-ho tot de cop.
• No barregeu mai aquest medicament amb llet o suc de taronja .
• A més, no podeu obrir la càpsula i donar el medicament a algú que rep aliments a través d'una sonda d'alimentació enteral.
• Si us oblideu d'una dosi, ometeu-la i preneu la dosi següent a l'hora prevista. No prengueu una dosi doble per compensar la dosi oblidada.

Efectes secundaris i com gestionar-los?

Com qualsevol medicament, SkyclarysPoden aparèixer efectes secundaris. Els efectes secundaris més comuns són:

• Augment dels enzims hepàtics
• Mal de cap
• Nàusees
• Mal de panxa
• Fatiga
• Diarrea

D'aquests, hauries de preocupar-te especialment pels enzims hepàtics elevats . Això significa que el teu fetge pot estar sotmès a alguna pressió o dany. Per aquest motiu, el teu metge sovint ho comprovarà fent-te anàlisis de sang. Si experimentes algun dels símptomes següents, informa'n immediatament al teu metge.

• Nàusees o vòmits
• Groguenc de la pell o dels ulls
• Dolor a la part superior dreta de l'abdomen

Coses com aquestes poden ajudar a controlar altres efectes secundaris:

• Per als mals de cap: Beveu molta aigua, mengeu aliments nutritius i dormiu prou. Quan us aparegui un mal de cap, descanseu en una habitació fresca i fosca.
• Nàusees, mal d'estómac i diarrea: Mengeu àpats petits en lloc de grans. Mengeu lentament i mastegueu bé els aliments. Eviteu la cafeïna, l'alcohol i les begudes carbonatades. Si teniu diarrea, us heu d'hidratar. Beure aigua, les sopes i el suc de taronja són bons. Mengeu aliments suaus com arròs, patates, pa i plàtans. Si la diarrea és greu, parleu amb el vostre metge sobre el tractament adequat.
• Fatiga: Eviteu conduir o fer qualsevol cosa que requereixi estar alerta fins que sàpigueu exactament com us afecta aquest medicament.

Hi pot haver problemes amb altres medicaments?

Sí, aquest és un punt molt important. Skyclarys pot interactuar amb altres medicaments.

• Altres medicaments: Alguns medicaments interactuen amb un enzim del nostre cos anomenat "CYP3A4". Si esteu prenent aquest medicament, és possible que el vostre metge hagi de canviar la dosi de Skyclarys o canviar-vos a un altre medicament. Per tant, informeu al vostre metge de tots els medicaments que esteu prenent (incloses les vitamines i els productes a base d'herbes).
• Píndoles anticonceptives: Això és molt important. Les píndoles anticonceptives hormonals poden ser menys efectives quan es prenen amb Skyclarys. Això significa que hi ha risc d'embaràs. Per tant, hauríeu d'utilitzar un mètode anticonceptiu no hormonal, com ara preservatius, mentre preneu Skyclarys i durant els 28 dies posteriors a la píndola.
• Aranja i suc d'aranja: Eviteu beure aranja o suc d'aranja mentre preneu Skyclarys. Això pot augmentar els efectes del medicament i augmentar els efectes secundaris.

En última instància, vostè i el seu neuròleg haurien de decidir junts si aquest medicament és adequat per a vostè. Aquest és un medicament amb recepta mèdica, disponible només a farmàcies especialitzades. El seu metge farà els arranjaments necessaris.